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Le témoignage de Brigitte 55 - Myosite à inclusions

Je m'appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d'une biopsie musculaire.

Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l'Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n'est efficace, les séances de kiné et les exercices que l'on peut faire (marche, vélo d'appartement, etc...), peuvent ralentir la progression de la maladie.

Je vais intégrer un essai thérapeutique en décembre. Je vous tiendrai informés "du feuilleton" au fur et à mesure des évènements.

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Contrairement à beaucoup d'entre vous dont j'ai pu lire les différents témoignages, je n'ai pas connu l'errance médicale.

En effet, en 2012, première visite chez le neurologue avec suspicion de pathologies diverses, sans savoir vraiment de quoi il en ressort, toutefois, il me propose de faire une biopsie musculaire que je ne fais pas de suite (pour cause : mauvais souvenir d'une biopsie de la moelle osseuse très douloureuse) et on en reste là.

En 2013, je décide de prendre l'avis d'un autre neurologue et là tout à fait autre chose : je me pose beaucoup de questions et suis un peu perdue.

Et puis, l'année 2014, la gêne s'accentue, je décide de revoir le premier neurologue et de faire la biopsie musculaire afin de savoir ce qu'est cette maladie, je suis donc dirigée à la Pitié Salpêtrière et là, pas de doute le verdict tombe sans équivoque, il s'agit d'une « myosite à inclusions », je reste un peu perplexe : je ne connais pas cette maladie, le médecin me conseille de consulter le Pr Benveniste : ce que je fais au plus vite, je réussis à avoir un rendez-vous assez rapidement .

Lors de cette consultation, les choses me sont expliquées clairement et de façon précise :

-          La pathologie : une faiblesse musculaire, un vieillissement prématuré des muscles, la formation d'inclusions et des troubles de la déglutition, maladie auto-immune due au dysfonctionnement d'une protéine.

-          Le traitement : aucun à ce jour,  me dit le Professeur, les séances de kiné et mes efforts personnels peuvent contribuer à ralentir la maladie.

Mon quotidien se trouve toutefois perturbé, difficulté à monter et descendre les escaliers sans l'aide d'une rampe, marcher sur des sols irréguliers,( je m'aide d'ailleurs d'une canne), porter des charges...  les membres supérieurs et inférieurs peuvent être atteints.

Je sors de cette consultation avec la confirmation de la maladie certes, mais un peu abasourdie et perdue par les dires du Professeur qui ne m'a pas caché l'évolution lente mais certaine de la pathologie : je suis satisfaite car je sais maintenant ce que j'ai, cela va être difficile, je vais devoir me battre mais le passé me l'a déjà appris.

Rentrée à la maison, je décide de faire quelques recherches sur internet afin de m'informer. Je découvre tout à fait par hasard le blog de Liza (preuve que le hasard fait parfois bien les choses), et là je m'aperçois que je ne suis pas seule, je constate qu'il y a des tas d'informations utiles, vos témoignages, tous plus poignants les uns que les autres, le livre de Liza que j'ai lu avec une attention toute particulière décrivant à la fois la maladie, l'environnement médical, les souffrances bien évidemment mais toujours avec une pointe d'humour (dans ces cas là il faut du courage et de la détermination), avec la gentillesse qu'on lui connaît elle m'accepte parmi ses amies et je l'en remercie vivement.

Depuis, je ne manque pas de consulter ce blog : raison pour laquelle je vous apporte mon témoignage.

A ce jour, 2015, dernière consultation avec le Professeur, il me propose d'intégrer un essai : ce que je vais accepter, je suis dans l'attente de passer les examens nécessaires à l'intégration : cela devrait se faire d'ici à la fin de l'année, si je suis éligible : je ne manquerai pas de vous tenir informés.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et espère pour vous une belle rémission sinon la guérison.

A très bientôt. Brigitte.

 

 

Nous remercions vivement Brigitte pour avoir répondu à notre appel. Son témoignage et les prochains qu'elle nous enverra après son intégration pour un essai thérapeutique, sont utiles à tous.

 

Vous aussi, lecteurs, lectrices, si vous êtes concernés, vous pouvez apporter votre témoignage.

 

La page Facebook du GIMI : https://www.facebook.com/groupegimi.fr/

Le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

 

Nouveau message reçu de Brigitte, ce jour, le 28 novembre 2015.

J'ai reçu un appel de la Pitié Salpêtrière, je peux donc participer à l'essai sous surveillance bien évidemment, mais ça je compte sur eux.
Prochaine aventure le 03/12/2015, journée complète (bilans, IRM, évaluation neuromusculaire, entretien avec le médecin et ensuite remise de "la potion magique" : l'essai commence.
J'y crois, je garde espoir, je suis bien entourée personnellement et médicalement et puis vous êtes tous là : quelle bouffée d'oxygène, ça me donne le courage et la force de continuer.

