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Le témoignage de Brigitte 55 - Myosite à inclusions

Je m'appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d'une biopsie musculaire.

Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l'Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n'est efficace, les séances de kiné et les exercices que l'on peut faire (marche, vélo d'appartement, etc...), peuvent ralentir la progression de la maladie.

Je vais intégrer un essai thérapeutique en décembre. Je vous tiendrai informés "du feuilleton" au fur et à mesure des évènements.

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Contrairement à beaucoup d'entre vous dont j'ai pu lire les différents témoignages, je n'ai pas connu l'errance médicale.

En effet, en 2012, première visite chez le neurologue avec suspicion de pathologies diverses, sans savoir vraiment de quoi il en ressort, toutefois, il me propose de faire une biopsie musculaire que je ne fais pas de suite (pour cause : mauvais souvenir d'une biopsie de la moelle osseuse très douloureuse) et on en reste là.

En 2013, je décide de prendre l'avis d'un autre neurologue et là tout à fait autre chose : je me pose beaucoup de questions et suis un peu perdue.

Et puis, l'année 2014, la gêne s'accentue, je décide de revoir le premier neurologue et de faire la biopsie musculaire afin de savoir ce qu'est cette maladie, je suis donc dirigée à la Pitié Salpêtrière et là, pas de doute le verdict tombe sans équivoque, il s'agit d'une « myosite à inclusions », je reste un peu perplexe : je ne connais pas cette maladie, le médecin me conseille de consulter le Pr Benveniste : ce que je fais au plus vite, je réussis à avoir un rendez-vous assez rapidement .

Lors de cette consultation, les choses me sont expliquées clairement et de façon précise :

-          La pathologie : une faiblesse musculaire, un vieillissement prématuré des muscles, la formation d'inclusions et des troubles de la déglutition, maladie auto-immune due au dysfonctionnement d'une protéine.

-          Le traitement : aucun à ce jour,  me dit le Professeur, les séances de kiné et mes efforts personnels peuvent contribuer à ralentir la maladie.

Mon quotidien se trouve toutefois perturbé, difficulté à monter et descendre les escaliers sans l'aide d'une rampe, marcher sur des sols irréguliers,( je m'aide d'ailleurs d'une canne), porter des charges...  les membres supérieurs et inférieurs peuvent être atteints.

Je sors de cette consultation avec la confirmation de la maladie certes, mais un peu abasourdie et perdue par les dires du Professeur qui ne m'a pas caché l'évolution lente mais certaine de la pathologie : je suis satisfaite car je sais maintenant ce que j'ai, cela va être difficile, je vais devoir me battre mais le passé me l'a déjà appris.

Rentrée à la maison, je décide de faire quelques recherches sur internet afin de m'informer. Je découvre tout à fait par hasard le blog de Liza (preuve que le hasard fait parfois bien les choses), et là je m'aperçois que je ne suis pas seule, je constate qu'il y a des tas d'informations utiles, vos témoignages, tous plus poignants les uns que les autres, le livre de Liza que j'ai lu avec une attention toute particulière décrivant à la fois la maladie, l'environnement médical, les souffrances bien évidemment mais toujours avec une pointe d'humour (dans ces cas là il faut du courage et de la détermination), avec la gentillesse qu'on lui connaît elle m'accepte parmi ses amies et je l'en remercie vivement.

Depuis, je ne manque pas de consulter ce blog : raison pour laquelle je vous apporte mon témoignage.

A ce jour, 2015, dernière consultation avec le Professeur, il me propose d'intégrer un essai : ce que je vais accepter, je suis dans l'attente de passer les examens nécessaires à l'intégration : cela devrait se faire d'ici à la fin de l'année, si je suis éligible : je ne manquerai pas de vous tenir informés.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et espère pour vous une belle rémission sinon la guérison.

A très bientôt. Brigitte.

 

 

Nous remercions vivement Brigitte pour avoir répondu à notre appel. Son témoignage et les prochains qu'elle nous enverra après son intégration pour un essai thérapeutique, sont utiles à tous.

 

Vous aussi, lecteurs, lectrices, si vous êtes concernés, vous pouvez apporter votre témoignage.

 

La page Facebook du GIMI : https://www.facebook.com/groupegimi.fr/

Le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

 

Nouveau message reçu de Brigitte, ce jour, le 28 novembre 2015.

J'ai reçu un appel de la Pitié Salpêtrière, je peux donc participer à l'essai sous surveillance bien évidemment, mais ça je compte sur eux.
Prochaine aventure le 03/12/2015, journée complète (bilans, IRM, évaluation neuromusculaire, entretien avec le médecin et ensuite remise de "la potion magique" : l'essai commence.
J'y crois, je garde espoir, je suis bien entourée personnellement et médicalement et puis vous êtes tous là : quelle bouffée d'oxygène, ça me donne le courage et la force de continuer.

 

Commentaires

  • Bonjour à toutes et à tous
    Le témoignage de Brigitte 55 m'encourage à écrire à mon tour.
    J'ai 55 ans, la myosite à inclusions a été diagnostiquée fin 2013. Auparavant, j'avais rencontré une neurologue qui m'avait conseillé l'Institut de Myologie de la Pitié Salpêtrière. j'ai rencontré le Professeur BENVENISTE une première fois en avril 2014.Il m'a expliqué ce qu'était le myosite à inclusions et l'évolution possible. Il m'a également parlé d'un projet d'essai d'un nouveau protocole. Il m'a demandé si je serais éventuellement intéressé pour être volontaire pour faire partie de cet essai. J'étais tout à fait d'accord. Je l'ai revu une deuxième fois en avril 2015, et depuis janvier 2016, je participe à cet essai en vue d'apporter un nouveau traitement à la myosite à inclusions

    Les conséquences de ma myosite à inclusions.
    Elle touche mes membres inférieurs, supérieurs, le bout des doigts.
    Jusqu'à maintenant, je peux encore travailler. J'ai deux heures de kinésithérapie par semaine. Chez moi, je fais aussi régulièrement des mouvements.
    J'aimerais faire également un peu de sport. Je me renseigne sur le handisport
    A bientôt
    Jean-françois

  • Bonsoir Jean-François,
    Merci pour votre témoignage.
    Amicalement.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonsoir,
    J'aimerais avoir des renseignements sur la myosite granulomateuse, je n'arrive pas à en trouver?
    Qu'a t elle de différent?
    merci si vous avez des infos

  • Bonsoir Madame, Monsieur,
    Nous nous renseignons sur cette myosite et nous reviendrons vers vous dans les meilleurs délais.
    A bientôt.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonsoir Madame ou Monsieur,

    Je reviens au sujet de la myosite granulomateuse.
    Voici la réponse de notre professeur référent, O. Benveniste :
    "Il s’agit souvent d’une sarcoïdose avec une atteinte musculaire, parfois d’une forme particulière de myosite à inclusions. C’est souvent difficile à traiter…".

    J'ai trouvé ce lien (en anglais), la publication date de 2007 >> http://bit.ly/2dqUupM

    Des infos sur la sarcoïdose ici >> http://bit.ly/2ex0idk

    J'espère que ça vous aura aidé.
    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonjour Jean-François,

    Tout d'abord merci pour votre intervention dans les commentaires du témoignage de Brigitte55.
    Si vous souhaitez vous exprimer davantage sur votre parcours et votre pathologie, les soins, le suivi, etc... nous serions heureux de publier un témoignage plus complet dans cette même rubrique.

    Pour cela, merci de m'adresser vos mots à :
    llobartolo@afm-telethon.fr

    D'avance merci !
    Liza pour le Gimi.

  • Bonjour,
    J aimerai savoir la suite des essais thérapeutes de Brigitte.

    Merci
    Wahab

  • Bonsoir.
    Pour l'instant est toujours en cours, il doit se terminer dans le courant du mois davril 2017, ensuite nous aurons plus de précisions. Pour ma part suite à une réaction allergique j ai arreté de prendre le produit en terminant tout de même les examens prévus dans le protocole. Je revois le Professeur au mois de juin et nous devrions être fixer sur les résultats de l'essai au cours du 2éme semestre 2017. Je ferais un commentaire à ce sujet pour information.

  • j ai moi aussi une myosite a inclusion depuis 2011 je suis suivie par le docteur Benveniste j attends les résultats des essais avec impatience car de plus en plus dur

  • Bonjour,

    J attends également le résultat de cette étude avec impatience, pour une de ces études le résultat devrait se faire connaître dans le second semestre 2017, en ce qui me concerne je revois le Pr Benveniste au mois de juin pour faire une mise au point, puisque j'avais commencé un des essais. Bien évidemment, je vous tiendrais au courant sur le blog des résultats qui me seront communiqués. Courage à tous.

  • Bonjour
    J adresse a vous tous concernant la myosite a inclusions. Avez vous entendu parler de la ketamine d ou l essai se fait en Floride par le Pr Hannah. Vous pouvez aller sur le site ivketamine.com pour visualiser les videos ...
    Apparemment le protocole donne des resultats positifs.
    J aimerais bien avoir votre avis.
    Merci

  • Bonjour
    Je vous invite a regarder sur le site ivketamine.com sur la myosite a includions. Par contre tout est en anglais. Le medecin Hanna a fait des essais avec la ketamine sur cette maladie le resultat est positif en general. Vidualisez ces videos et vous verrez...
    Bonne lecture.
    Wahab

  • Bonjour,

    Merci de partager ces informations, je vais consulter ce site et mettrais des commentaires sur le blog.
    Cordialement. B. Sery.

  • Bonjours,
    Je suis atteins d'une myosite a inclusion depuis 2010 et pris en charge par Le Pr Benveniste , j'aurais voulu des nouvelles du protocole en cours, car je commence à avoir de grosses difficultés pour marcher, me lever,monter les escaliers......
    J'ai un Rdv en juin avec le Pr Benveniste
    Merci à tous

  • Bonjour,

    La fin de l'essai est prévu au mois d'avril 2017, date d'entrée dans le protocole du dernier participant, je revois également le Pr Benveniste au début juin. Je rencontre les mêmes difficultés que vous, je continue toujours le kiné, vélo d'appartement, marche... tout ce que je peux encore faire.
    Quant au résultats de l'essai je vous tiendrai au courant dès que j'aurais plus d'informations.
    Courage à vous ne lâchez rien ils vont trouver il faut leur faire confiance, je pense que nous sommes là où il faut être pour le suivi.
    Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour,
    Merci pour votre réponse j'ai un Rdv aussi début juin avec le Pr Benveniste
    Avez vous un peu d'amélioration dans votre quotidien
    Merci

  • Bonsoir à tous,j'ai lu tout vos commentaires.
    Moi aussi,je suis atteinte de la myosite à inclusion depuis 2006.
    j'ai 52ans et demi.
    actuellement ,je marche très lentement et avec une canne depuis 4 ans .
    j'ai finie le protocole de rapamicine/placebo en février 2017.
    Aucune amélioration,mais ma faiblesse est de pire en pire ,donc persuadé à 100%100 que j'ai eu le placébo.Maintenant j'ai la rapamicine ,mais des effets secondaires.
    Comme vous j'attends les résultats de ce protocole avec impatience .je revois le professeur Benveniste fin aout .Je fais beaucoup de chute la dernière il y a 3 jours ,urgence et traumatisme crânien.Par contre ,je tombe toujours en arrière en une demi seconde de temps et je ne sens rien venir ,même pas un petit déséquilibre.Est-ce que quelqu'un à la même chose et a t-il une explication .Jusqu'à présent j'avais le moral ,mais là il commence à faillir pourtant je suis pas du genre à m'apitoyer sur mon sort pour avoir déjà connu plus grave dans ma vie.Merci si vous pouvez m'apporté des réponses

  • J'ai oublié de préciser que j'avais aussi le syndrome de goûgerot-sjrogren lui découvert en décembre 2005

  • Bonjour,
    J ai moi 62 ans, myosite à inclusions diagnostiquée en 2014, je revois le Pr Benveniste en juin, également je marche lentement avec une canne, je peux également chuter sans pouvoir me retenir avec un sérieux déséquilibre, le côté gauche est plus atteint pour ma part. J attend de revoir le Pr pour faire le point avec lui.
    Je continue le kiné deux fois par semaine, je fais du vélo d'appartement et un peu de marche autant que je peux le faire, je m'adapte en fonction de mes possibilités et de la fatigue ressentie.
    Je donnerai des explications après ma consultation. A bientôt et courage à vous. B. SERY.

  • Bonjour,
    Tout d'abord j'espère que vous allez au mieux, vous dites prendre maintenant la rapamycine et avoir quelques effets secondaires.
    Pourriez vous nous préciser quels sont les principaux effets secondaires ?
    Je vous remercie le meilleur pour vous.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour
    Vous avez consulte votre medecin traitant pour voud aider dans le quotidien. Il y a des medicaments pour ameliorer l etat ...
    Si je comprends bien que vous avez deux pathologies differentes.
    Merci
    Saw

  • Bonjour,
    Je n'ai pas de médicaments, simplement kiné deux fois par semaine et exercice que je fais par moi-même en fonction de mes possibilités.
    Bon courage à vous. B. SERY.

  • Bonjour Brigitte,
    J ai lu vos commentaires sur ce site et je voudrais savoir comment vous faites pour entretenir la santé sans prendre aucun médicaments.
    Vous voyez votre médecin traitant en cas de détresse afin de retrouver l'espoir. Est ce que vous prenez des fortifiants pour avoir la pêche pour marcher et qui donne envie de faire des exercices physiques etc...
    Car vous ne pouvez voir le Pr Benvenniste que sur RV et en attendant il faut quelqu'un qui soigne le quotidien.
    SAW

  • Pour ma part , je vais à la kiné1 à 2 fois par semaine selon ma forme . Chez moi du vélo d'appartement 2 à 3 fois par semaine et un peu d'exercices mais très limités environ 15à 20 mn.Si vraiment j'ai trop mal ,je reste sur mon divan
    J'essaye de marché un maximum mais très limité et pour mes bras,ils faiblissent de + en plus ,je fais tombé beaucoup de choses et n'arrive plus à porté certaines choses,ne serais- ce qu'une poëlle ou ouvrir une bouteille d'eau ou autres ,même pour mettre certains vêtements c'est dur,pourtant je bricole beaucoup mal-grès les douleurs toujours aussi présentes.Ma kiné me dit que j'en fais trop et que je puise dans mes réserves .Mais j'ai tellement peur de ne pouvoir plus rien faire dans qq temps que je fais mon maximum et au moins ,je me sens utile.C'est sur qu'après je le paye cher .ça fait 3 ans que j'ai une tendinite avec calcification et la nuit j'ai encore plus mal,j'ai eu des infiltrations et autres mais ça revient régulièrement .Comme médicament pour les douleurs je prends de la lamaline ,mais ça soulage juste un peu .pour mes articulations du plaquénil.Mes yeux des larmes artificielles.Actonnel pour mon ostéopénie.et des ampoules de vitamines D . Je perds de plus en plus l'équilibre mais des 2 côtés.Bon courage à tout ceux et celles qui ont cette maladie qui pour moi me pourrit mon quotidien,m'a fait perdre mon travail il y a 5ans.J'aime la vie et je suis une battante mais parfois , le morale est très bas .Je suis mamie de 2 petites filles de 2ans et demie et 2 garçons de 5 ans c'est là ou je suis le plus frustré de ne pouvoir,les porter depuis leur naissance courir et partagé des jeux extérieurs avec eux ,je fais beaucoup d'autres activités manuelles avec eux et ils adorent autant que moi.Ils comprennent bien ma maladie car ils m'ont vu tombé ,et pose beaucoup de questions car justement les autres grands parents font beaucoup plus d'activités avec eux,pour moi c'est très frustrant .On leur explique avec les mots d'enfants,il comprennent surtout les petits de 5 ans .on s'adore mutuellement,je leurs donne beaucoup d'amour et eux aussi mais pour moi c'est pas suffisant.Quand votre petit fils vous dit je t'aime très fort mamie ,mais je voudrais changer de mamie et je garde papy car tu peux pas monté dans ma chambre pour joué avec moi,là vous caché vos larmes et ravalé vote salive.Ma fille lui a expliqué en descendant des jouets de sa chambre et on joue sur le divan,après il s'est excusé mais ce n'es qu'un enfant et je lui en veux pas ,au moins il a exprimé son ressenti surtout qu'on s'adore et qu'il réclame toujours pour venir dormir à la maison .Moi j'ai du vendre ma maison il y a 3 ans à cause des escaliers que je n'arrivais plus à monté.En ce qui concerne le ménage c'est mon mari qui fait pratiquement tout .Il travail en usine la semaine .J'ai le droit à aucune aide pour le ménage vu que je suis mariée et encore jeune .On se bat contre la maladie et les administrations de M---E en voulant resté polie.

  • Bonjour,
    Concernant la myosite à inclusions, pour l'instant il n'y a pas de traitement, des essais en cours, ma prochaine consultation en juin avec le Pr sera en quelque sorte un bilan de mon état à savoir comment évolue la maladie.
    En attendant, effectivement je vois le kiné 2 fois par semaine, l'ostéo une fois tous les deux mois et mon médecin traitant qui m'accompagne dans la maladie.
    Je ne prends pas trop de médicament je fais un travail sur moi même pour l'acceptation de la maladie et une certaine perte d'autonomie qui en découle et je dois reconnaître que c'est bien là le plus difficile.
    Il faut ajouter à cela que nous pouvons avoir d'autres épreuves ce qui n'arrange rien.
    Voilà je vous souhaite bon courage. Brigitte

  • Bonjour à toutes et tous.

    Merci pour vos commentaires et témoignages !
    N'oubliez pas que nous avons sur ce blog une rubrique "témoignages" alors si vous le voulez, nous pouvons vous consacrer un article afin que vous puissiez vous exprimer et être lu-e-s du plus grand nombre.
    N'hésitez pas à nous contacter.

    Concernant la ketamine, c'est utilisé comme antidouleur mais visiblement rien de plus selon nos référents.

    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonjour à tous j'ai 61 ans atteint aussi d'une miyosite à inclusion détecté en 2014 par le Docteur SORIANI et Professeur SACCONI de l'hopital PASTEUR de NICE à ce jour aucun protocole de soin. Si vous avez des informations ou des conseils pour ralentir cette saloperie de maladie musculaire je vous remercie d'avance.
    Bonne journée
    William

  • j'ai été voir le site de la Ketamine ,j'ai tout traduit .
    effectivement c'est un anti -douleur et un espoir pour les personnes souffrant de fybromyalgie.

  • j'ai chercher le blog de Liza mais j'ai pas réussie à trouvé ?? J'aimerais lire son témoignage

  • Bonjour,

    Le blog de Liza est à cette adresse http://theatremavie.canalblog.com

    Son témoignage est un extrait de son livre, ici dans ce blog
    >> http://bit.ly/1nTg6ff

    Amicalement.
    Rachel p/o le Gimi.

  • bonsoir Brigitte et merci de m'avoir répondu à mes questions et de m'avoir écrit votre quotidien sur ma boite mail ,je voulais vous renvoyé un mail mais l'envoi est impossible ,donc je passe par ce blog
    Par contre savez vous pourquoi dans la myosite à inclusion pourquoi lorsque je tombe c'est toujours en arrière ,donc du coup ,c'est ma tête qui prends
    le plus et vendredi en tombant évidemment sans même sans voir la chute arrivée ,j'ai cogné ma tête contre la table ,finie aux urgences et verdict,traumatisme crânien.

    Cordialement.

  • Bonjour,
    Il m'est impossible de vous dire les raisons qui font que vous chutez toujours, en arrière ce que je peux dire pour ma part c'est que les chutes, éffectivement on ne les sent pas venir et bien sur il est impossible de se retenir et souvent on ne peut pas se relever seul.
    Bon courage à vous. Brigitte

  • Bonsoir Brigitte , merci de prendre des nouvelles c'est gentil.
    En ce qui concerne pour moi les effets secondaires beaucoup d'aphtes ,dans la bouche,langue ,palais et fond de gorge .Pour cet effet j'avais été prévenu car apparemment c'est le plus connu.
    Au début des céphalés atroces , mais je l'avais écris précédemment,du coup par téléphone le professeur Benveniste à diminué la dose de 1mg au lieu de 1mg5.
    ça a duré plus d'une semaine ,il m'a mis sous ibuprofène pour calmer les douleurs. Je touche du bois mais depuis la diminution du dosage ça va mieux niveau céphalé.
    Œdème au pied
    Par contre je me sens plus fatigué que avant??? Depuis 10 jours quand je sors je prends un déambulateur, j'espère que vous ça va ainsi que les autres .Moi aussi je vous souhaite le meilleur

  • Bonjour atteins de myosite a inclusion, je suis artisan,(incapable de continuer mon activitée de restaurateur )quelle sont les prise en charge ?? Merci

  • Bonjour,

    Il m est difficile de vous dire quelles sont les prises en charge lorsque l'on est artisan, par contre, en ce qui me concerne je suis en invalidité catégorie 2 et je perçois une pension qui a été calculée en fonction de mon activité précédente : salariée.
    Toutefois ayant atteint l'age de la retraite, je vais en faire la demande pour la fin de l'année.
    Je vous souhaite bon courage et surtout pas trop de douleurs.

  • Il faut appeler AFMTelethon concernant la prise en charge etc... Si non voyez avec votre médecin traitant qui va vous faire la démarche pour vous.
    Bonne démarche

  • Je suis atteinte d'une myosite à inclusions depuis 2007
    décelée suite à une biopsie.
    je vis avec depuis.mon coté gauche sur la main ne répond plus
    je porte une orthhese
    je suis toujours debout et pour moi c'est une victoire
    je n'ai pas de médicament
    je viens de faire une chute et mon coude dans le choc a formé
    un ikroma beaucoup de souffrances et une intervention
    je retourne à la Pitié en fin d'année dans l'espoir d' un traitement
    c'est difficile parfois je suis au fond du trou et il faut remonter.
    je suis entourée d'une bonne équipe médicale et sociale
    les A F M sont aussi là. il faut se faire aider. il y a plein de choses que je ne fais plus' mais j'essaye de gérer ma vie au mieux je suis lucide et cohérente
    je ne cherche pas la pitiée et mon mari ne doit pas etre la bonne car on est
    fatiguée et on fatigue la personne qui vous voit souffrir
    quand je suis debout les gens ne se rendent pas compte de ma maladie
    pour me lever il me faut une deuxieme chaise pour me contorsionner
    et me retrouver debout.
    je vois un kiné qui m aide. j'aimerai communiquer avec d'autres personnes
    car il me semble etre seule avec cette maladie
    de plus je suis appareillée pour des apnées du sommeil. encore un parcours
    difficile je commence à m'habituer. c'est une vie lourde mais il y a encore
    de belles choses et il faut se battre

  • Je lis avec beaucoup d'attention votre commentaire et bien évidemment je me retrouve dans certaines situations, c'est vrai que l'on se sent un peu seule face cette maladie puisque rare et atteignant surtout les hommes plus que les femmes si je ne me trompe pas. C'est pour cela que ce blog nous permet d'exprimer nos souffrances quelquefois incomprises puisque pas forcémment visibles, pour ma part je me déplace avec une canne et limite mes déplacements, en fait je m'organise en fonction de mon état au quotidien.
    Je tiens toutefois à préciser que demain je revois le Pr Benvéniste pour une consultation et faire un point sur l'essai RAPAMI auquel j'étais intégrée et qui est maintenant terminé depuis le mois d'avril. Je ne manquerais pas de m'exprimer à ce sujet lors d'un prochain post sur le blog et vous informer des éventuelles avancées.
    Je vous souhaite bon courage à tous et sans trop de souffrances et je vais me permettre de citer une phrase d'une personne qui se reconnaîtra "Gardons le vent dans les voiles" grâce à elle et à la lecture de son ouvrage j'ai trouvé la force de me battre malgré les aléas du quotidien qui malheureusement ne nous lâchent pas malgré la maladie.
    Belle journée à tous à très vite. Brigitte.

  • Bonjour,
    Merci pour vos commentaires.
    Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre type, je me retrouve aussi dans vos écrits. Le fait de devoir s'appuyer sur quelque chose pour se relever, se contorsionner... le temps où j'étais encore debout...
    Vous n'êtes pas seule Nicole.
    Si vous avez un compte Facebook, je vous invite à venir discuter dans le groupe privé nommé "dermatopolymyosite" dans lequel des personnes atteintes d'une myosite s'expriment librement et de façon confidentielle.
    Vous pouvez aussi "liker" la page Facebook du groupe d'intérêt, ainsi vous aurez accès à une multitude d'informations d'utilité courante.
    Plus d'infos sur le billet de la catégorie "Réseaux sociaux/Internet" (menu à gauche de l'écran) nommé : "Le Gimi ouvre sa page sur Facebook".
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    Enfin, le groupe tient une permanence téléphonique le mardi : 10h-12h et 14h30-17h au 01 60 78 76 87.
    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonsoir ,sachez que vous n'êtes pas seule .Moi je l'ai depuis 2006 voir même avant .Surtout gardez le moral c'est très important.Moi j'ai la canne et parfois le déambulateur.Je suis entré dans le protocole de Rapamicine mais ,je suis sur que j'ai eu le placébo ,car depuis 3 mois j'ai vraiment la rapamicine et je vois les effets secondaires .J'ai hâte de voir le professeur Benvéniste fin aout ,surtout que d'autres problèmes ce sont greffés sur mes maladies et beaucoup trop de chutes et perte d'équilibre et comme vous la main gauche .je viens de voir un article sur un site qui peut être encourageant pour l'avenir ,je vous fais un copier /coller qui j'espère d'autres liront .Bon courage.

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    Myosite à inclusions : résultats du premier essai de thérapie génique
    28 avril 2017

    Résultats positifs dans le premier essai de thérapie génique apportant le gène de la follistatine dans les muscles de patients atteints de myosite à inclusions.

    Dans la myosite à inclusions, une piste thérapeutique à l’étude a pour but d’augmenter la taille et la force des fibres musculaires en apportant le gène de la follistatine, une protéine qui bloque un inhibiteur de la croissance musculaire, la myostatine.
    Le produit de thérapie génique AAV1.CMV.FS344, composé d’un virus adéno-associé (AAV1) transportant la forme musculaire de la follistatine, la follistatine-344, a été injecté dans les deux muscles du quadriceps des cuisses de 6 personnes atteintes de myosite à inclusion dans le cadre d’un essai de phase I réalisé aux États-Unis.

    Les résultats publiés en mars 2017 montrent qu’au bout de 6 mois le traitement a été bien toléré par les participants ; de plus, il a permis de réduire la fibrose et d’améliorer la régénération musculaire.
    En moyenne, la distance de marche parcourue pendant 6 minutes a augmenté, de 56 mètres par an, chez les participants traités (de 58 à 153 mètres chez 4 d’entre eux), alors qu’elle a diminué chez 8 patients non traités (réduction de 25,8 mètres par an).

    Ces résultats confirment la bonne tolérance du traitement observée dans un autre essai de thérapie génique dans la myopathie de Becker.

  • Merci de donner les descriptiins et l evolution de cette maladie rare. Avez vous fait des demarches pour un essaie therapeutique ?
    Elle peut vous rendre stable dans la duree et en meme temps vous continuez les exercices physiques comme d habitude.
    Merci de me donner de vos nouvelles car on est pas nombreux concernant cette pathologie.
    Saw

  • Bonjour Brigitte
    Vous avez fini l essaie therapeutique . Comment est votre etat ? Est il stable ?
    Vous sentez mieux qu avant ?
    Ou peut etre le resultat de chacun est different et c est difficile de faire une idee.
    Merci
    Wahab

  • Bonjour à tous,
    J'espère que vous allez au mieux et sans trop de douleurs.
    J'ai donc revu le Pr Benveniste hier qui m'a confirmé que j'avais bien eu la rapamycine au cours de l'essai juste quelque mois puisque suite à mon allergie, et par précaution je n'ai pas repris le produit.
    L'essai est maintenant terminé le Pr et son équipe analyse et compare les résultats, une première a été déjà effectuée, la deuxième est en cours.
    Il m'a donc indiquer qu'il était un peu tôt pour dire si oui ou non la rapamycine était efficace, cependant, je le revois début décembre à ce moment là tous les résultats seront analysés et il sera possible de donner des résultats plus fiables.
    Les conseils du Pr maintenir le kiné, faire un peu de marche (en fonction de ses possibilités), faire de l'exercice le plus possible afin de maintenir la masse musculaire.
    Il m'a dit :"tenez bon encore quelques mois et peut être je pourrais vous annoncer une bonne nouvelle", je vais donc suivre ses conseils et comme je suis plutôt optimiste eh bien je croise les doigts pour nous tous.
    Ce produit serait destiné à bloquer l'évolution de la maladie et avec un peu d'exercices pourrions nous regagner un peu de force.
    Voilà ce que je peux vous dire de ma consultation;
    Je vous souhaite un bon week end à tous et le meilleur à venir pour tous.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte ce blog est toujours actif? Je ne vois aucun commentaire depuis celui ci en juin bonne journée Alain C.

  • Bonjour,
    Ayant aussi une myoste à inclusion depuis 2009,J'aurais quelques questions à vous posez sur votre quotidien , combien de fois par semaine faites vous de la kiné et quelle kiné pour moi je vais en Balnéo une fois par semaine,ensuite un peu de marche et si pas mal au dos un peu de vélo ,rameur. j'ai vu aussi le Prof Benveniste mercredi qui m'a conseillée de continuer et de me revoir en Décembre ,avec peut être une bonne nouvelle (à savoir que je n'ai pas participé au protocole).encore merci pour les nouvelles cela fait du bien
    bon week end à tous
    Daniel

  • Bonjour Daniel,
    En ce qui me concerne je vais chez le kiné deux fois par semaine, sinon marche, vélo d'appartement, à l'extérieur je me déplace avec une canne et souvent accompagnée.
    Je revois le Professeur en décembre également et qui sait peut être avec de bonnes nouvelles il faut y croire en tout cas il se dévoue beaucoup pour ses patients merci à lui et toute son équipe.
    Ne lâchons rien comme il me la dit courage à tous et beau week end ensoleillé.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour Daniel
    Suite a votre commentaire, depuis votre diagnostic avez vous eu un protocole ? Si non pourquoi ? Le professeur ne vous a pas propose ? A cause de quoi ?
    J aimerais savoir si le protocole ne peut etre compatible avec tout le monde.
    Pourriez vous m eclairer ... ? Merci saw

  • Bonjour ,je lis avec attention tout les commentaires ,moi aussi j'ai fait partie du protocole de rapamicine ,mais sur depuis février le professeur Benveniste m'a prescrit la rapamicine ,je le vois fin aout .Est-ce quelqu'un à remarqué si depuis il ou elle avait prit du poids car moi oui ,et surtout le ventre ?

