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Le témoignage de Valérie - Dermatomyosite

Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.

Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.

Mais revenons à cet été 2011.

TEMOIGNAGE de Valérie

 

.

Nous étions en vacances dans l'est chez ma belle-mère du côté de Metz. J'ai d'abord commencé par ressentir un fort essoufflement que j'ai mis sur le compte de la chaleur tropicale qui régnait dans la région cette année-là.

De retour chez moi et soumise à des températures plus acceptables, cet essoufflement a empiré.

Le parcours du combattant n'en était qu'à son balbutiement....

A notre retour en septembre, je consulte mon médecin traitant qui diagnostique une pneumopathie. Je prends donc des antibiotiques. Mon état s'aggrave et je passe aux aérations de Ventoline qui n'ont pas l'effet escompté.

Devant le sérieux de la situation et face à son impuissance, mon médecin m'oriente en urgence vers un pneumologue.

La radio des poumons n'est pas terrible... celle d'octobre non plus malgré les antibiotiques.

Est-ce finalement une bronchiolite ?

La fibroscopie bronchique (anesthésie générale pour la suite de l'histoire) n'a pas pu être analysée faute de liquide suffisant.

Le scanner montre des opacités à la base des deux poumons.

Et voilà le « traitement miracle » qui me tombe tout cuit dans mes bras grand ouverts : LA CORTISONE.

Si j'avais su toutes les implications et les conséquences de cette m......j'aurais refusé.

J'ai commencé à 50mg/jour puis dégressif jusqu'à 25mg/jour.

J'ai passé tout l'hiver au taquet, sans dormir, ayant élu domicile dans ma cuisine. Impossible de rester à ne rien faire alors je faisais des gâteaux, des plats mijotés... etc. Ni mes collègues ni mes enfants et mon mari ne sont morts de faim pendant ma période cuisine-cocaïne ! Je ressemblais moi-même à un mérou avec ses yeux globuleux rougis par l'absence de sommeil et l'œdème de la face...un vrai plaisir.

Et comme je suis têtue, j'ai même poussé le vice à refuser de m'arrêter de travailler.

Un cocktail explosif... dont je subis encore les conséquences aujourd'hui.

Janvier 2012, la cortisone cache l'iceberg qui va bientôt émerger.

La radio des poumons objective une stabilisation. Le pneumologue reste sur la défensive et change de diagnostic : je suis désormais atteinte d'une BOOP.

Par acquis de conscience, mon dossier est envoyé pour avis au pneumologue qui me suit désormais. Ce dernier affirme qu'il ne s'agit ni d'une bronchiolite ni d'une BOOP mais d'une maladie auto-immune.

Pourquoi demander un avis si ce  n'est pour pas le suivre ??? Parfois la fierté est mal placée...

Mars 2012, j'arrête enfin la cortisone ! Avec 15 kg en plus...

Et là je me heurte à ce fameux iceberg, tout part en vrille, insidieusement.

Je commence par avoir très mal aux bras, je ne peux plus les lever. Compliqué pour se laver les cheveux... névralgie cervico-brachiale qu'il a dit. Ayant eu un accident de la route avec une entorse cervicale ça n'est pas étonnant plus que ça.

Là où le problème va se corser c'est lorsque je vais perdre le quasi usage de mes jambes : la panique totale. Impossible de me relever si je me baisse ou de m'extraire d'un fauteuil sans un palan. En l'occurrence mon mari !

Le pire est à venir et me conduit direct aux urgences : me serais-je transformée en torche vivante ? J'avais l'impression de brûler, que mon corps entier avait été fourré dans un micro-onde puissance 1200w et compte-tenu de ma prise de poids, je devais y être bien à l'étroit...

J'ai tenu le coup grâce à ma tante qui est passeuse de feu. Je la contactais jour et nuit la pauvre !

Un matin en allant au boulot, je me suis dit que cela ne pouvait plus durer et qu'il fallait faire quelque chose. Mon mari voulait que j'aille à l'hôpital, moi je voulais finir mon travail... avec le recul je me dis que j'ai vraiment été très conne... le soir même je finissais de toutes façons aux urgences !

