Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Le témoignage de Meg (Polymyosite)

J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial (Dieu merci) a pensé me faire prescrire lune analyse de C.P.K. (créatine phosphokinase, enzyme dont la présence dans le sang, permet d'aider au diagnostic d'atteinte musculaire). Résultat : mes CPK étaient à 6500 ! Pour une femme la normale se situe entre 0 et 170.

 

Après des recherches je me suis dirigée vers la Salpêtrière et depuis je suis suivie par le professeur Olivier Benveniste dans le service du Professeur Herson.
J’ai commencé à 80 mg de corticoïdes. J’étais horrible mais tellement soulagée. Maintenant je prends 10 mg mais j’ai 25mg de méthotrexate (immunosuppresseur) par semaine. J’ai fait une rechute après l’arrêt du méthotrexate l’année passée. Aujourd’hui, ça va, mais j’ai encore ces dyspnées d efforts. Dans l’ensemble, je le vis bien. Je ne travaille plus mais j’essaie de faire ce que je peux pour vivre normalement et quand j’en fais trop je le paie. Je crois qu’il faut vivre à son propre rythme avec cette maladie et écouter son corps mais en essayant de ne pas trop y penser. Je vous souhaite bon courage à tous.
Cela me fait tellement plaisir de me retrouver parmi vous ; je vais profiter de l’occasion pour ajouter quelques précisions sur le parcours de ma maladie et du traitement pour ceux que ça intéresserait.
Avant que la maladie me tombe dessus j’étais une femme très active, trop active aux yeux de mon mari qui vit à 20 km/h.
Je travaillais, j’étudiais à l’université, je m’occupais des enfants et je trouvais même le temps de m’occuper chaque jour de mes vieux parents, ce que je ne regrette pas car aujourd’hui il ne me reste que ma bonne vieille mère, qui s’inquiète pour moi, alors que je m’inquiète pour elle, mais je continue de veiller sur elle avec certes beaucoup moins d’énergie. Mais ça me fait tellement plaisir.
Enfin tout ça pour vous dire qu’on ne peut pas tout faire dans la vie, qu’il faut je crois choisir ce qui mérite l’attention, abandonner le reste ou le reporter. C’est comme l’année passée, j’étais en rémission à 5mg de cortisone. J’avais l’autorisation d’arrêter le méthotrexate mais je n’ai pas su me tenir tranquille. Je me suis remise à courir en négligeant même les dyspnées d’effort (je me croyais tirée d’affaire) et trois mois plus tard la rechute était inévitable (C.P.K. à 1500)… Reprise du méthotrexate et le Cortancyl à 30 mg en décroissance jusqu’à 10 mg et légère rechute (C.P.K. 450 puis 350 mais stable en 3 mois). Alors le professeur m’augmente la dose de méthotrexate que je prenais à 20 mg et que je prends aujourd’hui à 25 mg avec une amélioration.
Je dois tout faire pour que ça dure et j’ai même autorisé mon mari à me ligoter s’il le faut, car je le reconnais, le repos me fait du bien et améliore mon état.


MEG

Commentaires

  • Diagnostiquée dermatomyosite et 2013 avec CPK à plus de 8000 (difficile de mettre un nom sur mes symptomes), je suis sous traitement MABTHERA et METOJECT 15 mg et cortisone à 10 mg avec baisse progressive. J'ai 41 ans. Rechute, essai Imurel, entre autres. Bref, galères. Difficile de diminuer la cortisone sans que la rechute ne guette. Etre immuno déprimée rend fragile aux infections (rhume, mycose, gastro...) et moi, c le mental qui a fini par en prendre un coup. Traitement pour dépression car la cortisone à haute dose m'empèche de dormir... ON ne tient pas longtemps sans dormir... Sinon j'ai la chance d'avoir une famille aimante, un chéri adorable et patient, ce qui me sauve. Ma vie s'est arrêtée et j'attends d'être stabilisée pour pouvoir me projeter un peu. Bon courage Meg et peut être à bientôt, Calie

  • Bonjour Calie, merci pour votre commentaire.
    Si ce n'est déjà le cas, je vous invite à venir nous rejoindre sur les réseaux sociaux. Il y a la page Facebook du Gimi et un forum de discussion réunissant de nombreux patients concernés par une myosite. Tous les renseignements sur cette page : http://bit.ly/1Q0neRI
    Aussi, nous sommes à votre écoute par téléphone le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87.
    N'hésitez pas. Amicalement.
    Rachel.

  • Bonjour à Meg,

    J’aimerais vous exprimer mon admiration pour votre courage. Une maladie comme la « polymyosite » est une épreuve quotidienne et je suis impressionnée par votre force mental.

    Ma mère a eu un cancer déclaré en mars cette année et elle a été guéri en partie par un miracle. Un homme l’a soigné. C’est un guérisseur. Il a déjà guéri la polymyosite et il est totalement gratuit !

    Nous ne savons pas, un miracle pourrait se produire pour vous aussi, il faut essayer. J’aimerais vous aider, alors je vous donne mon adresse mail alice.bugeia@gmail.com. N’hésitez pas je reste à votre disposition.

    Bien à vous

Écrire un commentaire

Optionnel