  • Bonjour,
    Pour l'instant je ne prend aucun traitement donc je ne peux vous répondre, par contre tenez nous au courant des résultats de votre prochaine consultation avec le Professeur.
    Bonne journée et courage à vous. Brigitte.

  • oui je vous tiendrais au courant de ma consultation .Amicalement

  • Bonsoir tout le monde,Diagnostiqué en 2013,je suis dans la meme situation qu'à peu près tout le monde. Le prof Benveniste m'avait proposé de participer au protocole mais étant parti à l'étranger j'ai du décliner. Lors de mon dernier echange de mail avec le professeur ce dernier me disait que la fin des essais serait vers sept oct. A ceux qui on suivi le protocole comment cela se passe pour vous? Comment vous sentez vous? Votre masse musculaire c'est reconstituée?Avez vous des dates précises sur la diffusion des résultats? Maladie compliquée à gérer au quotidien mais on est là!!! Alain

  • Bonsoir tout le monde,Diagnostiqué en 2013,je suis dans la meme situation qu'à peu près tout le monde. Le prof Benveniste m'avait proposé de participer au protocole mais étant parti à l'étranger j'ai du décliner. Lors de mon dernier echange de mail avec le professeur ce dernier me disait que la fin des essais serait vers sept oct. A ceux qui on suivi le protocole comment cela se passe pour vous? Comment vous sentez vous? Votre masse musculaire c'est reconstituée?Avez vous des dates précises sur la diffusion des résultats? Maladie compliquée à gérer au quotidien mais on est là!!! Alain

  • Bonjour,
    J'ai suivi pendant un temps le protocole RAPAMI avec le Pr Benveniste, par contre j'ai du arréter suite à une allergie de cause inconnue. J'ai revu le Professeur au mois de juin dernier et, éffectivement les résultats vont être connus vers le mois de septembre ou octobre, raison pour laquelle j ai un nouveau rendez-vous pour la fin du mois de novembre afin de faire une mise au point. Bien évidemment, je ne manque pas de mettre un commentaire et de vous tenir au courant du résultat. Je vous souhaite bon courage, il est vrai que le quotidien est parfois difficile mais il faut tenir, bonne journée. Brigitte.

  • Est ce que ce blog est toujours actif?? Bonne journée Alain C.

  • Merci Brigitte pour votre reponse. Très bonne journée à vous aussi Alain

  • Bonjour à tous !

    En faisant des recherches je suis tombée sur cet article sur les essais. Peut-être vous sera-t-il utile. Même s'il n'a pas de lien direct avec l'essai dont vous parlez, celui avec la rapamycine.

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/myosite-inclusions-resultats-premier-essai-therapie-genique-100605

  • Merci Liza pour l'information qui est apparemment intéressante et à suivre avec intérêt. Brigitte.

  • Merci Lisa Je ne sais pas si ce rapport que j'avais déjà lu sur le site de l'AFM est en rapport avec les essais en cours du Pr Benveniste . Les patient qui ont un rdv proche avec lui devraient lui poser la question et revenir vers nous avec ses commentaires
    Bonne soiree Alain C.

  • Merci Lisa Je ne sais pas si ce rapport que j'avais déjà lu sur le site de l'AFM est en rapport avec les essais en cours du Pr Benveniste . Les patient qui ont un rdv proche avec lui devraient lui poser la question et revenir vers nous avec ses commentaires
    Bonne soiree Alain C.

  • Bonjour à tous,
    Effectivement c'est une question à poser au Professeur, je me propose de la lui poser lors de ma prochaine consultation, cependant, ce ne sera que fin novembre : bien sûr je vous ferais part de sa réponse. Belle journée ensoleillée à vous si possible sans trop de douleurs. Brigitte.

  • Merci Lisa Je ne sais pas si ce rapport que j'avais déjà lu sur le site de l'AFM est en rapport avec les essais en cours du Pr Benveniste . Les patient qui ont un rdv proche avec lui devraient lui poser la question et revenir vers nous avec ses commentaires
    Bonne soiree Alain C.

  • Bonjour à toutes et tous,

    Le blog est toujours actif, des billets sont postés toutes les semaines.
    Les infos scientifiques sont relayées via les diverses catégories présentes dans le menu sur la gauche de l'écran, sous le "Pour nous joindre" cf : "Traitement", "Recherches et avancées", "Brèves scientifiques".
    Quant aux résultats de l'essai de thérapie génique dans la myosite à inclusions, on en a parlé ici même le 6 mai
    >> http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/05/01/nouvelles-breves-scientifiques-96067.html

    Bon we.

  • bonsoir à toutes et tous ,aujourd'hui j'ai revu le professeur Mr Benveniste.
    ça y est il a tout les résultats du protocoles de la rapamune.
    Moi je fais parti de ceux qui ont eu le placébo ,mais je m'en doutais déjà ,d'ailleurs je l'avais mis dans un commentaire plus haut en mars.Car dés que j'ai eu la rapamune ,j'ai eu pas mal d'effets secondaires comme migraine++ ,fatigue et depuis le 3 aout œdèmes assez important aux pieds et jambes avec crampes qui en plus font très mal et impossible de me chausser confortablement donc depuis 1 mois claquette donc pas évident de marché avec et vu ma force musculaire ,je n'arrive pas à mettre de bas ou bande de contention.Donc de moi même depuis le 3 aout j'ai décidé d'arrêté mon traitement car vu que le professeur était en vacances ,je n'aie pas voulu le dérangé. aujourd'hui il m'a bien confirmé que les œdèmes faisait parties des effets indésirables donc j'ai pris la bonne décision.En plus depuis le 21 juillet je fais de l'apnée sévère du sommeil donc ,je dors avec un appareil .Pareil la myosite à inclusion donne des problèmes respiratoires .Pour ma part je ne reprends pas pour l'instant la rapamune car j'en aie pas vu les bienfaits au bout de 5 mois toujours autant de chutes++ et des traumatismes crâniens et toujours pertes musculaires + .De plus je dois me faire opéré en octobre d'une synusite d'asperguillaire, ,vue que c'est un immunosuppresseur il y aurait encore plus de risque pour l'opération ,sachant qu'il y en a déjà car opération délicate ou il faut pas touché les méninges et l’œil (je croise les doigts,mais pas d'alternatives)
    Sinon le professeur reste positive sur la rapamune et il a raison , car les personnes qui l'ont eu durant le protocole , il y a eu de l'amélioration sur le plan respiratoire et sur la longueur de la marche ,ce n'est pas un miracle mais c'est déjà une petite victoire ,ça va pouvoir pour les personnes qui la tolère ralentir la maladie .Mois je le revois en mars 2018 et on verra si je décide de la reprendre ou pas car là dans mon cas c'est délicat vu les effets secondaires.
    Sinon je lui aie posé la question sur la Follistatine et l'essai aux états unis ,c'est une piste aussi avec des résultats aussi positives comme la rapamune et ça devrait être la prochaine étapes d'essai que le professeur mettra certainement en route mais je sais pas quand ,et là se serait par injections. Pour la bonne nouvelle qui doit annoncé en décembre ,il m'a dit ne pas être au courant.
    Pour finir je lui aie demandé qui était plus touché par cette maladie donc c'est 50% femmes et 50% hommes. Par contre je lui aie pas demandé la moyenne d'âge ,moi j'ai 53 ans et j'ai la myosite à inclusion associée au syndrome de goûgerot depuis 2006 .
    j'ai trouvé cette année de protocole épuisante autant physiquement que moralement et surtout comme j'ai dit au professeur ,je trouve pas normal vu que l'on vient pas de la région parisienne que nous malade devons payé une partie de notre poche (même si le AFM nous remboursé 100€ par visite ,moi ça m'a coûte plus cher ,même si je sais qu'il faut faire avancé la recherche et que ça me concerne ,je ne trouve pas ça normal ,car ça veut dire que ceux qui n'ont pas les moyens ne peuvent rien faire .Et je suis loin d'être riche car avec cette maladie j'ai perdu mon travail comme d'autres dans mon cas .(je me suis juste un peu serré la ceinture ). Allé ne perdons pas le moral et il faut toujours espéré et se battre et croyons en la recherche. Merci au professeur et ses équipes pour tout ce qu'ils font pour nous et leurs investissements et surtout le CIC qui à été très très à l'écoute .Jocelyne

  • Bonjour Jocelyne. Merci pour votre post et des nouvelles que vous nous donner sur les résultats des tests. Il y a une question que je me pose,pourquoi avez vous souffert d'effets secondaires alors que vous n'aviez que le placebo censé ne pas contenir de Rapamicine? À vous lire Alain C.

  • Bonjour Alain , en faite durant 1 an de protocole je savais pas ce que je prenais puisque c'est un tirage à l'aveugle en binôme,mon protocole à fini en février et dés mars 2017 le professeur m'a demandé si je voulais prendre la rapamune ,évidemment j'ai dit oui tout de suite ,sinon si j'aurais dit non je vois pas l’intérêt d'avoir accepté le protocole .Donc 5 jours après ou j'avais commencé à prendre les cachets le premier effet secondaire de migraine et d'aphtes apparurent ,j'ai tout de suite téléphoné au professeur qui m'a dit de baissé la dose ,j'étais à 2mg et je suis passé à 1,5 mg.ensuite j'étais un peu plus fatigué + mes œdèmes assez important sont apparut sur les pieds et jambes avec douleur et crampes qui m’handicape encore plus pour marcher sachant que j'ai un poids un tout petit peu au dessus de la moyenne ,d'ailleurs demain je vois un angiologue .Donc hier le professeur m'a bien confirmé que les œdèmes faisait aussi partis des effets indésirables .

  • Bonjour Jocelyne merci pour vos commentaires. Des mesures ont elles ete faites dur les pztienys traités piur connaître l'efficacité du traitement ou est ce trop tôt. Le professeur vous a t il donné l'ensemble des effets indésirables constatés? Bonne santé Alain C.

  • je l'aie écrit précédemment quand j'ai parlé de ma visite d'hier avec le professeur que ceux qui ont eu la rapamicine il y a eu une amélioration sur la marche et sur la capacité pulmonaire ,donc ce qui prouve que ça va pouvoir ralentir un peu l'évolution ,mais pas la stopper . En ce qui concerne les effets secondaires chaque personne est différentes et on est pas mettre de son corps et ses réactions .La plupart se sont les aphtes mais il y en a tellement .Si vous voulez voir les effets secondaires que ça peut éventuellement donné , je vous conseille d'allé voir sur internet .Avez vous déjà rencontré le professeur Benveniste si oui ,que vous a t-il dit ,si c'est pas indiscret et vous avez t-il proposé d’intégrer le protocole . Bonne santé à vous aussi ,là vous êtes à qu'elle stade ?

  • Oui bien sure le professeur me suit mais étant à l'étranger il n'a pas été possible de suivre le protocole. Je change avec lui par mail quand c'est nécessaire et j'attend le retour de sa secrétaire pour prendre rdv avec lui dans les mois à venir. Ma maladie d'été constatée début 2013 bien que nous évaluons à une dizaine d'années. A mon stade mon plus gros problème c'est la fatigue musculaire, la marche bien qu'il m'arrive de marcher encore 800 à 900m sans arrêt, et le fléchissement des doigts de la main. Je suis très prudent avec la deglutition car il m'arrive d'avaler de travers et là ça pardonne pas.jai eu de nombreuses chutes dont la dernière en janvier dernier et 8 points de situées à la tête... A part ça tout ca bien-:))
    Si d'autres ont des témoignages et info différentes qu'ils n'hésitent pas À bientôt Alain C.

  • Oui bien sure le professeur me suit mais étant à l'étranger il n'a pas été possible de suivre le protocole. Je change avec lui par mail quand c'est nécessaire et j'attend le retour de sa secrétaire pour prendre rdv avec lui dans les mois à venir. Ma maladie d'été constatée début 2013 bien que nous évaluons à une dizaine d'années. A mon stade mon plus gros problème c'est la fatigue musculaire, la marche bien qu'il m'arrive de marcher encore 800 à 900m sans arrêt, et le fléchissement des doigts de la main. Je suis très prudent avec la deglutition car il m'arrive d'avaler de travers et là ça pardonne pas.jai eu de nombreuses chutes dont la dernière en janvier dernier et 8 points de situées à la tête... A part ça tout ca bien-:))
    Si d'autres ont des témoignages et info différentes qu'ils n'hésitent pas À bientôt Alain C.

  • Bonjour à tous,
    Je constate bien des soucis pour vous également, pour moi maladie diagnostiquée en 2014, marche avec une canne et surtout comme vous fatigue musculaire et problèmes de déglutition, je dois donc faire très attention pour les repas ainsi que pour les chutes. Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour,
    Nous, c'est à dire le groupe de GIMI, devons rencontrer le Pr BENVENISTE à notre prochaine réunion de groupe le 20 septembre et j'espère qu'il pourra nous communiquer tous les résultats et les effets secondaires de l'essai RAPAMICINE. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant. Bon courage à tous

  • Merci Brigitte. A ce jour il est important d'évaluer les résultatsobtenus de ces essais comparés aux effets indésirables et leurs conséquences. Si certains peuvent commenter suite aux aux entretiens avec le professeur... Alain C.

  • Bien sûr Alain C. il faut transmettre toutes les informations que l'on peut avoir et transmettre afin de s'entraider et combattre la maladie soyons forts Brigitte.

  • tout a fait d'accord avec vous Brigitte et Alain .
    Jocelyne

  • Bonjour,
    Merci pour l'info Sandrine, vous rencontrerez donc le Professeur avant moi et peut-être aurez vous des informations plus précises, quant à moi, la prochaine consultation est le 29 novembre donc patience : la maladie nous l'apprend, par contre le 21 septembre je dois faire des EFR et explorations au niveau du diaphragme (pas très fière) mais bon il le faut ! belle journée à tous et courage. Brigitte S. Merci pour toutes vos infos toujours très utiles.

  • Bonjour à toutes, tous.
    Depuis nos derniers échanges est ce que certains parmi vous ont rencontré le professeur et obtenus de nouvelles information sur les résultats des essais cliniques?
    Bien à vous tous Alain C.

  • Pour moi le rendez-vous est fixé le 29 novembre, bien évidemment, je vous tiens au courant, j'ai hâte également car la maladie est difficile au quotidien,je ne sais pas vous, mais moi certains jours je suis envahie par une fatigue intense et sans faire vraiment de gros efforts (surtout en cette période). Croisons les doigts bon week end à tous. Brigitte.

  • Bonjour
    Désolé, pour moi le RDV est prevu le 20 décembre , je suis comme beaucoup j'attend avec impatience des nouvelles
    Merci et bon courage à tous

  • le 16 octobre à Paris il y a une journée très intéressante concernant les myopathies et la myosite à inclusion ,je pense que le professeur y sera ainsi que le groupe d’intérêt .J'a été conviée par L' AFM ,j'étais super contente en plus ça m'aurait permis de rencontrer des gens comme moi et partagé ,on pouvait y amené un membre de sa famille ,ou kiné ou son docteur ,malheureusement je me fais opéré le 12 et je reste plusieurs jours à l'hôpital et vu mon opération ,l'anesthésiste m"a déconseillé le transport car trop risqué .J'aurais vraiment voulu y assisté avec mon mari et ma fille car même pour eux ça aurait pu être intéressant. Dommage pour moi .Si quelqu'un sur le blog y participe ça serait sympa de nous informé de ce qui sera dit .Si j'aurais pu m'y rendre j'aurais informé ce qui sera dit et surtout si on avait des nouvelles informations .Cordialement à tous et gardez le moral

  • Bonjour à tous !
    Je n'aurai pas la chance d'assister à cette rencontre du 16 octobre. Cependant d'autres membres du G.I.M.I y seront et nous comptons tous sur eux pour nous faire un "petit" compte-rendu de tout ce qui nous intéresse.

    Le quotidien est difficile mais il ne faut pas baisser les bras, les recherches avancent et l'espoir nous tient "debout" !
    Bon courage à tous.

  • Bonjour à tous,
    Un compte-rendu de la journée de lundi sera publié prochainement sur le blog. Sachant que vous êtes très intéressé par l'essai sur la Rapamycine, je vous donne les dernières news en provenance direct du Pr BENVENISTE. L'essai a été concluant. Il ne guérit pas mais ralenti fortement ou stoppe l'évolution de la maladie. Donc sachant que la Rapamycine est un immunosuppresseur déjà utilisé pour les greffes de reins, le professeur propose à toutes les personnes qui le souhaitent la possibilité de se faire prescrire la Rapamycine sous condition de faire un bilan complet et un suivi très strict avec votre médecin traitant car il existe des effets secondaires non négligeables. Si vous avez ces effets secondaires, l'arrêt du traitement les supprime et un autre "générique" de la rapamycine pourra vous être prescrit. Dans tous les cas, le Pr BENVENISTE est le seul actuellement à pouvoir vous la prescrire, il faut donc prendre rendez-vous avec lui.
    J'espère avoir répondu à vos attentes.
    Bon courage à tous.

  • Bonjour Cendrine vous disiez mi octobre que vous feriez un CR concernant les résultats des essais sur la Rapamicine, est ce toujours d'actualité?
    Merci Alain C.

  • Bonjour,
    Le cr de la réunion est paru vendredi sur le blog. Il y aura un autre article plus précis dès que le Pr Benvéniste aura fait son article dans une revue scientifique et nous donneras le feu vert pour publier les résultats précis.
    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour,Merci pour tout les renseignements sur la rapamycine , à partir de quelle date peut on prendre Rdv avec le Pr Benveniste , à savoir que pour mon cas personnel j'ai Rdv à la mi décembre et je trouve le temps long
    Merci pour tout

  • Bonjour,
    J'ai rendez vous avec le Pr Benveniste le 29 novembre en consultation et je pense qu'il va me parler des résultats de l'essai RAPAMI, car en juin c'était encore trop tôt. Bien sûr je vous tiens au courant. Bonne journée. Brigitte.

  • Bonjour,
    Malheureusement, j'ai peur que le planning du Pr BENVENISTE soit très chargé et je ne pense pas qu'il puisse vous recevoir avant. Il faut voir ça avec son secrétariat. Nous n'avons en aucun cas la possibilité de négocier quoique que ce soit avec le professeur.

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour,
    Merci pour ces informations et attendons avec impatience ce CR
    Pour ma part j'ai 2 questions importantes à soulever
    1/ la nature et les conséquences des effets secondaires
    2/ en cas de ralentissement de l"évolution voir l’arrêt de la maladie peut on reconstituer et améliorer le système musculaire et de quelle façon
    Bonne journée Alain C.

  • Bonjour, si la maladie ralentie voir stoppe, lorsque je faisais l'essai on m a toujours dit que la masse musculaire se reformait avec des exercices et du kiné mais peut être pas dans les proportions de la fonte musculaire. Tout de même si la maladie arrivait à stagner ce serait une bonne chose je pense. Belle journée à vous tous. Brigitte.

  • Bonjour Alain,
    Les effets secondaires sont Oedème des jambes, ulcère de la bouche et pneumonie. Mais jamais 2 en même temps.
    Comme vous l'explique Brigitte vous récupérer un peu de muscle avec des exercices physique mais pas autant que vous en avez perdu. Le rituximab devait servir à reconstituer du muscle mais comme l'essai a été arrêté, nous n'avons pas de résultat. Faudra en discuter avec le Pr Benveniste, mais je crois qu'actuellement il n'y a pas de solution.
    Bon courage
    Sandrine

  • Pour ma part ,j'ai eu la rapamycine de mars à fin juillet ,je fais partie de ceux qui ont eu des effets secondaires non négligeables ,j'ai du arrêté le traitement à cause de ça , œdèmes très important qui m'ont handicapés encore plus.Migraine ++ et Aphtes .J'ai arrêté de moi même le traitement et quand j'ai vu le professeur fin aout ,il m'a dit que j'avais prit la bonne décision .Je le revois en mars ,par contre à aucun moment ,il m'a parlé d'un générique à la place de la rapamycine . ça prouve que chaque cas est bien différent ,donc pour ma part ma maladie hélas évolue et je n'aie que 53 ans ,je l'aie depuis 12 ans .C'est un combat au quotidien ,mes déplacements sont de plus en plus limités et toujours accompagné et depuis 1 mois ,le neurologue m'a bien confirmé que mon bras se paralysée ,moi qui fait beaucoup d’activités manuelles pour occupé mon temps et je trouve que sa faisait aussi de la réeducation et pour mes petits enfants ,je suis la mamie manuelle car je suis limité pour joué avec eux ,ils sont très jeunes 3 ans et 5 ans et demi(j'en aie 4 ,mes rayons de soleil) ,mais ils comprennent bien car je leurs explique. Par contre si je peux plus rien faire dans un proche avenir pour le moral ,ça sera très dur ,mais bon je prend la vie au jour le jour .là je ressort de l'hôpital à cause de microbes attrapé à cause de notre maladie auto-immune ,j'ai dû subir une intervention chirurgical assez importante car ça touchait les ménynges et la vue .Toujours des combats .A cause de ça j'ai pas pu assisté au colloque ,comme quoi on peut rien prévoir

  • Bonjour lalement,
    Lundi à la réunion, il nous a parlé de l'everolimus comme possible alternative aux personnes qui ont eu des effets secondaires avec la Rapamycine. Après je pense qu'il ne vous en a pas parlé car les résultats de l'essai n'étant pas encore publié, je sais qu'il ne peux pas faire ce qu'il veut avec les patients étant entrés dans le protocole. Pour vos soucis de mains, je vous propose de prendre un rendez-vous avec un Réferent Parcours Santé (RPS) de l'AFM car il existe des aides techniques pour les membres supérieurs qui sont très pratique. De plus, nous avons rencontré le pôle aide technique à la réunion qui nous a confirmé que l'on pouvait organiser des essais avec différents matériels jusqu'à trouver celui qui vous convient. De toute façon, ça ne vous engage à rien d'essayer. Moi, aussi je fais beaucoup de travaux manuelles et je suis malheureusement obligée de demander de l'aide dès qu'il faut un peu de force. Ne vous décourager pas des solutions existent.
    Bon courage

    Sandrine

  • bonsoir ,merci de toutes les infos données .
    En ce qui me concerne ,j'ai eu la rapamycine de mars à juillet ,je l'aie arrêté de moi même pour effets secondaires important
    Œdèmes très très importants qui m'handicapée encore plus ( ma kiné n'avait encore jamais vu ça donc angiologue en urgence )
    Migraine ++
    Aptes jusqu'au fond de la gorge .
    Quand j'ai vu le professeur Mr Benveniste fin aout ,il m'a dit que j'avais bienfait de l'arrêté .Dans l'état ou j'étais donc pire que avant car pratiquement impossible de marcher et crampes très fortes la nuit et douloureuses ,à un moment je ne me suis plus posé de question et arrêté tout traitement.
    Quand le professeur à envoyé le compte rendu de la visite ,il à écrit que c'était judicieux de ma part d'avoir arrêté . pour rappel ,j'ai suivi le protocole et j'ai eu le placébo ,mais je m'en doutais car depuis 1 ans et demi ,j'ai encore bien diminué sur ma force musculaire et ma fonte .J'ai vu mon neurologue pour un myélogramme car j'ai des douleurs intenses à la main et je n'arrive plus à plier mes doigts ,il a vu par rapport au test que mon bras se paralyse .
    Donc encore une mauvaise nouvelle ,sachant que ne pouvant plus faire grand chose ,je m'occupe en faisant du travail manuel à mon rythme et ça fait de la rééducation en même temps ,mais je me prépare psychologiquement à un jour ne plus faire grand chose ,sachant que je suis mamie de 4 petits enfants et pour eux ,je suis la mamie bricoleuse vu que comme beaucoup nous ,on est très limité ,même si la maladie évolue différemment pour chacune ou chacun .
    ça fait 12 ans qu'on m'a diagnostiqué ma maladie et là ,je n'aie que 53 ans ,donc dur ,dur .Je prends les jours comme ils viennent pas le choix.
    Dernièrement , à cause des défenses immunitaires qui sont très basse ,j'ai du me faire opéré d'un aspergillome et polypes qui touchaient les méninges et la vue ,d'ailleurs je revois le chirurgien demain ,j'espère que les résultats seront bons . Quand l'AFM parle de générique à la place de la rapamycine ,c'est quoi car pour moi dans un générique se sont normalement les mêmes molécules ,en plus le professeur m'en à pas parlé ,je le revois en mars 2018 ,je verrais .Bon courage à tous et je suis contente pour les personnes pour qui la rapamycine à fais du bien et pour les autres à venir .Comme quoi on et tous bien différents en ayant la même maladie .

  • Peut on m'expliquer comment le placebo peut produire autant d'effets secondaires sachant que le produit est dépourvu de la molécule?
    Bonne journée Alain C.

  • Bonjour Alain ,comme je vous l'aie déjà expliqué dans d'autres conversations sur ce blog .
    Je dis bien que j'ai eu le placebo durant 12 mois et en mars 2017,le professeur à la fin du protocole m'a proposé si je voulais la rapamycine ce que j'ai accepté ,sinon je voyais pas l’intérêt d'être rentré dans le protocole, comme pour tout les autres patients qui sont entrés dans le protocole et moi j'ai du l'arrêté en juillet donc ,j'ai prit ce médicament durant 5 mois et c'est là que j'ai eu mes effets secondaires
    Car quand ,on rentre dans le protocole ,on ne sait pas si on a un placebo ou la rapamycine ,le professeur et les personnes qui nous suivent au CIC non plus ne le savent pas .Il à seulement su comme tout le monde quand tout les patients ont eu finis le protocole .ça à été un tirage au sort 1 personne sur deux avait soit le placebo ,soit la rapamycine .
    Après comme je dis chaque corps réagit différemment ,donc pour mon cas ça n'a pas été efficace ,mais je garde quand même l'espoir et il me reste toujours la rééducation et surtout ne pas m'apitoyer sur mon sort .J'essaye de relativisé ,il y a toujours pire que soit . ( il y a 12 ans j'ai perdu ma fille qui avait 12 ans qui était très lourdement handicapée et je me suis toujours battu pour elle et avec rien que son sourire elle me donnait de l’énergie et de la patience que j'ai acquis au fil des années pourtant médicalement elle en a vu de toute les couleurs ce que ne ne souhaite à personne ,mais c'est toujours battu ,mais hélas une opération chirurgicale lui à été fatale )
    Avez vous pu rencontré le Professeur et que prenez vous en traitement .
    là vous en êtes ou ?

  • Bonsoir Anna et merci pour votre témoignage. Je suis confronté aux même difficulté, marche, prise en main,deglutition etc.. Comme vous dites il serait intéressant d'avoir le témoignages des autre patients qui ont fait partie des essais et avoir leur avis. Peut être nous liront ils...
    Avez vous pris votre décision sur la prise du traitement? Restons en contact. Bien à vous Alain C.

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • j ai une myosite a inclusions depuis 2010 de plus en plus difficile de marcher monter les escaliers de nombreuses chutes la deglutition de plus en plus penible j ai vu le dr Benveniste le 4 octobre et il m a propose la rapamycine j ai accepte mais comme Alain j ai un peu peur des effets indésirables Les personnes qui l ont essaye sans problèmes peuvent elles temoignees svp .Ont elles senti une reelle amelioration,Je voudrais savoir aussi si certains d entre vous sont reconnus handicapes par la mdph par qui peut on etre aide? merci a tous et bon courage!

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • En ce qui me concerne je revois le Pr le 29/11/2017,quant aux effets secondaires il y a toujours des risques à prendre un nouveau médicament. Je pense qu'il faut en discuter avec le Professeur, c'est ce que je vais faire. Il faut également évaluer en fonction de la gêne occasionnée par la maladie et ensuite il est à nous de prendre la décision. Bonne journée à vous. Brigitte.

  • Bonjour Anna Lepage,
    J'ai également une myosite à inclusions qui devient forcémment invalidante, je revois le Pr Benveniste le 29.11.2017 : je vous donnerai des commentaires sur cette consultation ensuite. En ce qui me concerne je suis reconnue handicapée par la MDPH et du fait que j'ai 60 ans je peux avoir une aide parl APA gérée par le Conseil Départemental, sinon je pense que l'on peut être aider, il faudrait vous rapprocher du GIMI une conseillère vous donnera toutes les informations nécéssaires :c'est comme cela que j'ai fait car au début j'étais perdue. Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour Anna Lepage,
    Pour votre reconnaissante handicapée, je vous conseille de contacter l'AFM qui vous mettra en contact avec un RPS( Référent Parcours Santé) qui pourra vous aider à faire le point sur les aides humaines ou financières dont vous pouvez bénéficier et elle peut aussi vous aider à constituer les dossiers pour les différents organismes.
    Je vous donne le lien pour trouver le RPS le plus près de chez vous.

    https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

  • Bonjour Brigitte,
    Je viens aux nouvelles vous deviez rencontrer le Pr. Fin novembre et quand est-il ? Moi je le vois le 20 décembre cela me permettrai de réfléchir d’ici là avez vous acceptez le traitement ? Mais je suis quand meme impatient de le voir
    Merci Brigitte d’une réponse , bon week-end à tous

  • Merci pour votre témoignage sur ce forum que j' ai souvent appris beaucoup de choses sur la myosite. Quant à moi, je suis atteint de la myosite à inclusions diagnostiquée, en 2016 ,à la Sal Petrière , par Dr P.Laforêt. Que je n'ai jamais entendu parler de cette pathologie rare. J ai eu des RDV tous les 6 mois. Mais la maladie progresse lentement malgré les exercices physiques. J ai décidé de prendre un rdv avec Pr O.Benveniste. Je l ai vu deux fois mais il ne m a pas proposé la rapamycine tout de suite. Car il etait prudent à cause des effets secondaires et a attendu le bilan des essais. Je l'ai revu le 16 octobre et c 'est moi qui suis demandeur et contraire à certains sur ce blog. IL va m accorder ce traitement à condition d'avoir fait un examen complet à l'hôpital. Et j'ai eu une longue discussion avec lui sur l'évolution de la myosite avec le temps. chaque patient n'a pas la même évolution ...
    Ce que je peux vous conseiller c 'est de discuter sur les problèmes que vous subissez dans le quotidien et il faut bien préparer vos questions et surtout si vous avez d'autres maladies c 'est très important à en parler.
    J'ai une question à vous adresser à vous tous sur ce blog : votre kiné est t-il au courant de la maladie et quels sont les exercices mieux adaptés pour ralentir la progression de cette pathologie?
    j'aimerai connaître vos réponses et merci
    S.A.W

  • Le Professeur m'a également parlé en juin dernier d'un séjour à l'hôpital pour des examens avant de me prescrire le traitement, je trouve cela très professionnel et rassurant, quant aux effets secondaires, tous les médicaments en on et diffèrent selon les patients, il nous appartient de prendre nos décisions et d'en accepter les conséquences, il faut surtout avoir confiance en l'équipe médicale. Pour ce qui est du kiné je fais de la stimulation électrique, des exercices pour l'équilibre et chez moi vélo d'appartement, marche autant que faire se peut.
    Stimuler sans fatiguer c'est ce que me dit mon kiné.
    Bon courage à vous j'espère que le traitement marchera pour vous. Brigitte.