Le hasard de la vie fait parfois des bonnes surprises. Le jeune médecin urgentiste avait très bien connu ma mère, infirmière libérale à l'époque, qui venait s'occuper de son père gravement malade. Il se souvenait de moi car j'accompagnais ma mère dans ses tournées dès que je le pouvais. Il avait dû tomber amoureux...car moi je n'avais aucun souvenir de lui. Il a fait des pieds et des mains pour trouver un diagnostic : pas loin du but, polyarthrite rhumatoïde.

Je ressors avec de la morphine.

Pas suffisant bien sûr. L'aggravation revient. Les bras leur en tombent, les miens aussi.

A force de tomber, me voilà de retour au CHU mi-avril. Dans un état de décomposition très avancé... ça sentirait presque le sapin.

J'ai enfin droit à ma biopsie musculaire ! Merci l'interne !

Je ne remercie pas le boucher qui me l'a faite... sous anesthésie locale mais il avait dû anesthésier ma voisine à ma place ! Un calvaire ! Des décharges électriques à chaque fois qu'il faisait un prélèvement. Le temps se dilate... Je suis dure à la douleur mais là je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer. J'avais envie de le gifler et de lui faire bouffer son scalpel. Il arrive qu'on ait des envies de meurtres...

Avec un air dépité, le médecin m'annonce que je suis atteinte d'une « dermatopolymyosite » et du « syndrome de Goujerot ». Elle n'était pas dans son assiette. Je suppose qu'elle avait peur de ma réaction.

Sauf que je n'en ai pas eu.

Comment réagir face à un truc dont on ignore même le nom et l'existence ?

Et me revoilà avec ma meilleure amie, la cortisone à raison de 80mg/jour, alors là c'est la fête ! En plus des gâteaux, c'est la maison entière (220m2) qui devient rutilante ! Un petit coup de mou ? Faites-vous prescrire une bonne grosse dose de cortisone et hop ! Transformation en une escouade de cuisiniers et de femmes de ménage.

Les injections de méthotrexate ont commencé à cette période, avec toute la « petite » ordonnance qui va avec. Une fois avalés tous les médicaments prescrits, j'ai pris mon petit-déjeuner... économique.

Les mois suivants ont été bien remplis : radios, scanners, capillaroscopie, TEP, échographies diverses et variées, mammographie, panoramique dentaire... un vrai plaisir...

Une tâche noire aux poumons...on fait quoi ? Rien, on va voir si ça passe, bon, ok, je ne suis pas médecin après tout ! Bien qu'à force on finit par l'être un peu...

L'année 2012 se termine sur sa lancée sans trop de problèmes. Là on se dit que finalement ça n'est pas si terrible que ça...

Sauf qu'il ne faut jamais se reposer sur ses lauriers. J'aurai au moins appris ça !

L'année 2013 me trouve mal en point avec une ostéopénie due à la cortisone. Un vrai plaisir, me voilà collectionnant les fractures des côtes...rien qu'en toussant ou en me penchant dans un caddie de supermarché pour attraper un camembert. Il n'était pas coulant mais il m'a échappé ! La vie est dangereuse parfois...

Une autre règle : ne pas abuser des bonnes nouvelles : la tâche au poumon a disparu mais le syndrome interstitiel s'est encore aggravé.

Je ne le ressens pas plus que ça.

Je continue donc sur ma lancée.

J'ai bien fait d'en profiter...

C'est en 2014 que tout se délite avec l'aide précieuse et conjointe de l'infirmière à domicile et du médecin du CHU et du centre de référence des maladies rares de Nantes à qui je conseille de faire appel en cas de problèmes (c'est ironique).

La panique totale, je me suis retrouvée seule à devoir gérer une aggravation pulmonaire sérieuse.

Tout a commencé suite à un ras le bol devant l'incompétence de l'infirmière qui ne respectait que très rarement les jours d'injection du méthotrexate. Toutes les semaines, je devais l'appeler pour lui rappeler de venir à la maison. Elle oubliait, venait le lendemain, voire le surlendemain.

Ma patience s'est émoussée.