 

Commentaires

  • Bonjour à toutes et à tous
    Le témoignage de Brigitte 55 m'encourage à écrire à mon tour.
    J'ai 55 ans, la myosite à inclusions a été diagnostiquée fin 2013. Auparavant, j'avais rencontré une neurologue qui m'avait conseillé l'Institut de Myologie de la Pitié Salpêtrière. j'ai rencontré le Professeur BENVENISTE une première fois en avril 2014.Il m'a expliqué ce qu'était le myosite à inclusions et l'évolution possible. Il m'a également parlé d'un projet d'essai d'un nouveau protocole. Il m'a demandé si je serais éventuellement intéressé pour être volontaire pour faire partie de cet essai. J'étais tout à fait d'accord. Je l'ai revu une deuxième fois en avril 2015, et depuis janvier 2016, je participe à cet essai en vue d'apporter un nouveau traitement à la myosite à inclusions

    Les conséquences de ma myosite à inclusions.
    Elle touche mes membres inférieurs, supérieurs, le bout des doigts.
    Jusqu'à maintenant, je peux encore travailler. J'ai deux heures de kinésithérapie par semaine. Chez moi, je fais aussi régulièrement des mouvements.
    J'aimerais faire également un peu de sport. Je me renseigne sur le handisport
    A bientôt
    Jean-françois

  • Bonsoir Jean-François,
    Merci pour votre témoignage.
    Amicalement.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonsoir,
    J'aimerais avoir des renseignements sur la myosite granulomateuse, je n'arrive pas à en trouver?
    Qu'a t elle de différent?
    merci si vous avez des infos

  • Bonsoir Madame, Monsieur,
    Nous nous renseignons sur cette myosite et nous reviendrons vers vous dans les meilleurs délais.
    A bientôt.
    Rachel pour le GIMI.

  • Bonsoir Madame ou Monsieur,

    Je reviens au sujet de la myosite granulomateuse.
    Voici la réponse de notre professeur référent, O. Benveniste :
    "Il s’agit souvent d’une sarcoïdose avec une atteinte musculaire, parfois d’une forme particulière de myosite à inclusions. C’est souvent difficile à traiter…".

    J'ai trouvé ce lien (en anglais), la publication date de 2007 >> http://bit.ly/2dqUupM

    Des infos sur la sarcoïdose ici >> http://bit.ly/2ex0idk

    J'espère que ça vous aura aidé.
    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonjour Jean-François,

    Tout d'abord merci pour votre intervention dans les commentaires du témoignage de Brigitte55.
    Si vous souhaitez vous exprimer davantage sur votre parcours et votre pathologie, les soins, le suivi, etc... nous serions heureux de publier un témoignage plus complet dans cette même rubrique.

    Pour cela, merci de m'adresser vos mots à :
    llobartolo@afm-telethon.fr

    D'avance merci !
    Liza pour le Gimi.

  • Bonjour,
    J aimerai savoir la suite des essais thérapeutes de Brigitte.

    Merci
    Wahab

  • Bonsoir.
    Pour l'instant est toujours en cours, il doit se terminer dans le courant du mois davril 2017, ensuite nous aurons plus de précisions. Pour ma part suite à une réaction allergique j ai arreté de prendre le produit en terminant tout de même les examens prévus dans le protocole. Je revois le Professeur au mois de juin et nous devrions être fixer sur les résultats de l'essai au cours du 2éme semestre 2017. Je ferais un commentaire à ce sujet pour information.

  • j ai moi aussi une myosite a inclusion depuis 2011 je suis suivie par le docteur Benveniste j attends les résultats des essais avec impatience car de plus en plus dur

  • Bonjour,

    J attends également le résultat de cette étude avec impatience, pour une de ces études le résultat devrait se faire connaître dans le second semestre 2017, en ce qui me concerne je revois le Pr Benveniste au mois de juin pour faire une mise au point, puisque j'avais commencé un des essais. Bien évidemment, je vous tiendrais au courant sur le blog des résultats qui me seront communiqués. Courage à tous.

  • Bonjour
    J adresse a vous tous concernant la myosite a inclusions. Avez vous entendu parler de la ketamine d ou l essai se fait en Floride par le Pr Hannah. Vous pouvez aller sur le site ivketamine.com pour visualiser les videos ...
    Apparemment le protocole donne des resultats positifs.
    J aimerais bien avoir votre avis.
    Merci

  • Bonjour
    Je vous invite a regarder sur le site ivketamine.com sur la myosite a includions. Par contre tout est en anglais. Le medecin Hanna a fait des essais avec la ketamine sur cette maladie le resultat est positif en general. Vidualisez ces videos et vous verrez...
    Bonne lecture.
    Wahab

  • Bonjour,

    Merci de partager ces informations, je vais consulter ce site et mettrais des commentaires sur le blog.
    Cordialement. B. Sery.