  • Bonjour à tous ,pour moi en ce qui concerne la MDPH je suis reconnu en invalidité au taux de 80% depuis 3 ans et là ça arrive à terme en avril 2018 donc je viens de faire mon renouvellement .Je suis éligible à l'aah mais vu que je suis mariée et que mon mari à un salaire d'ouvrier 1300€ par mois et je touche une invalidité 2 ème catégorie par la CPAM suite à la perte de mon travail en 2011 qui est que de 364€ par mois alors que quand je pouvais encore travaillé je gagné 800€ ,du coup je ne touche pas l'aah car c'est les allocations qui décident donc l'état et annuellement il y a un montant à ne pas dépassé qui est pour un couple sans enfants à charges de :19461,36 € à l'année ce que je trouve inadmissible et je suis pas la seule à rencontré ce problème et l'état lui ne fait pas grand chose pour les handicapés. En ce qui concerne l'APA ,je n'y aie pas le droit car je n'aie que 53 ans et que mon mari peut faire le ménage que je ne suis pas seule .Pour vous aidez à faire votre dossier MDPH demandé l'aide à une personne de AFM ou demandé conseil à votre médecin ,d'ailleurs c'est lui qui doit remplir le dossier médical ,après ma MDPH est là aussi pour vous aidez et vous conseillé ,sachant que chaque département ne considère pas les dossiers pareils et en plus les demandes sont très longues à être traités .Bon courage à tous

  • Bonjour à tous ,pour moi en ce qui concerne la MDPH je suis reconnu en invalidité au taux de 80% depuis 3 ans et là ça arrive à terme en avril 2018 donc je viens de faire mon renouvellement .Je suis éligible à l'aah mais vu que je suis mariée et que mon mari à un salaire d'ouvrier 1300€ par mois et je touche une invalidité 2 ème catégorie par la CPAM suite à la perte de mon travail en 2011 qui est que de 364€ par mois alors que quand je pouvais encore travaillé je gagné 800€ ,du coup je ne touche pas l'aah car c'est les allocations qui décident donc l'état et annuellement il y a un montant à ne pas dépassé qui est pour un couple sans enfants à charges de :19461,36 € à l'année ce que je trouve inadmissible et je suis pas la seule à rencontré ce problème et l'état lui ne fait pas grand chose pour les handicapés. En ce qui concerne l'APA ,je n'y aie pas le droit car je n'aie que 53 ans et que mon mari peut faire le ménage que je ne suis pas seule .Pour vous aidez à faire votre dossier MDPH demandé l'aide à une personne de AFM ou demandé conseil à votre médecin ,d'ailleurs c'est lui qui doit remplir le dossier médical ,après ma MDPH est là aussi pour vous aidez et vous conseillé ,sachant que chaque département ne considère pas les dossiers pareils et en plus les demandes sont très longues à être traités .Bon courage à tous

  • https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1491032740976906&id=787182688028585

  • Bonjour Alain C,
    j ai bien visualisé le vidéo sur Facebook à propos du produit à base naturel " Fredom Probiotique qui, selon la patiente, donne de résultat positif. J'ai appelé la dame présentatrice pour avoir des infos plus détaillées. Je n'ai pas appris davantage ... mais elle m'a aiguillé vers une commerciale pour ce type de produit. car il ne vend pas en Pharmacie. Je crains que c 'est du business...
    Soyez prudent à toutes propositions sur les réseaux sociaux.
    Il se peut qu'elle touche une prime ou un pourcentage de la vente...
    Bon courage
    SAW

  • SAW ne vous inquiétez pas, mon épouse est distributrice FOREVER depuis 9ans et je suis moi même consommateur d Aloe vera Fredom et autres produits de la gamme. Ce ne sont pas des médicaments mais des compléments vitaminés, oligoéléments,et surtout d'Aloevera. Cette plante ceculaire a de nombreuses vertues en particulier energisante et sans aucun danger pour lorganisme..
    Bien cordialement Alain C.

  • Merci pour votre réponse rapide, je voudrais savoir sur les vertus etc... vous avez consommé ce produit et comment vous trouvez ? est ce que vous sentez une amélioration dans la marche et un peu de force musculaire ( la myosite à inclusions).
    je suis prêt à tenter ce complément alimentaire.
    Cordialement
    SAW

  • Bonjour, je ne sais pas si nous pouvons continuer à dialoguer de cela sur ce blog...continuez à vous informer sur l'Aloevera sur le web je pense que vous aurez les réponses à vos questions..bonne journée Alain. C.

  • Bonjour à tous ,
    J'aurais une petite question concernant la marche , si quelqu'un peut me dire la distance qu il parcours en 6 mn le temps étant donné par le protocole pour avoir une idée
    Je vous remercie
    Daniel C.

  • Bonsoir Daniel
    De quel protocole s'agit il? Perso je ne me suis halais chronometre mais je veux bien m'y preter.. jusque là je mesurais la distance maximum parcourue a allure normale sans pause. Je reviendrai vers vous
    Alain C.

  • Merci Sandrine, j'ai retrouvé et lu le CR avec beaucoup d'intérêt
    Bonne soirée Alain C.

  • bonjour à tous.je suis NADETTE94 et je me demeine depuis 2ans pour mon mari qui a une myosite à inclusion ,diagnostique par le Pr BENVENISTE hier .Oui ,je vous remercie toutes et tous pour vos temoignages qui m'ont mis sur lapiste apres manites recherches.Le Pr voulait l'hospitalise une semaine ,mais comme cela a ete fait par l'intermediaire de sa neurologue au KB,je lui est fourni tous le dossier et de cette maniere il avait tous les elements en main et lui a permis de le faire enter dans le protocole de la RAPAMYCINE,en lui precisant bien les effets secondaires.Mais on verra bien et de plus mon mari etait tout à fait partant pour essayer quelque chose ,il est tellement handicape.Merci surtout à LISA et BRIGITTE qui ont un super moral.Cordialement à vous lire ,B.GOMBERT

  • Bonjour,
    Sachez en tous les cas que vous êtes au bon endroit, et que dans nos maladies le moral est essentiel mais ce n'est pas toujours facile et si on peut vous aider en faisant part de nos expériences, pour ma part c'est avec plaisir. Soyez forts tous les deux je souhaite beaucoup de courage à votre mari en lui souhaitant le meilleur à venir. Brigitte.

  • Bonsoir Depuis quand votre mari prend la Rapamicine et quels effets secondaires a t il subit. Je dois rencontrer le professeur en janvier pour décider de la prise du traitement. Nos echanges sur ce blog sont très importants tant pour les informations échangées que pour les conseils..à vous lire Alain C.

  • Bonsoir Alain ,vous me demandez depuis combien de temps mon mari prend la rapamicine ,il commence le traitement demain ,et revoie le professeur le 28 février ,donc je suis désolée de ne pouvoir vous venir en aide ,mon mari lui est contant qu'on essaie quelque chose ,mais pour moi,je suis un peu inquiète,heureusement je suis suivie psychologiquement .Bon courage et tenez moi au courant vu que vous verrez le Professeur avant .

  • Bonjour je suis Anna atteinte de myosite a inclusions depuis 2010 ca y est j ai ete hospitalisee 4 jours a la salpetriere pour examens et j ai commence la rapamune le 30 novembre je fais confiance au professeur Benveniste il ne nous promet pas de miracle freiner la maladie serait deja merveilleux !! et puis les recherches continuent gardons l espoir je vous donnerai régulièrement des nouvelles du traitement

  • Bonjour Anna, je dois également être hospitalisée en janvier pour examens, pourriez vous me dire quels sont les examens que vous avez passé ? J espère que vous allez bien et que la prise du médicament ne vous cause pas de soucis. Sinon faites vous régulièrement du kiné ou autres exercices ? Merci et passez une bonne soirée. Brigitte.

  • Bonsoir Anna. Vous nous aviez dit fin novembre que vous veniez de commencer la Rapamicine. Comment cela se passe pour Vous? Vous sentez vous bien? Avez vous quelques détails à nous donner?
    Très bonne santé Alain C.

  • Bonsoir Anna. Vous nous aviez dit fin novembre que vous veniez de commencer la Rapamicine. Comment cela se passe pour Vous? Vous sentez vous bien? Avez vous quelques détails à nous donner?
    Très bonne santé Alain C.

  • Bonjour Anna,

    Soyez la bienvenue dans ce "forum". Merci pour votre commentaire. Le groupe entier du Gimi vous souhaite tout le meilleur pour la suite. Oui, nous gardons tous l'espoir. Et merci de nous tenir informés. Bon dimanche à vous. Liza

  • Bonjour Anna,
    merci pour vos commentaires et attendons avec impatience la suite
    pour moi je suis convoqué le 20/12 avec le Pr.
    bon courage

  • Bonjour à tous, J ai donc rencontré le Pr Benveniste mercredi dernier : éffectivement la Rapamycine donne plutôt des résultats encourageants quant à l'évolution de la maladie c'est déjà une très bonne chose et les recherches continuent. Il me propose une hospitalisation d'une semaine dans son service pour éffectuer des examens et me prescrire le médicament. J'ai donc accepter et j'attends les dates exactes d'hospitalisation je suis confiante, motivée toutefois un peu stressée quand même, mais je me dis que la maladie évolue pour ma part et que si déjà elle pouvait ralentir ce serait une bonne chose. Bien évidemment je vous tiendrais au courant des avancées sur ce blog.
    Je vous souhaite à tous un week end sans trop de douleurs chez nous un peu humide et très gris. A bientôt, courage à vous tous. Brigitte.

  • Bonsoir pendant l hospitalisation, a la salpetriere vous passez un scanner thoracique,un irm musculaire et un examen des fonctions pulmonaires le personnel du service est tres a l ecoute et gentil j ai commence le traitement le dernier jour. 4 ou 5 jours d hôpital pour 3 examens c est tres long. Je ne fais pas de kine mais je vais régulièrement a la piscine et fais du velo d appartement marcher est .de plus en plus difficile et comme je fais de nombreuses chutes j ai peur de sortir seule Bon courage a tous Anna

  • Bonjour Anna, depuis votre dernière intervention sur le blog, avez vous commencé le protocole Rapamicine? Si oui comment cela se passe pour vous?
    Très bonne santé, à vous lire..

  • Bonjour a tous Je suis desolee de ne pas avoir donne de nouvelles plus tot .Consequence de ma derniere chute je me suis cassee le perone tres douloureux mais ca commence a aller mieux.Je prends la rapamicine maintenant depuis 2 mois , physiquement je ne resens aucun effet indesirable,a la 4 eme prise de sang le taux de leucocytes a beaucoup augmente Je suis vue en consultation a la salpetriere demain 25janvierJe vous tiens au courant de la suite Bon courage a tous et toutes

  • Bonjour et bonne journée, merci pour votre réponse pour ce qui me concerne je marche avec une canne les escaliers sont très difficiles les sols qui ne sont pas droits également me relever d'une assise trop basse : tout cela devient compliqué. Je préfère moi aussi sortir accompagnée c'est plus rassurant. Il faut ajouter que j'ai perdu beaucoup de force. Le traitement me donne de l'espoir et je fais confiance au Pr Benveniste. Croisons les doigts.Brigitte.

  • Bonjour Brigitte, avez vous commencé la Rapamicine?
    Alain

  • Bonsoir Brigitte depuis décembre nous navons plus vos commentaires sur le blog. Avez vous pu recommencer le traitement? À vous lire bonne santé Alain C.

  • Bonsoir à tous et toutes , je vois que le groupe s’agrandit ,Est-ce que quelqu'un sait combien sommes nous en France à avoir cette maladie ,des statiques sur les âges ou elle à été diagnostiqué ,et si ça touche plus de femmes ou d'hommes .
    Pour tout ceux qui ont la rapamycine ,je vous souhaite fortement que ça marche .
    Je vois beaucoup de commentaire dont les personnes font beaucoup de chutes ,ce qui est mon cas , pourriez vous e dire si vous arrivez à vous relever seul ,car moi il e faut de l'aide de minimum 2 personnes tellement je suis un poids mort dès que je chute , et aucune force , parfois je rampe à terre et essaye de trouvé un appui ,mais ça devient de plus en plus dur .Si j'essaie de baissé mes genoux ,je tombe aussitôt ,donc mes jambes sont toujours raides ce qui me procure d'autres douleurs ++ ,pourtant niveau poids je suis normal . je n'arrive pratiquement plus à monté les marches ,pourtant je fais du vélo d'appartement ,des mouvements de gym à la maison et kiné 3 fois par semaine .La piscine c'est plus possible alors que j'adorais .
    merci si vous pouvez m'apporté des réponses.
    Bon courage à vous tous et surtout gardé le moral même si c'est pas évident au quotidien .

  • Bonjour Jocelyne, le professeur Benveniste est le mieux placé pour vous donner ces statistiques mais dune façon générale l'IBM est plus répandue chez les h que chez les f 1 pour 1 voir 3, après la cinquantaine
    Etes vous suivie par le professeur OB? Pourquoi n envisagez vous pas le traitement Rapamicine? Quant à tous les signes que vous decrivez ils sont semblables à la majorité d entre nous. Pour ma part je fais 2 seances d’hydrothérapie par semaine et jespere etre etre en mesure d'en faire 3 bientôt. Bon courrage a vous Alain C.

  • Bonjour Alain ,on à déjà communiqué ensemble via le Blog .Je suis suivi par le professeur Benveniste ,j'ai participé pendant 1 an au protocole rapamycine mais pour moi elle n'a pas convenu trop d'effets secondaires donc j'ai du arrêté hélas .Moi la maladie à été décelée pour mes 40 ans ,là j'ai 53 ans .
    Vous faite de L'hydrothérapie ou ? Là je vais rentré pour la troisième fois en centre de rééducation mais le problème ,il mette tout le monde dans le même panier ,pourtant j'insiste bien sur nos possibilités en leurs expliquant qu'il regarde le site du professeur ou il explique bien tout ,mais j'ai l’impression de brassé du vent car il ne regarde pas en plus je leurs aie imprimé beaucoup de documentation sur la myosite à inclusion . Je revois le professeur en mars .Amicalement

  • Désolé JOCELYNE pour cette omission, effectivement j'ai relu notre precedent echanges. Perso j'ai beaucoup d'appréhension sur le traitement rapamicine vu les effets secondaires... Je suis tres attentif aux temoignages des personnes sous traitement. Mais j'ai la conviction que des traitements verront le jour dans l'avenir, gardons espoir! Bien à toi Alain

  • Merci Alain oui il faut resté positif ,tout en étant réaliste pour ma part dans l'immédiat .

  • Alain l'hydrothérapie vous la faite ou ,et est-ce prit en charge par la CPAM ?
    Qui vous l'a prescrite si c'est pas indiscret .
    Car en regardant sur google ,j'ai vu que ça se faisait en cure ?
    Bonne soirée

  • Je réside à l'étranger( en Israel) et c'est mon médecin ici qui me l"a prescrite a ma demande...j'ai une série de séances sur 3 mois ou le thérapeute me fait travailler en vue de me laisser pratiquer ensuite seul en piscine . Jai commence l'an passé et je viens de recommencer a nouveau pour 3 mois. Dans l'intervalle je fais mes exercices seul. Cedt pris en charge à 100% par l'assurance maladie. Pour le suivi de la maladie je suis en relation avec le professeur benvenidte depuis que son service à la Santé l'a diagnostiqué, voilà j'espère avoir répondu à votre demande. N'hésitez pas si vous avez d'autres question
    Bonne soirée

  • Bonjour Alain ,merci beaucoup de votre réponse .
    Je vais me renseigné au centre de rééducation , là ou je vais allé à partir de lundi ,voir si il on ça vu qu'il y a une piscine .
    Bonne journée

  • Bonjour à tous et toutes, j’ai rencontré le Pr. Benveniste le 20/12 après avoir discuté longuement sur l’evolution de la maladie me concernant ,il m’a donc proposé la Rapamicine qui peu stabiliser la maladie en tenant compte des effets secondaires , j’ai donc accepté et j’attend la convocation pour aller passer des examens à l’hopital 2a3 jours avant de recevoir le traitement Prévu Mars 2018
    Je vous souhaite de bonne fêtes et bon courage à tous

  • Bonjour,
    Non , nous n’avons pas parlé de la durée du traitement , mais je pense que cela durera très longtemps avant qu’il ne trouve autre chose qui redonnerais du muscle recherche toujours en cours
    Bonne fêtes et bon courage

  • Merci Daniel pour ces informations.... vous à t'il dit de qu'elle durée serait ce traitement, limite dans le temps ou à vie?
    Bien à vous Alain C.

  • Bonsoir B Gilbert voilà presque un mois sue votre mari à débuté le traitement Rapamicine, comment le supporte t'il? Ressent il des amélioration?
    Très bonne santé
    Alain C.

  • Veuillez lire B Gombert et non Gilbert, désolé..

  • Bonjour à toutes et à tous en vous souhaitant une très bonne année e. SANTÉ!
    Pour ceux qui ont débuté la Rapamicine avez vous quelques commentaires sur ses effets?
    Sentez vous une stabilisation dans vos déficiences musculaires ou est ce trop tôt pour le constater?
    Bon courage Alain C.

  • Bonjour à tous
    J'ai 55 ans , le docteur Laforêt m'a diagnostiqué ma myosite à inclusions en 2013. J'ai rencontré le professeur Benveniste par la suite. Je n'ai pas pû rentrer dans le protocole de la rapamycine à cause de d'autres pathologies exclues du protocole. Je suis suivi également par le professeur Cherin à la Salpêtrière. En 2014 j'ai eu des immunoglobulines sous cutané , injections que je me faisais moi même 2 fois par semaine. J'ai arrêté au bout d'un an car je ne trouvais pas d'amélioration. Juin 2016 comme la maladie avait bien évoluée,
    à la demande de mon médecin, j'ai repris les immunoglobulines mais sous perfusion 2 jours par mois jusqu'en septembre 2017. Mes CPK enzymes musculaires ont baissées mais je ne vois pas d'amélioration en force ni en prise musculaire. J'ai repris depuis les immunoglobulines sous cutané car les perfusions devenaient difficiles, mes veines n' étaient plus réceptives. Mr Chérin pense qu'il est préférable que je continue le traitement même si je ne vois rien de concret. Depuis 4 mois je prends également de la rapamycine. J'ai eu un peu de migraines et œdème aux chevilles au début mais maintenant tout va bien. Je ne vois pour l'instant pas de changement. La maladie a assez vite évoluée chez moi. Je marche avec une canne depuis 3 ans, j' ai besoin d'une aide pour monter quelques marches. Mes jambes et mes bras sont très atrophiés et je commence également à avoir des difficultés au niveau des mains. Sans compter le problème pour déglutir, il me faut être toujours vigilant pour ne pas faire de fausses routes. J'ai 3 séances de kiné par semaines et je fais du vélo d'appartement 20 mn quand je le peux. Chaque année je passe 3 semaines dans un centre de rééducation pour pratiquer de la kinésithéraphie intensive et de la balnéothérapie. En octobre dernier j'étais au centre Calvé à Berck j'en garde un bon souvenir. Malgré que la maladie a évoluée, je garde toujours l'espoir qu' un traitement va voir le jour et stopper la maladie. Je suis d'une nature positive c'est ce qui m'aide à supporter les différents stades de cette maladie qui nous handicape vraiment. Bon courage à tous au plaisir de vous rencontrer à une prochaine réunion du groupe.

  • Bonjour Jean Noêl, Je lis avec beaucoup d'attention votre commentaire, je suis actuellement suivie parle Pr Benveniste et j'ai commencé à prendre la rapamycine le 28 février dernier en milieu hospitalier. Je revois le Docteur VAUTIER lundi prochain en consultation pour une mise au point du traitement j'ai également des oedèmes aux chevilles et ma glycémie a augmenté je prends 2mg par jour et le taux de rapamycine est assez élevé il faut donc que je revois avec eux. Je vous souhaite beaucoup de courage et pas trop de douleurs j'espère. Brigitte.
    Je vous tiens au courant de la suite. Cordialement. Brigitte.

  • Bonjour à tous ,comme je vous l'avais dit ,mon mari a eu la rapamycine tout de suite et fait faire une prise de sang à 10j.La valeur était un peu haute et le Pr lui a mis à 1,5.Il supporte bien son traitement,mais je ne sais si le médoc va stabiliser sa maladie ,mais lui aussi souffre terriblement des jambes et le PR lui dit de faire de la kiné et balneo à vie afin que les muscles qui lui restent soient toujours en action et est très fatigue.Le prochain RV à lieu en février avec une prise de sang 1 semaine avant .
    Si Jean Noël me li,mon mari a eu lui aussi le problème de déglutition et le Dr DIMITRI qui le suis à BICETRE,l'a envoyé auprès du Pr PERIE à tenon qui l'a opéré et le problème est résolu,mais il a garde des spasmes quand il mange .Bon courage

  • Bonjours Alain,mon mari suit bien le traitement par la paramycine .il a eu une prise de sang 10j après et le taux étant un peu élevé au vu du Pr alors il lui a baisse et mis à 1,5 au lieu de 2 et cette fois la nouvelle prise de sang à 10j a dû convenir car le Pr n'a pas appelé.Mon mari est tellement bourre d'arthrose ,qu'il souffre terriblement du dos malgré une opération du canal rachidien étroit ,mais le pire ce sont les jambes pour montrer les escaliers malgré la kiné .Nous revoyons le Pr fin février et vous communiquerai ce qu'il en est .Bon courage à vous qui devez voir le Pr ces jours-ci je crois non?

  • Bonjour, merci pour vos commentaires. J'ai effectivement rencontré le Professeur il y a 8 jours. Je dois prendre ma décision et ça ne saurait tarder.
    De toute façon nous n'avons pas trop le choix et si cette thérapie peux stopper l'évolution de la maladie ce sera toujours ça de gagné à condition bien-sûr de supporter le médicament. Bonne santé à votre mari.
    Alain C.

  • Bonsoir à toutes et tous,
    Je viens de lire tous vos échanges, je fais également partie de votre groupe souffrant d'une myosite à inclusions.
    J'ai 65 ans, cette pathologie m'a touché avant mes 60 ans, et je n'ai eu le diagnostic que début 2016. J'ai été hospitalisée 2 jours (Tours), et ai subi tous les examens (IRM, biopsie, etc ...) ; je connais des soucis de déglutition, des difficultés pour monter les marches, une faiblesse dans les mains, les bras, des douleurs qui naviguent (jambes, dos). En ce moment je ressens un déséquilibre important dans mon corps dû à la faiblesse du côté gauche.
    J'ai démarré le vélo d'appartement en octobre mais j'ai arrêté fin décembre, car j'ai déclenché un pincement du nerf sciatique dans la fesse.
    Depuis janvier 2017 mon neurologue m'a prescrit du méthotrexate (10) pendant 1 an car l'inflammation (IRM) était importante. Je le revois dans quelques jours mais je suis incapable de dire si ce médicament a eu une incidence positive sur la myosite. Est ce que l'un d'entre vous a bénéficié de ce traitement ?
    Bon courage
    Annie

  • Bonsoir Annie, si vous ne l'avez pas encore fait je vous conseille de rencontrer des que possible le Professeur O Benveniste, le seul a vous prescrire a ce jour le médicament en rapport avec la myosite a Inclusion bonne soirée
    Alain C

  • Bonsoir Annie, si vous ne l'avez pas encore fait je vous conseille de rencontrer des que possible le Professeur O Benveniste, le seul a vous prescrire a ce jour le médicament en rapport avec la myosite a Inclusion bonne soirée
    Alain C

  • Bonsoir Annie ,j'ai aussi une myosite à inclusion depuis presque 13 ans ,là j'ai 53 ans ,j'ai eu Cortisone au début dans les Ardennes ça n'a rien fait sauf des dégâts en plus .il y a 6 ans ,on 'a envoyé au CHU de Strasbourg ,j'ai comme vous été sous Imeth c'est comme le méthotréxate cachet
    (donc à base de chimio ) aucun effets si ce n'est les effets secondaires sur le plan hépatite et sur la fatigue ++ .Comme je suis suivi par Reims et pas satisfaite des médicaments qui ne me soulageait pas ,un neurologue m'a envoyé vers une neurologue à la Salpêtrière ,là on à poussé encore plus les examens que j'avais déjà fait dans les Ardennes ,Strasbourg et Reims .au total 4 biopsies pour avoir le même diagnostique .Cette Neurologue m'a envoyé vers le professeur Benveniste ,c'est lui qui m'a dit qu'il fallait arrêté l'imeth car dans la myosite à inclusion ça été prouvé que ça servait à rien .J'ai suivi le protocole rapamicine ,vous pouvez voir mes précédentes notification sur le blog .Pour moi elle me convient pas non plus car encore effets secondaires .Donc pour le moment vais en centre de rééducation 3 fois par semaine ou la on travaille l'équilibre et toujours le renforcement musculaire pour essayé de gardé le peu qu'il me reste .Comme vous j'ai les mêmes douleurs et problèmes d'équilibre donc beaucoup de chutes et en ce qui concerne les escaliers je monte 2 à 4 marches mais il faut qu'on m'aide et que se soit pas trop haut et pas tous les jours .Même un trottoir toute seule impossible .Je revois le professeur Benveniste début mars ,en même temps j'aurais tout mes résultats de mon protocole et je verrais si je retente la rapamicine à petite dose ? .N'hésitez pas à allé sur Paris ,le professeur et à l'écoute et très humain . Un conseil continué surtout à faire des mouvements de gym même si je sais que ça fait mal car moi même j'ai souvent des cruralgies ou sciatique,voir même des crampes , mais pour le moment c'est vraiment le seul remède efficace .Amicalement Annie et pour Alain j'espère que tout va bien se passé ainsi que tout les autres comme nous .

  • Annie j'ai eu comme vous le methotrexate ,ce cachet n'est pas conseillé pour la myosite à inclusion ,il n'a aucun effet dessus c'est le professeur Benveniste qui me l'a dit et du coup je l'aie arrêté il y a 6 ans ,par contre attention au bilan hépatites car le mien était pas bon du tout .