Le médecin qui me suivait au CHU était injoignable car en arrêt maladie.

On avait parlé de passer aux comprimés de métho donc je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit 25mg de métho en comprimés, par semaine.

Grosse erreur qui me fut fatale.

Il ne s'est pas passé 1 mois avant que les problèmes surgissent.

Fin avril reprise de l'essoufflement sans douleurs particulières.

J'avais un rendez-vous avec le pneumologue et mon médecin au CHU fin mai donc j'ai patiemment attendu (mon problème c'est ma patience ! Là où les gens s'énervent, je reste zen...).

Le pneumo constate bien l'aggravation mais absence du médecin du CHU, toujours pour maladie. Le rendez-vous est reporté en juin.

Mon état n'étant pas catastrophique, je patiente...

Fin mai c'est la Bérézina : aggravation de l'essoufflement, toux, œdème, douleurs, rougeurs, brûlures, mes yeux ne supportent plus la lumière.

Un café et l'addition SVP.

Je contacte le médecin du CHU en urgence. Elle est en congés.

Je contacte le centre de références de Nantes où une secrétaire « fort aimable » me renvoie dans les 22.

J'étais tellement stressée que je pleurais de rage.

Tout ceci a fini en 2 jours d'hospitalisation mi-juin. Ne sachant que faire, le médecin du CHU a envoyé mon dossier à Nantes et à la Pitié Salpêtrière.

Quand le sort s'acharne... je ressors de l'hosto sans réponse : les médecins de médecine interne sont en colloque à Bastia ! Ma première réflexion a été de me dire : pourvu qu'ils ne sautent pas !

Reprise des injections de métho (25mg/semaine) et je change d'infirmière !

A ce jour (novembre 2015), on attend toujours l'avis de Nantes...

Le médecin de la Pitié préconise des perfusions d'immunoglobulines.

Me revoilà donc hospitalisée 3 jours par mois pour ces perfusions. Durée du traitement 4 mois.

La fin de l'année se passe sans trop d'événements, ouf. Le traitement a fait son petit effet. Je reste optimiste et confiante. C'est bien moi...

Le bilan prévu avec mon médecin du CHU fin 2014 est reporté en janvier 15 puis en mars 15 suite à ses absences.

Sauf qu'en ce qui me concerne, la maladie n'est pas absente et refait même son apparition ! Je n'ai pas de répit, elle ne m'accorde aucunes vacances ni repos...

Bien agacée, soutenue par mon médecin traitant, je décide de changer de crèmerie.

La médecine de proximité a finalement ses limites !

Et enfin, je sais ce que j'ai : syndrome (encore un...) des anti-synthétases antiJO1. Jamais on ne m'avait parlé de ça. Je l'ai découvert par hasard dans mon dossier médical quand j'ai fait la demande de copie pour l'adresser au CHU de Poitiers !

Les bras m'en sont tombés... Pourquoi me l'avoir caché ?

J'obtiens donc un rendez-vous au CHU de Poitiers en février 2015. Le médecin décide de m'hospitaliser pour faire un bilan complet.

J'ai toujours ce problème d'essoufflement...

L'hospitalisation permet de constater une nouvelle aggravation pulmonaire et musculaire cette fois... La force de l'habitude !

On reprend les perfusions d'immunoglobulines.

Je vois un kiné, un cardiologue et un dermatologue et un rhumatologue. Une première pour moi !

Enfin mon problème est pris en main !

Mon nouveau pneumologue au CHU de Poitiers m'informe que la maladie n'est pas contrôlée. Que les deux poumons sont désormais atteints. Certaines lésions sont désormais irréversibles mais d'autres peuvent être éliminées.

Il me propose d'augmenter de nouveau la cortisone ce que je refuse catégoriquement. J'ai toujours 5mg/jour et c'est déjà trop.

J'avais pensé à tort que la biopsie musculaire était la pire intervention que j'avais dû supporter... la fibroscopie bronchique (sous anesthésie locale cette fois) a désormais pris sa place ! Un véritable calvaire ! J'ai fait de la plongée sous-marine avec masque et tuba mais là c'est sans tuba.