  • Bonjours,
    Je suis atteins d'une myosite a inclusion depuis 2010 et pris en charge par Le Pr Benveniste , j'aurais voulu des nouvelles du protocole en cours, car je commence à avoir de grosses difficultés pour marcher, me lever,monter les escaliers......
    J'ai un Rdv en juin avec le Pr Benveniste
    Merci à tous

  • Bonjour,

    La fin de l'essai est prévu au mois d'avril 2017, date d'entrée dans le protocole du dernier participant, je revois également le Pr Benveniste au début juin. Je rencontre les mêmes difficultés que vous, je continue toujours le kiné, vélo d'appartement, marche... tout ce que je peux encore faire.
    Quant au résultats de l'essai je vous tiendrai au courant dès que j'aurais plus d'informations.
    Courage à vous ne lâchez rien ils vont trouver il faut leur faire confiance, je pense que nous sommes là où il faut être pour le suivi.
    Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour,
    Merci pour votre réponse j'ai un Rdv aussi début juin avec le Pr Benveniste
    Avez vous un peu d'amélioration dans votre quotidien
    Merci

  • Bonsoir à tous,j'ai lu tout vos commentaires.
    Moi aussi,je suis atteinte de la myosite à inclusion depuis 2006.
    j'ai 52ans et demi.
    actuellement ,je marche très lentement et avec une canne depuis 4 ans .
    j'ai finie le protocole de rapamicine/placebo en février 2017.
    Aucune amélioration,mais ma faiblesse est de pire en pire ,donc persuadé à 100%100 que j'ai eu le placébo.Maintenant j'ai la rapamicine ,mais des effets secondaires.
    Comme vous j'attends les résultats de ce protocole avec impatience .je revois le professeur Benveniste fin aout .Je fais beaucoup de chute la dernière il y a 3 jours ,urgence et traumatisme crânien.Par contre ,je tombe toujours en arrière en une demi seconde de temps et je ne sens rien venir ,même pas un petit déséquilibre.Est-ce que quelqu'un à la même chose et a t-il une explication .Jusqu'à présent j'avais le moral ,mais là il commence à faillir pourtant je suis pas du genre à m'apitoyer sur mon sort pour avoir déjà connu plus grave dans ma vie.Merci si vous pouvez m'apporté des réponses

  • J'ai oublié de préciser que j'avais aussi le syndrome de goûgerot-sjrogren lui découvert en décembre 2005

  • Bonjour,
    J ai moi 62 ans, myosite à inclusions diagnostiquée en 2014, je revois le Pr Benveniste en juin, également je marche lentement avec une canne, je peux également chuter sans pouvoir me retenir avec un sérieux déséquilibre, le côté gauche est plus atteint pour ma part. J attend de revoir le Pr pour faire le point avec lui.
    Je continue le kiné deux fois par semaine, je fais du vélo d'appartement et un peu de marche autant que je peux le faire, je m'adapte en fonction de mes possibilités et de la fatigue ressentie.
    Je donnerai des explications après ma consultation. A bientôt et courage à vous. B. SERY.

  • Bonjour,
    Tout d'abord j'espère que vous allez au mieux, vous dites prendre maintenant la rapamycine et avoir quelques effets secondaires.
    Pourriez vous nous préciser quels sont les principaux effets secondaires ?
    Je vous remercie le meilleur pour vous.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour
    Vous avez consulte votre medecin traitant pour voud aider dans le quotidien. Il y a des medicaments pour ameliorer l etat ...
    Si je comprends bien que vous avez deux pathologies differentes.
    Merci
    Saw

  • Bonjour,
    Je n'ai pas de médicaments, simplement kiné deux fois par semaine et exercice que je fais par moi-même en fonction de mes possibilités.
    Bon courage à vous. B. SERY.

  • Bonjour Brigitte,
    J ai lu vos commentaires sur ce site et je voudrais savoir comment vous faites pour entretenir la santé sans prendre aucun médicaments.
    Vous voyez votre médecin traitant en cas de détresse afin de retrouver l'espoir. Est ce que vous prenez des fortifiants pour avoir la pêche pour marcher et qui donne envie de faire des exercices physiques etc...
    Car vous ne pouvez voir le Pr Benvenniste que sur RV et en attendant il faut quelqu'un qui soigne le quotidien.
    SAW

