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Le témoignage de Brigitte 55 - Myosite à inclusions

Je m'appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d'une biopsie musculaire.

Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l'Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n'est efficace, les séances de kiné et les exercices que l'on peut faire (marche, vélo d'appartement, etc...), peuvent ralentir la progression de la maladie.

Je vais intégrer un essai thérapeutique en décembre. Je vous tiendrai informés "du feuilleton" au fur et à mesure des évènements.

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Contrairement à beaucoup d'entre vous dont j'ai pu lire les différents témoignages, je n'ai pas connu l'errance médicale.

En effet, en 2012, première visite chez le neurologue avec suspicion de pathologies diverses, sans savoir vraiment de quoi il en ressort, toutefois, il me propose de faire une biopsie musculaire que je ne fais pas de suite (pour cause : mauvais souvenir d'une biopsie de la moelle osseuse très douloureuse) et on en reste là.

En 2013, je décide de prendre l'avis d'un autre neurologue et là tout à fait autre chose : je me pose beaucoup de questions et suis un peu perdue.

Et puis, l'année 2014, la gêne s'accentue, je décide de revoir le premier neurologue et de faire la biopsie musculaire afin de savoir ce qu'est cette maladie, je suis donc dirigée à la Pitié Salpêtrière et là, pas de doute le verdict tombe sans équivoque, il s'agit d'une « myosite à inclusions », je reste un peu perplexe : je ne connais pas cette maladie, le médecin me conseille de consulter le Pr Benveniste : ce que je fais au plus vite, je réussis à avoir un rendez-vous assez rapidement .

Lors de cette consultation, les choses me sont expliquées clairement et de façon précise :

-          La pathologie : une faiblesse musculaire, un vieillissement prématuré des muscles, la formation d'inclusions et des troubles de la déglutition, maladie auto-immune due au dysfonctionnement d'une protéine.

-          Le traitement : aucun à ce jour,  me dit le Professeur, les séances de kiné et mes efforts personnels peuvent contribuer à ralentir la maladie.

Mon quotidien se trouve toutefois perturbé, difficulté à monter et descendre les escaliers sans l'aide d'une rampe, marcher sur des sols irréguliers,( je m'aide d'ailleurs d'une canne), porter des charges...  les membres supérieurs et inférieurs peuvent être atteints.

Je sors de cette consultation avec la confirmation de la maladie certes, mais un peu abasourdie et perdue par les dires du Professeur qui ne m'a pas caché l'évolution lente mais certaine de la pathologie : je suis satisfaite car je sais maintenant ce que j'ai, cela va être difficile, je vais devoir me battre mais le passé me l'a déjà appris.

Rentrée à la maison, je décide de faire quelques recherches sur internet afin de m'informer. Je découvre tout à fait par hasard le blog de Liza (preuve que le hasard fait parfois bien les choses), et là je m'aperçois que je ne suis pas seule, je constate qu'il y a des tas d'informations utiles, vos témoignages, tous plus poignants les uns que les autres, le livre de Liza que j'ai lu avec une attention toute particulière décrivant à la fois la maladie, l'environnement médical, les souffrances bien évidemment mais toujours avec une pointe d'humour (dans ces cas là il faut du courage et de la détermination), avec la gentillesse qu'on lui connaît elle m'accepte parmi ses amies et je l'en remercie vivement.

Depuis, je ne manque pas de consulter ce blog : raison pour laquelle je vous apporte mon témoignage.

A ce jour, 2015, dernière consultation avec le Professeur, il me propose d'intégrer un essai : ce que je vais accepter, je suis dans l'attente de passer les examens nécessaires à l'intégration : cela devrait se faire d'ici à la fin de l'année, si je suis éligible : je ne manquerai pas de vous tenir informés.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et espère pour vous une belle rémission sinon la guérison.

A très bientôt. Brigitte.

 

 

Nous remercions vivement Brigitte pour avoir répondu à notre appel. Son témoignage et les prochains qu'elle nous enverra après son intégration pour un essai thérapeutique, sont utiles à tous.

 

Vous aussi, lecteurs, lectrices, si vous êtes concernés, vous pouvez apporter votre témoignage.

 

La page Facebook du GIMI : https://www.facebook.com/groupegimi.fr/

Le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

 

Nouveau message reçu de Brigitte, ce jour, le 28 novembre 2015.

