Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Le témoignage de Cannelle (Dermatomyosite)

J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.

 En 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue". On a d'abord pensé à des rhumatismes articulaires aigus, donc cortisone et ensuite pénicilline. Mon état ne s'arrangeant pas (et pour cause !) j'ai "trainé" dans cet état plusieurs mois ( avec un médecin traitant qui ne savait plus que faire) avant d'être hospitalisée 3 mois ( j'avais à ce moment peu de signes cutanés, juste les paupières légèrement rosées et les vaisseaux au niveau des ongles), j'avais peu de force dans les jambes (difficulté à monter les escaliers ou à me relever lorsque j’étais assise) et je tombais sans aucune raison.

J'ai été suivie à Metz puis à Nancy.
Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale).

Merci infiniment à Cannelle Pistache pour ce témoignage encourageant qui prouve (enfin) qu'on peut s'en sortir de cette dermatomyosite. Ce n'est pas ce qu'on disait il y a 10 ans !

J'ai eu toutes sortes de traitements.

Ce n’est qu’ après des tonnes d'examens dont plusieurs électromyogrammes sur des années, et après une biopsie musculaire et de la peau que le diagnostic est tombé : dermatopolymyosite.

La terre s'effondre pour mes parents car on leur avait dit que j'en avais pour deux ou trois ans tout au plus ! (je l'ai su bien plus tard)... Plus de trente ans plus tard je suis encore là et heureuse de l'être. Ensuite tout est allé très vite ! La maladie s'est insidieusement installée, le tableau dermatologique s'est aggravé très vite, au niveau du visage j'étais très rouge et gonflée par la cortisone (60mg/j à 12 ans et ce pendant presque 3 ans) ce qui a stoppé toute ma croissance et fragilisé fortement mes os (aujourd'hui forte ostéoporose), très rouge au niveau du torse aussi, avec des démangeaisons horribles, la peau était comme "brulée".

Avec les problèmes cutanés, se sont ajoutés des nodules sous cutanés extrêmement douloureux, que j'ai toujours (Thieberge Weissenbach) et qui sortaient par voie cutanée (plaies).
Sur le plan locomoteur cela a évolué plus lentement, avec de fortes poussées très douloureuses au niveau des articulations qui aujourd'hui m'ont laissé de graves séquelles (articulations bloquées au niveau du poignet, de l'épaule et du genou). Je précise qu'à l'époque, lorsqu'il y avait des poussées, on ne touchait surtout pas et on laissait l'articulation au repos ! Résultat, quand la poussée était passée les dégâts étaient là et quasi irréversibles.

J'ai eu comme traitement : cortisone, plasmaphérèse, bolus solumedrol, méthotrexate, cortancyl, loxen, je dois en oublier...

Aujourd'hui il me reste de graves séquelles car j'ai eu une forme très sévère de dermatopolymyosite infantile (je suis toujours en fauteuil roulant) mais j'ai une vie "normale".

Après le BAC, j'ai suivi mes études à la FAC en Psychologie, j'ai passé mon permis auto, j'ai pris un appartement... bref j'ai continué à "survivre" et me battre pour avoir une vie comme tout le monde.

Je suis totalement autonome, je me déplace un petit peu debout avec un rotateur mais je fatigue très vite debout et cette position m'est douloureuse. Assise dans mon fauteuil je n'ai quasiment pas de douleur.
Mon seul regret, ne pas avoir pu avoir d'enfant. Après maints "essais" de traitements pour "aider" la fécondation,  une gynéco m'a fait des examens plus poussés et a cherché des anticorps précis. Elle avait raison, je suis porteuse d'un anticorps anticardiolipine (fréquent dans la dermatomysosite) qui empêche la grossesse (ou la rend beaucoup plus difficile). Cet anticorps attaque l'embryon à peine conçu car il le considère comme un corps étranger. (Cependant d'autres patientes atteintes de myosites ont pu avoir des enfants).

Depuis l'âge de 24 ans je ne prends donc plus aucun traitement.

Aujourd'hui je témoigne pour donner un peu d'espoir à tous les malades : ma maladie est éteinte ! On ne sait ni comment ni pourquoi ! En effet, elle est apparue sans qu'on sache pourquoi et elle s'est arrêtée de la même façon, lorsque j'avais 24 ans ! La maladie a donc évolué pendant 13 ans. Et elle a disparu...
 

 

Commentaires

  • Merci pour ce témoignage Cannelle et pour votre courage.
    prenez soin de vous et joyeux Noël.

    Danièle Rose.

Écrire un commentaire

Optionnel