Une impression de noyade et d'étouffement et il faut rester calme et respirer lentement... un véritable exercice de .

Et mes activités médicales s'enchaînent depuis : arrêt du méthotrexate, remplacé par l'endoxan. Poursuite des perfusions d'immunoglobulines qui devaient s'arrêter en octobre.

Allergie à l'endoxan (urticaire et œdème). Ça ne m'étonne même plus...

Je suis de nouveau hospitalisée dans une semaine. Quelle va être ma surprise ?

Je suis consternée mais je prends tout ça avec philosophie et une grande distance.

Je me laisse porter au jour le jour et je gère en fonction des aléas divers et variés (nausées, fracture du talon, etc).

J'ai fini par accepter l'inacceptable et à intégrer la maladie que je tentais de nier : j'ai fait les démarches pour avoir un statut de travailleur handicapé et je suis invalide 1ère catégorie. J'ai accepté aussi d'être en arrêt de travail, la fatigue et tous les problèmes liés à la perfusion d'Endoxan m'y ont poussée.

Ceci était totalement impensable pour moi il y a 4 ans !

Mais force est de constater que la maladie vous pousse à la réflexion et à voir la vie sous une autre perspective. Dans mon cas, c'est un travail sur soi mais je peux dire maintenant que c'est finalement une chance.  

Valérie

Octobre 2015

 

 

Merci infiniment à Valérie pour l"humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait .

Nul doute que son témoignage sera utile aussi bien aux patients qu'aux soignants.

Vous aussi, lecteurs, lectrices, si vous êtes concernés, vous pouvez apporter votre témoignage.

 

La page Facebook du GIMI : https://www.facebook.com/groupegimi.fr/

Le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

 

Commentaires

  • bonjour,
    à la suite de mon hospitalisation, je suis "rassurée" à propos de cette allergie à l'endoxan qui n'en ai pas une finalement.
    j'ai eu une biopsie de peau dont j'attends les résultats mi-décembre.
    il s'agirait d'autre chose....
    cela finira-t-il un jour ????

  • bj valérie je suis atteinte de dermatomyosite je suis hospitalisée à l hôpital larrey de toulouse 4 jours par mois pour les perfs de privigen actuellement les demangeaisons du cuir chevelu sont insupportables auriez vous 1 "truc" merci de vos conseils

  • Valérie peut elle me appellerai au 0644251004merci enormement

  • Bonjour,
    J'ai la dermatomyosite aussi et ai vécu également le parcours du combattant sur Nantes (ma maladie a commencé brutalement en aôut 2014). Je m'en sors grace à mon médecin généraliste, mes connaissances en anglais (le site américain The Myositis Association et la recherche), mon mari, mes filles et ma force de caractère (3 heures d'activité quotidienne qui me permettent de vivre le reste du temps comme avant...). Mon anti-corps est MDA-5 (les symptômes sont les mêmes que les tiens).
    J'espère que tu vas mieux,
    Fiona

  • Bonjour Fiona,

    Merci pour pour votre commentaire.
    Effectivement, le site "The Myositis Association" est une très bonne source.
    Nous serions ravis, si vous êtes d'accord, de recueillir et diffuser votre témoignage.
    Mon équipière Liza, vous contactera.

    Nous vous souhaitons force et moral.
    Amicalement.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonjour,

    Je reviens sur le témoignage de Valérie, et surtout son message du 20 novembre 2015 où elle disait attendre les résultats de sa biopsie de peau pour décembre. Quels sont les résultats, Valérie ? Pouvez-vous nous tenir informés ? Nous sommes nombreux à nous soucier des suites. Merci de revenir nous rassurer.

    Amicalement.