  • Pour ma part , je vais à la kiné1 à 2 fois par semaine selon ma forme . Chez moi du vélo d'appartement 2 à 3 fois par semaine et un peu d'exercices mais très limités environ 15à 20 mn.Si vraiment j'ai trop mal ,je reste sur mon divan
    J'essaye de marché un maximum mais très limité et pour mes bras,ils faiblissent de + en plus ,je fais tombé beaucoup de choses et n'arrive plus à porté certaines choses,ne serais- ce qu'une poëlle ou ouvrir une bouteille d'eau ou autres ,même pour mettre certains vêtements c'est dur,pourtant je bricole beaucoup mal-grès les douleurs toujours aussi présentes.Ma kiné me dit que j'en fais trop et que je puise dans mes réserves .Mais j'ai tellement peur de ne pouvoir plus rien faire dans qq temps que je fais mon maximum et au moins ,je me sens utile.C'est sur qu'après je le paye cher .ça fait 3 ans que j'ai une tendinite avec calcification et la nuit j'ai encore plus mal,j'ai eu des infiltrations et autres mais ça revient régulièrement .Comme médicament pour les douleurs je prends de la lamaline ,mais ça soulage juste un peu .pour mes articulations du plaquénil.Mes yeux des larmes artificielles.Actonnel pour mon ostéopénie.et des ampoules de vitamines D . Je perds de plus en plus l'équilibre mais des 2 côtés.Bon courage à tout ceux et celles qui ont cette maladie qui pour moi me pourrit mon quotidien,m'a fait perdre mon travail il y a 5ans.J'aime la vie et je suis une battante mais parfois , le morale est très bas .Je suis mamie de 2 petites filles de 2ans et demie et 2 garçons de 5 ans c'est là ou je suis le plus frustré de ne pouvoir,les porter depuis leur naissance courir et partagé des jeux extérieurs avec eux ,je fais beaucoup d'autres activités manuelles avec eux et ils adorent autant que moi.Ils comprennent bien ma maladie car ils m'ont vu tombé ,et pose beaucoup de questions car justement les autres grands parents font beaucoup plus d'activités avec eux,pour moi c'est très frustrant .On leur explique avec les mots d'enfants,il comprennent surtout les petits de 5 ans .on s'adore mutuellement,je leurs donne beaucoup d'amour et eux aussi mais pour moi c'est pas suffisant.Quand votre petit fils vous dit je t'aime très fort mamie ,mais je voudrais changer de mamie et je garde papy car tu peux pas monté dans ma chambre pour joué avec moi,là vous caché vos larmes et ravalé vote salive.Ma fille lui a expliqué en descendant des jouets de sa chambre et on joue sur le divan,après il s'est excusé mais ce n'es qu'un enfant et je lui en veux pas ,au moins il a exprimé son ressenti surtout qu'on s'adore et qu'il réclame toujours pour venir dormir à la maison .Moi j'ai du vendre ma maison il y a 3 ans à cause des escaliers que je n'arrivais plus à monté.En ce qui concerne le ménage c'est mon mari qui fait pratiquement tout .Il travail en usine la semaine .J'ai le droit à aucune aide pour le ménage vu que je suis mariée et encore jeune .On se bat contre la maladie et les administrations de M---E en voulant resté polie.

  • Bonjour,
    Concernant la myosite à inclusions, pour l'instant il n'y a pas de traitement, des essais en cours, ma prochaine consultation en juin avec le Pr sera en quelque sorte un bilan de mon état à savoir comment évolue la maladie.
    En attendant, effectivement je vois le kiné 2 fois par semaine, l'ostéo une fois tous les deux mois et mon médecin traitant qui m'accompagne dans la maladie.
    Je ne prends pas trop de médicament je fais un travail sur moi même pour l'acceptation de la maladie et une certaine perte d'autonomie qui en découle et je dois reconnaître que c'est bien là le plus difficile.
    Il faut ajouter à cela que nous pouvons avoir d'autres épreuves ce qui n'arrange rien.
    Voilà je vous souhaite bon courage. Brigitte

  • Bonjour à toutes et tous.

    Merci pour vos commentaires et témoignages !
    N'oubliez pas que nous avons sur ce blog une rubrique "témoignages" alors si vous le voulez, nous pouvons vous consacrer un article afin que vous puissiez vous exprimer et être lu-e-s du plus grand nombre.
    N'hésitez pas à nous contacter.

    Concernant la ketamine, c'est utilisé comme antidouleur mais visiblement rien de plus selon nos référents.

    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonjour à tous j'ai 61 ans atteint aussi d'une miyosite à inclusion détecté en 2014 par le Docteur SORIANI et Professeur SACCONI de l'hopital PASTEUR de NICE à ce jour aucun protocole de soin. Si vous avez des informations ou des conseils pour ralentir cette saloperie de maladie musculaire je vous remercie d'avance.
    Bonne journée
    William

  • j'ai été voir le site de la Ketamine ,j'ai tout traduit .
    effectivement c'est un anti -douleur et un espoir pour les personnes souffrant de fybromyalgie.

  • j'ai chercher le blog de Liza mais j'ai pas réussie à trouvé ?? J'aimerais lire son témoignage

  • Bonjour,

    Le blog de Liza est à cette adresse http://theatremavie.canalblog.com

    Son témoignage est un extrait de son livre, ici dans ce blog
    >> http://bit.ly/1nTg6ff

    Amicalement.
    Rachel p/o le Gimi.

  • bonsoir Brigitte et merci de m'avoir répondu à mes questions et de m'avoir écrit votre quotidien sur ma boite mail ,je voulais vous renvoyé un mail mais l'envoi est impossible ,donc je passe par ce blog
    Par contre savez vous pourquoi dans la myosite à inclusion pourquoi lorsque je tombe c'est toujours en arrière ,donc du coup ,c'est ma tête qui prends
    le plus et vendredi en tombant évidemment sans même sans voir la chute arrivée ,j'ai cogné ma tête contre la table ,finie aux urgences et verdict,traumatisme crânien.

    Cordialement.