J'ai reçu un appel de la Pitié Salpêtrière, je peux donc participer à l'essai sous surveillance bien évidemment, mais ça je compte sur eux.
Prochaine aventure le 03/12/2015, journée complète (bilans, IRM, évaluation neuromusculaire, entretien avec le médecin et ensuite remise de "la potion magique" : l'essai commence.
J'y crois, je garde espoir, je suis bien entourée personnellement et médicalement et puis vous êtes tous là : quelle bouffée d'oxygène, ça me donne le courage et la force de continuer.

 

Commentaires

  • Bonjour à toutes et à tous
    Le témoignage de Brigitte 55 m'encourage à écrire à mon tour.
    J'ai 55 ans, la myosite à inclusions a été diagnostiquée fin 2013. Auparavant, j'avais rencontré une neurologue qui m'avait conseillé l'Institut de Myologie de la Pitié Salpêtrière. j'ai rencontré le Professeur BENVENISTE une première fois en avril 2014.Il m'a expliqué ce qu'était le myosite à inclusions et l'évolution possible. Il m'a également parlé d'un projet d'essai d'un nouveau protocole. Il m'a demandé si je serais éventuellement intéressé pour être volontaire pour faire partie de cet essai. J'étais tout à fait d'accord. Je l'ai revu une deuxième fois en avril 2015, et depuis janvier 2016, je participe à cet essai en vue d'apporter un nouveau traitement à la myosite à inclusions

    Les conséquences de ma myosite à inclusions.
    Elle touche mes membres inférieurs, supérieurs, le bout des doigts.
    Jusqu'à maintenant, je peux encore travailler. J'ai deux heures de kinésithérapie par semaine. Chez moi, je fais aussi régulièrement des mouvements.
    J'aimerais faire également un peu de sport. Je me renseigne sur le handisport
    A bientôt
    Jean-françois

  • Bonsoir Jean-François,
    Merci pour votre témoignage.
    Amicalement.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonsoir,
    J'aimerais avoir des renseignements sur la myosite granulomateuse, je n'arrive pas à en trouver?
    Qu'a t elle de différent?
    merci si vous avez des infos

  • Bonsoir Madame, Monsieur,
    Nous nous renseignons sur cette myosite et nous reviendrons vers vous dans les meilleurs délais.
    A bientôt.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonsoir Madame ou Monsieur,

    Je reviens au sujet de la myosite granulomateuse.
    Voici la réponse de notre professeur référent, O. Benveniste :
    "Il s’agit souvent d’une sarcoïdose avec une atteinte musculaire, parfois d’une forme particulière de myosite à inclusions. C’est souvent difficile à traiter…".

    J'ai trouvé ce lien (en anglais), la publication date de 2007 >> http://bit.ly/2dqUupM

    Des infos sur la sarcoïdose ici >> http://bit.ly/2ex0idk

    J'espère que ça vous aura aidé.
    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonjour Jean-François,

    Tout d'abord merci pour votre intervention dans les commentaires du témoignage de Brigitte55.
    Si vous souhaitez vous exprimer davantage sur votre parcours et votre pathologie, les soins, le suivi, etc... nous serions heureux de publier un témoignage plus complet dans cette même rubrique.

    Pour cela, merci de m'adresser vos mots à :
    llobartolo@afm-telethon.fr

    D'avance merci !
    Liza pour le Gimi.

  • Bonjour,
    J aimerai savoir la suite des essais thérapeutes de Brigitte.

    Merci
    Wahab

  • Bonsoir.
    Pour l'instant est toujours en cours, il doit se terminer dans le courant du mois davril 2017, ensuite nous aurons plus de précisions. Pour ma part suite à une réaction allergique j ai arreté de prendre le produit en terminant tout de même les examens prévus dans le protocole. Je revois le Professeur au mois de juin et nous devrions être fixer sur les résultats de l'essai au cours du 2éme semestre 2017. Je ferais un commentaire à ce sujet pour information.

  • j ai moi aussi une myosite a inclusion depuis 2011 je suis suivie par le docteur Benveniste j attends les résultats des essais avec impatience car de plus en plus dur

  • Bonjour,

    J attends également le résultat de cette étude avec impatience, pour une de ces études le résultat devrait se faire connaître dans le second semestre 2017, en ce qui me concerne je revois le Pr Benveniste au mois de juin pour faire une mise au point, puisque j'avais commencé un des essais. Bien évidemment, je vous tiendrais au courant sur le blog des résultats qui me seront communiqués. Courage à tous.