  • Bonjour à toutes! Je suis atteinte de dermatomyosite, québécoise et ici, nous avons une clinique du lupus et myosite extraordinaire!!! Vous pouvez lire mon témoignage dans notre revue Le petit musclé diffusée par Dystrophie musculaire Canada où j'ai mis ma robe de bal pour recevoir mon dernier (72e) traitement d'immunoglobuline...
    Nancy Brassard

  • Bonjour Nancy,
    Merci pour votre commentaire.
    Pourriez-vous nous indiquer le lien svp.
    Merci.
    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonjour. Je viens d'être diagnostiqué atteint de Myosite à Inclusions après plus d'une année de recherches, analyses, IRMs, Scanners, prises de sang, radios, ostéo, etc, etc, et près de 50 heures de kiné, suite à une perte de contrôle de plus en plus prononcée de mes jambes qui s'est progressivement installée depuis environ 4-5 ans.
    J'ai trouvé votre site en cherchant au hasard sur internet et cela m'a confirmé que moi non plus, je n'étais pas le seul à subir ces symptômes particulièrement handicapants.
    Je suis donc moi aussi en quète d'informations, conseils, voire de recommandations, que cette communauté particulière de patients serait à même de m'apporter.
    D'avance merci et courage à tout le monde!

  • il y a un an, on m'a trouvé la polymyosite à l'hopital St Antoine. C'est une horreur, cortisone, kiné et difficultés à marcher, douleurs, plus de forces, toujours fatiguée.
    Y at-il une solution ? merci

  • Bonjour,
    Vous pouvez essayer de garder une activité physique (marche, vélo d'appartement ou kiné) tous les jours sans que ce soit une torture au niveau douleur . Après je peux vous conseiller d'aller voir le Pr Benveniste à la Salpétrière à Paris. Il est le spécialiste des Myosites. Il va d'abord essayer de déterminer quel type de myosite vous avez et adaptera le traitement. Il est à la pointe des recherches sur ce type de pathologie. Je vous mets en lien ces coordonnées si vous souhaitez prendre rendez-vous.

    Bon courage, n'hésitez pas à lire les différents témoignages du blog, vous verrez que vous n'étes pas seul.

    https://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-2551

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour j’ai une dermatomyosite depuis le 16/09/2016 aujourd’hui je suis en rémission totale mais il me reste les douleurs musculaires dans les bras les jambes bien que le médecin me dit que je devrais retrouver l’usage de mes membres à 80% mais me dit pas dans combien de temps ,3 séances de kiné par semaines je souffre toujours et pire encor si le kiné me fais faire trop d’exercices ou si je vais en courses je ne peux pas marché longtemps le
    lendemain c’est le calvaire ne pas pouvoir mettre un pied devant l’autre et la nuit les douleurs iradie tout mon corps je prend du daflgan coediné je ne supporte pas tout les produits à base de morphine ou d’opuim j’ai des baisse de moral conséquente j’aimerais Savoir si quelqu’un aurai eu ou à ce genre de maladie comment fait elle pour gérer ces douleurs parfois à la limite du supportable en sachant que je suis restée 1 ans et demi en fauteuil roulant électrique vu que je ne pouvais pas me servir de mes bras pas faire ma toilette, pas m’habillée enfin tout les gestes du quotidien je vous remercie par avance de vos réponses cordialement.Jeannine

  • Bonjour Jeannine, je vous conseille fortement de contacter l'IFMI et de tenter un traitement par micro immunothérapie. ca a changer ma vie en 3 jours et aujourd'hui, pour moi, la dermato est une histoire ancienne…. pour info, le traitement dure 30 jours et n'est absolument pas nocif puisqu'il s'agit de proteines et cytokine aux doses déjà présentent dans le corps.
    je suis à votre dispo pour en discuter si vous le souhaitez.
    Bon courage!
    Céline

  • Bonjour,

    J'ai laissé un message sur ce blog pour savoir comment se procurer cet autocollant.
    Pas de réponse
    Peut être une personne de l'équipe Gimi pourrait nous renseigner
    Merci d'avance
    Bonne journée
    Joëlle

  • Bonjour Joëlle,
    J'ai fait une demande sur le site qui a crée le pictogramme et j'attends une réponse. Je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles.

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

  • Rebonjour Joëlle,
    Vous pouvez demander des autocollants en contactant l'association rendre visible par mail à cette adresse : contact@rendrevisible.fr et en fournissant votre adresse postale.