  • Bonjour,
    Il m'est impossible de vous dire les raisons qui font que vous chutez toujours, en arrière ce que je peux dire pour ma part c'est que les chutes, éffectivement on ne les sent pas venir et bien sur il est impossible de se retenir et souvent on ne peut pas se relever seul.
    Bon courage à vous. Brigitte

  • Bonsoir Brigitte , merci de prendre des nouvelles c'est gentil.
    En ce qui concerne pour moi les effets secondaires beaucoup d'aphtes ,dans la bouche,langue ,palais et fond de gorge .Pour cet effet j'avais été prévenu car apparemment c'est le plus connu.
    Au début des céphalés atroces , mais je l'avais écris précédemment,du coup par téléphone le professeur Benveniste à diminué la dose de 1mg au lieu de 1mg5.
    ça a duré plus d'une semaine ,il m'a mis sous ibuprofène pour calmer les douleurs. Je touche du bois mais depuis la diminution du dosage ça va mieux niveau céphalé.
    Œdème au pied
    Par contre je me sens plus fatigué que avant??? Depuis 10 jours quand je sors je prends un déambulateur, j'espère que vous ça va ainsi que les autres .Moi aussi je vous souhaite le meilleur

  • Bonjour atteins de myosite a inclusion, je suis artisan,(incapable de continuer mon activitée de restaurateur )quelle sont les prise en charge ?? Merci

  • Bonjour,

    Il m est difficile de vous dire quelles sont les prises en charge lorsque l'on est artisan, par contre, en ce qui me concerne je suis en invalidité catégorie 2 et je perçois une pension qui a été calculée en fonction de mon activité précédente : salariée.
    Toutefois ayant atteint l'age de la retraite, je vais en faire la demande pour la fin de l'année.
    Je vous souhaite bon courage et surtout pas trop de douleurs.

  • Il faut appeler AFMTelethon concernant la prise en charge etc... Si non voyez avec votre médecin traitant qui va vous faire la démarche pour vous.
    Bonne démarche

  • Je suis atteinte d'une myosite à inclusions depuis 2007
    décelée suite à une biopsie.
    je vis avec depuis.mon coté gauche sur la main ne répond plus
    je porte une orthhese
    je suis toujours debout et pour moi c'est une victoire
    je n'ai pas de médicament
    je viens de faire une chute et mon coude dans le choc a formé
    un ikroma beaucoup de souffrances et une intervention
    je retourne à la Pitié en fin d'année dans l'espoir d' un traitement
    c'est difficile parfois je suis au fond du trou et il faut remonter.
    je suis entourée d'une bonne équipe médicale et sociale
    les A F M sont aussi là. il faut se faire aider. il y a plein de choses que je ne fais plus' mais j'essaye de gérer ma vie au mieux je suis lucide et cohérente
    je ne cherche pas la pitiée et mon mari ne doit pas etre la bonne car on est
    fatiguée et on fatigue la personne qui vous voit souffrir
    quand je suis debout les gens ne se rendent pas compte de ma maladie
    pour me lever il me faut une deuxieme chaise pour me contorsionner
    et me retrouver debout.
    je vois un kiné qui m aide. j'aimerai communiquer avec d'autres personnes
    car il me semble etre seule avec cette maladie
    de plus je suis appareillée pour des apnées du sommeil. encore un parcours
    difficile je commence à m'habituer. c'est une vie lourde mais il y a encore
    de belles choses et il faut se battre

  • Je lis avec beaucoup d'attention votre commentaire et bien évidemment je me retrouve dans certaines situations, c'est vrai que l'on se sent un peu seule face cette maladie puisque rare et atteignant surtout les hommes plus que les femmes si je ne me trompe pas. C'est pour cela que ce blog nous permet d'exprimer nos souffrances quelquefois incomprises puisque pas forcémment visibles, pour ma part je me déplace avec une canne et limite mes déplacements, en fait je m'organise en fonction de mon état au quotidien.
    Je tiens toutefois à préciser que demain je revois le Pr Benvéniste pour une consultation et faire un point sur l'essai RAPAMI auquel j'étais intégrée et qui est maintenant terminé depuis le mois d'avril. Je ne manquerais pas de m'exprimer à ce sujet lors d'un prochain post sur le blog et vous informer des éventuelles avancées.
    Je vous souhaite bon courage à tous et sans trop de souffrances et je vais me permettre de citer une phrase d'une personne qui se reconnaîtra "Gardons le vent dans les voiles" grâce à elle et à la lecture de son ouvrage j'ai trouvé la force de me battre malgré les aléas du quotidien qui malheureusement ne nous lâchent pas malgré la maladie.
    Belle journée à tous à très vite. Brigitte.

