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19/11/2015

Le témoignage de Valérie - Dermatomyosite

Je me souviendrai de cet été 2011 comme du point de départ de toute cette histoire. A cette époque jamais je n'aurais imaginé que j'avais devant moi des mois d'errance thérapeutique et de souffrance.

Même si, selon un médecin, tout aurait commencé 5 ans auparavant avec un choc émotionnel considérable et un stress post-traumatique à la suite du décès de ma mère, dans des circonstances dramatiques.

Mais revenons à cet été 2011.


TEMOIGNAGE de Valérie

 

.

Nous étions en vacances dans l'est chez ma belle-mère du côté de Metz. J'ai d'abord commencé par ressentir un fort essoufflement que j'ai mis sur le compte de la chaleur tropicale qui régnait dans la région cette année-là.

De retour chez moi et soumise à des températures plus acceptables, cet essoufflement a empiré.

Le parcours du combattant n'en était qu'à son balbutiement....

A notre retour en septembre, je consulte mon médecin traitant qui diagnostique une pneumopathie. Je prends donc des antibiotiques. Mon état s'aggrave et je passe aux aérations de Ventoline qui n'ont pas l'effet escompté.

Devant le sérieux de la situation et face à son impuissance, mon médecin m'oriente en urgence vers un pneumologue.

La radio des poumons n'est pas terrible... celle d'octobre non plus malgré les antibiotiques.

Est-ce finalement une bronchiolite ?

La fibroscopie bronchique (anesthésie générale pour la suite de l'histoire) n'a pas pu être analysée faute de liquide suffisant.

Le scanner montre des opacités à la base des deux poumons.

Et voilà le « traitement miracle » qui me tombe tout cuit dans mes bras grand ouverts : LA CORTISONE.

Si j'avais su toutes les implications et les conséquences de cette m......j'aurais refusé.

J'ai commencé à 50mg/jour puis dégressif jusqu'à 25mg/jour.

J'ai passé tout l'hiver au taquet, sans dormir, ayant élu domicile dans ma cuisine. Impossible de rester à ne rien faire alors je faisais des gâteaux, des plats mijotés... etc. Ni mes collègues ni mes enfants et mon mari ne sont morts de faim pendant ma période cuisine-cocaïne ! Je ressemblais moi-même à un mérou avec ses yeux globuleux rougis par l'absence de sommeil et l'œdème de la face...un vrai plaisir.

Et comme je suis têtue, j'ai même poussé le vice à refuser de m'arrêter de travailler.

Un cocktail explosif... dont je subis encore les conséquences aujourd'hui.

Janvier 2012, la cortisone cache l'iceberg qui va bientôt émerger.

La radio des poumons objective une stabilisation. Le pneumologue reste sur la défensive et change de diagnostic : je suis désormais atteinte d'une BOOP.

Par acquis de conscience, mon dossier est envoyé pour avis au pneumologue qui me suit désormais. Ce dernier affirme qu'il ne s'agit ni d'une bronchiolite ni d'une BOOP mais d'une maladie auto-immune.

Pourquoi demander un avis si ce  n'est pour pas le suivre ??? Parfois la fierté est mal placée...

Mars 2012, j'arrête enfin la cortisone ! Avec 15 kg en plus...

Et là je me heurte à ce fameux iceberg, tout part en vrille, insidieusement.

Je commence par avoir très mal aux bras, je ne peux plus les lever. Compliqué pour se laver les cheveux... névralgie cervico-brachiale qu'il a dit. Ayant eu un accident de la route avec une entorse cervicale ça n'est pas étonnant plus que ça.

Là où le problème va se corser c'est lorsque je vais perdre le quasi usage de mes jambes : la panique totale. Impossible de me relever si je me baisse ou de m'extraire d'un fauteuil sans un palan. En l'occurrence mon mari !

Le pire est à venir et me conduit direct aux urgences : me serais-je transformée en torche vivante ? J'avais l'impression de brûler, que mon corps entier avait été fourré dans un micro-onde puissance 1200w et compte-tenu de ma prise de poids, je devais y être bien à l'étroit...

