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Le témoignage de Leila sur sa polymyosite

Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite.

25 août 2014


Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec lui : impossible, je ne me relève pas. Quel déchirement. Il ne comprend pas et cela me fend le cœur.

Direction le médecin. Il prescrit des analyses de sang et notamment cpk, ldh, transaminases : verdict le lendemain il appelle, il faut aller aux urgences, les résultats ne sont pas bons.

Aux urgences on me garde en médecine interne pendant trois semaines, mais vus les symptômes, on soupçonne déjà la polymyosite. Je subis tout un tas d’examens, d’analyses, les cpk montent jusqu’à 27 000. Je marche mais c’est difficile le périmètre est réduit, se lever des wc de pire en pire, il faut le rehausseur, je perds 15 kg en 3 semaines (ça me fait du bien, je suis en surpoids, je n'ai jamais autant perdu).
Bien sûr les faiblesses continuent : j’ai besoin d’aide pour me laver, m’habiller, me coiffer. Pour me coucher il faut remonter mes jambes je n’arrive plus à le faire, pourtant en arrivant à l’hôpital c’était encore possible. D’ailleurs ça m’inquiète beaucoup. Vais-je réussir à pouvoir les replier seule ?...
A pouvoir continuer à marcher.

Donc la biopsie et l’irm confirment la polymyosite. Je commence un traitement. Maintenant je suis dans ma quatrième semaine de corticoïdes 120 mg/j, Calcidose, potassium et Dafalgan si douleurs.

Les douleurs ça va, je n’ai pas trop mal. Ce sont les faiblesses qui me gênent le plus. Les corticoïdes pour le moment. Pas trop d’effets secondaires à part quelques diarrhées.

Depuis mon médecin en médecine interne a préconisé d’aller en maison de rééducation où je suis depuis deux semaines pour faire de la kiné et être prise en charge avant le retour à la maison. Je marche avec des cannes mais lentement, le pas hésitant. Je focalise sur le fait de ne pas vouloir tomber, ma hantise car je sais que je ne pourrai pas me relever.
Pour le moment après presque 4 semaines de traitement les cpk sont dans les 7000. La kiné ne les ferait pas augmenter selon le médecin, mais musculairement et pour les faiblesses pas de grandes améliorations. Mais bon cela ne fait que 2 semaines, patience donc.
Gros problème : les wc trop bas. Je fais 1,78 m. Les ergothérapeutes avaient trouvé un super système avec une chaise à trou plus un réhausseur en silicone. Cela marchait mais pas à tous les coups, souvent je devais m’y reprendre à cinq reprises à bout de force pour me relever même avec la barre d’appui, enfin pas adapté. Mon embonpoint doit aussi jouer.

Il est vrai qu’actuellement même avec un super époux et super famille je ne me vois pas encore rentrée à la maison, pas assez autonome avec ces faiblesses, me lever reste encore compliqué, m’habiller, me doucher aussi et je ne me sens pas encore capable de m'occuper de mon petit garçon.

Mes principales inquiétudes : mes faiblesses vont-elles se résorber avec le traitement ? La kiné va-t-elle m'aider à récupérer la force d’avant ou du moins le maximum pour faire les choses simples de la vie ?

Je ne mentirai pas, car à 32 ans jamais réellement malade à part ce surpoids qui me suit depuis tant d’années, le verdict a été dur, pourquoi moi et maintenant, si jeune, j’ai beaucoup pleuré ; ne pas pouvoir voir mon fils, perdre deux mois de ses évolutions car cela grandit si vite. C’est dur.

Prochain rdv en médecine interne en août après 6 semaines de corticoïdes. Je verrai bien ce qu’il va décider et espère me sentir un peu mieux physiquement.

Maintenant il ne reste plus qu’à croire en soi, en son médecin, au traitement et attendre les futures améliorations. Pour quelqu’une de très impatiente comme moi cela va être long, mais je m’y fais.

Désolée pour la longueur de mon message, mais j’avais besoin d’écrire, de m'exprimer et d’être peut-être aussi rassurée même si en lisant les divers anciens témoignages ça me booste.

 


lundi 10 novembre 2014

Pour donner des nouvelles aujourd'hui, j’ai diminué la cortisone j’en suis à 40 mg.
Le médecin a rajouté 10 mg/semaine de Imeth (Méthotrexate)
Car les cpk avaient bien diminué, jusqu’à 192, mais en diminuant la cortisone cela remontait légèrement jusqu’à 390. Pas trop d’effets secondaires pour le moment, cela ne fait que deux semaines que je le prends et j’espère ne pas en avoir.

Physiquement je sens que ça va mieux je peux m'occuper de moi comme avant ainsi que de mon fils. Cependant je n’ai pas encore récupéré toute ma force musculaire, je donne du temps à mon corps et me dis que cela viendra. J’essaye de marcher un peu tous les jours. Le médecin m’a demandé de continuer la kiné de ville.