  • Merci Alain et Jocelyne pour vos précieux conseils, ça fait du bien, on se sent moins seule. Du coup je vais poursuivre les exercices physiques car j'avoue que je baissais un peu les bras à la suite des douleurs. Je vais également réfléchir sur la possibilité d'aller en consultation avec le Pr Benveniste.
    Bien amicalement et bon courage
    Annie

  • Bonjour Annie ,justement ce groupe est là pour s"entraider et non vous n'êtes pas seule .Votre médecin pour aussi vous prescrire des séances de Kiné ,évidement il faut de la kiné douce et à petite dose 3 fois au moins par semaines car le but est pas d'être plus fatigué ou avoir plus de douleurs mais surtout d'avoir un entretien régulier ,en plus les kinés ont le matériel pour travaillé l'équilibre .J'y vais depuis 10 ans et de temps en temps que je vois que ça dégrade plus c'est là qu'on 'envoie en centre de rééducation ou là il on plus de matériel adapté ,aujourd'hui en centre je commence la piscine avec la kiné ,surtout il faut tombé sur des kiné ou docteur qui se penche sur la myosite car bien souvent il connaisse pas donc pour ma part j'insiste bien maintenant ,et si il faut je leur photocopie tout ce que dit sur le site du professeur Benveniste .Car il y a quelques années j'avais l’impression de passé pour une faignante quand on me demandé de faire un mouvement et que j'y arrivais pas ,maintenant on est bien à on écoute et pour ma Kiné mais pas au centre ,quand j'ai très mal ,elle n'hésite pas à e massé ou faire du drainage ,ça fait du bien .Bon courage et surtout gardé le moral c'est important

  • Bonsoir Jocelyne,
    J'ai lu vos commentaires avec un grand intérêt, merci à vous pour cet échange.
    Pour l'instant j'ai une séance de kiné par semaine, ce sont des massages pour le drainage ou effectivement des exercices.
    Je vois aussi une ostéopathe de temps en temps, elle m'a aidé car je souffrais de douleurs pelviennes, c'est dommage que ces séances ne soient pas prises en charge
    par la CPAM ou ma mutuelle santé.
    J'habite dans une petite ville et malheureusement je n'ai pas d'accès proches pour un centre de rééducation ou la piscine avec kiné.
    Bon courage pour vous aussi
    amicalement
    Annie

  • Bonjour Annie merci et bon courage à vous aussi ,moi aussi je suis à la campagne ,le centre le plus proche se trouve à 28 km de chez moi et j'ai le droit au vsl sinon après c'était à 110km et il aurait fallu que j'y reste hospitalisé mais là j'ai pas voulu pour pas déprimé et ne pas pouvoir voir ma famille ,ostéopathe j'ai déjà fait aussi mais ma mutuelle prend en charge 3 séances à l'année ,mais ma rhumatologue me déconseille l'ostéopathe .Bonne journée

  • Bonjour Jocelyn, quels effects secondaires vous avaient constraint de stopper la rapamicine pendant les essais cliniques? Bonne journee Alain

  • Bonjour Alain ,on à déjà eu l'occasion ensemble ,effets forte migraines et œdèmes très important même en ayant réduit la dose et pour rappel pendant le protocole j'ai eu le placebo mais de mars à juillet c'est là que j'ai prit la rapamicine .Moi je serais de vous tentez de la prendre et si vous avez le moindre problème ,téléphoné au professeur ,c'est ce que j'ai fait .Chaque corps et différents .Amicalement

  • Merci Jocelyne pour votre retour. Oui je vais prendre le traitement, le risque ce sont ces effets secondaires potentiels qui peuvent être différents d'une personne à une autre.. et comme me l'a précisé le Professeur il peut être interrompu à tout moment au cas où... Bien à vous Alain

  • Bonjour Annie ,justement ce groupe est là pour s"entraider et non vous n'êtes pas seule .Votre médecin pour aussi vous prescrire des séances de Kiné ,évidement il faut de la kiné douce et à petite dose 3 fois au moins par semaines car le but est pas d'être plus fatigué ou avoir plus de douleurs mais surtout d'avoir un entretien régulier ,en plus les kinés ont le matériel pour travaillé l'équilibre .J'y vais depuis 10 ans et de temps en temps que je vois que ça dégrade plus c'est là qu'on 'envoie en centre de rééducation ou là il on plus de matériel adapté ,aujourd'hui en centre je commence la piscine avec la kiné ,surtout il faut tombé sur des kiné ou docteur qui se penche sur la myosite car bien souvent il connaisse pas donc pour ma part j'insiste bien maintenant ,et si il faut je leur photocopie tout ce que dit sur le site du professeur Benveniste .Car il y a quelques années j'avais l’impression de passé pour une faignante quand on me demandé de faire un mouvement et que j'y arrivais pas ,maintenant on est bien à on écoute et pour ma Kiné mais pas au centre ,quand j'ai très mal ,elle n'hésite pas à e massé ou faire du drainage ,ça fait du bien .Bon courage et surtout gardé le moral c'est important

  • bonjour, diagnostiqué a Moulins pour une myiosite a inclusion,et ayant eu un traitement par immunoglobuline (tageline en perfusion)5 jours de suite ,et ayant fait une importante allergie j'aie dut arreter.J'aie perdue totalement ma voie et ne peux communiquer que par écrit.Comment procéder j'habite en province a moulins 03,peut-on vous consulter a Paris ? Merci de votre réponse

  • Bonjour,
    A l’hopital Pitie Salpetriere PARIS il y a le Prof. Benveniste et chercheur sur la Myosite a inclusion service neurologie
    Prendre un Rdv avec lui il vous expliqueras vraiment tout sur la Myosite très bon Prof. Et peut vous proposer un traitement pour ralentir la maladie dans un premier temps bonne journée
    Daniel

  • Liliane nous sommes tous en relation avec le professeur Olivier Benveniste à l'hôpital la Pitié Salpetriere à Paris. Suite a des essais cliniques satisfaisant sur un médicament la Rapamicine il le prescrit à tous ses patients qu'ils le souhaitent. Le mieux est d'appeler son secretariat et prendre rdv des que possible au 0142161088 bonne santé alain

  • Bonsoir Alain, je dois être hospitalisée dans le courant du mois de février pour différents examens je vous tiens au courant du suivi sans doute le Pr va me proposer de prendre la rapamycine ou everolimus tout dépend j'espère que vous allez au mieux et vous souhaite le meilleur à venir. Bonne soirée à tous. Brigitte.

  • Bonsoir Brigitte J'ai vu le Pr début janvier et j'ai accepté le traitement. Il faut attendre la date du check- up je pense d'ici 2 mois. On se tiendra informé de l'évolution. Très bonne santé à vous et au plaisir de vous lire. Alain C.

  • Bonjour Alain, effectivement le temps d'attente pour l'hospitalisation est un peu long mais apparemment il faut pouvoir regrouper les différents examens sur quelques jours donc notre maître mot est la patience mais je crois que la maladie nous l'apprend. En espérant que vous ne souffrez pas trop je vous souhaite une bonne journée ainsi qu'à tout le groupe. Brigitte.

  • Bonjour, je découvre votre blog. Je souffre d'une myosite à inclusions diagnostiquée en 2010 après deux ans de recherche à l'hôpital Henri Mondor à Créteil. La neurologue qui me suivait a quitté l'hôpital, j'ai été orientée vers le Pr Créange qui, je l'ai appris trop tard, est un spécialiste de le SCEP. Je me sens donc comme un électron libre .... Vous parlez avec bcp d'enthousiasme du
    Dr Benveniste. je me pose la question de prendre un rdv avec lui mais mon dossier est à H Mondor ! quelqu'un pourrait me conseiller ? Je ne prends aucun traitement . en septembre dernier j'ai pu participer à un essai clinique Rtms (traitement electro magnétique pour traiter la douleur) ; comble de malchance l'essai a été interrompu car la machine est tombée en panne, il est préférable d'en rire . J'aimerais bien recueillir vos expériences, vos conseils. A bientôt j'espère

  • Bonsoir
    Vous ne pouvez pas mieux tomber en arrivant sur ce blog. Le Gimi qui gété ce blog pourra vous assister dans vos démarches. Le professeur Benveniste est un des principaux chercheur en France qui traite des myopathies inflammatoires dont la MàI. Le professeur à lancé plusieurs essais cliniques ces dernières années dont un qui vient de se terminer et qui donne des résultats encourageants. Plusieurs de ses patients ont commencé le traitement dont moi d ici 2 mois. A ce jour a part ce denier dont je viens de vous parler il n'existe aucun traitement. Seul aujourd'hui la kine ou la physiothérapie nous aident A nous maintenir... A mon avis ce qui serait le plus efficace dans votre cas serait de demander une consultation rapudement avec le professeur et lui exposer votre cas en précisant à la prise du rdv que vous avez un dossier dans un autre hôpital, peut être pourront ils le récupérer.
    N'hésitez pas à nous questionner si besoin.
    Bon courage Alain C.

  • Bonsoir ,comme Alain je vous conseille de prendre un rendez vous avec le professeur Benveniste ,en plus si vous voulez avoir des renseignements sur cette myosite ,il tient un site qui actualise deux fois par ans environ et qui explique bien cette maladie ,surtout pour pas perdre de temps en attendant d'avoir un RV ,demandez à votre médecin traitant des séances de rééducations pour renforcements musculaires et autres .Bon courage

  • Bonjour J. Chailloux, je suis également atteinte d'une myosite à inclusions diagnostiquée en 2014 par le P Benveniste. Je suis toujours suivie à la Salpêtriere et doit entrer le 26 février dans son service pour une série d'examens en vue de prendre un traitement. bien sur je vous tiens au courant. Je suis pour ma part gênée pour la marche, les escaliers et je dois être aidée dans mon quotidien et je marche avec une canne je vous souhaite bonne journée à bientôt pour d'autres nouvelles. Brigitte.

  • Bonjour J Chailloux,
    Je vous souhaite la bienvenue sur notre blog, n'hésitez pas à fouiller pour trouver des informations et à poser des questions, nous ferons notre possible pour y répondre.
    Bon courage
    Sandrine pour le GIMI

  • Bonsoir
    Vous ne pouvez pas mieux tomber en arrivant sur ce blog. Le Gimi qui gété ce blog pourra vous assister dans vos démarches. Le professeur Benveniste est un des principaux chercheur en France qui traite des myopathies inflammatoires dont la MàI. Le professeur à lancé plusieurs essais cliniques ces dernières années dont un qui vient de se terminer et qui donne des résultats encourageants. Plusieurs de ses patients ont commencé le traitement dont moi d ici 2 mois. A ce jour a part ce denier dont je viens de vous parler il n'existe aucun traitement. Seul aujourd'hui la kine ou la physiothérapie nous aident A nous maintenir... A mon avis ce qui serait le plus efficace dans votre cas serait de demander une consultation rapudement avec le professeur et lui exposer votre cas en précisant à la prise du rdv que vous avez un dossier dans un autre hôpital, peut être pourront ils le récupérer.
    N'hésitez pas à nous questionner si besoin.
    Bon courage Alain C.

  • Merci Alain
    Je vais téléphoner demain pour prendre un rdv, les délais doivent être longs mais comme vous j'ai appris la patience.
    Je ne veux pas être indiscrète pouvez vous me dire si vous souffrez également d'une MaI et quel traitement vous allez démarrer?

  • Myosite a inclusion confirmée en 2013. Suivi par le Pr O Benveniste depuis cette date. Je l'ai vu il y a trois semaine pour qu'il m'explique les tenant et aboutissants du traitement Rapamicine en essais cliniques ces 2 dernières années. J'attend un rdv pour le check up préalable au traitement et si c'est ok on y va!
    Bonne soirée

  • Brigitte bonjour,
    C'est terrible à écrire mais je suis tellement contente de pouvoir enfin échanger avec quelqu'un qui vit la même maladie que moi.
    Comme vous je suis également très gênée pour marcher et surtout pour les escaliers ; les chutes sont fréquentes. Ressentez-vous des douleurs, en particulier au niveau des jambes, du dos des épaules enfin pratiquement dans tout le corps ? je consulte un neurologue depuis quelques années qui m'a fait avaler tout ce qui existe dans l'industrie chimique et sans résultat hormis des effets secondaires déplaisants. J'ai donc tout arrêté .... je continue à faire des exercices physiques à la maison (vélo, étirements) , et du Pilates et de la sophrologie. Je ne me laisse pas abattre ! Le moral est très important.
    Je vais aussi prendre rdv avec le Dr Benveniste .
    Donnez moi de vos nouvelles
    cordialement
    Joêlle

  • Bonjour Joëlle, effectivement terrible à dire mais nos maladies sont rares et lorsque l'on peut échanger avec quelqu'un c'est toujours très bénéfique. J'ai aussi quelques douleurs un peu partout d'ailleurs puisque problèmes de dos mais je dirais que ce qui se fait plus ressentir chez moi c'est la faiblesse musculaire. Autre chose également qui a du mal à passer surtout au niveau psychologique c'est la perte d'autonomie. Comme vous je fais du kiné, vélo d'appart, marche du mieux que je peux, et exercices chez moi.
    Par contre ayant tout de suite été dirigée vers le Pr Benveniste, je n'ai pris aucun médicament puisqu'il m'a confirmé en 2014 qu'il n'y avait rien à ce moment là. Par contre suite à l'essai RAPAMI, il s'avère qu'il y a peut-être quelque chose qui pourrait bloquer l'évolution de la maladie d'où mon hospitalisation du 26 février.
    Je ne peux que vous encourager à prendre RV avec lui, il faut y croire la recherche avance, avançons avec elle, ne perdons pas confiance, gardons le moral et soutenons nous ensemble on est plus fort.
    Je vous souhaite un très bon week end à bientôt pour d'autres nouvelles. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte
    Je suis diagnostique en 2016 et j ai ete suivi par le Dr Pascal LAFORET. Puis par Pr O.BENVENISTE avec Rapamacyne, je me sens quand meme un peu d amelioration lorsque je me leve de la chaise et la marche etc... je suis tres prudent concernant les effets secondaires. Jusqu a present j en ai pas je touche le bois. Il faut prendre ce medicament qui permet diminuer les inflammations...
    Bon courage

  • Salut Abdool, content de te savoir en amélioration depuis le début du traitement. Depuis quand as tu commencé la Rapamicine? As tu aussi ressenti des améliorations des fléchisseurs des mains ? Bon courage Alain C.

  • Bonjour Alain
    Je sens une legere amelioration je pense que les inflammations diminuent et que mes muscles sont moins fatigues. Mais pour gagner la force musculaire c est de maintenir les activites physiques regulierement en attendant un medicament ...
    Mais j ai lu les blogs c est tres gai en general. Ceux qui sont tres atteints c est plus long pour avoir ressentiment positif. La rapamycine fait baisser certains globules pourqu ils n attaquent nos muscles.
    C est deja un grand pas dans cette recherche. Et par la suite la recherche trouve une solution pour regagner la force. On sera presque a la solution therapique.
    Il faut de la patience.
    Bon courage Alain

  • Bonjour, je dois être hospitalisée à partir du 26.02.2018 dans le service du Pr Benveniste en vue de prendre un traitement (everolimus, dérivé de la rapamycine), avez-vous fait des examens avant le traitement ? Pour ma part, je croise les doigts et j'y vais en toute confiance.
    Je suis ravie pour vous que vous ayez une amélioration, c'est peut-être long mais si le mieux être se fait sentir c'est toujours encourageant et reboostant.
    Bon courage à vous et le meilleur à venir. Brigitte.

  • Bonjour à toutes et à tous
    Je me présente , je m'appelle pascal, j'ai 58 ans et après 8 mois d’examens de tous poils, j' ai appris hier le nom de la maladie qui c'est insinué de façon insidieuse dans ma vie, notre vie car j'inclue mon épouse, dans cette épreuve .
    "La Myosite à inclusion", il y a quelque temps, j'aurai, a entendre le terme , plutôt pensé à un minéral, mais plus maintenant.
    Même si je commence à avoir la souplesse du cailloux, Alors que je pratiquais il y a encore peu des arts martiaux et cela depuis plus de 30 ans. Même si je chute de plus en plus dans la poussière ou la boue , sous la pluie dans la rue, sous le regard des passants indifférents voir soupçonneux .
    Non,ces trois mots signifient AVENIR pour moi.
    Quand je vous lis tous cet avenir n'est pas enviable, mais vous semblez tous courageux et résolus, aussi permettez moi d'intégrer vos discussions et de poser une première question.
    On me propose un traitement de type immunoglobuline par intraveineuse . quelqu'un aurait des infos sur cela ?
    Amicalement à toutes et à tous
    Pascal

  • Bonsoir Pascal ,pour ma part myosite à inclusion depuis l'âge de 42 ans .j'ai eu pas mal de traitement qui ont servi à rien bien au contraire alors surtout ne faite pas les intraveineuses car ça peut l'aggravé car pour cette myosite ça ne sert à rien ,si on vous propose l'imeth ou l'imurel ,c'est à base de chimiothérapie ,pareil sa sert à rien,je suis des Ardennes et j'ai vu pas mal de professeurs sur Reims et Strasbourg ,il est vrai qu'on est du monde à être suivi et soigné par le professeur Benveniste .j'ai moi même participé au denier protocole de rapamycine . Pour ma part la rapamycine m 'a donné trop d'effets secondaires donc j'ai arrêté .Après chaque personne et corps est différents même avec la même pathologie .C'est vrai par contre que pour certains c'est concluant ils voient du mieux .Par contre je dirais pas comme Alain pour avoir fait le protocole ,il stop pas la maladie mais peu la ralentir ,ce n'est pas pareil . Après pourquoi ne pas demandé au médecin qui vous suit de vous orienté vers Paris ou même que votre médecin téléphone à Paris pour en savoir plus ,il y a d'autres médecins qui travail avec le professeur car c'est toute une équipe
    Bon courage et surtout gardé l'espoir ,d'autres essaies dans les mois à venir vont continués
    Jocelyne

  • Bonjour Pascal, je suis Brigitte, diagnostiquée myosite à inclusions depuis 2014 par l'équipe du Pr Benveniste et toujours suivie là-bas. Je dois prochainement être hospitalisée pour examens en vue d'un traitement (26 février).
    Je confirme les dires des précédents commentaires il n'y a pas de traitement pour l'instant la Rapamycine ralentirait l'évolution de la maladie. En ce qui me concerne beaucoup de faiblesse musculaire des difficultés au quotidien que vous devez connaître, je suis obligée de marcher avec une canne, mais il faut positiver et essayer de garder le moral la recherche avance. Comme beaucoup, je vous conseille de prendre RV avec le Pr Benveniste je vous souhaite bon courage et le meilleur à venir, je vous tiens au courant de la suite de mon hospitalisation. Bonne journée. Brigitte.

  • Bonjour Pascal ,j'ai vu que pour L'AFM vous avez votre réponse .
    Pour la MDPH c'est maison départemental des personnes handicapées .
    Je vous conseil d'en parlé avec votre médecin ,ça m'étonne même qu'il ne vous en aie pas parlé .Je sais que moralement c'est aussi une étape dur à accepté et à passé ,c'est pour vous protégé pour votre travail .C'est pour demandé la reconnaissance de travailleur handicapé + autres ,macaron pour se garer etc... .Chaque région à une antenne et les dossiers sont très long selon les régions à être traités .L' AFM peut vous y aidé ,moi j'ai une référente dans ma région qui s'occupe de moi depuis des années ,elle est à 100 KM de chez moi se déplace si besoin ,échange par mail ou par téléphone .D'ailleurs c'est grâce à elle si je connais ce groupe .Vous pouvez aussi demandé à votre médecin traitant si vous seriez dans un proche avenir à diminué votre travail une invalidité mais là c'est par la CPAM .
    Surtout renseignez vous bien sur tout vos droits .
    On se bat contre la maladie et aussi contre les administrations .
    Jocelyne

  • Pascal bonsoir, bienvenu au club -:))...concernant le traitement qu'on vous propose, pouvez vous nous dire par qui vous êtes suivi? Et qui vous le propose? Etes vous dur la RP? Bien à vous Alain C.

  • Bonsoir Alain
    Merci d’être aussi réactif
    je suis suivi par le Professeur CORCIA du service de neurologie à l’hôpital de TOURS BRETONNEAU
    Que veut dire "êtes vous dur de la RP"
    Merci de votre réponse
    Pascal

  • Bonjour,et bienvenue
    Vous êtes suivi à quel endroit ( ville ) sinon la plus part d’entre nous sommes suivi par le Prof Benveniste spécialiste de la myosite a l’hopital Pitie Salpetriere Paris , il y aurait un début de traitement pour ralentir la maladie Bonne soiree

  • Bonsoir Daniel
    votre conseil serait de laisser tombé Tours et d'aller plutôt sur Paris.
    Sans essayer LES IMMUNOGLOBULINES
    pascal

  • Pascal désolé pour l'écriture intuitive.. je vous demandais si vous étiez en RP= région parisienne.. sur ce blog grand nombre d'entre nous sommes suivis par le Pr. Olivier Benveniste. Ce dernier a lancé ces 4 dernieres annees des essais cliniques sur des patients atteints de M à I. Le dernier, (Rapamicine) qui vient de se terminer donne des résultats prometteurs mais pas à 100% satisfaisants dans le sens où il stop l'évolution mais ne guérit pas la maladie. Sachez qu'il n'y a aucun autre traitement pour soigner la M à I. Ce que l'on vous propose règle il me semble d'autres myosites inflammatoires mais pas celle qui nous concerne.
    Je vous conseille de vérifier sérieusement avant d'accepter..
    O Benveniste est le principal chercheur dans ce domaine en France. Essayez de le rencontrer ça ne vous engage en rien et prenez aussi ses conseils.
    N'hésitez à tous questionner.
    Bonne soirée Alain

  • Merci de me répondre
    je vais suivre votre conseil et demander un rv sur Paris.

    Bonne soirée à tous
    Pascal

  • Pascal bonsoir
    Le diagnostic est tombé pour moi en 2010 suivie à ce moment là à l'hôpital Henri Mondor à Créteil. Le Dr Bassez m'a proposé le traitement d'immunoglobulines. J'étais complètement perdue j'ai donc accepté. Mais ce traitement très coûteux (pour l'hôpital) n'a donné aucun résultat (sauf une grande déception) et j'ai su par la suite qu'il n'était pas approprié car il n'existe aucun traitement pour soigner cette maladie. Il y a quelques jours j'ai découvert ce forum et avec les discussions avec les unes et les autres j'ai compris qu'il fallait que je consulte le Pr Benveniste à la Pitié ce que je vais faire en mai. Le délai d'attente n'est pas excessif.
    J'ai repris quelque espoir en lisant les commentaires sur un traitement Rapamicine qui ralentirait l'évolution de la maladie. quid des effets secondaires !!
    En attendant il faut s'astreindre à faire chaque jours des exercices -vélo d'appartement, étirements, Pilates-.
    Je vais, à partir de la semaine prochaine, tenter une nouvelle expérience, à savoir la réflexologie plantaire faite par un praticien diplômé pour essayé de diminuer les douleurs notamment dans les jambes et les épaules.
    La sophrologie m'aide aussi. Dans la mesure où la "médecine" ne peut encore rien faire pour nous soigner il faut se prendre en charge.
    Courage
    Joêlle

  • Bonjour a tous je suis Anna diagnostiquee myosite a inclusion depuis 2010 je suis suivie a l hôpital de Valenciennes et a Paris par le docteur Benveniste je prends la rapamicine depuis 3 mois aucun effet secondaire pour le moment je continue les prises de sang regulieres et je revois le docteur Benveniste fin mars lors de ma derniere chute je me suis cassee le perone donc je ne peux pas dire s il y a une amelioration ....... je pense que cela se verra a la prochaine evaluation Bon courage a tous nous sommes entre bonnes mains!!!!!!

  • Bonsoir à toutes et à tous
    Vous lire tous me redonne du courage. Nos problèmes physiques semblent plus surmontables grâce à cette chaine de compréhension, d'expérience et d'affection.
    J'ai téléphoné ce matin a mon premier neurologue pour préparer mon dossier médical en vue de prendre un rendez vous auprès du service du Docteur Benveniste, merci pour votre soutient , vos conseils, et votre courage.
    Pascal

  • Bonjour, Bon courage Anna lors de votre prochaine visite avec le Pr vous aurez plus de détails il faut y croire, de tout coeur avec vous. Bon week end. Brigitte.

  • Bonjour , j’ai accepté le traitement !j’aurais une question à toutes personnes ayant accepté le traitement , combien de temps avant avez vous reçu votre convocation pour allez passer les examens , j’ai vue le Prof en Décembre et toujours rien et il m’avait dit pas avant mars
    Alors je suis impatient de démarrer le traitement
    Merci à tous
    Bon week-end

  • Bonjour, j'ai moi rencontrer le Pr Benveniste au mois de novembre et je vais être hospitalisée à partir du 26 février pour des examens il est vrai que le délai est un peu long mais je pense qu'il faut réussir à programmer tous les examens sur une même semaine. Bien évidemment je vous tiens au courant de la suite. Courage et bon week end. Brigitte.

  • Bonjour, merci Brigitte du renseignement je vais attendre , je vous tiens au courant
    Bon week-end

  • Bonsoir Daniel Lors de ma dernière visite le 10 janv le prof m'avait qu'il fallait compter en général 2 mois selon la surcharge du service.
    Pour ma part j'ai demandé à ce que l'examen se fasse qu'après mi avril pour problème d'organisation personnelle
    Nous restons en contact quoi qu'il en soit
    Que de bonnes nouvelles..Alain C.

  • Bonsoir à toutes et à tous de Pascal
    Je suis ravi de constater que les personnes qui suivent le traitement RAPAMICINE ont le sentiment d'aller dans le bon sens, c'est encourageant pour tout le monde.
    Je tiens à remercier à nouveau toutes les personnes qui ont répondu à ma première question de la semaine dernière .
    Ce n'est pas le sujet médical que je voudrais aborder aujourd'hui avec qui voudra bien me répondre.
    C'est le sujet de la perte progressive de ses capacités physiques et par conséquent de la perte de son emploi.
    J'avoue que perdre mon travail me stresse presque autant que la perspective de perdre ma mobilité.
    Je tombe au travail, je ne peux plus faire la totalité de celui ci, je n'ai pas besoin de vous expliquer ce qui ce passe quand je suis avec des collègues et que nous sommes au pied d'un escalier.
    les conversations ne tournent plus autour de "SI, on va me démissionner " mais de "QUAND, on va me démissionner" Bref tout cela est charmant.
    Je précise que je suis régisseur de spectacle, et comme tous le monde le sait rien ne doit arrêter le spectacle. Surtout pas un régisseur boiteux.
    Aussi j'aimerais savoir comment la transition c'est passée pour vous.
    En gros comment avez vous surmontez l'impact de cette maladie sur votre vie professionnelle.
    Il y a t-il une démarche particulière plus judicieuse qu'une autre?
    Finalement, comment passe t'on "d'actif "à "peut être, invalide en devenir " ?
    Merci d'avance pour tout témoignage
    Amicalement
    Pascal

  • Bonsoir Pascal ,pour ma part ,j'ai eu et j'ai encore comme tous les mêmes symptômes qui se sont aggravés d'années en années .J'ai pu continué mon métier d'auxiliaire de vie jusqu’à ce que la médecine du travail m'a mis en inaptitude en 2013 (ma myosite était là depuis 2005) sur le champs pour mise en danger pour moi et des personnes dont je m'occupais .Je voyais et sentez bien ma diminution ,d'ailleurs travaillant avec des personnes d'un certain âge ,je voyais bien que j'étais bien pire que eux jusqu'au jour ou j'ai fait une toilette d'une personne âgée je suis tombée et pour remonté les courses ,c'était plus que épuisant . Ce jour là j'ai vraiment prit une claque et prit conscience de ma maladie dur dur moralement ,mais j'ai vite rebondi car le vie est une bataille au quotidien .Après je me suis inscrite au chômage ,j'ai fait pendant 2 ans différentes formations pour réintégré un nouveau métier ,mais malheureusement j'étais trop fatigué et des douleurs +++ ,les docteurs qui me suivaient me disait que je tirais trop sur la corde mais pendant ce temps j'essayais d'oublié mes problèmes ,mais hélas ils me rattrapaient toujours avec en plus des complications et opérations .Le jour ou j'ai rencontré le professeur Benveniste ,quand je lui aie expliqué mon parcours c'est là qui m'a dit ,ne cherché plus de travail et de me concentré sur ma rééducation .Depuis j'occupe mon temps à bricoler ,coudre , customisé,etc... et vu qu'a 53 ans ,j'ai la chance d'avoir 4 petits enfants de 6 ans et 4 ans ,on crée beaucoup ensemble ,je me suis découvert une âme d'artiste ,mais pas trop le choix vu que je peux plus ni courir ,ni danser ,la marche de courte durée ,ais je prends réellement du plaisir et ça me permet de m'évadé et non de cogité ,. C'est pas tous les jours facile au quotidien et même moralement ,mais j'ai la chance d'être bien entouré .Là je vie seule avec mon mari qui à de la chance de travaillé encore ,mais il m'aide beaucoup au quotidien ,pour le gros ménage et les courses et prendre le temps de me promené ,mais j'ai bien peur qu'un jour c'est lui qui soit épuisé .Voilà mon vécu en espérant que vous aurez d'autres témoignages .Jocelyne

  • Bonjour,en ce qui me concerne j'étais déjà en invalidité quand la maladie a été diagnostiquée, courage à vous, le monde du travail n'est pas facile de nos jours. Bonne journée. Brigitte.

  • Bonjour Pascal
    J ai appris que vous avez la myosite a inclusions. Vous avez ce medicament rapamycine qui ralentit la maladie et pourrait stopper l evolution. Il faut voir les analyses avec le Pr Benveniste. Plus vous etes diagnostique rapidment plus vous gagnez du temps avec ce medicament plus vous etabilisez rapidement et peut et peut etre vous allez gagner la force.
    Car vos muscles sont pas beaucoup atteints.
    En tout cas vous verrez avec Pr Benveniste.
    Bon courage

  • Merci Si Abdool de m'encourager ,
    je peaufine vendredi avec mon neurologue mon dossier médical et avec son soutient, je prends rendez vous auprès du professeur Benveniste.
    Amitiés à tous le monde
    Pascal

  • Bonsoir Pascal. Je ne peux malheureusement pas vous venir en aide car ma maladie à été diagnostiquée dans l'année qui précédait ma fin de carrière.
    Peut être que certains sur ce blog pourront le faire mais peut-être aussi que les admin du blog s'ils nous lisent vous apporteront des réponses.. Bien à vous Alain C.