J'ai tenu le coup grâce à ma tante qui est passeuse de feu. Je la contactais jour et nuit la pauvre !

Un matin en allant au boulot, je me suis dit que cela ne pouvait plus durer et qu'il fallait faire quelque chose. Mon mari voulait que j'aille à l'hôpital, moi je voulais finir mon travail... avec le recul je me dis que j'ai vraiment été très conne... le soir même je finissais de toutes façons aux urgences !

Le hasard de la vie fait parfois des bonnes surprises. Le jeune médecin urgentiste avait très bien connu ma mère, infirmière libérale à l'époque, qui venait s'occuper de son père gravement malade. Il se souvenait de moi car j'accompagnais ma mère dans ses tournées dès que je le pouvais. Il avait dû tomber amoureux...car moi je n'avais aucun souvenir de lui. Il a fait des pieds et des mains pour trouver un diagnostic : pas loin du but, polyarthrite rhumatoïde.

Je ressors avec de la morphine.

Pas suffisant bien sûr. L'aggravation revient. Les bras leur en tombent, les miens aussi.

A force de tomber, me voilà de retour au CHU mi-avril. Dans un état de décomposition très avancé... ça sentirait presque le sapin.

J'ai enfin droit à ma biopsie musculaire ! Merci l'interne !

Je ne remercie pas le boucher qui me l'a faite... sous anesthésie locale mais il avait dû anesthésier ma voisine à ma place ! Un calvaire ! Des décharges électriques à chaque fois qu'il faisait un prélèvement. Le temps se dilate... Je suis dure à la douleur mais là je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer. J'avais envie de le gifler et de lui faire bouffer son scalpel. Il arrive qu'on ait des envies de meurtres...

Avec un air dépité, le médecin m'annonce que je suis atteinte d'une « dermatopolymyosite » et du « syndrome de Goujerot ». Elle n'était pas dans son assiette. Je suppose qu'elle avait peur de ma réaction.

Sauf que je n'en ai pas eu.

Comment réagir face à un truc dont on ignore même le nom et l'existence ?

Et me revoilà avec ma meilleure amie, la cortisone à raison de 80mg/jour, alors là c'est la fête ! En plus des gâteaux, c'est la maison entière (220m2) qui devient rutilante ! Un petit coup de mou ? Faites-vous prescrire une bonne grosse dose de cortisone et hop ! Transformation en une escouade de cuisiniers et de femmes de ménage.

Les injections de méthotrexate ont commencé à cette période, avec toute la « petite » ordonnance qui va avec. Une fois avalés tous les médicaments prescrits, j'ai pris mon petit-déjeuner... économique.

Les mois suivants ont été bien remplis : radios, scanners, capillaroscopie, TEP, échographies diverses et variées, mammographie, panoramique dentaire... un vrai plaisir...

Une tâche noire aux poumons...on fait quoi ? Rien, on va voir si ça passe, bon, ok, je ne suis pas médecin après tout ! Bien qu'à force on finit par l'être un peu...

L'année 2012 se termine sur sa lancée sans trop de problèmes. Là on se dit que finalement ça n'est pas si terrible que ça...

Sauf qu'il ne faut jamais se reposer sur ses lauriers. J'aurai au moins appris ça !

L'année 2013 me trouve mal en point avec une ostéopénie due à la cortisone. Un vrai plaisir, me voilà collectionnant les fractures des côtes...rien qu'en toussant ou en me penchant dans un caddie de supermarché pour attraper un camembert. Il n'était pas coulant mais il m'a échappé ! La vie est dangereuse parfois...

Une autre règle : ne pas abuser des bonnes nouvelles : la tâche au poumon a disparu mais le syndrome interstitiel s'est encore aggravé.

Je ne le ressens pas plus que ça.

Je continue donc sur ma lancée.

J'ai bien fait d'en profiter...

C'est en 2014 que tout se délite avec l'aide précieuse et conjointe de l'infirmière à domicile et du médecin du CHU et du centre de référence des maladies rares de Nantes à qui je conseille de faire appel en cas de problèmes (c'est ironique).