  • Bonjour
    J adresse a vous tous concernant la myosite a inclusions. Avez vous entendu parler de la ketamine d ou l essai se fait en Floride par le Pr Hannah. Vous pouvez aller sur le site ivketamine.com pour visualiser les videos ...
    Apparemment le protocole donne des resultats positifs.
    J aimerais bien avoir votre avis.
    Merci

  • Bonjour
    Je vous invite a regarder sur le site ivketamine.com sur la myosite a includions. Par contre tout est en anglais. Le medecin Hanna a fait des essais avec la ketamine sur cette maladie le resultat est positif en general. Vidualisez ces videos et vous verrez...
    Bonne lecture.
    Wahab

  • Bonjour,

    Merci de partager ces informations, je vais consulter ce site et mettrais des commentaires sur le blog.
    Cordialement. B. Sery.

  • Bonjours,
    Je suis atteins d'une myosite a inclusion depuis 2010 et pris en charge par Le Pr Benveniste , j'aurais voulu des nouvelles du protocole en cours, car je commence à avoir de grosses difficultés pour marcher, me lever,monter les escaliers......
    J'ai un Rdv en juin avec le Pr Benveniste
    Merci à tous

  • Bonjour,

    La fin de l'essai est prévu au mois d'avril 2017, date d'entrée dans le protocole du dernier participant, je revois également le Pr Benveniste au début juin. Je rencontre les mêmes difficultés que vous, je continue toujours le kiné, vélo d'appartement, marche... tout ce que je peux encore faire.
    Quant au résultats de l'essai je vous tiendrai au courant dès que j'aurais plus d'informations.
    Courage à vous ne lâchez rien ils vont trouver il faut leur faire confiance, je pense que nous sommes là où il faut être pour le suivi.
    Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour,
    Merci pour votre réponse j'ai un Rdv aussi début juin avec le Pr Benveniste
    Avez vous un peu d'amélioration dans votre quotidien
    Merci

  • Bonsoir à tous,j'ai lu tout vos commentaires.
    Moi aussi,je suis atteinte de la myosite à inclusion depuis 2006.
    j'ai 52ans et demi.
    actuellement ,je marche très lentement et avec une canne depuis 4 ans .
    j'ai finie le protocole de rapamicine/placebo en février 2017.
    Aucune amélioration,mais ma faiblesse est de pire en pire ,donc persuadé à 100%100 que j'ai eu le placébo.Maintenant j'ai la rapamicine ,mais des effets secondaires.
    Comme vous j'attends les résultats de ce protocole avec impatience .je revois le professeur Benveniste fin aout .Je fais beaucoup de chute la dernière il y a 3 jours ,urgence et traumatisme crânien.Par contre ,je tombe toujours en arrière en une demi seconde de temps et je ne sens rien venir ,même pas un petit déséquilibre.Est-ce que quelqu'un à la même chose et a t-il une explication .Jusqu'à présent j'avais le moral ,mais là il commence à faillir pourtant je suis pas du genre à m'apitoyer sur mon sort pour avoir déjà connu plus grave dans ma vie.Merci si vous pouvez m'apporté des réponses

  • J'ai oublié de préciser que j'avais aussi le syndrome de goûgerot-sjrogren lui découvert en décembre 2005

  • Bonjour,
    J ai moi 62 ans, myosite à inclusions diagnostiquée en 2014, je revois le Pr Benveniste en juin, également je marche lentement avec une canne, je peux également chuter sans pouvoir me retenir avec un sérieux déséquilibre, le côté gauche est plus atteint pour ma part. J attend de revoir le Pr pour faire le point avec lui.
    Je continue le kiné deux fois par semaine, je fais du vélo d'appartement et un peu de marche autant que je peux le faire, je m'adapte en fonction de mes possibilités et de la fatigue ressentie.
    Je donnerai des explications après ma consultation. A bientôt et courage à vous. B. SERY.

