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  • Le témoignage de Cannelle (Dermatomyosite)

    J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.

     En 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue". On a d'abord pensé à des rhumatismes articulaires aigus, donc cortisone et ensuite pénicilline. Mon état ne s'arrangeant pas (et pour cause !) j'ai "trainé" dans cet état plusieurs mois ( avec un médecin traitant qui ne savait plus que faire) avant d'être hospitalisée 3 mois ( j'avais à ce moment peu de signes cutanés, juste les paupières légèrement rosées et les vaisseaux au niveau des ongles), j'avais peu de force dans les jambes (difficulté à monter les escaliers ou à me relever lorsque j’étais assise) et je tombais sans aucune raison.

    J'ai été suivie à Metz puis à Nancy.
    Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale).

    Merci infiniment à Cannelle Pistache pour ce témoignage encourageant qui prouve (enfin) qu'on peut s'en sortir de cette dermatomyosite. Ce n'est pas ce qu'on disait il y a 10 ans !

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  • "Le défi" ou la force et le courage d'en rire

    Écrit comme un journal de bord, pour ne rien oublier, ce livre retrace cinq années de mon combat, au jour le jour, contre une maladie auto-immune, dégénératrice et invalidante, appelée DERMATOMYOSITE. Lorsque je commence à l'écrire je n'ai aucune notion de ces maladies du système immunitaire, associées aux myopathies inflammatoires. Je vais finalement beaucoup apprendre sur ces pathologies rares mais aussi sur mes propres ressources intérieures. D'où le sous-titre "La force et le courage d'en rire". Quant au titre "Le défi", il est lié à mon objectif : GUERIR d'une maladie dite incurable. A ce jour, dix ans après le début du combat, je suis "stabilisée" grâce aux traitements.

    Ps : les recettes de ce livre sont reversées à l'AFM TELETHON.

    Liza LO BARTOLO

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  • Le témoignage de Valérie - Dermatomyosite

    Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.

    Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.

    Mais revenons à cet été 2011.

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  • Le témoignage de Brigitte 55 - Myosite à inclusions

    Je m'appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d'une biopsie musculaire.

    Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l'Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n'est efficace, les séances de kiné et les exercices que l'on peut faire (marche, vélo d'appartement, etc...), peuvent ralentir la progression de la maladie.

    Je vais intégrer un essai thérapeutique en décembre. Je vous tiendrai informés "du feuilleton" au fur et à mesure des évènements.

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