La panique totale, je me suis retrouvée seule à devoir gérer une aggravation pulmonaire sérieuse.

Tout a commencé suite à un ras le bol devant l'incompétence de l'infirmière qui ne respectait que très rarement les jours d'injection du méthotrexate. Toutes les semaines, je devais l'appeler pour lui rappeler de venir à la maison. Elle oubliait, venait le lendemain, voire le surlendemain.

Ma patience s'est émoussée.

Le médecin qui me suivait au CHU était injoignable car en arrêt maladie.

On avait parlé de passer aux comprimés de métho donc je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit 25mg de métho en comprimés, par semaine.

Grosse erreur qui me fut fatale.

Il ne s'est pas passé 1 mois avant que les problèmes surgissent.

Fin avril reprise de l'essoufflement sans douleurs particulières.

J'avais un rendez-vous avec le pneumologue et mon médecin au CHU fin mai donc j'ai patiemment attendu (mon problème c'est ma patience ! Là où les gens s'énervent, je reste zen...).

Le pneumo constate bien l'aggravation mais absence du médecin du CHU, toujours pour maladie. Le rendez-vous est reporté en juin.

Mon état n'étant pas catastrophique, je patiente...

Fin mai c'est la Bérézina : aggravation de l'essoufflement, toux, œdème, douleurs, rougeurs, brûlures, mes yeux ne supportent plus la lumière.

Un café et l'addition SVP.

Je contacte le médecin du CHU en urgence. Elle est en congés.

Je contacte le centre de références de Nantes où une secrétaire « fort aimable » me renvoie dans les 22.

J'étais tellement stressée que je pleurais de rage.

Tout ceci a fini en 2 jours d'hospitalisation mi-juin. Ne sachant que faire, le médecin du CHU a envoyé mon dossier à Nantes et à la Pitié Salpêtrière.

Quand le sort s'acharne... je ressors de l'hosto sans réponse : les médecins de médecine interne sont en colloque à Bastia ! Ma première réflexion a été de me dire : pourvu qu'ils ne sautent pas !

Reprise des injections de métho (25mg/semaine) et je change d'infirmière !

A ce jour (novembre 2015), on attend toujours l'avis de Nantes...

Le médecin de la Pitié préconise des perfusions d'immunoglobulines.

Me revoilà donc hospitalisée 3 jours par mois pour ces perfusions. Durée du traitement 4 mois.

La fin de l'année se passe sans trop d'événements, ouf. Le traitement a fait son petit effet. Je reste optimiste et confiante. C'est bien moi...

Le bilan prévu avec mon médecin du CHU fin 2014 est reporté en janvier 15 puis en mars 15 suite à ses absences.

Sauf qu'en ce qui me concerne, la maladie n'est pas absente et refait même son apparition ! Je n'ai pas de répit, elle ne m'accorde aucunes vacances ni repos...

Bien agacée, soutenue par mon médecin traitant, je décide de changer de crèmerie.

La médecine de proximité a finalement ses limites !

Et enfin, je sais ce que j'ai : syndrome (encore un...) des anti-synthétases antiJO1. Jamais on ne m'avait parlé de ça. Je l'ai découvert par hasard dans mon dossier médical quand j'ai fait la demande de copie pour l'adresser au CHU de Poitiers !

Les bras m'en sont tombés... Pourquoi me l'avoir caché ?

J'obtiens donc un rendez-vous au CHU de Poitiers en février 2015. Le médecin décide de m'hospitaliser pour faire un bilan complet.

J'ai toujours ce problème d'essoufflement...

L'hospitalisation permet de constater une nouvelle aggravation pulmonaire et musculaire cette fois... La force de l'habitude !

On reprend les perfusions d'immunoglobulines.

Je vois un kiné, un cardiologue et un dermatologue et un rhumatologue. Une première pour moi !

Enfin mon problème est pris en main !