  • Bonjour Alain
    Merci pour votre réponse toujours aussi prompte , c'est chaleureux.
    Pascal

  • Bonjour Pascal,

    J'ai été aidée dans mes démarches par l'assistante sociale du service neuro de l'hôpital (Henri Mondor à l'époque). c'est une étape très difficile et d'ailleurs c'est mon neurologue qui a pris le rdv pour moi...
    Cordialement
    Joêlle

  • Bonsoir Joëlle
    Merci pour votre attention et pour cette piste de l'assistante sociale
    Très cordialement
    Pascal

  • Bonjour Joëlle en relisant ce que j'ai écrit concernant les questions dont vous m'avais posé ,je me suis trompé ,j'ai marqué Brigitte mais c’était pour vous .Et désolé pour les fautes .
    Bonne journée
    Jocelyne

  • bonjour Jocelyne,

    J'ai été très touchée par votre message car nous avons un parcours similaire.
    Aujourd'hui faites vous des activités sportives et lesquelles ?
    Je fais du vélo d'appartement et du Pilates à l'extérieur, un petit groupe de 4 à 6 personnes. Depuis quelque temps tout me parait plus difficile à faire . J'ai tellement peur d'être obligée d'arrêter le Pilates.
    Au plaisir d'échanger avec vous
    Joëlle

  • Bonjour Joëlle , comme vous je fais du vélo d'appartement chez moi et certains mouvements de gym mais très limité ,sachant que j'ai fait du sport depuis mon plus jeunes âge .
    actuellement je suis en centre de rééducation depuis 3 mois qui 'apporte beaucoup de bien . Sinon depuis le début de ma maladie c'est kiné régulièrement .J'ai voulu essayé le yoga et pilate mais j'y arrive pas .
    Est-ce que dès que vous essayé de plier vos genou ou vous abaissez vous tombé . Car moi c'est ce qui m'arrive donc je n'essaye plus et le peu que je marche ,mes genoux se verrouilles et impossible de me relevé car là je deviens un poids mort
    Au plaisir d'échangé avec vous et bon courage.
    Jocelyne

  • Jocelyne,
    Moi non plus je ne peux plus du tout me mettre à genoux car je ne peux absolument pas me relever.
    Allez vous au centre de rééducation en hôpital de jour ?
    Pouvez-vous m'expliquer ce que c'est ? Dans quel centre allez vous ?
    Etes vous suivie à Paris par le Pr Benveniste ? est-ce lui qui vous l'a prescrit ?
    J'espère que je ne vous embête pas avec toutes ces questions.
    cordialement

  • Joëlle c'est moi qui fait beaucoup de chute en arrière et sans avoir le temps de voir ma chute arrivée d'ou mes traumatismes crâniens
    j'en aie déjà fait en avant mais plus au début de ma maladie ,beaucoup d'entorses .
    Moi c'est le côté gauche main et bras qui sont plus faibles .
    Bon moral à tous

  • Brigitte ,non vous ne m’embêtez car ce bloc est destiné aux échanges à notre vécu etc...
    Oui je suis suivi par le professeur Benveniste depuis 4 ans ,j'ai fait le protocole rapamicine mais je fais partie des personnes qui ont eu des effets secondaires ,donc je prends plus le cachet ,mais je le revois en consultation le 7 mars ,je verrais si je retente de le prendre ou pas
    la kiné j'y vais 2 fois par semaine depuis le début ,en ce qui concerne le centre de rééducation ça fait 3 fois que j'y vais en 5 ans de temps ,soit sur demande de mon médecin traitant pour la première ,ensuite à la demande
    de ma rhumatologue car j'ai associé à ma myosite un syndrome de gougerôt -sgrogrën et là c'est à la demande de mon neurologue et un médecin de l'équilibre suite à trop de chûtes à répétition avec traumatisme crânien dû à la perte d'équilibre .Les périodes varies de 3 à 5 mois et un programme est adapté à ma situation du moment . En ce moment on programme et des parcours d'équilibres ,balnéo ,renforcement musculaire et ergothérapeute ,j'y vais 3 matinées par semaine ,tout est prit en charge par la CPAM même le transport et j'ai de la chance qu'il soit à 20 mn de chez moi,Je suis des Ardennes (08) .Au départ c'est le docteur du centre qui vous évalue et vous donne votre programme avec votre consentement .Au départ ,on voulait que j'y aille 5 x par semaine mais trop fatiguant pour moi .Ce programme me permet de me stabilisé et j'y vais à mon rythme ais très volontaire .Par contre vu qu'il y a du monde sur liste d'attente pour d'autres pathologies on peut pas y resté trop longtemps .là je finie le 9 mars et je reprend ma kiné qui s'occupe aussi très bien de moi et si j'ai des douleurs elle me fait des massages et aussi du drainage aux jambes qui me font un bien fou .La différence entre ma kiné et le centre c'est qu'en centre ,il on plus de matériel adapté à chaque situation et la balnéo mais les finances sont pas les mêmes et les coût sont plus chers .Je vous conseil si vous avez un centre de réadaptation près de chez vous d'en parlé à votre médecin ,moi si c'était pas celui près de chez moi ,j'avais la solution d'aller sur Reims à 100 km là de chez moi mais en étant en hospitalisation pendant 2 à 3 mois .J'espère avoir répondu à vos questions .Sans indiscrétion quand à été révélé votre maladie ,êtes vous suivi par le professeur aussi .

  • Bonsoir Jocelyne
    Veuillez m'excuser de cette réponse en décalage. Je viens de découvrir votre témoignage et j'y trouve des similitudes d' attitude avec certainement une sorte de refus de lâcher le morceau . Un de mes patrons est venu me voir ce matin, cela allait plutôt bien, il m'a proposé un arrangement dans le temps de travail que j'ai esquivé , mais jouer les toréadors ne va certainement plus être possible très longtemps . Je vacille facilement, il m'est maintenant impossible de me baisser normalement, il m' est surtout impossible de me relever sans support. Mais je refuse de laisser (pour l'instant) faire mon boulot par quelqu'un d'autre, mème si je ne refuse pas de l' aide. Bref cela ressemble furieusement à de l'orgueil mal placé. Mais bon cela me donne une certaine force.
    Personnellement, je pratique une sorte de tai chi perso avec beaucoup de respiration dans les mouvements et des extensions basses de jambe façon coup patte de chat qui me donne l'illusion de mobilité .
    Pouvez vous s'il vous plait me dire ce que sont AFM et MDPH merci
    Amicalement
    Pascal

  • Bonjour Jocelyne et à tous et à toutes
    Merci de votre réponse.
    J'ai été diagnostiquée en 2010 après 2 années d'examens que vous connaissez. Je suis en région parisienne et suivie jusqu'à présent à Henri Mondor. Heureusement j'ai ENFIN découvert ce blog et j'ai pris rdv avec le Pr Benveniste je le vois le 23 mai. et depuis quelques semaines j'échange avec des personnes atteintes de la même maladie.
    Je ne sais pas comment cela va se passer, est ce que je vais repasser quelques examens ?
    vous toutes et tous quand vous parlez de chutes comment arrivent elles ? moi c'est mon pied droit (ma jambe droite la plus atteinte) qui "traîne" et qui me fait chuter en avant. J'ai lu un commentaire d'une personne qui fait des chutes en arrière.
    comment a progressé la maladie ?
    Bonne journée avec le soleil

  • Bonjour Jocelyne
    J'ai bien noté votre commentaire qui est complémentaire avec celui d'Annie.
    Amicalement
    Pascal

  • Bonsoir Pascal ,vous pouvez aussi vous faire aidé par l'AFM ,moi je suis suivie par eux depuis des années et ils sont très à l'écoute et si vous avez un dossier par la MDPH ,il vous conseille
    Cordialement
    Jocelyne

  • Bonsoir Pascal, c'est ce que je vous avais suggéré, de vous adresser aux admin. du blog qui sont à même de vous piloter...
    Écrivez leur par mail: myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr ou vous les appelez , ils ont une permanence le mardi
    Bonne soirée Alain C.

  • Bonsoir Alain

    Merci encore pour vos conseils
    et je suis vraiment un bourin car je viens de poser comme question à Jocelyne " qu'est ce que l'AFM"
    DÉCIDEMENT il n'y a pas que les jambes qui marchent au ralenti
    Amicalement a tout le monde
    Pascal

  • Bonjour Pascal
    Je fais également partie du "club" des MI. J'ai 65 ans et le diagnostic n'a été posé qu'en 2016, après une errance médicale (entre angers et le mans) de 3 longues années. J'ai insisté très fort pour être dirigée vers Bretonneau et suis suivie par un confrère de votre neurologue qui a pratiqué rapidement tous les examens nécessaires au diagnostic final. Je l'ai rencontré récemment et lui ai parlé du nouveau traitement,mais je ne me sens pas encore prête. Pour répondre également à Joëlle, je suis faible mais du côté gauche ce qui fait que ma jambe gauche se dérobe souvent, et je connais tous vos déboires (déglutitions, faiblesse, squelette en compote, etc ...). J'ai du kiné, l'ostéo également, un peu de marche et du vélo d'appt.
    Pour répondre à votre question Pascal, j'ai connu de grands instants de fatigue, les réflexions des collègues sur ma montée des escaliers (avec un peu de kgs en moins j'aurais été plus vive !) bref , j'ai pris ma rtetraite un peu plus tôt que prévu mais je travaillais dans un bureau (social avec public). Par contre, un conseil important, il est important d'avoir une reconnaissance handicapé avant 60 ans, pour la suite (désolée de mon pessimisme) pouvoir bénéficier d'aide sans problème de plafond de ressources. Après 60 ans vous êtes considéré comme "personnes âgées" avec l'APA ! Et cette reconnaissance (MDPH) est très longue .... faites vous aider par l'AFM.
    Garder votre humour et votre courage
    Amicalement à tous
    Annie

  • Bonjour Annie
    J'ai bien prie note du parcours du combattant( faiblard le combattant) qui doit être finalisé avant 60 ans, cela me laisse environ un an et demi. Je m'y colle au plus tôt
    Amicalement
    Pascal

  • Bonsoir à toutes et à tous

    En lisant tous vos commentaire et en mettant en balance ma propre expérience, je remarque que nous nous sommes tous des champions du monde de la chute . Non pas par la qualité de celles ci ( là, cela laisse à désirer) mais par la quantité.
    J'aimerais vous exposer mon sentiment par rapport à cela.
    Je ne me suis encore jamais fait mal . Il y a une explication à cela " je ne redoute pas de tomber" j'irais même jusqu'a dire que certaines chutes étaient plutôt réussit. Même si mon orgueil en pâtit souvent.
    Il y a bien sur une raison , J'ai pratiqué le JUDO pendant de nombreuses années, cela veut dire que j'accepte de tomber ,cela ne me crispe pas.
    l'ennemie du tombeur, c'est la raideur , il faut être souple même si cela n'existe que dans la tète et non dans les membres.
    Rappeler vous les petits enfants. Ils n'arrêtent pas de tomber mais il ont une tel souplesse qu'il se font rarement quelque chose.
    Bien sur pour Jocelyne qui tombe en arrière c'est beaucoup plus difficile. Car si il est vraiment plus aisé de ce mettre en boule et de rouler en avant. En arrière, cela n'est pas naturel. La chute arrière optimale théorique serait de "ramollir les genoux" (vous voyez l'image) et d'utiliser sa main directrice comme amortisseur de chute, c'est a dire faire un contre choc au sol avec sa main.
    Tandis qu'avec l'autre main, la coller sur le coté de la tête pour éviter les rebonds, le pouce bien collé aux autres doigts pour ne pas ce le casser.
    Bref ce n'est pas si simple.
    Bon tous ceci n'est bien sur que de la théorie, et si cela ce trouve à mon prochain gadin , je vais me casser quelque chose.
    Une chose est sur , si cela arrive je vous préviendrais tous et on pourra bien en rire.
    Très affectueusement a toutes et à tous
    Pascal

  • bonsoir Pascal ,comme vous avec mon entourage j'ai beaucoup d'humour .
    Je vais essayé de mettre en pratique vos conseils .Mais vu que je sens pas du tout la chute venir et qu'en 2 secondes généralement je suis à terre ,j'ai pas le temps de cogité ,même avec mon mari juste à côté de moi ,il à même pas le temps de voir comment je tombe ,le plus embêtant c'est que ça m'est déjà arrivé dehors ,et là 3 personnes pour m'aidé à me relevé ,et la pire en entrant dans un magasin ou les portes coulisses ,rien que de m'avoir frôlé ,j'ai été déséquilibré ,je me suis retrouvé à terre,les urgences me connaissent bien maintenant . Ceci dit toutes ces chutes maintenant font parties de mon quotidien ,donc quand je sors je n'y pense pas ,sinon on vit plus et c'est pas mon style de resté sur mon divan et sans rien faire
    Bonne soirée à tous

  • Bonsoir Pascal
    merci pour ce message humoristique !
    J'essaierai de mettre en pratique lors de ma prochaine chute si j'ai le temps ....
    Cordialement

  • Pascal le problème est que ces chutes dont doudaines et il quasiment impossible de les contrôler du moins à un certain stade de la maladie. Mon hydrotherapeute m'explique que nos chutes sont dues à plusieurs facteurs, déficiences musculaires des jambes et de l'abdomen, centre de gravité déplacés. Il me fait faire beaucoup d'exercices pour corriger toutes ces anomalies
    En 4 ans 6 chutes dont 2 avec transport aux urgences et 12 points de suture au total.
    Pas évident tout cela mais pas le choix alors on y va et on y crois..
    A toutes et tous bon week rend Alain.

  • Bonsoir à tous
    Je n'ai que trois ans de maladie, et j'avoue que ce qui est difficile à imaginer c'est l'aggravation des problèmes.
    Pour l'instant je chute souvent car je refuse encore de prendre des précautions. Ce sont plus des erreurs de jeunesse ou de comportement, comme vouloir accélérer, ne pas faire attention à un petit nid de poule, aller dans des endroits ou il traine des choses par terre, mais je sens encore quand je vais tombé , c'est a ce moment là que j'ai le temps d'être (zen) . CE n'est que le début, je le sais , je suis encore valide et je force sur mes jambes toute la journée au point de ne sentir que des fourmillements glacés le soir et d'avoir des courbatures la nuit. Mais je suis bien conscient que cela ne va pas durer et que dans un certain temps je n'aurais mème plus besoin d'un minuscule gravillon pour être au sol.
    Mais bon en attendent je vous embrasse tous
    Pascal

  • Bonjour à tous,
    Je m'appelle Catherine, j'ai bientôt 60 ans.
    J'ai été diagnostiqué début 2016 par la Pr Benveniste après une année de diverses consultations (neurologue, cardiologue, etc). J'ai intégré assez rapidement en avril 2016 le protocole RAPAMI. j'étais sous placebo.
    J'ai commencé le traitement Rapamune en décembre 2017.
    Je ne ressens pas d'amélioration pour l'instant mais il est peut être un peu tôt. Je revois le Pr Benveniste semaine prochaine. J'ai l'intention de lui parler de cet essai de therapie génique (follistatine) pratiqué aux USA pour lequel les résultats semblent prometteurs (d'après les textes que j'ai lus sur Internet). Restons prudents!
    Je vous tiendrais bien évidemment informés.
    Bonne journée
    Catherine

  • Bonsoir Catherine
    Votre diagnostic pose en 2016 comme moi. Je m appelle Si Abdool et j ai la rapamune depuis moi et je ressens une legere .amelioration lorsque je marche et me releve de la chaise. Il faut faire le kine pour entretenir la force.
    Quant a moi j aurai le Rdv avec Benveniste le 5 mai
    Vous marchez sans canne et vous montez l escalier difficilement si la marche est 20 cm.
    Bon courage

  • Bonsoir Catherine J'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre témoignage. J'ai lu aussi quelques articles sur la follistatine et si j'ai bien compris ce médicament a pour vocation de développer la masse musculaire mais à priori ne règle pas le problème de la myosite. Selon le professeur la Rapamicine bloque l'évolution dégénérative des muscles d'où la nécessité de compléter le traitement par de l'activité physique quotidienne pour reconstituer la masse musculaire. Il se peut que la follistatite soit complémentaire au traitement...Tenez nous au courrant des réponses du professeur. Vous ne dites pas dans vos commentaires si vous avez ressenti depuis le debut du traitement certains effets secondaires.
    Je vous souhaite le meilleur
    Alain C.

  • Catherine bonsoir
    merci de nous rejoindre et d'apporter vos expériences. Je n'ai pour ma part reçu encore aucun traitement et ce que je lis au sujet de la rapamicine est assez encourageant. En quoi consiste ce traitement ? Faut-il être hospitalisée, quels sont les effets indésirables ?
    Au niveau musculaire avez vous une atteinte plus importante d'un côte du corps (pour moi c'est le côté droit ma jambe a bien 4 cm de diamètre de moins que la gauche qui est atteinte également par une fonte musculaire significative) et ressentez vous des douleurs au niveau des membres supérieurs et notamment des cervicales. Je vais avoir mon premier rdv avec le Pr Benveniste le 23 mai. A l'hôpital où j'étais suivie depuis 2010 le neurologue ne m'a jamais proposé un traitement !! que de temps perdu et de douleurs accumulées.
    Avec beaucoup d'humour je vous souhaite la bienvenue sur ce blog
    Joëlle

  • Bonsoir Catherine
    Votre diagnostic pose en 2016 comme moi. Je m appelle Si Abdool et j ai la rapamune depuis moi et je ressens une legere .amelioration lorsque je marche et me releve de la chaise. Il faut faire le kine pour entretenir la force.
    Quant a moi j aurai le Rdv avec Benveniste le 5 mai
    Vous marchez sans canne et vous montez l escalier difficilement si la marche est 20 cm.
    Bon courage

  • Bonjour à toutes et à tous, Journée pluvieuse en région parisienne. De retour à mon domicile après une semaine d'hospitalisation dans le service du Pr Benveniste (dans lequel d'ailleurs nous sommes bien pris en charge et le personnel à l'écoute).
    En ce qui me concerne après plusieurs bilans sanguins et passage de l'équipe médicale pour faire une mise au point sur mon état de santé.
    Plusieurs examens ont ensuite suivis dont scanner thoracique, EMG, IRM médullaire, IRM corps entier (ceci du fait que j'étais intégrée dans le protocole RAPAMI), j'ai également éffectué des mesures myométriques afin d'évaluer la masse musculaire restante.
    Mercredi dernier, après la visite de l'équipe médicale et du Professeur, il a été décidé que je reprenne la Rapamycine à raison de 2 mg par jour ce que je fais depuis. Il avait été question de l'everolimus mais selon le Pr le produit a les mêmes effets secondaires que la rapamycine.
    J'ai donc un bilan sanguin dans une dizaine de jours, une visite avec le médecin interne dans un mois et le Professeur dans trois mois.
    Bien sûr je surveille si pas de gonflement de langue ou autre puisqu'au cours de l'essai j'avais fait un angio oedeme (un avis est demandé à un autre Pr pour connaître la nature exacte de cet épisode car selon l'équipe pas sûr que ce soit d'origine allergique. (croisons les doigts mes ami(e)s ) !
    Voilà un peu le résumé de ma semaine un peu fatiguée, les examens et surtout l'attente pour passer les examens (position assise longtemps pas top pour moi un peu rouillée après), mais bon il fallait le faire et si cela peut m'apporter un mieux être ce sera toujours ça.
    Bonne journée à tous, je vous donne régulièrement des nouvelles. Brigitte.

  • Bonjour
    Pas encore pris en charge par le service du Professeur Benveniste, j'en ai fait la demande dans la semaine via mon neurologue.
    Je suis avec attention tous les commentaires des personnes du blog.
    Tout ces comptes rendus me donnent les perspectives et les contraintes des traitements en cours.
    Je vous souhaite ainsi qu'a toutes les personnes qui suivent le même parcours d'excellents résultats avec le moins d'effets secondaires possible.
    Amicalement
    Pascal

  • bonsoir Brigitte,
    Je souffre également de la myosite à inclusion, et suis attentive à tous les commentaires . Je vous souhaite bon courage et surtout réussite pour ce nouvel essai. C'est courageux de votre part, vous contribuez, avec d'autres, à l'avancée de la recherche pour vaincre cette pathologie. Bravo et sachez que beaucoup de malades de la MI pensent à vous. Bonne soirée
    Annie

  • Bonjour a toutes et tous je prends la rapamycine depuis fin novembre y a t il parmi vous qui faites l essai des personnes qui ont des problèmes intestinaux ainsi que des douleurs a la langue apres avoir telephone au docteur Vautier a la salpetriere j arrete le traitement pour le moment je suis tres decue.....

  • Bonsoir Brigitte,

    Il vous faut du repos maintenant. Prenez soin de vois.

  • Bonjour Brigitte merci pour ce compte rendu très détaillé. Content aussi que vous ayez réussi " l' examen de passage "... j'espère que ce traitement vous sera bénéfique et sans encombre.
    Portez vous bien!Alain C.

  • Merci Alain je suis attentive maintenant aux possibles effets secondaires et je verrais lors du prochain bilan sanguin dans un premier temps et puis ensuite la consultation avec le Dr Vautier si tout va bien. Cordialement. Brigitte.

  • Anna ne soyez pas décue vous avez essayer et puis tout n'est peut être que partie remise. Courage à vous. Brigitte.

  • Brigitte
    A propos de la question sur la prise de sang dont les résultats seront faxés à la Salpêtrière ,vous inquiétez pas si l'hôpital ne vous appelle pas c'est que tout va bien .
    Bonne soirée
    Jocelyne

  • Bonjour Anna, peut être qu'un nouveau dosage vous sera proposé. Ne perdez pas espoir la science travaille pour nous et l'évolution de cette maladie est lente..restons patients et forts!
    Bien à vous Alain C..

  • Bonsoir Brigitte Nous espérons tous que cette Rapamicine sera le plus possible supporter et avec des effets positifs sur la maladie..
    Autre point. L'équipe de l afm n'a pas pensé ouvrir un groupe sur FB plutôt que ce blog?i me semble que nous aurions plus de témoignages car plus accessible. Qu'en pensez vous? Bien à vous Alain

  • Bonsoir Brigitte Nous espérons tous que cette Rapamicine sera le plus possible supportée et avec des effets positifs sur la maladie..
    Autre point. L'équipe de l afm n'a pas pensé ouvrir un groupe sur FB plutôt que ce blog?i me semble que nous aurions plus de témoignages car plus accessible. Qu'en pensez vous? Bien à vous Alain

  • Bonsoir Brigitte Nous espérons tous que cette Rapamicine sera le plus possible supportée et avec des effets positifs sur la maladie..
    Autre point. L'équipe de l afm n'a pas pensé ouvrir un groupe sur FB plutôt que ce blog?i me semble que nous aurions plus de témoignages car plus accessible. Qu'en pensez vous? Bien à vous Alain

  • Bonjour Alain ,Brigitte ,Anna ,Pascal et tout les autres .C'est avec beaucoup attention que je lis tout les commentaires .
    Pour Alain il y a un groupe sur facbook dans myosite à incluisions ou myopathie ,il me semble que c'est le groupe d'intérêt mis en place par le professeur et l'AFM qui la mis ,cherché bien .
    Je comprends la déception de Anna pour avoir eu le même vécu et avoir fait parti du protocole mais j'ai eu le placebo et ensuite la rapamycine m'a fait que des effets secondaires . Avec tout ça je reste positive .Après c'est sur que comme Alain dit la maladie évolue lentement ,mais pareil ça dépend des personnes ,moi qui à toujours été très active ,là je fonctionne au ralenti et monté des marches est impossible ,même un trottoir sauf avec de l'aide .
    Je revois le Professeur ce mercredi ,j'ai hâte déjà d'avoir tout mes examens que j'ai fait durant mon protocole et voir si j'essaye de reprendre la rapamycine à petite dose car je voudrais essayé de persévéré ,et si encore une fois j'ai des effets secondaires comme forte migraine ,aphtes et œdèmes aux jambes et pieds ,sur que j’arrêterais .
    Je vous tiendrais au courant

  • Bonsoir à tous,

    Bonsoir à Alain à qui je réponds au sujet de la page FB du GIMI (Groupe d'Intérêt des myopathies Inflammatoires). Elle se trouve facilement en tapant GIMI.
    Bonne soirée
    Liza membre du Gimi

  • Bonsoir Lisa Oui je suis membre mais je ne le trouve pas très interactif...pas grave on continue à échanger sur le blog bonne soirée

  • Bonsoir Alain. Tout d'abord merci d'être abonné à notre page FB du Gimi. Je ne comprends pas quelle interactivité vous attendez de cette page. Vous avez quand même la possibilité de commenter tous les articles que nous y publions. Pour l'interactivité avec d'autres patients vous avez (toujours sur FB) le groupe fermé "dermatopolymyosite" dans lequel vous pouvez discuter avec les uns et les autres. Je peux vous y inscrire si vous le souhaitez. Bonne soirée. LiZa.

  • Bonsoir Lisa, merci pour votre suggestion à condition que les membres de ce groupe Dermatopolymyosite parle de la IBM sinon je n'y vois,pour ma part, aucun intérêt..
    Le Blog présent à tout son intérêt bien entendu et je l'utilise tres souvent mais n'a pas la convivialité d Un groupe FB, ceci reste qu'un avis personnel..
    Bien à vous Alain

  • Bonjour tout le monde.

    Je viens de poster sur mes canaux ce lien qui concerne la myosite à inclusions. C’est en anglais mais vous pouvez utiliser les outils de traduction en ligne. Ça parle des traitements en cours d’étude (Rapamicyne et Arimoclomol) avec un point sur le Bimagrumab.
    https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/key043/4910368

    Bon courage à vous tous. À bientôt.

  • Bonjour Rachel ,merci pour l'info ,je viens de lire et imprimé l'article ,justement ce jour je vois le professeur Benveniste et j'ai fait parti du protocole .
    Cordialement

  • Bonsoir Rachel Le lien envoyé tombe en erreur. Et nous renvoie sur le dite de l'université d'Oxford
    L'avez vous posté sur le groupe FB Gimi?
    Bien à vous Alain

  • Ok c'est peut-être mieux avec celui-là :
    http://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/key043/4910368
    ou copiez ceci dans votre barre à url : http://bit.ly/2FiORDW

    Oui c'est publié le site British society of Rheumatology. Le titre : "Rapamycin for inclusion body myositis: targeting non-inflammatory mechanisms".

    Non pas sur les canaux du Gimi parce que je ne publie plus pour le groupe.
    Bonne lecture :-)

  • Bonjour Jocelyne j'ai aussi lu l'article mais si vous avez opportunité de rencontrer le professeur demandes lui son avis sur le arimoclomol, ses effets sur le muscle. J'ai surtout compris que ce médicament était en test clinique sur les sclérose..
    Bien à vous Alain

  • Bonjour Alain ,là j'attends mon taxi et J'ai RV avec le professeur à 14h .
    Je demanderais si ma petite tête n'oublie pas car vous le savez quand on va en consultation ,on a toujours pleins de questions à posé ,j'ai noté sur un papier .
    Bonne journée Jocelyne

  • Bonsoir Joycelyne
    Je m appelle Wahab, ai la même pathologie que vous et suis en train prendre le traitement depuis peu. Vous avez vu le Professeur aujourd'hui. Il vous a examiné pour votre état. Comment ressentez vous ? chaque cas est différent selon l'évolution de la maladie. Il vous a fait un résumé sur l'ensemble des bilans sanguins ( comme moi) ... Quant à mo, je le verrai au mois de mai pour faire le point sur le traitement.
    je vous souhaite bon courage et on se tient au courant.

  • Bonjour, Je prend la rapamycine depuis le 28 février dernier après quelques jours d'hospitalisation dans le service du Pr. Avez-vous eu des effets secondaires dans les premiers temps ? et sinon quel dosage le Pr vous a t il prescrit ? En ce qui me concerne pour l'instant j'ai 2 mg je fais un bilan sanguin lundi prochain. Bonne journée je vous tiens au courant du suivi. Brigitte.

  • Bonjour Wahab ,lisez plus bas j'ai écris en dessous un commentaire disant comment c'est passé ma consultation .Pour les douleurs par contre assez mal ,mais je fais avec . j'ai déjà mis plusieurs notifications concernant nos maladies . N’hésitez pas à lire tout les commentaires des personnes comme nous .
    Vous en êtes ou et la maladie pour vous c'est déclaré à quel moment et à quel stade êtes vous
    Bon courage à vous .
    Cordialement Jocelyne

  • Bonjour Si Absolu, vous dites avoir commencé la Rapamicine, depuis quand? Avez vous ressenti des améliorations ou au minimum une stabilisation de votre état? Avez vous des effets secondaires du au traitement? Quel est votre degré d'handicap? Marche. Prise en main etc..Bonne journée.

  • Bonjour à tous ,donc j'ai revu le professeur Benveniste hier ,pour rappel j'ai fait le protocole pendant un an ,au bout des 1 an j'ai eu le placebo .Donc en mars 2017 j'accepte d'être sous rapamycine dose 2mg ,aussitôt apparition de forte migraine ,je téléphone au professeur là il me diminue ma dose à 1,5mg .
    En juillet 2017 oedèmes très important au niveau des pieds et jambes qui m'empêche encore plus de marché et pour se chaussé .Du coup j'arrête de moi même le traitement .Visite fin aout 2017 avec le professeur ,je lui explique et montre des photos de mes jambes ,il me dit que j'ai bien fait d'arrêté ,c'est comme ça qu'il sait aperçu les effets secondaires de la rapamycine .
    Là on prend la décision de réfléchir sur ce qu'on fait surtout que je devais subir une intervention chirurgical qui touchait les méninges et la vue .
    En consultation hier ,on à bien discuté comme d'habitude ,il 'a bien précisé que la rapamycine n'agissait directement pas sur les quadriceps ,pour mes mains et bras non plus ça se sera l'étape suivant avec la follistatine ou justement les américains ou vont pas tardé à commencé ou on commencé un protocole ,il en sera plus en septembre 2018. Le professeur à envoyé des courriers à l'état pour demandé des subventions pour recherche supplémentaires car là ça irait directement sur le muscle .Mais ce protocole commencerait pas avant 3 ans et juste sur quelques patients qui tolèrent la rapamycine .On en aie pas encore là .
    La rapamycine à l'heure actuelle peut stoppé ou amélioré sur le plan respiratoire et autres ,les études ont montré que les patients marchaient un peu plus c'est déjà ça .
    j'ai donc décidé de reprendre la rapamycine car je suis d'une nature à pas resté sur un échec ou mauvais sentiment surtout en ayant intégré le protocole ,là je recommence à 1,5 mg à partir de la semaine prochaine ,et si je vois que mes œdèmes et migraines reviennent ,j'arrêterais pour n'avoir aucun regret surtout que je dors avec un appareil pour apnée du sommeil du aussi à la myosite .
    Depuis quelques mois j'ai aussi des crampes et fourmillements au niveau du pied le plus faible ,pareil il m'a dit que c'était du à ça .
    Pour avoir plus d'autonomie et de fatigue ,on à pris la décision d'un fauteuil électrique pour sortir un peu plus longtemps mais surtout conservé toujours la marche pour pas la perdre .
    Pour Alain j'ai posé la question pour arimoclomol donc c'est pas pour la myosite à inclusion mais d'autres pathologies tel que la sclérose ou autres .
    prochain rv chez le professeur en septembre .
    Bonne journée à tous

  • Bonjour Jocelyne, Merci pour votre commentaire très constructif et enrichissant. J'ai commencé la rapamycine il y a une dizaine de jours et vais faire ma première prise de sang de contrôle lundi prochain. Apparemment, vous avez pris la décision du fauteuil électrique c'est vrai que cela permet de sortir plus longtemps mais j'avoue que cela m'angoisse un peu.
    J'espère qu'en reprenant la rapamycine vous n'aurez pas trop d'effets secondaires et que cela permettra de ralentir voire stopper l'évolution de la maladie. Je pense que nous espèrons tous cela en tout càs le chemin est long difficile et parfois en ce qui me concerne il m'arrive de flancher un peu. Heureusement il y a le groupe et c'est vrai que cela fait du bien je vous souhaite beaucoup de courage mais je vois que vous en avez. Pour l'instant je marche avec une canne mon équilibre est perturbé et à l'extérieur je suis accompagnée. Bien Cordialement bonne journée. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte ,merci aussi pour vos encouragements .
    En faite le fauteuil roulant pour moi à été une décision et un cheminement dans la tête depuis plusieurs mois voir d'années .
    Pas par la honte juste parce que j'ai eu une fille lourdement handicapée qui malheureusement à rejoint les anges à l'âge de 12 ans et demi ,maintenant elle aurait eu 24 ans donc l'handicap ,on connait bien malheureusement .
    Ce que je voulais pas c'est que mon conjoint à qui je demande déjà beaucoup d'aide ,ne me pousse car un fauteuil manuel vu la force c'est même pas imaginable de le faire roulé seul .
    Là du faite que je suis depuis 3 mois en centre de rééducation ,j'en aie parlé avec un ergothérapeute qui d'ailleurs c'est déplacé chez moi .J'ai fait plusieurs essaies et trouvé celui qui me convenait . Je n'aie que 53 ans et ça fait 13 ans que j'ai cette maladie associé à un syndrome de gougerôt qui touche là les articulations .Vu que je suis très famille et mamie de 4 petits enfants ,celà me permettra de pouvoir faire des ballades plus longtemps avec ou autres parc d'attractions ,vacances etc.... évidement toujours en essayant de marché le plus possible pour pas perdre de trop .Mais comme vous je ne sors jamais seul .
    Après il fallait que je sois prête psychologiquement et ça va être une aide supplémentaire sachant que j'ai la canne et déambulateur .
    Mon mari et mes deux autres enfants ça faisait longtemps qu'ils voulaient que j'en aie un .Du coup cet été on part en vacances avec ma fille ,mon gendre et deux de mes petits enfants en vacances ensemble ,donc pour eux et moi ainsi que mon mari ça va être un vrai bonheur
    Amicalement .Jocelyne

  • Bonjour Jocelyne,
    J'ai actuellement 62 ans et la maladie a été diagnostiquée en 2014 à la suite d'une biopsie musculaire. La maladie était cependant déjà présente depuis un moment mais elle n'avait pas d'incidence significative sur mon quotidien.
    J'ai également développé un cancer et suis en rémission assez longue maintenant, je constate sur le groupe que beaucoup d'entre nous ont eu des parcours difficiles, parfois d'errance médicale mais ce qui me frappe c'est le courage et la détermination de chacune et chacun sans aucune plainte.
    Sinon, je fais ma première prise de sang lundi suite à la prise de rapamycine :
    les résultats sont faxés directement à la Salpêtrière vous rappelle t il pour vous tenir au courant ? Merci.
    Bon week end à vous. Mes amitiés. Brigitte.