  • Bonjour,
    Merci pour vos commentaires.
    Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre type, je me retrouve aussi dans vos écrits. Le fait de devoir s'appuyer sur quelque chose pour se relever, se contorsionner... le temps où j'étais encore debout...
    Vous n'êtes pas seule Nicole.
    Si vous avez un compte Facebook, je vous invite à venir discuter dans le groupe privé nommé "dermatopolymyosite" dans lequel des personnes atteintes d'une myosite s'expriment librement et de façon confidentielle.
    Vous pouvez aussi "liker" la page Facebook du groupe d'intérêt, ainsi vous aurez accès à une multitude d'informations d'utilité courante.
    Plus d'infos sur le billet de la catégorie "Réseaux sociaux/Internet" (menu à gauche de l'écran) nommé : "Le Gimi ouvre sa page sur Facebook".
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    Enfin, le groupe tient une permanence téléphonique le mardi : 10h-12h et 14h30-17h au 01 60 78 76 87.
    Amicalement.
    Rachel pour le Gimi.

  • Bonsoir ,sachez que vous n'êtes pas seule .Moi je l'ai depuis 2006 voir même avant .Surtout gardez le moral c'est très important.Moi j'ai la canne et parfois le déambulateur.Je suis entré dans le protocole de Rapamicine mais ,je suis sur que j'ai eu le placébo ,car depuis 3 mois j'ai vraiment la rapamicine et je vois les effets secondaires .J'ai hâte de voir le professeur Benvéniste fin aout ,surtout que d'autres problèmes ce sont greffés sur mes maladies et beaucoup trop de chutes et perte d'équilibre et comme vous la main gauche .je viens de voir un article sur un site qui peut être encourageant pour l'avenir ,je vous fais un copier /coller qui j'espère d'autres liront .Bon courage.

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    Myosite à inclusions : résultats du premier essai de thérapie génique
    28 avril 2017

    Résultats positifs dans le premier essai de thérapie génique apportant le gène de la follistatine dans les muscles de patients atteints de myosite à inclusions.

    Dans la myosite à inclusions, une piste thérapeutique à l’étude a pour but d’augmenter la taille et la force des fibres musculaires en apportant le gène de la follistatine, une protéine qui bloque un inhibiteur de la croissance musculaire, la myostatine.
    Le produit de thérapie génique AAV1.CMV.FS344, composé d’un virus adéno-associé (AAV1) transportant la forme musculaire de la follistatine, la follistatine-344, a été injecté dans les deux muscles du quadriceps des cuisses de 6 personnes atteintes de myosite à inclusion dans le cadre d’un essai de phase I réalisé aux États-Unis.

    Les résultats publiés en mars 2017 montrent qu’au bout de 6 mois le traitement a été bien toléré par les participants ; de plus, il a permis de réduire la fibrose et d’améliorer la régénération musculaire.
    En moyenne, la distance de marche parcourue pendant 6 minutes a augmenté, de 56 mètres par an, chez les participants traités (de 58 à 153 mètres chez 4 d’entre eux), alors qu’elle a diminué chez 8 patients non traités (réduction de 25,8 mètres par an).

    Ces résultats confirment la bonne tolérance du traitement observée dans un autre essai de thérapie génique dans la myopathie de Becker.

  • Merci de donner les descriptiins et l evolution de cette maladie rare. Avez vous fait des demarches pour un essaie therapeutique ?
    Elle peut vous rendre stable dans la duree et en meme temps vous continuez les exercices physiques comme d habitude.
    Merci de me donner de vos nouvelles car on est pas nombreux concernant cette pathologie.
    Saw

  • Bonjour Brigitte
    Vous avez fini l essaie therapeutique . Comment est votre etat ? Est il stable ?
    Vous sentez mieux qu avant ?
    Ou peut etre le resultat de chacun est different et c est difficile de faire une idee.
    Merci
    Wahab

  • Bonjour à tous,
    J'espère que vous allez au mieux et sans trop de douleurs.
    J'ai donc revu le Pr Benveniste hier qui m'a confirmé que j'avais bien eu la rapamycine au cours de l'essai juste quelque mois puisque suite à mon allergie, et par précaution je n'ai pas repris le produit.
    L'essai est maintenant terminé le Pr et son équipe analyse et compare les résultats, une première a été déjà effectuée, la deuxième est en cours.
    Il m'a donc indiquer qu'il était un peu tôt pour dire si oui ou non la rapamycine était efficace, cependant, je le revois début décembre à ce moment là tous les résultats seront analysés et il sera possible de donner des résultats plus fiables.
    Les conseils du Pr maintenir le kiné, faire un peu de marche (en fonction de ses possibilités), faire de l'exercice le plus possible afin de maintenir la masse musculaire.
    Il m'a dit :"tenez bon encore quelques mois et peut être je pourrais vous annoncer une bonne nouvelle", je vais donc suivre ses conseils et comme je suis plutôt optimiste eh bien je croise les doigts pour nous tous.
    Ce produit serait destiné à bloquer l'évolution de la maladie et avec un peu d'exercices pourrions nous regagner un peu de force.
    Voilà ce que je peux vous dire de ma consultation;
    Je vous souhaite un bon week end à tous et le meilleur à venir pour tous.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour Brigitte ce blog est toujours actif? Je ne vois aucun commentaire depuis celui ci en juin bonne journée Alain C.