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

  • Je suis atteinte de dermathomiosite depuis 2016 ce est affreux la journée ai rendez vous le 28 mars heureusement car le cuir chevelu me démange comme si j'avais des poux des que je me gratte un peu comme c est toute la tête qui me pique. Au début je ai eu des rougeurs partout sur le corps avec démangeaisons abominables visage gonfle à ne plus voir mes yeux bras et jambes comme paralysés moi qui avais les cheveux long j enai bave ce est dingue mais qu as tu on fait à la nature pour récolter cette vacherie je pense que ce serais du au stress et choc ce que j ai subit je voudrais faire un sondage entre nous a tours on m à dis non puis un médecin me dis oui et le téléphone portable très néfaste j ai été des nuits dessus à fouiller sur mon téléphone de ailleurs je vais être beaucoup moins dessus mon médecin m'a dit de fermer. D eteindre mon portable la nuit et cela je le fais j ai perdu mes cheveux longs très beau aujourd'hui j m'en fiche je n ai pas eu l occasion d avoir les coupe plus course et je me fais faire des coupes au carré car mes cheveux ont tous repousser messieux et mesdames la ça me pique la tête je vais essayer de voir en coupant le portable courage à tous ils font des recherches sur cette saleté de maladie bisous à tous

  • Bonjour Josy,
    Dans la dermatomyosite, la démangeaison du cuir chevelu est fréquente. Il y a beaucoup de peaux mortes qui tombent et ça gratte. La seule solution c'est d'hydrater. Les massages du cuir chevelu avec de l'huile d'amande douce marche bien chez certaines personnes. Certains traitements favorisent aussi la chute des cheveux.

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

  • Bonjour à tous,
    Comme vous, je suis ou plutôt j'étais atteinte d'une dermatomyosite anti-NXP2, me suis retrouvée dans un fauteuil roulant en 2015, impossible de bouger le petit doigt, mais heureusement cela n'a duré que 10 jours, ensuite il m'a fallut 3 mois pour pouvoir me débrouiller seule à la maison, quelle lutte!! Puis s'en est suivi plus de 3 ans de traitement lourd. J'ai une forme sévère la maladie, donc même en traitement de 3eme ligne, aucune amélioration, douleur au quotidien et très grosses courbatures en cas de journée un peu plus chargée. Puis…. un kiné m'a orienté vers un traitement de micro immunothérapie ( qu'on ne trouve qu'en Belgique et Espagne et Suisse je crois), et comment dire…. au 3 ème jour je me suis levée en pleurant, mes douleurs avaient toutes disparues… plus de courbatures, je peux de nouveau conduire sans souffrir, faire mes courses seule, ect… Je re-vie véritablement, ne me reste qu'à reprendre un peu de muscle et c'est fini. Etant précisé que j'ai stoppé du jour au lendemain mon traitement cortisonne/imurel (Attention à ce médicament, il m'a déclenché un cancer de la thyroide)/ritux, sans aucun changement, j'ai démarré le traitement de micro immuno 1 semaine plus tard, pour 30 jours. Et là comment dire c'est le kiffe, ma vie d'avant est de retour c'est le top. Alors très sincèrement, je vous conseille de contacter l'IFMI, ils ont des adresses de médecins français utilisant ces traitements, et sinon, direct en Belgique. Enfin j'espère que vous pourrez toutes et tous bénéficier de cela, ces traitements fonctionnent parfaitement pour toutes les maladies auto-immune.
    courage à tous.

  • depuis 2011 associée au cancer du sein la dermatomyosite est apparue la chimio et les rayons l avaient combattue mais en 2014 re dermatomyosite je sors de ma 14ème cure de privigen je souffre terriblement de démangeaisons au cuir chevelu que faire j ai l impression que les perfs ne me font plus rien les injections de metoject non plus je suis suivie à toulouse hôpital larrey merci de vos encouragements et pour vos conseils