  • Bonjour,
    Tout d'abord j'espère que vous allez au mieux, vous dites prendre maintenant la rapamycine et avoir quelques effets secondaires.
    Pourriez vous nous préciser quels sont les principaux effets secondaires ?
    Je vous remercie le meilleur pour vous.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour
    Vous avez consulte votre medecin traitant pour voud aider dans le quotidien. Il y a des medicaments pour ameliorer l etat ...
    Si je comprends bien que vous avez deux pathologies differentes.
    Merci
    Saw

  • Bonjour,
    Je n'ai pas de médicaments, simplement kiné deux fois par semaine et exercice que je fais par moi-même en fonction de mes possibilités.
    Bon courage à vous. B. SERY.

  • Bonjour Brigitte,
    J ai lu vos commentaires sur ce site et je voudrais savoir comment vous faites pour entretenir la santé sans prendre aucun médicaments.
    Vous voyez votre médecin traitant en cas de détresse afin de retrouver l'espoir. Est ce que vous prenez des fortifiants pour avoir la pêche pour marcher et qui donne envie de faire des exercices physiques etc...
    Car vous ne pouvez voir le Pr Benvenniste que sur RV et en attendant il faut quelqu'un qui soigne le quotidien.
    SAW

  • Pour ma part , je vais à la kiné1 à 2 fois par semaine selon ma forme . Chez moi du vélo d'appartement 2 à 3 fois par semaine et un peu d'exercices mais très limités environ 15à 20 mn.Si vraiment j'ai trop mal ,je reste sur mon divan
    J'essaye de marché un maximum mais très limité et pour mes bras,ils faiblissent de + en plus ,je fais tombé beaucoup de choses et n'arrive plus à porté certaines choses,ne serais- ce qu'une poëlle ou ouvrir une bouteille d'eau ou autres ,même pour mettre certains vêtements c'est dur,pourtant je bricole beaucoup mal-grès les douleurs toujours aussi présentes.Ma kiné me dit que j'en fais trop et que je puise dans mes réserves .Mais j'ai tellement peur de ne pouvoir plus rien faire dans qq temps que je fais mon maximum et au moins ,je me sens utile.C'est sur qu'après je le paye cher .ça fait 3 ans que j'ai une tendinite avec calcification et la nuit j'ai encore plus mal,j'ai eu des infiltrations et autres mais ça revient régulièrement .Comme médicament pour les douleurs je prends de la lamaline ,mais ça soulage juste un peu .pour mes articulations du plaquénil.Mes yeux des larmes artificielles.Actonnel pour mon ostéopénie.et des ampoules de vitamines D . Je perds de plus en plus l'équilibre mais des 2 côtés.Bon courage à tout ceux et celles qui ont cette maladie qui pour moi me pourrit mon quotidien,m'a fait perdre mon travail il y a 5ans.J'aime la vie et je suis une battante mais parfois , le morale est très bas .Je suis mamie de 2 petites filles de 2ans et demie et 2 garçons de 5 ans c'est là ou je suis le plus frustré de ne pouvoir,les porter depuis leur naissance courir et partagé des jeux extérieurs avec eux ,je fais beaucoup d'autres activités manuelles avec eux et ils adorent autant que moi.Ils comprennent bien ma maladie car ils m'ont vu tombé ,et pose beaucoup de questions car justement les autres grands parents font beaucoup plus d'activités avec eux,pour moi c'est très frustrant .On leur explique avec les mots d'enfants,il comprennent surtout les petits de 5 ans .on s'adore mutuellement,je leurs donne beaucoup d'amour et eux aussi mais pour moi c'est pas suffisant.Quand votre petit fils vous dit je t'aime très fort mamie ,mais je voudrais changer de mamie et je garde papy car tu peux pas monté dans ma chambre pour joué avec moi,là vous caché vos larmes et ravalé vote salive.Ma fille lui a expliqué en descendant des jouets de sa chambre et on joue sur le divan,après il s'est excusé mais ce n'es qu'un enfant et je lui en veux pas ,au moins il a exprimé son ressenti surtout qu'on s'adore et qu'il réclame toujours pour venir dormir à la maison .Moi j'ai du vendre ma maison il y a 3 ans à cause des escaliers que je n'arrivais plus à monté.En ce qui concerne le ménage c'est mon mari qui fait pratiquement tout .Il travail en usine la semaine .J'ai le droit à aucune aide pour le ménage vu que je suis mariée et encore jeune .On se bat contre la maladie et les administrations de M---E en voulant resté polie.