  • Bonjour,
    Ayant aussi une myoste à inclusion depuis 2009,J'aurais quelques questions à vous posez sur votre quotidien , combien de fois par semaine faites vous de la kiné et quelle kiné pour moi je vais en Balnéo une fois par semaine,ensuite un peu de marche et si pas mal au dos un peu de vélo ,rameur. j'ai vu aussi le Prof Benveniste mercredi qui m'a conseillée de continuer et de me revoir en Décembre ,avec peut être une bonne nouvelle (à savoir que je n'ai pas participé au protocole).encore merci pour les nouvelles cela fait du bien
    bon week end à tous
    Daniel

  • Bonjour Daniel,
    En ce qui me concerne je vais chez le kiné deux fois par semaine, sinon marche, vélo d'appartement, à l'extérieur je me déplace avec une canne et souvent accompagnée.
    Je revois le Professeur en décembre également et qui sait peut être avec de bonnes nouvelles il faut y croire en tout cas il se dévoue beaucoup pour ses patients merci à lui et toute son équipe.
    Ne lâchons rien comme il me la dit courage à tous et beau week end ensoleillé.
    A bientôt. Brigitte.

  • Bonjour Daniel
    Suite a votre commentaire, depuis votre diagnostic avez vous eu un protocole ? Si non pourquoi ? Le professeur ne vous a pas propose ? A cause de quoi ?
    J aimerais savoir si le protocole ne peut etre compatible avec tout le monde.
    Pourriez vous m eclairer ... ? Merci saw

  • Bonjour ,je lis avec attention tout les commentaires ,moi aussi j'ai fait partie du protocole de rapamicine ,mais sur depuis février le professeur Benveniste m'a prescrit la rapamicine ,je le vois fin aout .Est-ce quelqu'un à remarqué si depuis il ou elle avait prit du poids car moi oui ,et surtout le ventre ?

  • Bonjour,
    Pour l'instant je ne prend aucun traitement donc je ne peux vous répondre, par contre tenez nous au courant des résultats de votre prochaine consultation avec le Professeur.
    Bonne journée et courage à vous. Brigitte.

  • oui je vous tiendrais au courant de ma consultation .Amicalement

  • Bonsoir tout le monde,Diagnostiqué en 2013,je suis dans la meme situation qu'à peu près tout le monde. Le prof Benveniste m'avait proposé de participer au protocole mais étant parti à l'étranger j'ai du décliner. Lors de mon dernier echange de mail avec le professeur ce dernier me disait que la fin des essais serait vers sept oct. A ceux qui on suivi le protocole comment cela se passe pour vous? Comment vous sentez vous? Votre masse musculaire c'est reconstituée?Avez vous des dates précises sur la diffusion des résultats? Maladie compliquée à gérer au quotidien mais on est là!!! Alain

  • Bonsoir tout le monde,Diagnostiqué en 2013,je suis dans la meme situation qu'à peu près tout le monde. Le prof Benveniste m'avait proposé de participer au protocole mais étant parti à l'étranger j'ai du décliner. Lors de mon dernier echange de mail avec le professeur ce dernier me disait que la fin des essais serait vers sept oct. A ceux qui on suivi le protocole comment cela se passe pour vous? Comment vous sentez vous? Votre masse musculaire c'est reconstituée?Avez vous des dates précises sur la diffusion des résultats? Maladie compliquée à gérer au quotidien mais on est là!!! Alain

  • Bonjour,
    J'ai suivi pendant un temps le protocole RAPAMI avec le Pr Benveniste, par contre j'ai du arréter suite à une allergie de cause inconnue. J'ai revu le Professeur au mois de juin dernier et, éffectivement les résultats vont être connus vers le mois de septembre ou octobre, raison pour laquelle j ai un nouveau rendez-vous pour la fin du mois de novembre afin de faire une mise au point. Bien évidemment, je ne manque pas de mettre un commentaire et de vous tenir au courant du résultat. Je vous souhaite bon courage, il est vrai que le quotidien est parfois difficile mais il faut tenir, bonne journée. Brigitte.

  • Est ce que ce blog est toujours actif?? Bonne journée Alain C.

  • Merci Brigitte pour votre reponse. Très bonne journée à vous aussi Alain

  • Bonjour à tous !

    En faisant des recherches je suis tombée sur cet article sur les essais. Peut-être vous sera-t-il utile. Même s'il n'a pas de lien direct avec l'essai dont vous parlez, celui avec la rapamycine.

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/myosite-inclusions-resultats-premier-essai-therapie-genique-100605

  • Merci Liza pour l'information qui est apparemment intéressante et à suivre avec intérêt. Brigitte.

  • Merci Lisa Je ne sais pas si ce rapport que j'avais déjà lu sur le site de l'AFM est en rapport avec les essais en cours du Pr Benveniste . Les patient qui ont un rdv proche avec lui devraient lui poser la question et revenir vers nous avec ses commentaires
    Bonne soiree Alain C.