  • blog sur la guérison permanente pour le commentaire post ALS

  • Bonjour à toutes et à tous,
    Je suis ou plutôt j'étais atteinte d'une dermatomyosite il y a encore quelques mois, mais aujourd'hui, tout cela est enfin fini ! J'ai vécu le même enfer que la plupart d'entre vous pendant 3 ans et demi, avec forte atrophie des muscles, et donc un passage en fauteuil roulant… bref, que de mauvais souvenir. les médecins, il y a encore 3 mois de cela, n'avaient plus de solution pour moi, traitement de 3ème ligne, immurel, cortisonne et perf de rutuximab, mais rien à faire, mon état ne s'améliorait pas, et ils refusaient de diminuer les doses de peur que je tienne plus debout.
    puis un jour, j'entends parler de micro immunothérapie et me dit qu'au point ou j'en suis, autant tenter ma chance. quelle merveilleuse idée. au 3 ème jour, je ne suis levée en pleurant, presque choquée de me lever sans douleur, et oui je dis bien 3 jours, et plus rien de chez rien du tout au réveil et la, c'est comme si la machine s'était remise en marche. et les choses sont revenues comme avant petit à petit. ce traitement à duré 30 jours et depuis, je revis comme avant, c'est juste un miracle pour moi et ma famille qui souffrait de me voir ainsi et de ne rien pouvoir faire. aujourd'hui, je peux enfin faire mes courses, conduire autant que je veux, refaire de la moto, une journée à Disney avec les gosses et tout cela sans aucune douleurs ou courbatures les jours suivant. le hic dans tout cela est qu'en France, la microimmunothérapie est très mal connu et non utilisée par le système médical classique. pour utiliser ces traitement, il faut soit contacter l'IFMI qui pourra vous donner les coordonnées de médecins Français, soit aller en Belgique ou en Espagne. ce n'est pas évident, mais cela vous rendra votre corps tel que vous l'aviez avant (bon il faut quand même que je me remette au sport, parce que les muscles ont bcp souffert).
    je vous souhaite du courage à tous, je sais bien ce que c'est et espère que d'autres, comme moi, tenteront ces traitements qui sont de l'ordre du miracle.
    à coté de cela, je suis très fachée contre le système Français : comment se fait-il que nous souffrons autant et que nous prenons des traitement dangereux pour notre avenir alors qu'il existe des choses saines, sans contre partie et qui peuvent nous soigner aussi rapidement…. il y a de quoi se poser des questions……...

  • Bonjour à toutes et tous. Suite à la note de Céline, j'aimerais savoir quelles sont les raisons invoquées pour interdire (empêcher?) le recours à la Micro-immunothérapie, si elle donne de si bons résultats? Je suis moi-même diagnostiqué avec une Myosite à inclusion qui par chance n'est pas douloureuse (jusqu'à présent), quoique m'ayant fait perdre quasiment totalement les muscles des cuisses (cruraux et vastes internes, malgré gym et kiné) et limitant gravement mes déplacements. D'avance merci et...courage à tout le monde!

  • bonjour
    Je suis suivie par le Pr Benveniste à la Pitié pour une myosite à inclusions et il ne m'a jamais parlé de ce traitement par micro-immunothérapie.
    Je prends par contre depuis octobre 2018 de la rapamycine 2mg/jour sans résultats probants à ce jour.
    comme vous je voudrais bien également savoir en quoi consiste ce traitement et comment il agit.
    serait-il efficace pour les myosites à inclusions (Céline souffrant d'une dermatomyosite).

    bonne journée à toutes et tous
    ; le soleil revient
    Merci à

  • Bonsoir Joelle,
    De ce que je sais, la micro immunotherapie régule les dérèglements de l'immunité, ce qui serait l'origine de nos maladies auto immunes. En France, les traitements combattent les causes de ces dérèglements, qui diffèrent selon les personnes et non l'origine. J'ai donc envie de croire que si l'origine du problème est le même quelle que soit la maladie, alors oui ca pourrait fonctionner pour d'autres. Quelles sont les limites? Exceptions?? Il y en a toujours... j'aimerai sincerement que mon expérience puisse aider d'autres personnes.
    Je suis a votre ecoute et dispo si je peux vous aidez. N hesitez pas a contacter l IFMI, ils auront surement plus d infos, détails.
    Bon we!
    Celine

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