  • Bonjour,
    Concernant la myosite à inclusions, pour l'instant il n'y a pas de traitement, des essais en cours, ma prochaine consultation en juin avec le Pr sera en quelque sorte un bilan de mon état à savoir comment évolue la maladie.
    En attendant, effectivement je vois le kiné 2 fois par semaine, l'ostéo une fois tous les deux mois et mon médecin traitant qui m'accompagne dans la maladie.
    Je ne prends pas trop de médicament je fais un travail sur moi même pour l'acceptation de la maladie et une certaine perte d'autonomie qui en découle et je dois reconnaître que c'est bien là le plus difficile.
    Il faut ajouter à cela que nous pouvons avoir d'autres épreuves ce qui n'arrange rien.
    Voilà je vous souhaite bon courage. Brigitte

  • Bonjour à toutes et tous.

    Merci pour vos commentaires et témoignages !
    N'oubliez pas que nous avons sur ce blog une rubrique "témoignages" alors si vous le voulez, nous pouvons vous consacrer un article afin que vous puissiez vous exprimer et être lu-e-s du plus grand nombre.
    N'hésitez pas à nous contacter.

    Concernant la ketamine, c'est utilisé comme antidouleur mais visiblement rien de plus selon nos référents.

    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • j'ai été voir le site de la Ketamine ,j'ai tout traduit .
    effectivement c'est un anti -douleur et un espoir pour les personnes souffrant de fybromyalgie.

  • j'ai chercher le blog de Liza mais j'ai pas réussie à trouvé ?? J'aimerais lire son témoignage

  • Bonjour,

    Le blog de Liza est à cette adresse http://theatremavie.canalblog.com

    Son témoignage est un extrait de son livre, ici dans ce blog
    >> http://bit.ly/1nTg6ff

    Amicalement.
    Rachel p/o le Gimi.

  • bonsoir Brigitte et merci de m'avoir répondu à mes questions et de m'avoir écrit votre quotidien sur ma boite mail ,je voulais vous renvoyé un mail mais l'envoi est impossible ,donc je passe par ce blog
    Par contre savez vous pourquoi dans la myosite à inclusion pourquoi lorsque je tombe c'est toujours en arrière ,donc du coup ,c'est ma tête qui prends
    le plus et vendredi en tombant évidemment sans même sans voir la chute arrivée ,j'ai cogné ma tête contre la table ,finie aux urgences et verdict,traumatisme crânien.

    Cordialement.

  • Bonjour,
    Il m'est impossible de vous dire les raisons qui font que vous chutez toujours, en arrière ce que je peux dire pour ma part c'est que les chutes, éffectivement on ne les sent pas venir et bien sur il est impossible de se retenir et souvent on ne peut pas se relever seul.
    Bon courage à vous. Brigitte

  • Bonsoir Brigitte , merci de prendre des nouvelles c'est gentil.
    En ce qui concerne pour moi les effets secondaires beaucoup d'aphtes ,dans la bouche,langue ,palais et fond de gorge .Pour cet effet j'avais été prévenu car apparemment c'est le plus connu.
    Au début des céphalés atroces , mais je l'avais écris précédemment,du coup par téléphone le professeur Benveniste à diminué la dose de 1mg au lieu de 1mg5.
    ça a duré plus d'une semaine ,il m'a mis sous ibuprofène pour calmer les douleurs. Je touche du bois mais depuis la diminution du dosage ça va mieux niveau céphalé.
    Œdème au pied
    Par contre je me sens plus fatigué que avant??? Depuis 10 jours quand je sors je prends un déambulateur, j'espère que vous ça va ainsi que les autres .Moi aussi je vous souhaite le meilleur

  • Bonjour atteins de myosite a inclusion, je suis artisan,(incapable de continuer mon activitée de restaurateur )quelle sont les prise en charge ?? Merci

  • Bonjour,

    Il m est difficile de vous dire quelles sont les prises en charge lorsque l'on est artisan, par contre, en ce qui me concerne je suis en invalidité catégorie 2 et je perçois une pension qui a été calculée en fonction de mon activité précédente : salariée.
    Toutefois ayant atteint l'age de la retraite, je vais en faire la demande pour la fin de l'année.
    Je vous souhaite bon courage et surtout pas trop de douleurs.

  • Il faut appeler AFMTelethon concernant la prise en charge etc... Si non voyez avec votre médecin traitant qui va vous faire la démarche pour vous.
    Bonne démarche

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