Je n’ai pas repris de poids mais visage gonflé comme un hamster ! Mais bon, l’essentiel est de se sentir mieux et profiter des bons moments chaque jour.

Merci pour vos messages d'encouragements qui m'ont permis de tenir quand j'étais au plus bas. Je garde toujours le moral pour que le positif continue et combattre cette maladie. Elle n’aura pas ma peau.

 

Lundi 16 mars 2015

Je reviens vous donner des nouvelles cela fait maintenant 9 mois que ma polymyosite s'est déclarée.
Mon dernier rdv de suivi date de la semaine dernière, je vois maintenant le médecin
tous les deux mois et un bilan sanguin tous les mois.
Côté traitement je suis maintenant à 10 mg de cortisone, je suis en phase de décroissance et je dois descendre de 1mg tous les 10 jours jusqu'à 5 mg pour ma prochaine visite du mois de mai ; 15 mg de Methotrexate, Cacit, Diffu K, Fosavance, Lanzoprazole.

Physiquement je me sens presque comme avant, car je fatigue plus vite, cependant j'arrive à gérer. Je sais écouter mon corps.
Pour les cpk, depuis la décroissance ils remontent à chaque visite. Lors de la dernière ils
étaient à 800. Pour le médecin : pas dramatique si je ne ressens pas de déficit musculaire et de force. Donc à suivre...
.
A part cela, les autres paramètres sanguins sont normaux.

Au prochain rdv je vais aborder le projet d'une future grossesse avec le médecin. Eh oui, j'espère pouvoir encore être maman. Y aurait-il des femmes dans mon cas qui ont eu une grossesse après le diagnostic de polymyosite ? Je sais que tant que je prends du Méthotrexate c'est interdit mais y a-t-il d'autres alternatives de traitement ?
Merci pour vos réponses, bon courage à tous et continuons à nous battre !

 

Dimanche 17 janvier 2016

J'ai fait une rechute en septembre suite à la baisse de la cortisone: j'étais descendue jusqu'à 5 mg avec 30 mg d' Imeth. Mes CPK sont remontés jusqu’à 4500. J’avais à nouveau du mal à monter les escaliers. J'étais essoufflée.

J'ai changé d'hôpital, maintenant suivie à la Salpêtrière avec le Pr Benveniste dans le service de médecine interne du Pr Herson comme beaucoup d’entre vous.

Ils ont ré-augmenté la cortisone à 80 mg (je suis actuellement à 45 mg on diminue de 5 mg tous les 15 jours), Imurel, et 6 cures immunoglobulines (j en ai déjà fait 4) et le calcium.
A tout cela il faut ajouter la kiné et garder un minimum d'activité physique donc je fais de la marche, vélo, piscine dans la limite de mes possibilités.

Physiquement, depuis la rechute, cela va mieux, quoique une faiblesse subsiste dans les jambes je le ressens quand je suis accroupie mais j'y travaille. Je vis normalement même si je me fatigue plus vite.

Pour la grossesse, il faut attendre encore un peu jusqu'à atteindre une dose plus faible de cortisone qui limite la rechute. Ils ont d'ailleurs remplacé l'Imeth que je prenais au début par l'Imurel car pas de contre indication à une grossesse avec ce dernier.

A la rechute on a constaté lors des EFR que mes poumons étaient un peu atteints donc à surveiller.

Maintenant je suis beaucoup mieux suivie l'équipe médicale de la Salpêtrière est superbe. J'y vais pour mes injections une fois par mois pendant 2 ou 3 jours en moyenne.

Voilà, merci de me lire, merci pour ce magnifique blog et ne lâchez rien.

Leila

 

Commentaires

  • Bonjour je suis rassuree de lire enfin vos témoignages je pensais etre seule au monde avec cette foutue maladie pour ma part ca fait 1 an que je decline avec des maux aux molets puis aux cuisses puis le dos puis la nuque les bras jusqu'a ne plus pouvoir marcher monter un escalier ne plus bouger bref enfin en sept 2015 le diagnostique tombe myosithe inflammatoire et la il faut s accrocher. cure d'immunoglobulinne, cortisonne ect .j en ai bavé je ne peu plus travailler moi qui etais a mon compte j ai tout perdu. je relativise car je dois recuperer .aujourd hui fin janvier 2016 apres 5 mois d hospitalisation et de reeducation je vais mieux mais j ai du mal a recuperer ma force musculaire des jambes et des ceintures je marche mal et c'est tellement dur tous les jours de vivre avec cela . ma cortisone est en baisse 7.5 mg je suis toujours sous metojet et cortencil l estomac en prends un coup j aimerais tellement etre comme avant . Je me demande si c est possible mais j ai l espoir . J aimerais savoir si quelqu un a réussi a s en sortir et au bout de combien de temps. bon courage a ceux qui comme moi se poses toutes ces questions.

