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"Le défi" ou la force et le courage d'en rire

Écrit comme un journal de bord, pour ne rien oublier, ce livre retrace cinq années de mon combat, au jour le jour, contre une maladie auto-immune, dégénératrice et invalidante, appelée DERMATOMYOSITE. Lorsque je commence à l'écrire je n'ai aucune notion de ces maladies du système immunitaire, associées aux myopathies inflammatoires. Je vais finalement beaucoup apprendre sur ces pathologies rares mais aussi sur mes propres ressources intérieures. D'où le sous-titre "La force et le courage d'en rire". Quant au titre "Le défi", il est lié à mon objectif : GUERIR d'une maladie dite incurable. A ce jour, dix ans après le début du combat, je suis "stabilisée" grâce aux traitements.

Ps : les recettes de ce livre sont reversées à l'AFM TELETHON.

Liza LO BARTOLO

dermatomyosite, myosite, myopathie, inflammatoire,

Prologue du livre :


Les maladies auto-immunes, rares et orphelines sont en nette progression depuis ces dernières années. Personne n'est à l'abri. Enfants ou adultes, tous peuvent un jour recevoir l'annonce d'un diagnostic qui assomme autant qu'il panique. Les pathologies sont nombreuses. On en dénombre plus de 8000 et il s'en découvre de nouvelles tous les ans. Les symptômes sont tous différents d'un patient à l'autre. Tout cela ne facilite pas le travail des soignants. Devant la complexité du problème, et face au constat affligeant d'une absence de recherche par manque de profit (les cas de chacune de ces maladies auto-immunes ne sont pas assez nombreux pour que cela rapporte aux laboratoires) les patients se trouvent presque laissés pour compte dans un contexte angoissant. Heureusement pour eux, quelques médecins dans les centres de référence font tout ce qu'ils peuvent pour soulager et rassurer les malades, malgré une communication encore trop "pudique".

Dans cet ouvrage, je m'attache à témoigner de près de cinq ans de lutte contre la maladie. Une de ces pathologies embarrassantes, chroniques, classées dans les affections de longue durée, invalidantes, dégénératives et douloureuses, de la famille des myopathies : la dermatomyosite, doublée de panniculite des maladies systémiques, toutes deux de nature inflammatoire et dites incurables. Sans prétention aucune, si ce n'est d'informer et d'encourager ceux qui se trouvent confrontés du jour au lendemain à ce genre de maladie, je partage mes découvertes au jour le jour, mes espoirs mais aussi mes colères, mes questionnements et l'expression de toutes les aberrations, manquements, silences, oublis et erreurs rencontrés pendant mes fréquentes hospitalisations, avec légèreté et humour parce qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer.

Cet ouvrage est la compilation de mes deux précédents témoignages : "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire" et "Dites-moi que je rêve", complétée par une année supplémentaire de compte-rendus, en forme de journal de bord. Pour ne rien oublier…  Dernière partie du livre : "Objectif : la guérison" !

Mon but est à la fois d'informer et d'encourager toux ceux qui comme moi ont été brutalement, soudainement, confrontés à un diagnostic d'autant plus angoissant qu'il est incompréhensible. Alors, si j'apporte à mes lecteurs une once d'espoir et de courage, quelques sourires et l'envie de se battre, je serais comblée.

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La préface du livre par Ambre Saint Pierre :


"Ce livre n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à l'impuissance. Mais c'est surtout un immense message d'amour à la Vie que nous livre ici l'écrivain(e) et poète Liza LO BARTOLO.
J'ai connu Liza par ce hasard qui fait si bien les choses, ce hasard auquel je ne crois décidément pas. J'ai découvert une femme extrêmement sensible, un talent littéraire incontestable. Mais derrière cette personnalité attachante et douce, j'ai rencontré aussi un monde que je n'aurais pas souhaité pour elle. La compagnie froide et impitoyable de la souffrance, l'univers silencieux et impersonnel des hommes en blanc, qui constatent mais ne comprennent pas, multiplient les examens mais ne répondent pas.
En Juin 2005, à cet âge où tout reste à accomplir et à espérer, Liza apprend sans ménagement qu'elle est atteinte d'une maladie rare, dite orpheline, une maladie auto-immune au nom aussi barbare qu'imprononçable, une maladie dont on ne guérit pas (pour le moment) : la dermatomyosite. Pas vraiment une maladie génétique, mais un dérèglement du système immunitaire se traduisant par une myopathie inflammatoire. D'où une source de maux divers et lancinants, avec fatigabilité d'installation rapide, douleurs et faiblesses musculaires, le plus souvent accompagnées d'une atteinte de la peau.
Comme une enfant à qui l'on a joué une mauvaise farce, Liza - elle, la sportive accomplie, dont le corps n'a jamais rien su lui refuser - réalise petit à petit et au gré des nombreux examens qu'elle subit, que cette gêne et ces myalgies indésirables peuvent soit demeurer à l'état stationnaire, soit évoluer vers une paralysie complète. Pathologie non comprise ou non maîtrisée par le corps médical, il en résulte un fait aussi désolant qu'accablant : le silence total règne autour du patient.
Ce mutisme aussi lourd qu'insupportable, Liza va le porter comme un défi, comme une aventure de plus à ajouter à son existence. Combien de fois ne dira-t-elle pas : "J'aurai la force ! Celle que je puise dans ma faiblesse". Combien de fois lancera-t-elle à ceux qui la plaignent et se désolent pour elle : "Je serre les dents face à l'adversité. Il n'est pas encore temps pour moi de déposer les armes."
Car Liza LO BARTOLO ne fait pas non plus partie de ces femmes qui s'apitoient sur leur sort, et cet ouvrage en est la preuve. La faiblesse et la souffrance ont fait de Liza une femme nouvelle, un être d'exception qui n'a qu'une envie, celle de se battre, pour elle et pour ceux qui perdent espoir.
"DITES-MOI QUE JE REVE !" n'est pas seulement un ouvrage littéraire où l'humour a la part belle, c'est aussi et avant tout un merveilleux message d'espérance délivré par une pionnière, une passionnée de la vie qui ne souhaite qu'une chose : redonner à toutes ces victimes la force de "rester debout".
N'y a-t-il pas plus belle déclaration que celle-ci ? "Plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort."
Au nom de cette phrase, et surtout au nom de notre amitié, je vous souhaite, chère Liza, la guérison tant attendue. Votre âme mérite ce miracle.
Ai-je besoin d'ajouter que je suis fière d'être votre amie. »

Ambre SAINT-PIERRE

Le défi, ou la force et le courage d'en rire

310 pages

15 €

N° ISBN : 978-2-9533219-6-8
N° EAN : 9782953321968

Pour se procurer ce livre, plus d'infos par mail à liza.lo.bartolo@gmail.com

Ps : les recettes de ce livre sont reversées à l'AFM TELETHON.

Commentaires

  • Merci de m'indiquer la marche à suivre pour acheter votre dernier livre

  • Bonjour Jean Dominique !

    Merci pour l'intérêt que vous portez à mon livre témoignage.
    Pour le recevoir, merci de prendre contact avec moi par mail :

    liza.lo.bartolo@gmail.com

    Au plaisir de vous lire.
    ps : les recettes de ce livre sont reversées pour le téléthon. Donc mille fois merci.

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