  • Bonjour Jocelyne, Merci pour votre réponse, je vois que vous avez déjà été lourdement marqué par la vie et j'admire votre courage. Je pense comme vous, le fauteuil doit être une réflexion, un cheminement dans la tête mais une fois qu'on l'a accepté cela doit être un confort au quotidien, surtout avec vos petits enfants.
    Vous dites être en centre de rééducation, pour combien de temps ?
    Je vous souhaite beaucoup de courage et qu'avec cette aide matérielle vous puissiez profitez au maximum de la vie entourée de votre famille.
    Amicalement. Brigitte.

  • Bonsoir Brigitte , je sais pas si c'est du courage mais surtout pas le choix car je me bats pour mon mari ,es enfants qui ont toujours été là pour moi et évidement pour voir grandir mes petits enfants ,j'avoue que pour moi j'ai parfois le moral bas ,mais avec mon vécu je remonte assez vite ça tiens de famille car j'ai perdu mon père à l'âge de 12 ans ,il avait un cancer généralisé en 3 mois et je l'aie vu souffrir en silence et ça marque à vie ,ma mère à été veuf de bonne heure et nous à élevés sans se plaindre ,on est 4 enfants et je suis la plus jeune ,en plus j'ai eu un cancer à la naissance soignez à l'époque à Bordeaux et j'ai perdu autour de moi comme tout le monde beaucoup d'amis très jeunes remplis de joies et qui sont partis assez rapidement de leucémie ou autres et qui étaient jeunes et pleines de vie .Donc dans la vie on à pas beaucoup de choix soit se battre ou partir ailleurs !!!! donc j'ai choisit l'option de me battre ,ce que je fais depuis des années ,j"avoue que parfois c'est épuisant .
    Pour la rééducation en centre je l'avais expliqué plus haut ,j'ai la chance dans ma malchance d'avoir un centre de rééducation à 25 mn de chez moi et tout les 2 ans j'y vais pendant une période de 3 à 5 mois ou là ,le médecin établie un programme que pour moi selon comment je suis ,là j'ai fini ce matin sur une période de 3 mois ou j'ai ou un programme ludique sur l'équilibre ,renforcement musculaire,balnéothérapie ,ergothérapeute ,le centre à des appareillages et matériels qu'on ne trouvent pas chez les cabinets de kiné car c'est hyper cher .Ma prise en charge est prise à 100% ainsi que le VSL . Il y a du monde avec des pathologies différentes en plus ça permet d'échanger avec d'autres personnes ,c'est très conviviales ais les listes d'attentes son sur 6 mois pour pouvoir y rentré tellement de demandes .C'est le quatrième séjour que je fais en 13 ans .A partir de la semaine prochaine je retourne chez ma kiné .
    Bon courage à vous ,vous m'avez pas répondu sur votre âge ,découverte de maladie et votre famille ,après si vous trouvez que c'est personnel ,je peux comprendre .
    Bon week-end
    Jocelyne

  • Bonsoir à toutes et à tous
    Et bien voila, j'ai obtenu mon premier rendez vous avec le Professeur Benveniste pour le 30 mai .
    Grace à vous tous, j'ai l'impression de le connaitre un peu. Vos parcours et vos échanges sont comme des lanternes qui éclaire le chemin chaotique et de plus en plus impraticable qui sera désormais le mien.
    Sur ce chemin , je vais retrouver mes nouveaux compagnons de route, vous tous.
    J'espère pouvoir aider comme certains m'ont déjà aidé.
    Je vous tiendrais au courant des différents développements au fur et à mesure.
    Amicalement
    Pascal

  • Bonsoir Pascal ,c'est malheureux de dire ça mais hyper content pour vous que vous pouvez rencontré le professeur Benveniste ,vous verrez il est très humain et n’hésitez à posez toutes les questions ,il répond à tout sans tabou .
    Un grand homme qui fait beaucoup de recherche pour notre maladie et d'autres .
    Tenez nous au courant .
    Jocelyne et tenez nous au courant

  • Bienvenu Pascal et n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête, le groupe est un réel soutien qui nous apporte beaucoup et nous renseigne sur la maladie et bien d'autres choses encore.
    Bon week end. B rigitte.

  • Bonsoir et merci Jocelyne
    je commencerais mes commentaires au tout début de mes premiers symptômes, il y a 3 ans. Cela servira peut être à de futurs malades dans le brouillard.
    Actuellement, je suis plutôt dans une phase de problématiques plus psychologiques et sociales que physiques. Je suis encore valide et mes décisions tournent plus sur l'accès au travail et sur les futurs changements de ma vie de tous les jours. En plus des différentes informations médicales , J'en profiterais pour faire un topo sur le parcours bureaucratique à effectuer au fur des démarches . Cela pourra peut être servir à quelqu'un plus tard.
    Amicalement
    Pascal

  • Bonjour à tous ! Et merci pour votre interactivité sur cet article qui recueille tous vos commentaires. Il existe dans ce blog une page consacrée aux témoignages. J'invite ceux qui le désirent à joindre le leur à la longue série déjà publiée. A votre disposition pour vous indiquer la marche à suivre. Bon week-end à tous. Liza pour le Gimi.

  • Bonjour à toutes et à tous
    témoignages sur les
    Premiers symptômes.

    Je situe le début de ma maladie, arbitrairement il y a 3 ans. Car c’est à cette époque là que j’ai prie conscience que cela ne tournait vraiment pas rond. Mais plusieurs faits ont pu masquer le début véritable de ma Myosite.

    1. je sortais victorieux d’un combat contre une longue maladie, Les traitements qui avaient été salutaires j’en conviens, avaient quand même eut des effets secondaires très intrusifs. Mon état d’esprit était au beau fixe. Je refusais tout médicament, n’ayant après coup que de la bobologie sans importance. Je refusais toutes chimies en générale, je suis passé à la nourriture bio. J’avais besoin de me purger, tout allait bien. Mon esprit ne voulait plus entendre parler de maladie ni de médecin.

    2. Je ne suis pas douillet ou plutôt, je ne suis pas à l’écoute de mon corps. Dans ma jeunesse, je l’ai même malmené, en pratiquant bien des sports extrêmes ou des activités traumatiques.


    3. la myosite est une maladie lente, très lente et d’après ce que j’ai pu en lire, lorsque l’on est actif, cela peut aider encore plus au ralentissement.

    Mais, il y a trois ans, j’ai arrêté le karaté que je pratiquais depuis l’âge de quinze ans, j’en ai cinquante huit. Sport que j’ai continué de pratiquer même lors de ma longue maladie, mais d’une façon plus cool, bien sur. Mais là ce n’était plus possible.
    Je perdais mes appuis, je me blessais, même seul, et le plus étonnant pour moi, il me manquait un muscle à l’intérieur de la cuisse.
    Force était de constater que quelque chose clochait.
    Dans un premier temps, j’ai mis cela sur deux causes possibles :
    • le début de la vieillesse
    • une sorte d’empoissonnement dut aux traitements

    C’est en changeant de médecin traitant, que la série d’analyses a mis en évidence des problèmes d’ordre neurologique, qui ont aboutie au diagnostique de la Myosite.
    Les symptômes se traduisent pour moi par des sensations douloureuses dans les membres et des pertes de masses musculaires. Ces problèmes sont gérables. Plus ennuyeux, cette impossibilité à monter de moins en moins naturellement un escalier. Plus ennuyeux, cette impossibilité à se relever, quand je suis au sol. Et quand je vous lis tous, je sais que cela va encore et encore s’aggraver.

    Mais en y réfléchissant et en forçant un peu ma mémoire, je retrouve dans une période plus lointaine des symptômes similaires mais éphémères à ceux qui actuellement sont présent presque du matin au soir.

    Je me rappelle avoir ressentis des sensations, des « brulures glaciales » ou des sortes de courbatures ponctuelles exactement du même côté qui maintenant m’handicape, le gauche. Je me rappelle être obligé de soulager la plante de mes pieds, tellement ceux ci étaient parfois si sensible que même un simple drap était insupportable au contact. Le type de sensation que je ressens au quotidien actuellement. Je me rappelle deux chutes (inexplicable à l’époque, pourquoi la jambe gauche a t’elle lâchée. Celle qui à toujours été « ma spéciale » c’est à dire, la plus rapide, la plus fiable, la plus souple?
    Tous ses souvenirs remontent à plus de trois ans. Cinq environ, c’est difficile à définir exactement. Il est aussi possible que j’assimile des choses sans rapport et que par effet de fixation, je les rattache à mon problème majeur.

    Je dirais que la moitié de ses souvenirs peut se rattacher à la myosite et que l’autre moitié cherche à s’y rattacher.
    Il est fort probable qu’une partie de moi cherche à convaincre l’autre, car je ne suis toujours pas convaincu que le problème ne soit pas lié à mon traitement précédent.
    Je ne sais pas si ces réflexions ont de l’intérêt. Elles ne font pas avancer la science bien sur.
    Mais elles ont au moins le mérite d’éclaircir mes pensées et de me préparer pour mon premier rendez vous avec le Professeur Benveniste dans un mois et avec la médecine du travail de la semaine prochaine.
    Amicalement
    A bientôt
    PASCAL

  • Bonsoir Pascal , merci pour votre témoignage et votre parcours comme la plupart de nous pas évidente .
    Bon courage et restez le plus possible positif ,tout en étant réaliste .
    Bonne soirée
    Jocelyne

  • Bonjour Pascal, en lisant votre témoignage, je ne peux que comparer votre histoire à la mienne. En effet, une longue maladie il y a quelques années m'obligeant à prendre de très lourds traitements et puis les signes de la myosite quelques années après (ne sachant pas qu'il s'agissait d'une myosite à inclusions), est ce qu'il y a un rapport ? c'est la grande question que je me pose.Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et un très bon week end. Amitiés. Brigitte

  • Bonjour Pascal,
    Merci pour votre témoignage très touchant, je suis sûre que beaucoup d'entre vous se reconnaissent dans ces lignes. Si je peux vous donner un conseil, prenez un carnet pour écrire les questions au fur et à mesure que vous poserez au Pr Benveniste car c'est toujours frustrant de sortir de la consultation en ayant oublier quelque chose.

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour Pascal,

    Merci d'avoir répondu à ma demande de témoignage.
    Avec votre autorisation je vais maintenant le programmer pour une publication d'article sur le blog. Je laisserai quand même votre commentaire actuel. Cela ne fera pas double emploi, ce sont deux choses différentes (les articles et les commentaires).
    Bon week-end.
    Liza pour le Gimi.

  • Bonjour
    Je vous laisse libre de faire ce que vous pensez être le mieux.
    Amicalement
    Pascal

  • Bonjour Jocelyne, je vous remercie pour votre réponse, i lest vrai que je suis un peu anxieuse je verrais ce que donnent les résultats du bilan sanguin de demain. Passez un bon week end. Amitiés. Brigitte.

  • Bonjour à toutes et à tous
    Juste un témoignage

    Premiers symptômes.

    Je situe le début de ma maladie, arbitrairement il y a 3 ans. Car c’est à cette époque là que j’ai prie conscience que cela ne tournait vraiment pas rond. Mais plusieurs faits ont pu masquer le début véritable de ma Myosite.

    1. je sortais victorieux d’un combat contre une longue maladie, Les traitements qui avaient été salutaires j’en conviens, avaient quand même eut des effets secondaires très intrusifs. Mon état d’esprit était au beau fixe. Je refusais tout médicament, n’ayant après coup que de la bobologie sans importance. Je refusais toutes chimies en générale, je suis passé à la nourriture bio. J’avais besoin de me purger, tout allait bien. Mon esprit ne voulait plus entendre parler de maladie ni de médecin.

    2. Je ne suis pas douillet ou plutôt, je ne suis pas à l’écoute de mon corps. Dans ma jeunesse, je l’ai même malmené, en pratiquant bien des sports extrêmes ou des activités traumatiques.


    3. la myosite est une maladie lente, très lente et d’après ce que j’ai pu en lire, lorsque l’on est actif, cela peut aider encore plus au ralentissement.

    Mais, il y a trois ans, j’ai arrêté le karaté que je pratiquais depuis l’âge de quinze ans, j’en ai cinquante huit. Sport que j’ai continué de pratiquer même lors de ma longue maladie, mais d’une façon plus cool, bien sur. Mais là ce n’était plus possible.
    Je perdais mes appuis, je me blessais, même seul, et le plus étonnant pour moi, il me manquait un muscle à l’intérieur de la cuisse.
    Force était de constater que quelque chose clochait.
    Dans un premier temps, j’ai mis cela sur deux causes possibles :
    • le début de la vieillesse
    • une sorte d’empoissonnement dut aux traitements

    C’est en changeant de médecin traitant, que la série d’analyses a mis en évidence des problèmes d’ordre neurologique, qui ont aboutie au diagnostique de la Myosite.
    Les symptômes se traduisent pour moi par des sensations douloureuses dans les membres et des pertes de masses musculaires. Ces problèmes sont gérables. Plus ennuyeux, cette impossibilité à monter de moins en moins naturellement un escalier. Plus ennuyeux, cette impossibilité à se relever, quand je suis au sol. Et quand je vous lis tous, je sais que cela va encore et encore s’aggraver.

    Mais en y réfléchissant et en forçant un peu ma mémoire, je retrouve dans une période plus lointaine des symptômes similaires mais éphémères à ceux qui actuellement sont présent presque du matin au soir.

    Je me rappelle avoir ressentis des sensations, des « brulures glaciales » ou des sortes de courbatures ponctuelles exactement du même côté qui maintenant m’handicape, le gauche. Je me rappelle être obligé de soulager la plante de mes pieds, tellement ceux ci étaient parfois si sensible que même un simple drap était insupportable au contact. Le type de sensation que je ressens au quotidien actuellement. Je me rappelle deux chutes (inexplicable à l’époque, pourquoi la jambe gauche a t’elle lâchée. Celle qui à toujours été « ma spéciale » c’est à dire, la plus rapide, la plus fiable, la plus souple?
    Tous ses souvenirs remontent à plus de trois ans. Cinq environ, c’est difficile à définir exactement. Il est aussi possible que j’assimile des choses sans rapport et que par effet de fixation, je les rattache à mon problème majeur.

    Je dirais que la moitié de ses souvenirs peut se rattacher à la myosite et que l’autre moitié cherche à s’y rattacher.
    Il est fort probable qu’une partie de moi cherche à convaincre l’autre, car je ne suis toujours pas convaincu que le problème ne soit pas lié à mon traitement précédent.
    Je ne sais pas si ces réflexions ont de l’intérêt. Elles ne font pas avancer la science bien sur.
    Mais elles ont au moins le mérite d’éclaircir mes pensées et de me préparer pour mon premier rendez vous avec le Professeur Benveniste dans un mois et avec la médecine du travail de la semaine prochaine.
    Amicalement
    A bientôt
    PASCAL

  • Bonsoir a tous Je voudrais avoir votre avis , je vais tenter de refaire une demande mdph la 1 ere fois j ai ete refuse est ce que le fait d avoir un referent aide dans la demarche , a t il une influence sur la decision? j habite pres de Valenciennes merci pour vos reponses

  • Bonsoir Anna,
    Je ne sais pas si un référent peut avoir une influence sur la décision de la MDPH. J'ai constitué mon dossier seule l'année dernière et ai obtenu une reconnaissance handicap au taux de 80 %, avec les cartes CMI et stationnement. Je n'ai pas demandé d'aides financières étant donné que j'ai plus de 60 ans. En principe c'est le certificat médical qui est important. N'hésitez pas à joindre des documents, j'ai joint le compte rendu de la biopsie musculaire. Le projet de vie doit être précis, décrivant les difficultés que vous rencontrez dans votre vie de tous les jours, et expliquer ce que l'obtention de cette reconnaissance améliorerait dans votre quotidien.
    Vous pouvez rédiger le dossier vous même et demander l'avis d'une assistante sociale, ou d'un référent.
    Dans le cas d'un second refus, faites immédiatement appel et là, faites vous aider par un professionnel.
    Je suis atteinte d'une myosite à inclusion tout comme vous, suivie par le CHRU de Tours, et vous souhaite bon courage dans votre parcours médical et vos démarches avec la MDPH.
    Bonne soirée
    Annie

  • Bonjour Annie merci beaucoup pour vos bons conseils j ai moi aussi plus de 60ans je ne demande pas non plus d aides financieres mais la reconnaissance de mon handicap,? comment avez vous explique ce que l obtention de cette reconnaissance améliorerait dans votre quotidien? la carte de stationnement je l ai mais pas l invalidite a 80%. Je suis atteinte depuis 9 ans le quotidien est de plus en plus dur Courage a tous Bonne journee Anna

  • Bonjour,pour la carte de priorité ,cela s'est passe en 3 étapes .
    1 je suis alle chercher le dossier moi même et l'ai également rempli moi-même et à cette étape le conseil général m'a envoyé une dame pour faire le point et résultat il ne fallait pas que ce soit moi qui le remplisse mais un professionnel de santé .Donc j'ai parle du fait qui et de lui même m'a fait la demande de stationnement pénible debout .Il a bien fallu un minimum de 3 à4 mois avant de l'obtenir .Après il a eu un très gros problème ,CHOC SEPTIQUE,où il est reste 2mois1/2 à l’hôpital .Voyant que son état était un peu amélioré l’hôpital l'a envoyé dans un centre de suite de soins en hôpital de jour et de nouveau conciderant que son état était stable ,l'a fait sortie ,mais en faisant une demande de carte d’invalidité à 80% qu'il l ' a reçu très peu de temps après .Pour ce qui est du quotidien,s'il était seul la mairie lui apporterait ses repas et une aide familiale viendrai s'en occuper parce que le conseil général lui a octroyé 35 heures.Maintenant il est suivi régulièrement par le Pr BENVENISTE qui lui a prescrit de la kiné à vie ,pour que son corps soit toujours en mouvement .Il prend de la rapamysine depuis novembre qui après une baisse sensible lui annonce que pour le moment il l'a supporte bien ,donc continu .
    Ma chère Annie il vous faudra beaucoup de patience et garder un bon moral ,car avec mon mari ce n'ai pas rose tous les jours,mais je l'aide dans la mesure de mes possibilités ,car j'ai 71 ans.
    Je vous souhaite un mental solide,car si on ne fait pas les premiers pas pour déclencher l'administratif ,on ne le féra pas pour vous !Je parles comme cela sans doute parce que j'ai tout sous la main à Paris .
    ALLEZ BONNE PATIENCE BON COURAGE ,CAR C'EST UN HANDICAP LOURD.
    Tenez moi au courant,CDT Bernadette

  • Annie Bonjour

    Comment connaître son taux d'invalidité ?
    Bon dimanche
    Joëlle

  • Bonjour Joëlle ,Le taux de 80 % sert à avoir pour les impôts locaux selon les ressources une déduction .Pour les impôts sur le revenu 1/2 part en plus et moi ça m'a bien servit pour aller en train au protocole de rapamycine d'avoir une tiers personne avec moi qui ne payait pas son billet de train mais juste la réservation du TGV et en plus à la gare prise en charge par un agent SNCF de la montée à la descendre du train pour pouvoir prendre le taxi .
    Regardez sur internet tout ce que peut apporté le 80 %
    Vous parlez de sortir ,justement ça peut vous donnez des réductions
    Exemple sur Paris vu que le jardin des plantes est pas loin de la salpêtrière ,moi et ma tiers personne l'entrée était gratuite .
    Au musée Grévin ,on à eu une bonne réduction et en plus une personne pour bien nous guidée et en passant par l'ascenseur .Beaucoup de réductions pour des visites divers etc...
    Bon courage et sachez que vous n'êtes pas seul .Le blog sert à s'entraidé moralement et à échangé .
    Moi là je suis en demande de renouvellement par la MDPH ,une infirmière de la MDPH m'a téléphoné vendredi pour me demandé mon projet de vie par rapport à l'aide humaine .J'ai 53 ans et ça fait 13 ans que le diagnostique est tombé .
    Vous devez faire appel pour l'obtention des 80% .N'hésitez pas je sais que se sont des combats aussi contre les administrations ,mai il n'y a que comme ça que notre maladie sera reconnu .Bien souvent ceux qui étudie nos dossiers ne savent même pas ce qu'est notre maladie .Je me suis déjà présenté devant la commission ,on dirait un tribunal ,mais surtout ne pas perdre nos moyens et se défendre c'est un droit .
    Jocelyne. Bon courage

  • Bonsoir Anna, Joëlle,
    Tout d'abord c'est la MDPH qui fixe le taux de votre handicap, au vu de votre dossier et surtout du certificat médical.
    Je vous conseille de regarder le site du service public, CMI invalidité ; vous pourrez voir que l'obtention de la Carte Mobilité Inclusion invalidité nécessite un taux de handicap de 80 % - tout est bien expliqué .
    Dans ma demande j'ai ciblé cette CMI invalidité, et la carte stationnement. Le neurologue qui a rempli le certificat a bien détaillé mes difficultés physiques, et le fait qu'une aggravation sera inévitable (souvent la MDPH refuse car elle considère qu'une amélioration peut être envisagée), il est important de leur donner une preuve du diagnostic.
    J'ai rédigé le projet de vie sur papier libre, que j'ai joint (pas de place suffisante). J'ai expliqué la pathologie avec ses conséquences, ma situation familiale (j'ai 65 ans, suis mariée, mon mari est valide mais "vieillissant", mes enfants éloignés ...). J'ai bien précisé ma demande (la CMI) sans parler de taux de handicap. J'ai expliqué les difficultés rencontrées dans mon quotidien (la canne, un fauteuil roulant manuel pour les longs parcours), tout ce que le handicap a changé dans notre vie. J'ai motivé en expliquant que cette carte me serait utile aussi bien pour mon physique que mon psychique. Pour rompre l'isolement social, culturel, pour pouvoir visiter un musée sans file d'attente, me déplacer avec les moyens de transport plus facilement (profiter de mes petits enfants dans mes déplacements). Que cette CMI me donne de l'autonomie (faire mes courses seule dans les grandes surfaces) ... je pense que vous aussi dans vos déplacements pour Paris, elle vous serait utile !
    Enfin il est aussi possible de demander l'avis d'un travailleur social du Département avant l'envoi, souvent ils assistent aux commissions MDPH.
    J'espère que mon explication vous sera utile, mais je reste à votre disposition pour infos complémentaires.
    Bon courage à vous, ainsi qu'à Bernadette, à tous ...
    Annie

  • Bonsoir Anna, Joëlle,
    Je viens de faire un commentaire et je l'ai perdu ... je recommence

    Tout d'abord, en réponse à votre question Joëlle, c'est la MDPH qui fixe le taux du handicap.
    Je vous conseille de regarder le site public de la CMI, Carte Mobilité Inclusion invalidité, c'est très bien expliqué, et vous pourrez constater que cette CMI invalidité est délivrée aux personnes qui ont un taux de handicap à partir de 80 %. Il suffit de demander cette carte dans le formulaire MDPH.
    J'ai effectivement effectué cette demande, sans précision de taux.
    Le neurologue a rempli le certificat en soulignant mes difficultés physiques, en précisant une perspective d'aggravation (ceci est important car souvent la MDPH refuse si une amélioration de l'état de santé peut être envisagée). La preuve du diagnostic doit être fournie également.
    J'ai joint sur un papier libre (car place insuffisante sur le formulaire) mon projet de vie. J'ai commencé par expliquer ma pathologie avec tous les inconvénients qui ont surgi dans ma vie quotidienne, la progression de la maladie, les appareillages qui sont arrivés (canne, fauteuil roulant manuel pour les longs trajets).
    J'ai présenté ma situation familiale (mariée, 65 ans, un mari valide mais "vieillissant", des enfants éloignés géographiquement).
    J'ai précisé ma demande (uniquement les cartes invalidité et stationnement), et j'ai essayé de motiver cette demande. J'ai expliqué que l'obtention de cette CMI invalidité était importante pour un bien être physique et psychique, pour une recherche d'autonomie, pour rompre un isolement social et culturel qui s'était créé à la suite de la retraite et de l'arrivée du handicap. Mon souhait était de faire mes courses seule dans les grandes surfaces, visiter des musées, prendre les transports en communs, sans obligation d'être gênée par les files d'attentes - enfin de ma déplacer pour profiter de mes petits enfants ou autres .... je suppose que les déplacements pour vos soins médicaux à paris sont aussi une raison pour vous de solliciter cette carte d'invalidité ! bref profiter un peu avant de ne plus pouvoir du tout !
    j'ai terminé en re-précisant la demande de ces cartes et d'une reconnaissance de handicap !
    Vous pouvez également, avant l'envoi du dossier, demander l'avis d'un travailleur social du Département, ces professionnels assistent quelquefois aux commissions MDPH (tous les départements ne procèdent pas de la même façon)
    J'espère vous avoir été utile, et suis à votre disposition pour d'autres renseignements.
    Je vous souhaitent bon courage dans votre parcours médical, administratif, bon courage aussi à Bernadette et tous les autres
    bonne soirée
    Annie

  • Annie bonsoir
    Je vous remercie chaleureusement d'avoir pris le temps d'expliquer très clairement la procédure pour les démarches auprès de la MDPH.
    Je me rends compte que j'ai mal argumenté mon dossier.
    Le certificat médical a été rempli par mon médecin traitant, qui ne connais pas bien cette maladie !
    Je viens de recevoir ma carte CMI portant la mention "priorité pour personnes handicapées" mais pas la mention "invalidité".
    Le fait d'être reconnue handicapée >à 80% présente-t-il un avantage dans notre quotidien de plus en plus difficile ?
    Est ce important, je ne sais pas ?
    Je ne demande pas d'aide financière (j'ai 61 ans, je suis à la retraite depuis 1 an).
    comme vous je considère qu'il est très important pour nous de pouvoir bouger, prendre les transports en commun, faire des expos. Le temps est précieux et il faut profiter de tout.
    Je tiens à vous dire Annie, ainsi qu'aux autres personnes de ce forum que vous représentez pour moi un vrai soutien. J'ai été seule trop longtemps paniquée par cet avenir incertain. Et maintenant c'est différent.
    Peut être un petit truc qui peut vous être utile : j'ai fait 3 séances de réflexologie plantaire, ça soulage bien au niveau des douleurs (celles ressenties dans les jambes).
    Très cordialement
    Joëlle

  • Bonjour Anna,
    Une Référent Parcours Santé (RPS) peut vous aider à remplir le dossier MDPH mais il n'a pas d'influence sur la décision. Ce qui peut aider, c'est de faire remplir le dossier médical par le professeur qui vous suit. Ca a quelque fois plus de poids que votre médecin traitant. malheureusement c'est pas non plus la solution miracle. Par contre, je vous conseille vivement en cas de refus de faire appel et demander que vous soyez présent à la commission. Car il ne faut pas oublié que c'est une maladie rare qui évolue différemment suivant les personnes. Il ne faut pas hésiter à vous "montrer" pour qu'ils comprennent vos difficultés.
    J'espère que mes petits "trucs" vous aideront. Vous pouvez de toute façon contacter le service régional, ils pourront déjà vous répondre par téléphone et rencontrer un RPS ne vous engage à rien. Vous pouvez juste voir si le courant passe et qu'il ou elle peut vous apporter quelques choses.