  • Bonjour Camomille,
    Merci pour votre témoignage.
    Effectivement, vous n’êtes pas seule dans cette drôle de galère.
    Pour répondre à votre question, certains patients ont bien récupéré. Il faut regarder la sévérité de l'atteinte musculaire et surtout se rappeler que chaque cas est différent.
    A partir de là, on peut imaginer que tout est possible.
    Je vous conseille :
    - De nous rejoindre sur Facebook sur la page du Gimi : www.facebook.com/groupegimi.fr
    - Il existe aussi un forum, toujours sur Facebook : www.facebook.com/groups/dermatopolymyosite
    - Nous sommes à votre écoute par téléphone le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87.
    - Enfin, 2 livres intéressants : "Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie" >>http://bit.ly/1nsC7kg et "Le défi" ou la force et le courage d'en rire >>http://bit.ly/1nTg6ff
    A bientôt. Amicalement.
    Rachel.

  • le 23 Septembre 2018;
    Je suis atteinte s'une Dermatopolymyosite . J'ai pris conscience de cette maladie vers la mi- juin. Douleurs musculaires, mes forces diminuaient , problèmes pour marcher, impossible de m'accroupir, je ne me relevais plus. je suis tombée 7 fois en 2 mois dont 2 fois dans la rue. Ma dernière chute à la maison fut tellement brutale qu'à ce jour après 6 semaines j'ai encore des séquelles de mon oeil au beurre noir....impossible de conduire, de faire ma toilette, de m'habiller d'aller au wc .... j'ai besoin d'un appui pour me lever, j'ai perdu toute mon autonomie j'ai perdu la possibilité de déglutir correctement je m'étouffe à chaque repas , je suis devenue un légume.... moi et mon sacro indépendance j'ai pris un sérieux coup sur la tête et je sombrais doucement dans la dépression. Je voyais le puits où je m'enfonçais de plus en plus. Il m'a été prescrit un léger antidépresseur qui m'a beaucoup aidé. Je viens de passer 10 jours à l'hôpital.... analyses, radio, PetScan et pour finir biopsie.... rien de grave n'a été trouvé.... je suis rentrée chez moi mais avec une employée de maison qui s'occupe de tout y compris de ma propre personne..... ma vie est devenue un cauchemar.... Actuellement je prends 60 mg de Cortancyl par jour, du potassium, Cacit D3, un médoc pour l'estomac et un autre médoc 1 jour par semaine. je vois mon spécialiste médecine interne une fois par mois avec prise de sang. Je ne vois pas beaucoup de changement pour le moment. J'essaye d'être patiente et de prendre la vie malgré tout avec philosophie. J'ai 70 ans et je veux rester optimiste en sachant que je ne guérirai jamais. Prochain RDV mi-octobre .
    Bien à vous toutes

  • Bonjour Misha,
    Il ne faut pas être pessimiste comme ça des cas de rémission existent pour la dermatomyosite. L'essentiel est d'être suivi par les bons médecins. Je suis très étonner que vous n'ayez pas d'immunosuppresseur avec la cortisone car c'est souvent cette association qui améliore les choses. Il faudrait que votre médecin contacte le Pr BENVENISTE ou le Dr ALLENBACH (hôpital Pitié Salpétrière à Paris médecine interne) pour essayer d'adapter votre traitement. Votre médecin peut aussi contacter la filière de santé FAI2R car une réunion entre médecin (RCP) est prévu le 9 octobre pour les myopathies inflammatoires et votre cas peut être débattu avec plusieurs spécialistes. Vous pouvez aussi contacter un Référent Parcours Santé (RPS) à l'AFM car elle pourrait vous aider dans vos démarches. Le Numéro vert est 0800 35 36 37 et notre accueil téléphonique est ouvert tous les mardis. Vous pourrez être mis en relation avec une personne ayant une dermatomyosite aussi.

    N'hésitez pas à nous poser des questions ou à parler sur notre blog.

    Bon courage à vous et gardez espoir tout n'est pas perdu loin de là.