Mon nouveau pneumologue au CHU de Poitiers m'informe que la maladie n'est pas contrôlée. Que les deux poumons sont désormais atteints. Certaines lésions sont désormais irréversibles mais d'autres peuvent être éliminées.

Il me propose d'augmenter de nouveau la cortisone ce que je refuse catégoriquement. J'ai toujours 5mg/jour et c'est déjà trop.

J'avais pensé à tort que la biopsie musculaire était la pire intervention que j'avais dû supporter... la fibroscopie bronchique (sous anesthésie locale cette fois) a désormais pris sa place ! Un véritable calvaire ! J'ai fait de la plongée sous-marine avec masque et tuba mais là c'est sans tuba.

Une impression de noyade et d'étouffement et il faut rester calme et respirer lentement... un véritable exercice de .

Et mes activités médicales s'enchaînent depuis : arrêt du méthotrexate, remplacé par l'endoxan. Poursuite des perfusions d'immunoglobulines qui devaient s'arrêter en octobre.

Allergie à l'endoxan (urticaire et œdème). Ça ne m'étonne même plus...

Je suis de nouveau hospitalisée dans une semaine. Quelle va être ma surprise ?

Je suis consternée mais je prends tout ça avec philosophie et une grande distance.

Je me laisse porter au jour le jour et je gère en fonction des aléas divers et variés (nausées, fracture du talon, etc).

J'ai fini par accepter l'inacceptable et à intégrer la maladie que je tentais de nier : j'ai fait les démarches pour avoir un statut de travailleur handicapé et je suis invalide 1ère catégorie. J'ai accepté aussi d'être en arrêt de travail, la fatigue et tous les problèmes liés à la perfusion d'Endoxan m'y ont poussée.

Ceci était totalement impensable pour moi il y a 4 ans !

Mais force est de constater que la maladie vous pousse à la réflexion et à voir la vie sous une autre perspective. Dans mon cas, c'est un travail sur soi mais je peux dire maintenant que c'est finalement une chance.  

Valérie

Octobre 2015

 

 

Merci infiniment à Valérie pour l"humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait .

Nul doute que son témoignage sera utile aussi bien aux patients qu'aux soignants.

Vous aussi, lecteurs, lectrices, si vous êtes concernés, vous pouvez apporter votre témoignage.

 

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Le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

 

Commentaires

bonjour,
à la suite de mon hospitalisation, je suis "rassurée" à propos de cette allergie à l'endoxan qui n'en ai pas une finalement.
j'ai eu une biopsie de peau dont j'attends les résultats mi-décembre.
il s'agirait d'autre chose....
cela finira-t-il un jour ????

Écrit par : valerie | 20/11/2015

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Bonjour,
J'ai la dermatomyosite aussi et ai vécu également le parcours du combattant sur Nantes (ma maladie a commencé brutalement en aôut 2014). Je m'en sors grace à mon médecin généraliste, mes connaissances en anglais (le site américain The Myositis Association et la recherche), mon mari, mes filles et ma force de caractère (3 heures d'activité quotidienne qui me permettent de vivre le reste du temps comme avant...). Mon anti-corps est MDA-5 (les symptômes sont les mêmes que les tiens).
J'espère que tu vas mieux,
Fiona

Écrit par : Fiona | 12/11/2016

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Bonjour Fiona,

Merci pour pour votre commentaire.
Effectivement, le site "The Myositis Association" est une très bonne source.
Nous serions ravis, si vous êtes d'accord, de recueillir et diffuser votre témoignage.
Mon équipière Liza, vous contactera.

Nous vous souhaitons force et moral.
Amicalement.
Rachel pour le GIMI.

Écrit par : Rachel | 12/11/2016

Bonjour,

Je reviens sur le témoignage de Valérie, et surtout son message du 20 novembre 2015 où elle disait attendre les résultats de sa biopsie de peau pour décembre. Quels sont les résultats, Valérie ? Pouvez-vous nous tenir informés ? Nous sommes nombreux à nous soucier des suites. Merci de revenir nous rassurer.

Amicalement.

Écrit par : Liza | 13/11/2016

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