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour,
    Je lis avec intérêt votre message de Jocelyne.
    Vous me conseillez de faire appel de la décision de la MDPH . Il faut donc que je fasse un recours auprès du tribunal du contentieux de l'incapacité ! wahoo c'est impressionnant, je ne sais pas du tout comment faire.
    Je suis vraiment un boulet, c'est de ma faure. Lorsque l'assistante sociale de la MDPH m'a appelée et m'a posé des questions j'ai plutôt minimisé mon état , je n'ai pas parlé du fait que je ne pouvais pratiquement pas sortir seule. elle m'a posé tout de suite des questions sur la toilette et bien entendu je lui ai répondu que je pouvais la faire seule et ensuite j'ai continué en édulcorant la situation. C'est la partie de moi qui refuse la maladie !
    est ce que le GIMI peut m'aider ?
    Merci d'avance
    Belle journée
    Joëlle

  • Bonjour Joëlle.
    L'AFM-TELETHON met à notre disposition toute une série de vidéos pour nous aider dans tous les aspects de notre maladie.
    Voici une de ces vidéos.... https://youtu.be/fn2c9Qw3nlY
    Liza pour le Gimi.

  • Joëlle ,lorsque vous avez reçu votre notification par la MDPH ,dessus c'est marqué normalement que vous avez un certain délai pour contesté lors décisions . Je comprends bien que vous n'acceptez pas la maladie ,je pense qu'on est tous pareil ,on apprend juste à vivre avec car pas d'autres choix .
    Vous battre contre l’administration ,n'hésitez pas demandé même de l'aide à L'AFM ,moi j'ai une référent qui s'occupe de moi depuis des années et de bons conseils . Ne vous laissez pas faire et vous pouvez dire que devant l'assistante sociale vous avez minimisé votre situation ,alors que vous avez besoin d'aide .
    Je ne peux que vous encouragez à vous battre
    Jocelyne .
    Merci à Liza pour l'info sur youtube ,intéressant
    Amicalement à toutes et tous

  • Bonjour Joëlle
    Je vous ai déjà fais un message hier midi, mais il n'est pas arrivé, je ne comprends pas ...
    Je vous disais donc que Jocelyne a bien répondu à votre question, ainsi que les membres du GIMI.
    Effectivement il vous faut étudier l'éventualité de l'appel, mais faites vous aider par un référent ou un travailleur social. Et, joignez des éléments médicaux remplis par votre neurologue. Sinon, attendez plusieurs mois et faites de nouveau un dossier de demande de CMI invalidité bien "béton", en démontrant l'aggravation de votre état de santé .
    Tout comme moi, vous avez plus de 60 ans et ne pouvez prétendre à la PCH (financièrement plus intéressant que l'APA) pour les années à venir ; c'est injuste car notre maladie était bien présente avant nos 60 ans !
    Ne vous découragez pas, et ne vous isolez pas, notre pathologie est dure mais nous pouvons encore trouver des centres d'intérêts . Le soutien rencontré avec tous les membres de ce blog est important, nous sommes moins seuls.
    Merci pour le conseil réflexologie, je pense essayer car j'ai des douleurs dans la fesse droite qui me gênent quand je pratique la marche ou le vélo d'appart. Mon côté gauche s'affaiblit et le droit réagit ! j'ai du kiné, ostéo et un suivi homéopathie qui améliore mon état général.
    Bon courage et bonne journée
    Annie

  • Bonjour Annie Joëlle Jocelyne
    Avez vous commencé la RAPAMICINE?
    Bien à vous alain

  • Bonjour Alain oui j'ai recommencé à reprendre la rapamycine il y a 6 jours ,mais pour la seconde fois ça va pas le faire car migraine++ et pas bien du tout ,grosse fatigue .Je continue encore une dizaine de jours et de faire ma prise de sang et si mon corps ne va pas mieux ,ni ma tête j'arrêterais à nouveau en avertissant le professeur . Après comme je vous l'aie dit chaque personne et corps et différents et moi j'ai une autre pathologie avec la myosite qui touche les articulations .Et vous, vous savez si vous allez la prendre ,Vous devez être hospitalisé pour faire les examens ? Moi j'avais fait tout pendant mon année de protocole
    Amicalement
    Jocelyne

  • Bonjour Alain
    Je n'ai pas commencé de traitement.
    J'étais suivie à l'hôpital Henri Mondor, quand je dis "suivie "c'est inexact .En effet pendant 6 ans, les neurologues m'ont assuré qu'il n'existait aucun traitement pour la myosite à inclusions... et d'ailleurs j'étais la seule patient souffrant de cette maladie.
    Heureusement j'ai trouvé ce forum et j'ai pris rdv avec le Pr Benveniste.
    J'ai hâte de lire les premiers retours sur le traitement rapamycine.
    Je crois avoir lu sur le forum que certaines personnes avait commencé. A vérifier
    Bonne journée Alain

  • Bonjour à tous, quelques nouvelles suite à réintroduction de la rapamycine. Pas top, éffectivement une plaque violacée est apparue sous le pied gauche, je ne sais pas si c'est à cause du produit, mais suite à consultation chez mon médecin traitant qui a appelé la Salpetrière, je dois aller demain en consultation pour voir ce qu'il en est exactement. Demain, je ne prend donc pas la rapamycine. Je vous tiens au courant de la suite. Bonne fin d'après midi à tous. Cordialement. Brigitte.

  • Merci à vous toutes pour vos réponse à, j'attend ma convocation pour l'hospitalisation pré traitement..
    Fin janvier après avoir vu le professeur je lui avait demandé d'être convoqué qu'après mi avril, J'attends donc... Je ne manquerai pas de vous tenir informé..
    Désolé pour vous Brigitte, je pensait que c'était bien parti suite à nos derniers échanges..
    Bon courage à toutes et tous.

  • Merci à vous toutes pour vos réponse à, j'attend ma convocation pour l'hospitalisation pré traitement..
    Fin janvier après avoir vu le professeur je lui avait demandé d'être convoqué qu'après mi avril, J'attends donc... Je ne manquerai pas de vous tenir informé..
    Désolé pour vous Brigitte, je pensait que c'était bien parti suite à nos derniers échanges..
    Bon courage à toutes et tous.

  • Bonjour à tous,
    J avoue ne pas faire trop de commentaires sur ce blog car je me sens un peu gênée face à vous tous
    J ai 60 ans après un an an de protocole sous placebo dans l’équipe du professeur Benveniste , je suis sous rapamycine depuis début décembre
    Mon corps semble tolérer assez bien le traitement je ne ressents pas d effets secondaires je revois le PR Benveniste vendredi 23/3
    Nous sommes en effet tous différents face à cette maladie et elle évolue différemment. Pour ma part les difficultés du quotidien sont bien là mais je me déplace encore sans canne . L issue est en effet la même pour tous mais sur des durées différentes. Si cette maladie nous unie au travers de ce blog, n oublions pas que notre moral, notre volonté et notre courage avec ses hauts et ses bas apportent un frein à son évolution.
    Je souhaite un bon courage à vous tous et plus particulièrement à ceux qui sont plus touchés que moi.
    Catherine

  • Bonjour à tous,
    J avoue ne pas faire trop de commentaires sur ce blog car je me sens un peu gênée face à vous tous
    J ai 60 ans après un an an de protocole sous placebo dans l’équipe du professeur Benveniste , je suis sous rapamycine depuis début décembre
    Mon corps semble tolérer assez bien le traitement je ne ressents pas d effets secondaires je revois le PR Benveniste vendredi 23/3
    Nous sommes en effet tous différents face à cette maladie et elle évolue différemment. Pour ma part les difficultés du quotidien sont bien là mais je me déplace encore sans canne . L issue est en effet la même pour tous mais sur des durées différentes. Si cette maladie nous unie au travers de ce blog, n oublions pas que notre moral, notre volonté et notre courage avec ses hauts et ses bas apportent un frein à son évolution.
    Je souhaite un bon courage à vous tous et plus particulièrement à ceux qui sont plus touchés que moi.
    Catherine

  • Bonsoir Catherine,

    Je suis dans le même état d'esprit que vous par rapport à toutes les personnes de ce forum qui sont bcp plus touchées que moi.
    quels étaient vos symptômes lorsque le Pr Benveniste vous a proposé un traitement ?
    Bien à vous
    Joëlle

  • Nonsoir Catherine..voila 4 mois que vous êtes sous Rapamicine et sans effets secondaires..c'est formidable! Avez vous constaté des améliorations ou dégradations physiques voir statut quo depuis décembre?
    Je ne comprend pas votre remarque d'être "gênée vis à vis de nous", pourquoi cela? Soyez tranquille, nous sommes tous égaux face à cette maladie..
    Bien à vous Alain

  • Bonsoir Alain
    Je me sens gênée car il semble que peu de personnes tolèrent la rapamycine et chacun se bat avec ses complications, ses effets secondaires et je comprends que tout devient compliqué
    Pour compléter mon commentaire, j avoue ne pas ressentir d amélioration significative mais il est peut être trop tôt. Si les examens confirment une petite stabilité je m en satisfairait bien évidemment.
    Bien à vous
    Catherine

  • Bonjour Joëlle,
    Lors de la consultation avec le Pr après 1 an de protocole (sous placebo) mes symptômes étaient légèrement aggravés n’ayant évidemment pas de traitement proprement dit. Je rencontre les mêmes difficultés que vous tous : monter des escaliers, toujours prendre appui pour une petite marche ou se relever d une chaise, chuter parfois, marche rapide ou courir bien sur plus possible sans oublier des problèmes pour déglutir, manger très lentement pour éviter les fausses routes. Plus pouvoir s accroupir ni de se relever lors d une chute.
    Mais malgré tout ça je marche encore sans canne
    Je remarque également un certain changement de ma morphologie : mes jambes se déforment un peu, mes genoux sont plus gros, mes cuisses plus fines (les muscles fondant, ça se comprend) mon buste s est élargi à la taille mais l âge est là aussi!!
    Je relativise tout ça car pour l instant je supporte bien la rapamycine sans effets secondaires désagréables .
    Bien à vous
    Catherine

  • Catherine bonjour,
    Merci, je me sens moins isolée après avoir lu votre message.
    J'ai exactement les mêmes difficultés que vous, qui sont, comme vous le dites très bien, encore surmontables.
    En parcourant ce blog je me posais bcp de questions, même à me demander si le diagnostic était correct.
    en effet à l'hôpital où j'étais suivie j'étais la seule souffrant de la MI , donc je n'avais aucun repère.
    Grâce à vous tous et toutes je vais consulter le Pr Benveniste en mai.
    la rapamycine, je ne connaissais pas avant de lire ce forum. Comment mesure-t-on les effets bénéfiques de ce traitement ? Avez vous plus de force dans les jambes ?
    Profitez bien de ce week end
    Joëlle

  • Catherine bonjour,
    Merci, je me sens moins isolée après avoir lu votre message.
    J'ai exactement les mêmes difficultés que vous, qui sont, comme vous le dites très bien, encore surmontables.
    En parcourant ce blog je me posais bcp de questions, même à me demander si le diagnostic était correct.
    en effet à l'hôpital où j'étais suivie j'étais la seule souffrant de la MI , donc je n'avais aucun repère.
    Grâce à vous tous et toutes je vais consulter le Pr Benveniste en mai.
    la rapamycine, je ne connaissais pas avant de lire ce forum. Comment mesure-t-on les effets bénéfiques de ce traitement ? Avez vous plus de force dans les jambes ?
    Profitez bien de ce week end
    Joëlle

  • Bonjour Catherine
    Je m appelle Si Abdool je suis fiagnostique depuis 2016 et en ce moment sous rapamycine. Votre diagnostic a ete pose depuis quand ? Pour avoir une idee sur l evolution de la maladie.
    Merci
    Si Abdool

  • Bonjour si Abdool
    J ai consulté la toute première fois mon généraliste début 2015 car je sentais que quelque chose n allait pas. Il m a prescrit des examens et des rdv auprès de spécialistes (cardiologues, neurologues,etc) j ai donc rencontré le Pr Benveniste janvier 2016 et intégré le protocole en avril 2016 durant un an. Avril 2017 fin du protocole (j étais sous placebo c est à dire rien) et décembre 2017 début du traitement rapamycine. Je revois le Pr demain
    Je n ai pas d effets secondaires pour l instant
    Mais sachez que la maladie évolue lentement et différemment suivant les personnes
    J ai 60 ans et je me déplace encore sans canne, d autres personnes sont beaucoup plus jeunes que moi et sont déjà hélas en fauteuil roulant
    Bien à vous
    Catherine

  • Merci pour la reponse rapide, en ce qui me concerne je marche sans pb et quand je monte les escaliers ma jambe droite est un plus faible. Je continue a monter les escaliers comme exercices.
    La main droite est aussi un peu faible mesure par le pr Benvenniste.la force de ma jambe gauche est 5/5 c est a dire normale et celle de gauche 4/5. Pour entretenir la force musculaire il faut faire des excercices et la balneo.
    Avec la rapamycine c est pour stopper les inflammations et les e exercices regulirement on va vers la stabilite et petit a petit peut etre on va gagner la force.
    Je n ai pas d effets secondaires non. Plus.
    Si Abdool

  • Bonjour à toutes et à tous, après une petite inquiétude pour une plaque un peu violacée sous le pied, mon médecin traitant m a conseillé de prendre RV avec un médecin de la Salpêtrière ce que j'ai fait : j'y suis donc aller hier AM;
    J'ai rencontré un médecin interne qui m'a dit ne pas être inquiet et que mes derniers bilans sanguins étaient conformes quant au taux de rapamycine dans le sang : la glycémie est à surveiller, nouveau bilan lundi matin. De plus comme le Professeur Benveniste consultait dans le bureau à côté, il lui a demandé s'il voulait bien venir me voir pour me donner son avis, et bien sûr il a accepté avec la disponibilité
    et la gentillesse que nous lui connaissons il a confirmé les dires du médecin interne. Il m'a dit que je pouvais continuer à prendre le traitement, que nous verrions les prochains bilans et la prochaine consultation avec le DrVautier, si tout va bien jusque là.
    Ne vous découragez pas notre organisme réagit quelquefois bizarrement j'en suis la première étonnée et surprise des ressources que nous pouvons avoir.
    Cordialement e tbon week end à vous sans trop de douleurs. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte ,très contente pour vous que tout va bien.
    Pour ma part toujours de fort maux de tête ,j'ai fait ma prise de sang ce matin .
    Je pense que je vais arrêté à nouveau la rapamycine car 10 jours avec ses maux ,jour et nuit ,donc pour dormir dur dur et n'arrive pas à me reposé .
    J'attends les résultats et j'enverrais un mail ,ou alors je téléphonerais au professeur pour lui faire part de ma décision .
    Bonne journée à tous et toutes
    Jocelyne

  • Bonjour Brigitte,
    Ravie pour vous. Merci de nous tenir informés comme vous le faites. Je suis persuadée que tous ces essais et traitements finiront par des réels bienfaits.

  • Très bonne nouvelle Brigitte!
    Et que vous a t il dit le professeur pour vos maux de tête?

  • Très bonne nouvelle Brigitte!
    Et que vous a t il dit le professeur pour vos maux de tête?

  • Bonjour Alain, en ce qui me concerne maux de tête mais pas de façon continue par contre des oedèmes aux chevilles, j'ai fait mon deuxième bilan sanguin de contrôle et j attend les résultats, je verrai avec le Dr VAUTIER ce qu'il y a lieu de faire où si je continue à l'identique. Il est vrai que la mise en place d'un traitement n'est pas simple et puis cela peut varier en fonction de chaque personne. Belle journée à tous pour nous c'est pluie pas très bon pour les douleurs. Bien cordialement. Brigitte.

  • Bonjour Joëlle,
    Au sujet de la Rapamicine lors de mon entretien en janvier avec le Pr OB, il a pu m'expliquer les actions que pouvait avoir ce traitement que la maladie. Après un an et demi d'essais cliniques sur 40 patients dobt 20 placebo, les test de marche de 6minutes étaient meilleurs sur les patients prenant le produit, les autres la distance sur 6 minutes regressait. Il en a conclue que ka prise du médicament stoppait l'évolution de la maladie mais pas de guérison définitive. Le traitement devant être obligatoirement accompagné d'exercice physique quotidien afin de reconstituer ka masse musculaire. Le Pr est en relation avec des équipes de chercheurs à l'étranger qui pourrait fournir le complément thérapeutique pour regenerer cette masse musculaire. Ce traitement comporte des inconvenients, ceux des effets secondaires qui sont aléatoires selon les individus. Il m'a bien précisé qu'aucun médicament pouvait soigner la MI excepté à Rapamicine. A la lumière de ses explications ne n'ai pas eu d'autres choix que d'accepter.
    N'hésitez pas à me questionner si nécessaire Bien à vous Alain

  • Bonjour Joëlle,
    Pour répondre à votre message de dimanche, soyez rassurée d être prise en charge par le Pr Benveniste. Il est à l écoute de ses patients et nous nous sentons tous entre de bonnes mains et toute son équipe est formidable
    Concernant la rapamycine ce n est pas le traitement miracle et nous le savons tous ce médicament ralentit l évolution de la maladie à des degrés différents suivant les personnes mais c est déjà pas si mal
    N attendez donc pas d amélioration au sens propre
    Si vous le supportez sans effets secondaires c est très bien et je vous le souhaite
    Pour ma part je le tolère assez bien (depuis 3 mois) je revois le Pr en juillet
    Bon courage
    Catherine

  • Merci Catherine pour votre message d'encouragement.
    Je mets beaucoup d'espoir dans ce rendez vous.
    je vous souhaite de tout cœur de continuer à bien tolérer la rapamycine et surtout de constater un mieux être.
    Passez de belles fêtes de Pâques
    Tenons nous au courant de nos "avancées"
    Joêlle.

  • Bonjour Jocelyne, comment allez vous ? continuez vous à prendre la rapamycine ? en ce qui me concerne j'ai eu le Dr Vautier au téléphone vendredi, ma glycémie est en augmentation et j'ai des oedèmes aux chevilles qui deviennent gênants comme je le vois lundi prochain en consultation il m'a dit que l'on verrait cela ensemble. Je vous souhaite un bon lundi de Pâques et vous dit à bientôt. Amicalement. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte
    J'ai arrêté la rapamycine il y a une semaine car pour la deuxième tentative ,toujours les mêmes effets secondaires ,Oedemes ,migraine++ ,aphtes et trop de douleurs musculaires ,d'ailleurs les CPK n'ont jamais été aussi haut .
    J'ai envoyé un mail hier au Professeur Benveniste pour lui dire ,il m'en renvoyé un mail dans la journée en disant que j'avais une nouvelle fois bien fait de l'arrêté ,et que je faisais parti des personnes rare à qui ça convenait pas ,mais c'est peut être aussi du à mon syndrome de gougerôt qui en ce moment me fait souffrir avec des douleurs articulaires atroces et de la paralysie à la jambe et bras droit dont ni la rhumatologue et neurologue n'arrivent à expliqué . Je l'aie décris au professeur dans mon mail et il n'a pas trop d'explication dessus
    A vous aussi bon lundi de pâques ainsi qu'aux autres
    Tenez nous au courant et bon courage
    Jocelyne .

  • Merci Jocelyne pour votre réponse, je vois le Dr Vautier lundi prochain. En ce qui me concerne ma glycémie a augmenté et j'ai aussi des oedemes aux chevilles, je lui ai téléphoné il m'a dit que l'on verrait cela lors de la consultation. Je souhaite que vos douleurs s'atténuent et une bonne journée.
    A bientôt amitiés. Brigitte.

  • Merci beaucoup pour toute ces informations suis moi aussi atteint de cette maladie et mon neurologue attend des résultats de ce médicament la rapamycine a bientôt.

  • Bonjour à toutes et tous
    Je rentre à l’hopital Pitie Salpetriere mardi après midi dans le service du Prof. Benveniste et Dc Vautier , pour passer les examens et avoir la rapamycine, si parmi vous il y en a qui on passes les examens j’aimerai savoir de quoi il s’agit car je suis très anxieux , je vous en remercie d’avance
    Bon week end a tous

  • Bonjour Daniel, j'ai passé ces examens vous verrez l'équipe est très sympathique et vous met à l'aise. J espère que tout se passera bien pour vous et que vous pourrez être au mieux par la suite. Cordialement. Brigitte.

  • Bonsoir Daniel,n'ayez pas de craintes.Mon mari a été également hospitalise ,mais au Kremlin bicetrre dans le service du Docteur DIMITRI,qui travaille conjointement avec le Pr BENVENISTE.Il y est reste 1 semaine pour y subir _un tas d'examens et une biopsie pour confirmer la maladie .ceci c'est passe au mois de juillet et n'a pu voir le Pr qu'en novembre et de ce fait lui a prescris le traitement de suite .Comme toutes et tous,il a très mal aux jambes et les mains .Au début il a eu une prise de sang 15 jours après et le Pr a réadapté le traitement .Il fait de la kiné 3xs et de la balneo tous les 15 jours et tout cela le fatigue beaucoup,il a 82 ans !Prenez le meilleur de la vie malgré les souffrances ,mais surtout pas de stress,vous êtes entre de bonnes mains avec le PR ;

  • Bonsoir
    Merci beaucoup ,important pour le moral
    Je vous souhaite ainsi qu’a votre mari un bon week end
    Daniel

  • Bonjour à toutes et à tous,
    Ce jeudi, j'ai vu le Dr Vautier suite à la réintroduction de la rapamycine le 28 février dernier. Après occultation et discussion sur les différents effets secondaires ressentis, il a décidé que je devais stopper la prise du produit jusqu'à ce que je revois le Pr Benveniste au mois de juin prochain. En effet, j'ai des oedèmes aux chevilles qui me rendent la marche plus difficile que ce qu'elle ne l'est déjà, de plus depuis la prise du produit certaines constantes sanguines ont été modifiées.Il m'a également confirmé que la rapamycine n'était pas le produit miracle et que chaque personne réagissait différemment à son introduction. Le Dr Vautier préfère en parler avec toute l'équipe et soumettre au Pr qui me communiquera le résultat au mois de juin.
    Voilà, pas facile à mettre en place, tout ceci est fonction de chaque organisme et puis chacun de nous a un passé médical qu'il ne faut pas négliger. Bien sûr je vous tiens au courant du suivi, je souhaite à toutes et à tous un très bon week end sans trop de douleurs. Toutes mes amitiés. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte , merci pour l’encouragement je vous tiendrais. tous au courant de la suite du traitement
    Bon week end

  • Bonjour Brigitte
    De retour vendredi à mon domicile après avoir passé tout les examens effectivement environnement très sympa . J’ai donc commencé la Rapamicne ce jour samedi 21
    J’aurais un question à vous demander de l’hopital J’ai téléphoné à mon pharmacien pour me cder la rapamycine et il m’a remis vendredi soir RAPAMUNE 2 mg le service de l’hopital étant fermé Pourriez vous me dire si cela est identique ne connaissant pas de tout le médicament
    Merci de votre réponse
    Bien cordialement Daniel

  • Bonjour Daniel, effectivement le pharmacien délivre sous le nom de RAPAMUNE 2 mg c'est ce que j avais eu j ai du malheureusement arrêter provisoirement le temps de revoir le Pr, ceci à cause des oedemes aux jambes.
    Je vous souhaite bon courage et bon week end. Bien cordialement. Brigitte.

  • Merci Brigitte , vous enlevez un doute donc je vais pouvoir continuer , je vous tiendrais au courant de l’evolution
    Bon week end

  • Bonjour Daniel,en effet le medicament s'appelle bien la rapamune et lorsque j'ai prresente l'ordonnance à mon pharmacien il ne connaissait pas et a cherche dans son ordi puis l'a commande .Mais en effet le 1er dosage a ete comme vous de 2mg mais le Pr a demande une analyse de sang 15 jours apres et comme le taux etait un peu haut ,il l'a baisse à 1,5 mg mais qui existe qu'en 1/2 et 1 mg et depuis cela va .Pas d'inqietude vous etes bien suivi par le Pr BENVENISTE .2Allez COURAGE

  • Bonjour tout le monde..
    Nous n'avons pas eu de vos nouvelles récemment en particulier de ceux qui sont sous traitement Rapamicine..
    Comment cela se passe pour vous? État général, effets du médicament etc..
    Bien à vous
    Alain C.

  • Bonjour Alain, en ce qui me concerne j'ai pour l'instant stopper le médicament à cause d'oedemes aux jambes sur les conseils du Dr Vautier. Je revois le Professeur Benveniste au mois de juin et nous parlerons ensemble de la suite à venir. Mon dernier bilan sanguin indiquait que je n'avais pratiquement plus de rapamycine dans le sang donc à voir prochainement. Je vous tiens au courant. Je suis en contact avec d'autres personnes qui continuent le médicament par fois à des doses inférieures à 2 mg, les effets secondaires diffèrent en fonction de chaque personne. Bonne continuation à vous à bientôt. Brigitte.

  • Merci Brigitte pour ces info
    Je suis convoqué à la fin du mois pour le check up pré traitement
    Petite question, est ce que la sécu prend en charge les 4 jours hospitalisation ou une partie seulement?
    Bien à vous Alain

  • Bonjour Alain, en ce qui me concerne, je n'ai rien eu à règler. J'espère que tout ira bien pour vous et vous souhaite une bonne journée. Cordialement. Brigitte.

  • Bonjour Alain,
    J ai pris la rapamune depuis janvier et j ai eu des effets secondaires comme des aphtes dans la bouches puis des boutons sur le visage. J ai eu des crises d asthme mais ca ne durait pas. J ai vu Benveniste en consultation le mois dernier. IL me prolonge la rapamycine pour 6 mois. et que je continue à faire des exercices pour entretenir la force musculaire.
    Et vous ? quand irez vous voir Benveniste?
    Bonne soirée
    Wahab

  • Bonsoir Si Abdoul, jai relu votre commentaire et je vous que vous avez eu des aphtes au début du traitement. Dites moi combien de temps elles ont duré, ont elles réapparu? Comment les avez vous soigné? Merci pour vos commentaires Alain C.

  • Bonjour ,
    Je prendsla rapamycine depuis 1 mois, donc je ne peux pas donner trop d’indication pour l’instant
    Je vous tiens au courant suivant l’evolution ,
    Bonne soirée à tous

  • Bonjour à ttes et à tous
    est ce que vous toutes et tous , qui prenez le traitement Rapamycine faisiez partie de l'essai clinique ? et que c'est la raison pour laquelle le traitement vous a été proposé ?
    Je me pose cette question car je vais consulter pour le première fois le Pr Benveniste la semaine prochaine . Je ne le connais pas du tout, je suis jusque là suivie à l'hôpital Henri Mondor.
    J'aimerais savoir comment se passe la première consultation et est-ce qu'il y a des ensuite des examens qui en découlent.
    Je suis tellement inquiète, si quelqu'un peut me renseigner.
    Bonne soirée
    Joëlle

  • Bonjour Joëlle, le traitement rapamycine est proposé aux patients atteints de myosite à inclusions, même s'ils n'étaient pas intégrés à l'essai, avec leur consentement. Il y a quelques examens à faire avant la prise.
    Par contre, ne soyez pas inquiète, le Professeur Benveniste est très à l'écoute et nous explique parfaitement bien la maladie et la prise du produit, préparez bien toutes les questions à lui poser le temps passe vite.
    C'est une personne simple et très sympathique qui sait se mettre à la portée de chacun.
    Bon courage espère que tout ira bien pour vous. Brigitte.

  • Joëlle l'essai clinique à pris fin en octobre 2017. Les patients sous Rapamicine le prennent selon leur bon vouloir sur préconisation du professeur. Il nous indique clairement les effets positifs et négatifs du traitement.
    L'entretien avec le professeur ne peut que bien se passer. Il vous confirmera ou pas la pathologie en fonction du dossier que vous lui amènerez.
    Est ce que la myosite à inclusion à bien été diagnostiqué à H monde?
    Ne vous inquiétez pas plus que ça pour votre premier entretien avec le professeur et surtout n'hésitez pas à lui poser toutes les questions qui vous préoccupent
    Bonne santé Alain

  • Bonjour Brigitte, bonjour Alain
    Merci de vos messages
    Oui la MAI a été diagnostiquée à H Mondor en 2010.
    Je vais donc apporter pour la consultation les différents examens que j'ai passés et dont j'ai les copies mais je n'ai pas de courrier de recommandation du médecin de Mondor. 8 ans de galère c'est difficile à expliquer !
    Je vous souhaite une belle journée
    je vous raconterai (c'est un astuce pour moi pour ne pas annuler le rdv).
    Joêlle

  • Bonjour. J'ai 72 ans et je suis atteinte d'une myosite à inclusion avec dysphagie aux solides. On préconise une myotomie du cricopharyngien. Pourrais-je avoir des témoignages concernant cette intervention qui m'effraie ? Je réside dans les Bouches du Rhône.
    Je vous remercie

  • Merci Brigitte pour l'info bonne journée à vous aussi Alain

  • Bonjour à toutes et à tous
    Une question à toutes personnes prenant le traitement de rapamune à partir de combien de mois peut on voir si il a une petite amélioration , j’en prend depuis 2 mois et j’ai comme l’impression que j’ai de plus en plus de difficulté , cela m'inquiète un peu, je revois le Dc Vautier en visite de contrôle prochainement
    Y a t’il des personnes parmis vous qui on suivi le protocole avec la rapamune et qui continu le traitement
    Je vous remercie bon week end a tous

  • Bonjour Daniel, je lis avec attention votre commentaire, cependant Rapamune agit sur l'inflammation et non sur la force, il faut donc continuer à faire des exercices, kiné... autant que l'on peut, mais bien sûr puisque vous voyez le Dr Vautier prochainement posez lui la question et il vous répondra. En ce qui me concerne et suite à une visite de contrôle, j'ai du arrèter Rapamune à causes de forts oedèmes aux jambes, je revois le Pr Benveniste au mois de juin pour faire une mise au point.
    J'espère que vous n'avez pas trop de douleurs.
    Bon dimanche et à bientôt de vos nouvelles. Cordialement. Brigitte.