    Sandrine pour le GIMI

  • J'ai une myopathie qui n'est pas traitée, car les médecins ne savent pas ce que j'ai. Mais j'ai à peu près les symptomes décrits dans ces témoignages. C'est la raison pour laquelle j'aimerais des précisions sur la polymiosite..
    On m'a diagnostiquée une myasthenie durant 15 mois, puis une sla, puis une sla primitive et maintenant je n'ai aucun traitement si ce n'est des calmants pour mes douleurs' Je n'ai plus de force et chaque jour je m'enfonce dans la dépression et dans la souffrance. C'est la raison pour laquelle j'aimerais avoir des conseils et des précisions . Par avance un grand merci.
    Cordialement. Pierrette Niel

  • Bonjour,
    Ce que je peux vous conseiller c'est de prendre rendez-vous avec le Pr BENVENISTE à l'Hôpital de la Salpétrière à Paris, service médecine interne : 01 42 17 76 22. Il est spécialisé dans les Myosites. Il pourra vous conseiller et vous orienter afin que vous ayez un diagnostique et éventuellement un traitement adapté.
    Je vous conseille aussi de prendre contact avec le service régional de l'AFM près de chez vous. Ils peuvent vous aider dans plusieurs domaines. Je vous donne le lien : https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades.
    N'hésitez pas nous recontacter si vous avez besoin d'autres précisions.

    Bon courage
    Cordialement

    Sandrine pour le GIMI

  • J'ai eu mon diagnostique de Polymyosite en septembre 2010 suite à une biopsie musculaire faite à la Salepêtrière suite à une errance de 6 mois, auprès pourtant de neurologue de ville, malgré un EMG anormal, des douleurs épouvantables au bras et aux jambes, puis nuque et haut du dos avec perte de mes forces musculaires...
    J'arrive ensuite devant le Pr Benveniste qui devait me suivre mais j'ai été baladée d'Interne en Interne, de chef de clinique en chef de cliniques, j'ai eu tous les traitements possibles avec tous les effets secondaires possibles, mais j'ai dû vivre en même temps la tumeur au cerveau de mon mari, ses traitements, sa folie, puis son décès...
    Une maladie auto immune n'aime pas des drames pareilles...
    Aucun traitement ne m'a améliorée, je n'ai eu que des catastrophes succéssives, et ai eu une atteinte pulmonaire interstitielle qui m'a laissée vivre 3 mois NON STOP jour et nuit sous oxygène, seule...
    Le Méthotréxate m'a provoqué des dégâts au foie, la cortisone une insuffisance surrénale, entre autre ( multiples fractures de la tête aux pieds...) j'ai eu aussi l'Imurel, les perfs d'immunoglobuline, qui ont été très efficaces, puis des perfs de Rithuximab mais j'ai fait une réaction hydrique, et j'ai pris près de 20kgs !!! en quelques mois.
    Aujourd’hui je souffre beaucoup. je me "fossilise" si je veille à ne pas bouger constamment, mais personne ne m'a prescrit de kiné ni d'aide alors que je ne eux pas faire la moitié des choses de la vie, seule comme je le suis...
    J'ai récupéré une bonne force musculaire, une maladie de Gougerot est venue tenir compagnie à ma polymyosite ( pas de larme ni de salive et une atteinte articulaire) arthrose sévère généralisée, les douleurs sont l'essentiel de toutes mes limites et de ma dépendances, de la tête aux pieds, en passant par les yeux et la bouche dite "rotie"...
    J'ai cessé tous les lourds traitements qui allaient me détruire et me suis tournée vers une hygiène de vie très différente, et suite à des examens faits en labo sur mes intolérances alimentaires, j'ai supprimé il y a 1 an et demi , tous les alimets qui me provoquaient une inflammation sévère. J'ai aussitôt vu mon immense fatigue et mes douleurs +++ diminuer...J'y ai ajouté des jus fruits et légumes par extracteur de jus, qui m'aident aussi beaucoup.
    Je sais que le moral joue beaucoup, et que j'irais mieux si ma vie n'avait pas encore basculé avec la mort de mon mari et l'abandon de tant de personnes...soit disantes proches....
    Je ne veux décourager personne, chacun est unique et réagit de façon très personnelle, j'avais déjà un lourd passé chirurgical et médical suite à un très grave accident de la route qui m'avait laissée 3 ans hospitalisée...
    Il faut y croire, se battre, écouter son corps qui sait nous dire les choses et rester partie prenante de ce qui nous arrive. Les médecins cherchent avec nous, chacun doit découvrir ses limites face aux traitements violents et non anodins de la médecine traditionnelle.
    Moi je ne pouvais plus continuer...
    Je vous souhaite tout le courage et la force vitale
    Le goût de vivre et l'amour de proches. 2 atouts très puissants contre cette saloperie.
    c'était long, pardon, mais je n'ai fait que relater.
    Que chacun puisse trouver son chemin au milieu de ce chaos.
    Isabelle

  • Bonjour Isabelle,
    Merci pour votre témoignage. Si vous souhaitez en parler ou avoir un soutien, je vous informe que l'AFM a un réseau dans toutes les régions de France et un numéro "soutien famille" qui peut vous aider.

    https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades
    Accueil Famille AFM 24h/24 7j/7 :
    0800 35 36 37 (numéro vert)
    ou notre Accueil téléphonique :
    Le mardi 10h-12h et 14h30-17h
    au 01 60 78 76 87

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

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