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Le témoignage de Véronique (Dermatomyosite)

Gérer ma dermatomyosite....

 

J'ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j'ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m'aider à remonter la pente si ce n'est moi-même ! Si je ne commençais pas à m'accepter avec cette DM, je ne pourrais pas évoluer moralement et physiquement sur la bonne voie, celle de la guérison !
Je me suis isolée pendant trois ans à Montpellier mais j'ai fait quelques rencontres humaines qui m'ont aussi beaucoup apporté (une aide à domicile, Chantal, nounou Agnès pour la garde de mon fils, kiné, acupunctrice, infirmière à domicile et en service dermatologie...) et bientôt je repars sur Dijon pour retrouver ma famille qui ne comprendra pas ce que j'ai réellement, elle sera compatissante, aidante mais je sais que mon quotidien c'est à moi de le gérer et justement j'aimerais garder ce contrôle pour me sentir moins indépendante.

J’ai 43 ans. Les problèmes ont débuté il y a 4 ans.


Un mois après l'accouchement de mon fils fin janvier 2012, "tous" les signes de la dermatomyosite sont apparus (plaques sur la figure, grosse fatigue, signes de la manucure, plus de force, mes jambes deviennent lourdes et douloureuses avec des décharges électriques…).
Deux traitements avec le médecin généraliste sans résultat et deux autres avec la dermatologue qui finalement fait une biopsie et m'envoie chez son collègue plus spécialisé à l'hôpital St Eloi de Montpellier. Le diagnostic tombe ! Maladie rare, auto-immune, chronique ! Je pleure toutes les larmes de mon corps ! Qu'est-ce-que c'est ce truc ? Il m'arrive quoi ?! Le 21/12/1012 (la fin du monde !) Hospitalisation en urgence car détresse respiratoire et fatigue musculaire extrême... Bolus reçu et je pars passer les fêtes avec mes trois grands enfants sur Dijon.
Retour pour une hospitalisation d'une semaine, les examens complémentaires s'imposent : EMG, scanner poumons, EFR, gastroscopie, des flacons et des flacons de sang... Même pour la génétique (pas de réponse de résultat d’ailleurs) etc...
80 mg de Cortancyl (régime sans sel sans sucre sans gras !) pour 1,60, 50 kg. Effets indésirables (déformée du visage et du corps : horrible), ajout immédiat d'un immunosuppresseur : le méthotrexate en injection 17,5 mg sur le ventre.
En plus, problème gynécologique qui apparaît... Après maints examens, j'ai fait une hystérectomie dûe à l'adénomiose (endométriose) le 10/02/2014.
Baisse de cortisone à 4 mg, 1ère rechute en mai 2014, et hop ! On augmente à nouveau les doses à 20 mg et 20 mg de méthotrexate. Je commence à dégonfler enfin, 10 kg en moins et je retrouve mes 50 kg mais est-ce de la fonte musculaire ?
Je poursuis à nouveau la décroissance de la cortisone avec beaucoup de craintes et elles sont bien fondées car voilà la 2ème rechute ! Avec beaucoup plus de signes et de douleurs inflammatoires...
Si la cortisone ne me convient pas ni le méthotrexate, on fait quoi et comment ?
Mon dermatologue me parle d'immunoglobulines en 3ème intention de traitement et j'attends mon déménagement sur Dijon le premier week-end de mars 2015 pour en bénéficier. En attendant, je repasse des examens (scanner des poumons, gastroscopie, EMG...) et je vois un allergologue car j'ai fait une allergie à l'injection de méthotrexate depuis 2/3 mois et je le prends maintenant per os, mais avec problème de digestion. J'ai RV pour une première fois avec un rhumatologue pour mes douleurs articulaires (vérifier s'il n'y a pas de maladie associée).
Je n'aime pas les produits chimiques... Je n'ai jamais été malade et j'avais trois vies en une ! Je ne prends pas de somnifère ni antidépresseur ni antidouleur (le paracétamol ne sert à rien de toute façon). Le Plaquenil ne me convient pas ainsi que le Protopic pour le visage.
Je suis quand même bien suivie par un service pluridisciplinaire, même si les médecins sont peu bavards car je pense aussi qu'ils préfèrent ne rien dire ne sachant pas l'évolution de la maladie. Mon dermatologue est pourtant un spécialiste de la DM.


Voilà où j'en suis aujourd'hui, en attente d’un traitement adapté pour mettre la DM en sommeil et pour longtemps ! Car j'ai finalement accepté difficilement la personne que je suis devenue AVEC la maladie.

En traitement, je suis à 8 mg de Cortancyl et 20 mg de Methotrexate et on me dit que je ne pourrai pas bénéficier de l'immunoglobuline car mes résultats sanguins sont corrects (musculaire) mais pourquoi j'ai toujours mal partout ? Je ne comprends pas... Sinon j'ai bien dégonflé à 50 kg, moi aussi j'ai toujours fait entre 45 /49... Je retrouve mon corps !

C'est vrai que moralement cela fait du bien car je vois l'incompréhension dans le regard des gens et malgré tout je m'aperçois que ça compte quand même malheureusement. Surtout quand la maladie ne se voit pas...

J'attends donc une stabilisation pour reprendre une activité. Cela fait plus d'un an que j'y réfléchis car c'est long de ne pas pouvoir travailler moi qui ne me suis jamais arrêtée. Mais guérir demande sans doute du temps ! Alors je prends mon mal en patience !

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