  • Bonjour , Merci Brigitte pour les renseignements
    Que faites-vous et combien de fois par semaine de Kine
    Pour l’instant j’arrête la Balneo , j’ai des plaques rougeâtres sur le corps et mon Dc pense qu’il s’agit des produits dans l’eau de piscine , je vais donc voir pour de la KINE sèche , j’aimerai s'avoir en Kine se qui est bon à faire dans les mouvements , je fais de la marche tout les 2jours pour me maintenir un peu . Encore merci
    Je vous souhaite une bonne
    Journée

  • Bonjour Daniel, comme le dit Brigitte la Rapamicine agit sur l'inflammation. Le professeur ma toujours recommandé une demi heure de gymnastique "light" par jour, bicyclette d'appartement ou tapis de marché.
    Je rentre demain à la Salpetrierere pour le controle pré traitement. Ce qui me préoccupe le plus ce sont les différents effets secondaires possibles. En avez voys souffert depuis le début du traitement à part ces tâches rouges sur ke corps?
    A te lire Alain

  • Bonjour Alain, je vous souhaite bon courage pour les examens à passer avant la prise de la rapamycine.
    Quant aux effets secondaires, ils diffèrent en fonction de chaque personne et puis nous avons des contrôles rapprochés, des consultations de suivi et des numéros de téléphone à appeler en cas de doute.
    Ne stressez pas trop, l'équipe est très sympa tout se passera bien il faut y aller confiant.
    Belle journée ensoleillée à vous et tenez nous au courant. A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour Alain , cela fait 6 semaines que j’ai débuté le traitement et pour l’instant pas d’effet secondaire pourvu que cela dur ........
    Soyez confiant
    En attente de vos nouvelles
    Bon courage

  • Daniel, en ce qui me concerne je fais deux fois du kiné par semaine, mouvements, exercices pour l'équilibre, électro stimulation et chez moi je fais du vélo d'appartement. Je marche avec une canne et pour les trajets plus longs je suis accompagnée en général, pour cause la peur de tomber, apparemment assez courant dans nos pathologies, d'après les médecins de la Salpetrière, pouvez-vous encore monter les escaliers ?
    Pas facile à gèrer au quotidien, tout dépend de l'atteinte musculaire de chaque personne.
    Je vous souhaite bon courage et espère que la kiné vous fera du bien. A bientôt de vos nouvelles. Profitez bien du soleil.Brigitte.

  • Et non je ne peux plus monter les escaliers , ayant un étage ,j’ai acheté un lit médicalisé pour le RDC , et je fais environ 20Mn de marche par jour avec une béquille cela me permet d’avoir un meilleur équilibre qu’une canne
    (peut être psychologique )
    À bientôt

  • Merci Brigitte, je reste très confiant poyr ma part. Je posais simplement la question à Daniel pour avoir son témoignage sur les effets secondaires.
    Je vous tiendrai au courant sur le blog
    Bonne semaine à vous tous Alain

  • Bonjour à toutes et à tous,
    Diagnostiquée en juillet 2015, mais certainement aussi loin que je me souvienne les premiers symptômes ont du apparaitre bien avant sans que je m'en préoccupe mettant cela sur le compte de l'âge, j'ai 78 ans.
    j'ai suivi le parcours classique et j'ai intégré le protocole de recherche sous la direction du Prof. Benvéniste en février 2016. Ayant été patient Placébo je n'ai pu prendre la Rapamune que fin Aout 2017. J'ai supporté la Rapamune sans effet secondaire à part quelques aphtes pendant les 6 premiers mois. Ce n'est qu'en Avril que les premiers œdèmes au niveau des chevilles sont apparus.
    J'ai du arrêter la prise de la rapamune début Mai sur les conseils du Professeur Benvéniste.
    A ce jour je suis incapable de dire si la prise de la rapamune a été bénéfique, par contre le renforcement musculaire intensif que je pratique permet de se rendre compte que c'est un des moyens pour ralentir certainement l'évolution de cette pathologie. L'action de la rapamune étant certainement réelle mais moins palpable. En faisant travailler mes quadriceps tous les jours chez moi et pendant les séances chez le Kiné, j'ai pu en m'assurant avec la rampe monté un escalier après 6 mois de travail. En ce qui concerne les chutes il est normal que ce soit la tête qui soit atteinte car les genoux n'étant plus vérouillés par les quadriceps, nous tombons à genoux, nous nous assoyions sur nos talons et le poids du corps fait que nous basculons en arrière et c'est la tête qui porte sur le sol occasionnant bien des traumatismes. Cette chute s'effectue sans que nous puissions intervenir et tombons de tout notre poids en une ou deux secondes.
    Je vais reprendre la rapamune à partir du 04 Juin en diminuant les doses passant de 4 mg à 2mg et verrai ainsi si les effets secondaires s'estompent. Hormis la rapamune je ne prends aucun autre médicament, n'ayant ni cholestérol, ni diabète, une tension de 12,7 et aucun problème cardiaque. Voilà ce que je peux dire concernant mon cas face à cette pathologie. Jean-Claude

  • Bonjour Jean-Claude
    après avoir lu votre commentaire , je suis étonné par la dose de 4mg de rapamune prescrit par le Pr Benvenniste au début du traitement. Je suis diagnostiqué en mars 2à16. Mais je n 'étais pas rentré dans le protocole d'essaie. J ai commencé la rapamune en janvier 2018 avec 2 mg.
    ma question : comment ou pourquoi accorde t il une telle dose à vous ? mais pas autres ? car l' ensemble des patients sur ce site ont des doses de 2mg ou inférieures.
    Merci beaucoup d 'être membre actif sur ce site.
    SAW

  • Bjr Absolu, Jean Claude, en lisant le post hier j'ai aussi été étonné du dosage à 4mg...pourquoi si forte dose ? Nous sommes tous à 2 mg en début de traitement.. je viens de commencer le mien depuis 5 jours. A lire de vos nouvelles Alain C.

  • Abdoul désolé pour ton nom mal écrit dans le précédent message

  • Abdoul désolé pour ton nom mal écrit dans le précédent message

  • Bjr, je suis aussi étonné de la dose de 4 mg de rapamune
    Je prends la rapamune depuis le 22avril dose à 2mg
    Bonne journée à tous

  • Bonjour
    Très étonné également pour la dose à 4 mg. Moi J'ai commencé la rapamune en 2 mg en septembre 2017. Pour l'instant je ne vois pas d'effet bénéfique.
    À vous lire
    Jn

  • Bonjour,
    Vous me posez une question à laquelle je ne peux vous répondre malheureusement. Je peux supposer qu'aux vues des analyses sanguines, il était possible de doubler la dose habituelle, d'autant comme je l'ai précisé, je ne prends aucun médicament que ce soit pour la tension artérielle ou autre.....Les analyses de sang faites à 3 mois de traitement et six mois n'ont apparemment rien modifié en ce qui concerne le dosage....Je suis sincèrement désolé de ne pouvoir vous donner une réponse. J'ose espérer que ce dosage est bénéfique autant comme je l'ai précisé, que le renforcement musculaire intensif qu'il ne faut pas hésiter à faire......Jean-Claude

  • Bjr, très bien votre commentaire ,j’aurais une question que faitesvous comme mouvement en renforcement musculaire cela m’intéresse personnellement , actuellement j’ai arrêté la Balneo , je me suis retrouvé avec pleines de plaques rougeâtre sur le corp , certainement les produit de la piscine d’apres mon généraliste , et je vois prochainement le Dc Vautier pour lui en parler
    En vous remerciement

  • Bonjour Daniel, je viens de vous faire une réponse pour les mouvements que vous demandiez, mais je ne vois nul part mon message, l'avez vous reçu malgré tout
    Jean-Claude

  • Bonjour Daniel
    Il y a quelque temps que je n'ai pas écrit sur le blog, mais je lis tous les commentaires au fur et à mesure de leurs parutions.
    Aussi je me permets d'amener ma pierre à l'édifice comme ancien prof de sport atteint de myosite.
    Bien évidement, le renforcement musculaire dépendra de la condition physique du moment , de l'age et de l'avancement de la maladie.
    Personnellement j'ai cinquante huit ans, je marche avec une canne, je peux encore monter des escaliers et me relever seul si je suis au sol, même si j'ai l'impression d’être un pantin à qui on a coupé les fils.
    Je commencerais le traitement du Professeur Benveniste au mois de septembre.
    C'est important de préciser cela car chaque personne étant dans un état différent, le travail musculaire doit être différent dans son dosage, c'est a dire dans le nombre de mouvements des séries effectuées ou dans les distances et temps d'exécution.
    Le travail de base doit être journalier. J'appellerais cela du fond. Il faut vraiment se forcer à bosser tous les jours sans exception, c'est primordial pour renforcer sa volonté et c'est une force ( mentale) indispensable pour vivre bien la maladie. c'est ce travail de tous les jours qui donnera une santé stabilisée et fiable et de la bonne humeur ( très important la bonne humeur) qui permettra de s'attaquer à du travail musculaire spécifique, qui peut être douloureux .
    Bon ... voici mon programme perso,
    et c'est tous les jours même par mauvais temps :
    1/ Je me lève à 6h 30 en mème temps que mon épouse qui travaille encore, pas de régime de faveur, pas de grasse mat, même le weekend.
    2/ Petit déjeuné rapide et léger ( jusqu’à là pas de problème , tout le monde peut le faire, c'est après que cela ce corse)
    3/ Départ pour une petite ballade rythmée de 2.5 km en marche canadienne ( tout le corps travaille), avec les deux bâtons de marche, je compense mes jambes faibles et mes pertes d'équilibre (avec mon téléphone, en cas ou je tombe) J'habite dans les collines, je peux choisir le parcours. Mon préféré pour l'effort, la vue, et les animaux que je croise souvent se décompose comme tel :
    500m d'une bonne monté sur goudron pour réveiller les jambes sur un terrain stable
    500 m d'une bonne monté dans un chemin très caillouteux, pour travailler l'équilibre et l'attention
    1000m d'une descente raide sur goudron( le point de vue est super), c'est finalement cette partie qui me donne le plus de peine
    et au final 500 m de plat qui me ramène chez moi
    Je croise des lapins, des chevreuils, des écureuils, c'est super. quand je descend la place du village , les enfants attendent le bus scolaire, ils me saluent , plaisantent et me parlent de ce qu'ils font à l'école et chez eux . Toute cette énergie joyeuse est bonne pour le moral. Et puis je m’arrête un instant pour discuter avec les cantonniers du village, un moment de bavardage et d'info. Bref ..la ballade du matin, je ne la louperais pour rien au monde. elle me réveille le corps, le cœur et l'esprit.
    Je suis prêt pour la suite qui est nettement moins plaisant.
    Arrivé à la maison, j'ouvre en grand la porte fenêtre car il va falloir de l'air.
    j'installe mon tapis de gym (des fois je le déteste) et je me met péniblement dessus.
    4/ C'est l'heure des abdominaux. C'est absolument nécessaire de travailler cela. notre ligne vie , c'est la colonne vertébrale , un relâchement du ventre et c'est le mal de dos assuré, si il n'y a plus rien qui tient les viscères par le devant, c'est le dos qui compense. Nous avons tous tendance à boiter ou a avoir une démarche qui penche sur un coté, c'est aussi générateur de mal de dos ..... Sauf si on dynamise notre ventre

    Je pratique une forme d'abdominaux soft pour le corps issus du yoga . La forme est respiratoire et sans mouvement . Dit comme cela on peut penser que ce sont des mouvements inutiles ou incomplets. Je peux vous assurer de l'inverse. Ce type de mouvement ne vous fera jamais la fameuse plaquette, d’ailleurs sans vouloir être méchant , pour nous c'est trop tard.
    NON , là on travaille l'énergie du muscle , et pour les adepte de l'esthétique, il y à quand mème un bonus : cela raffermis et creuse le ventre et fait travailler aussi les muscles du dos par contraction.

    comment faire: Sur le dos. Croisez les mains ( pas les doigts) derrière la tête, comme pour la sieste ( vous oubliez la sieste) soulevez la tête ainsi que les épaules pour dégager le haut du torse du sol. Ramenez une jambe pliée vers votre buste et tendez l'autre jambe assez haute .
    Maintenant vous allez tout simplement faire de grandes respirations en inspirant par le nez et en expirant par la bouche mais en veillant à gonfler votre poitrine et pas votre ventre . Celui ci doit être creux pour plaqué le bas du dos au sol.
    Commencez par une série de dix respirations, puis changez de coté, Faire au début deux ou trois séries de chaque cotés ou plus selon votre forme.
    Puis vous passerez à des séries de vingt respirations , et vous augmenterez aussi le nombre de séries.
    Vous commencerez ce travail la jambe tendu très haute et au fur et à mesure des entrainements vous baisserez la jambe tendu pour la mettre parallèle a quinze cm du sol, ( la cela devient vraiment du travail difficile)

    Vous verrez qu'avec un ventre solide , vous aurez un vrai gain dans votre vie comme dans vos déplacements.

    Faire TOUJOURS de grandes respirations en inspirant par le nez et en expirant par la bouche. Quand vous faites des mouvements qui ouvrent la cage thoracique , vous expirez.

    Bon cela n'était que le début...... HA la je sens que certains commence à décrocher....
    5/ Ensuite je passe aux pompes (horreur...il est fou)....précisons, je passe aux 1/2 pompes.
    A GENOUX LES MAINS AU SOL. Derrière, les pieds sont croisés et ils ne touchent pas le sol. ET flexions des bras le dos bien plat.
    Ce travail ne supporte pas le poids des jambes et peut être fait même par quelqu'un de très abimé .
    Commencez par une ou deux séries de dix, puis augmentez selon votre pèche. c'est excellent pour le dos, si celui ci est bien plat et tenu pendant l'exercice. c'est bon bien sur pour les bras et les pectoraux
    Moi j'exécute ce mouvement en une seule série de 50 à toute vitesse (relative)
    Ensuite
    6/ DEBOUT BRAS TENDU DEVANT VOUS , vous fermez et ouvrez les doigts tendus , séries de 25
    DEBOUT BRAS TENDU AU DESSUS DE VOTRE TÊTE idem
    vous pouvez faire plusieurs séries, c'est bon pour les avants bras.

    7/ je finalise par des étirements des jambes : j'ai une technique simple , peu fatigante et très très efficace.
    DOS AU SOL ( le mieux est d'avoir une baie vitrée) les fesses contre la baie( le plus dure est de se positionner, comme on n'est pas très habile avec la myosite...mais bon...) LES JAMBES TENDUES EN L'AIR, pieds contre la vitre, il faut avoir des chaussettes pour que les pieds glisse sur le verre. VOUS LAISSEZ LE POIDS DES JAMBES AGIR, PAR LA GRAVITE ELLES DESCENDENT NATURELLEMENT. . Mais attention très rapidement vous arrivez à un point de tension douloureux . Remontez un peu les jambes et relevez la pointe des pieds vers vous. Aidez vous avec vos bras.

    8/ Je passe ensuite au vélo d'appartement : 15 min au total
    5 min de pédalage normal
    5 min de rétro pédalage
    5 min de shadow pédalage , je pédale en boxant ( excellent pour la taille)

    Je conclue en me frictionnant sous la douche les jambes aux gants de crin, j'ai l'impression que cela atténue les désagréables douleurs musculaires de l'effort.
    Le tout me prend tout les matins 1H30 douche comprise, je compte m'inscrire dans un club en plus, surement de taï-chi et j’attends de voir un kiné sportif pour mettre au point un entrainement plus spécifique.
    Pendant les exercices ce n'est jamais vraiment facile, et je pense parfois à m’arrêter. Mais je ne le fais pas , car tout les matins, c'est le moral qui remonte grâce à mon entrainement.
    Voila c'était un peu long, mais si cela peut servir à quelqu'un, j'en serais satisfait.
    Mes amitiés à toutes et à tous
    Pascal

  • Bonjour, j'ai une question destinée à tous ceux sous traitement Rapamicine. Lors du démarrage du traitement et que des effets secondaires apparaissent, est ce que ces derniers persistent indéfiniment ou disparaissent ils au bout d'un certain temps? Merci pour vos réponses.. Bien à vous Alain C.

  • Bonjour Alain, tout d'abord, j'espère que vous allez bien. En ce qui me concerne, je n'ai pas eu les effets secondaires au début mais peut être au bout de 15 jours des oedèmes sont apparus au niveau des chevilles, après avoir contacter le Dr Vautier, il m'a dit que nous verrions cela à la prochaine consultation ce qu'il a fait et m'a conseillé de stopper ponctuellement la rapamycine. En fait les oedèmes ne partaient pas. Je revois le Pr Benveniste le 21 juin afin d'en discuter avec lui.
    Avez vous des effets secondaires ? En fait chacun réagit différemment au produit. Bonne fin d'après midi. A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour
    Merci pour tous ces renseignements très intéressants ,mais malheureusement mon état étant avancé pour faire ce que vous faites, j’ai rencontré le Dc Vautier aujourd’hui même , et il me conseil de faire de la Kine 3 fois par semaine , ( renforcement musculaire ) et de continuer a faire de la marche
    Bon courage à vous et encore merci

  • Bonjour Brigitte, globalement je vais bien mis à part 2 ou 3 aphtes, ce qui n'est pas très agréable.. j' aimerais savoir si ces aphtes disparaissent ou pas après un certain temps d'où ma question précédente. Bien à vous à bientôt Alain

  • Alain, certains d'entre nous ont eu des aphtes en début de traitement, mais je crois que cela s'estompe peu à peu, sinon il faut en faire part au Dr Vautier, les oedèmes, à mon avis sont plus gênants pour la marche. Bonne soirée. Brigitte.

  • Merci Brigitte.. j'espère d'autres témoignages sur ces aphtes..bonne soirée Alain

  • Je vais répondre à Daniel en ce qui concerne le renforcement musculaire. Comme pour tout sportif c'est la régularité des mouvements qui fait que petit à petit on réalise que certains muscles non atteint compensent en petite partie ceux qui sont atteints. J'ai la chance ou j'habite d'être à côté d'un centre européen de rééducation du sportif qui accueille des sportifs de très haut niveau qui ont besoin de se faire réparer. De ce fait je travaille encadré, sur des appareils comme la presse que l'on trouve également dans les salles de fitness pour le travail des cuisses. Toujours pour les quadriceps s’asseoir et se lever à partir d'une chaise sans l'aide des mains, marcher en enjambant des petits obstacles posés sur le sol, faire du step ( monter une marche et descendre en alternant le pied d'appel) en se tenant à une poignée posée au mur. Assis sur une chaise, le dos bien droit lever alternativement une jambe puis l'autre en gardant la position au moins 3 secondes. Faire du vélo bien sur, ne pas oublier de faire des étirements. Ne jamais forcer dès que l'on sent la fatigue, et ne pas oublier de bien respirer pour alimenter les muscles en oxygène. Pour l'équilibre la marche à très petits pas sur une ligne droite. Ne jamais dans tous les mouvements aller jusqu'à la rupture qui pourrait entrainer une chute. Pour le travaille des membres supérieurs, les altères pas trop lourdes. Pour les mains, la pâte à modeler que l'on trouve dans les magasins spécialisés, couleur jaune pour les mains très atteintes, rouge pour les mains ayant encore un peu de force. Les petites poignées avec des ressorts, c'est aussi très efficace....Mais c'est la régularité qui est importante, il vaut mieux 20 à 30 minutes par jour que une heure tous les deux jours....J'espère avoir répondu à la question Daniel

  • Bonjour ,
    Je ne vois pas le message , avec Les mouvement que vous faites , par contre j’ai bien les autres messages
    Bien à vous
    Daniel

  • Daniel, le message est en ligne il vient d'apparaitre
    J.C.

  • Daniel, le message est en ligne il vient d'apparaitre
    J.C.

  • Désolé , j’ai bien reçu votre message mais rien concernant les mouvements
    Encore merci

  • Bonjour Pascal Bonnard, j'ai lu avec beaucoup d'attention votre commentaire détaillant un certains nombres de mouvements qui pourraient nous aider dans le maintien de notre masse musculaire restante. Vous avez raison le sport excellent tant pour le moral que pour le physique.
    Cependant dans ce que vous décrivez certains d'entre nous ne pourrons éffectuer l'ensemble des exercices (moi la première), selon nos atteintes, notre âge, l'évolution de la maladie, nous faisons dans la mesure de nos possibilités, l'essentiel est de faire quelque chose de régulier.
    Merci de nous avoir donner quelques conseils qui je n'en doute pas seront très utiles et cela permet d'enrichir nos connaissances en matière de mouvements à faire.
    Je vous souhaite bon courage et le meilleur à venir.
    Cordialement. Brigitte SERY.

  • Bonjour à toutes et à tous, Je suis d'accord avec Daniel Chevance concernant la difficulté pour faire certains exercices. Toutefois très enrichissant et chacun fait ce qu'il peut.
    Bon dimanche à tous. Brigitte.

  • Bonjour à toutes et tous, je suis dans mon douzième jour de traitement Rapamune 2mg. Au 3ème jour du traitement des aphtes sont apparus et depuis ne me lâchent plus. A tous ceux qui sont sous traitement en cours et qui ont eu cet effet secondaire, comment cela a t il été traité? Ces aphtes ont ils disparu après un laps de temps? Combien de temps?
    Merci pour vos témoignages en retour SVP
    Bonne journée Alain C.

  • Bonjour Alain
    Concernant la question des effets secondaires je les ai eus apres 3 mois de rapamune. J avais des aphtes c etait genant pour manger. Ca a dure une semaine ou plus et ca a disparu. Apres j ai eu des boutons sur le visage et ont disparu au bout d une semaine. Et j ai eu des allergies : j ai eu des crises d asthmes et ont disparu aussi. Mon taux de glicemie devient normal aussi.
    Voila le resume sur 6 mois.
    N hesitez pas de demander au Pr si le pb persiste.
    Bonne journee

  • Bonjour Alain C,
    Si vous êtes inquiet, n'hésitez pas à appeler le Pr Benveniste, il répondra à vos questions.

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Merci Sandrine pour votre conseil. Je ne suis pas à proprement parlé inquiet mais soucieux si cette éruption aphtes va se prolonger car cest très douloureux et vraiment inconfortable.
    Les petits remèdes proposés soulagent que quelques instants et ne soignent pas. Si d'autres personnes du blog ont lu cette publication qu'ils n'hésitent pas à témoignez comme l'a fait Si Abdool
    Bonne soirée.

  • Bonjour à tous et à toutes,
    Je vous écrit du Québec (Canada). Je lis votre blog avec beaucoup d’intérêt. 13 ans pour avoir un diagnostic franc de myosite à inclusion, voilà ma situation. Et comme vous tous, pris à me faire dire qu’on ne peut faire grand chose pour moi. « Vous avez une maladie incurable , monsieur ».

    Je veux seulement vous dire comment je vous trouve chanceux(es) de pouvoir consulter le Dr. Benveniste pour avoir accès à la rapamycine. Ici au Québec, seules les personnes qui ont subi une greffe de rein peuvent avoir accès à cette molécule. C’est un médicament assez dispendieux.
    Pas besoin de vous dire que j’ai eu le temps de lire beaucoup sur la s’IBM (myosite à corps d’inclusion) . Pour ceux et celles qui ont trop d’effets secondaires suite à la prise de Rapamycine (2mg/jour), y-en-a-ils qui auraient eu la chance de discuter avec le Dr Benveniste sur la pertinence de passer à une posologie de 5mg/ semaine ( 1 dose suivie d’un arrêt de 6 jours)? Dans le cadre d’articles sur la Rapamycine comme agent ralentisseur du vieillissement on y faisait état de cette posologie moins radicale que celle prescrite pour empêcher le rejet lors d’une greffe de rein. Je continue de vous lire avec intérêt en espérant que bientôt au Québec d’autres médecins comme le Professeur Benveniste obtiendront la permission de prescrire la Rapamycine pour ralentir la progression de la maladie en attendant celui qui pourrait redémarrer le fonctionnement normal de nos muscles. Merci.

  • Bonjour Michel,
    Soyez le bienvenu sur ce blog et merci pour votre commentaire. Nous ne manquerons pas de faire état de vos suggestions au Pr Benveniste concernant la posologie de la Rapamycine. En attendant, tout le groupe du Gimi vous souhaite tout le courage, la patience et la confiance pour tenir bon jusqu'à la découverte de la molécule qui vous soignera enfin. Liza pour le Gimi.

  • Bonjour à toutes et à tous
    Tout c'est accéléré.
    La semaine d'examen était programmé pour le mois de septembre.
    Finalement, elle a eu lieux au mois de juillet.
    Je suis sous RAPAMINE depuis quatre jours , rien a signaler bien évidement . Les premiers examens seront dans quinze jours , le premier rendez vous de contrôle serait mi aout et le premier bilan général aura lieu au mois d'octobre. Je tiendrais le blog au courant des évènements, positifs mais aussi négatifs bien sur.
    Je continue mes entrainements matinaux que je veux intensifier. De futures séances de kiné vont se rajouter aux activités physiques.
    Je compte faire de la marche cette été dans les Causses
    ( relativement longues pour notre pathologie, courtes pour un non atteint) le morale est à l'optimisme. rare sont les personnes qui bénéficie d'un traitement pour la myosite.
    Pascal

  • Bonjour Pascal,
    Heureuse pour vous que tout ce soit accéléré et que vous soyez sous traitement pour vos vacances. Je vous remercie de nous tenir informer de vos expériences qui serviront à tous, j'en suis sûr.

    Bon courage et bonne vacances.

    Sandrine du GIMI

  • Bonjour tout le monde, voilà un peu plus d'un mois que je suis sous traitement Rapamicine. Après 10 premiers jours difficiles avec un effet secondaire "insupportable " les aphtes, le Dr Vautier a baisser la dose en passant de 2mg à 1.5...depuis

  • Bonjour tout le monde, voilà un peu plus d'un mois que je suis sous traitement Rapamicine. Après 10 premiers jours difficiles avec un effet secondaire "insupportable " les aphtes, le Dr Vautier a baisser la dose en passant de 2mg à 1.5...depuis

  • Bonjour à toutes et à tous
    Voici maintenant pratiquement dix jours que j'ai commencé le traitement RAPAMINE.
    Pour l'instant , aucun effet secondaire, je croise les doigts pour que cela continu.
    Un certain stress me réveille encore plus tôt. Il m'arrive maintenant de marcher vers les six heures. A cette heure, peu d'humain et beaucoup d'animaux dans les collines.
    Je poursuis mes exercices du matin. Cela fait maintenant partie intégrale du traitement, une sorte de réveil des jambes qui devient absolument nécessaire pour me sentir bien . Précisons : pour me sentir bien "la mâtiné" car mon capital énergie ne dépasse guère 15h. L' Après midi, j'ai l'impression de me consumer lentement jusqu'au soir.
    Médicalement, je n'ai donc pas grand chose à dire, mais j'insiste encore sur le travail musculaire. L'important n'est pas la quantité de ce que l'on doit s'imposer . L'important "est et reste" la régularité quotidienne et la qualité des exercices. Les weekends ou les excuses ne doivent pas interférer dans la reconstruction de soi.
    Notre faiblesse doit devenir notre force.
    Je vous embrasse tous
    Pascal

  • Bonjour, je demeure au lac st jean. À st felicien. J ai 62 ans. J ai La maladie depuis 10 ans. Mais je ne monte plus les marche. Les doigts ne plie plus. Mais j ai un Bon moral. J ai un specialiste mais il n y a rien à faire. Merci . Faut pas se décourager.

  • Bonjour, je demeure au lac st jean. À st felicien. J ai 62 ans. J ai La maladie depuis 10 ans. Mais je ne monte plus les marche. Les doigts ne plie plus. Mais j ai un Bon moral. J ai un specialiste mais il n y a rien à faire. Merci . Faut pas se décourager.

  • Àllo, je suis contente de m avoir répondu. Je n aie aucun médicament pour la myosite. Mon specialiste ne connaît aucun traitement. J aimerais savoir si vous Perdez du poids. Mon poids est de 125 lbs. et je suis rendu à 95 lbs. mes muscles se dégénéré. À quel endroit vous demeurez. ..??? Je vous souhaite une belle journée

  • Bonjour Diane
    J'ai lu vos messages et si j'ai bien compris vous vivez au Canada, vous avez été diagnostiqué pour une inclusion body myosite, et que le spécialiste qui vous suit n'a aucun remède à vous proposer
    Je vous conseille vivement de voys mettre en rapport avec le professeur Olivier Benveniste, spécialiste français de ces maladies, il saura vous conseiller au mieux.
    La grande majorité des personnes sur ce blog sont suivis par lui
    Bonne soirée
    Alain

  • Bonjour Diane,
    Vous etes au Canada et que la recherche est t elle avancée dans ce domaine?
    Vous êtes traitée par un spécialiste mais cela n'empêche pas la maladie avance avec le temps.
    Quand pensez-vous du traitement par rapamycine ? c est un immunosuppresseur qui permet de ralentir ou stopper la myosite.
    Avez vous des médicaments pour la myosite ?
    Je vous souhaite un bon courage et merci pour l'info sur le site Gimi
    SAW

  • Message à l'attention de Pascal Bonnand.

    Bonjour Pascal, je me permets de vous demander l'autorisation de publier votre message sur les mouvements à effectuer dans la catégorie TEMOIGNAGES. Je le trouve fort intéressant. Merci par avance pour votre réponse quelle qu'elle soit. Bonne semaine à vous ! Bonne semaine à tous !

  • Bonjour Liza
    Vous pouvez utiliser tout ce qui vous semble utile.
    Amicalement
    Pascal

  • Merci Pascal ! Je vais donc le programmer pour bientôt ! Amicalement. Liza

  • Bonjour Diane
    Dans mon cas aucune perte de poids. Bien au contraire, j'ai même pris quelques kilos pendant un traitement cortisone inefficace. Mais ces kilos superflus impactent negativement ma marche. Je n'en sais pas plus mais le poids est aussi notre ennemi.
    Amicalement
    Pascal

  • Bonjour Diane
    Dans mon cas aucune perte de poids. Bien au contraire, j'ai même pris quelques kilos pendant un traitement cortisone inefficace. Mais ces kilos superflus impactent negativement ma marche. Je n'en sais pas plus mais le poids est aussi notre ennemi.
    Amicalement
    Pascal

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