  • Merci Lisa Je ne sais pas si ce rapport que j'avais déjà lu sur le site de l'AFM est en rapport avec les essais en cours du Pr Benveniste . Les patient qui ont un rdv proche avec lui devraient lui poser la question et revenir vers nous avec ses commentaires
    Bonne soiree Alain C.

  • Bonjour à tous,
    Effectivement c'est une question à poser au Professeur, je me propose de la lui poser lors de ma prochaine consultation, cependant, ce ne sera que fin novembre : bien sûr je vous ferais part de sa réponse. Belle journée ensoleillée à vous si possible sans trop de douleurs. Brigitte.

  • Merci Lisa Je ne sais pas si ce rapport que j'avais déjà lu sur le site de l'AFM est en rapport avec les essais en cours du Pr Benveniste . Les patient qui ont un rdv proche avec lui devraient lui poser la question et revenir vers nous avec ses commentaires
    Bonne soiree Alain C.

  • Bonjour à toutes et tous,

    Le blog est toujours actif, des billets sont postés toutes les semaines.
    Les infos scientifiques sont relayées via les diverses catégories présentes dans le menu sur la gauche de l'écran, sous le "Pour nous joindre" cf : "Traitement", "Recherches et avancées", "Brèves scientifiques".
    Quant aux résultats de l'essai de thérapie génique dans la myosite à inclusions, on en a parlé ici même le 6 mai
    >> http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/05/01/nouvelles-breves-scientifiques-96067.html

    Bon we.

  • bonsoir à toutes et tous ,aujourd'hui j'ai revu le professeur Mr Benveniste.
    ça y est il a tout les résultats du protocoles de la rapamune.
    Moi je fais parti de ceux qui ont eu le placébo ,mais je m'en doutais déjà ,d'ailleurs je l'avais mis dans un commentaire plus haut en mars.Car dés que j'ai eu la rapamune ,j'ai eu pas mal d'effets secondaires comme migraine++ ,fatigue et depuis le 3 aout œdèmes assez important aux pieds et jambes avec crampes qui en plus font très mal et impossible de me chausser confortablement donc depuis 1 mois claquette donc pas évident de marché avec et vu ma force musculaire ,je n'arrive pas à mettre de bas ou bande de contention.Donc de moi même depuis le 3 aout j'ai décidé d'arrêté mon traitement car vu que le professeur était en vacances ,je n'aie pas voulu le dérangé. aujourd'hui il m'a bien confirmé que les œdèmes faisait parties des effets indésirables donc j'ai pris la bonne décision.En plus depuis le 21 juillet je fais de l'apnée sévère du sommeil donc ,je dors avec un appareil .Pareil la myosite à inclusion donne des problèmes respiratoires .Pour ma part je ne reprends pas pour l'instant la rapamune car j'en aie pas vu les bienfaits au bout de 5 mois toujours autant de chutes++ et des traumatismes crâniens et toujours pertes musculaires + .De plus je dois me faire opéré en octobre d'une synusite d'asperguillaire, ,vue que c'est un immunosuppresseur il y aurait encore plus de risque pour l'opération ,sachant qu'il y en a déjà car opération délicate ou il faut pas touché les méninges et l’œil (je croise les doigts,mais pas d'alternatives)
    Sinon le professeur reste positive sur la rapamune et il a raison , car les personnes qui l'ont eu durant le protocole , il y a eu de l'amélioration sur le plan respiratoire et sur la longueur de la marche ,ce n'est pas un miracle mais c'est déjà une petite victoire ,ça va pouvoir pour les personnes qui la tolère ralentir la maladie .Mois je le revois en mars 2018 et on verra si je décide de la reprendre ou pas car là dans mon cas c'est délicat vu les effets secondaires.
    Sinon je lui aie posé la question sur la Follistatine et l'essai aux états unis ,c'est une piste aussi avec des résultats aussi positives comme la rapamune et ça devrait être la prochaine étapes d'essai que le professeur mettra certainement en route mais je sais pas quand ,et là se serait par injections. Pour la bonne nouvelle qui doit annoncé en décembre ,il m'a dit ne pas être au courant.
    Pour finir je lui aie demandé qui était plus touché par cette maladie donc c'est 50% femmes et 50% hommes. Par contre je lui aie pas demandé la moyenne d'âge ,moi j'ai 53 ans et j'ai la myosite à inclusion associée au syndrome de goûgerot depuis 2006 .
    j'ai trouvé cette année de protocole épuisante autant physiquement que moralement et surtout comme j'ai dit au professeur ,je trouve pas normal vu que l'on vient pas de la région parisienne que nous malade devons payé une partie de notre poche (même si le AFM nous remboursé 100€ par visite ,moi ça m'a coûte plus cher ,même si je sais qu'il faut faire avancé la recherche et que ça me concerne ,je ne trouve pas ça normal ,car ça veut dire que ceux qui n'ont pas les moyens ne peuvent rien faire .Et je suis loin d'être riche car avec cette maladie j'ai perdu mon travail comme d'autres dans mon cas .(je me suis juste un peu serré la ceinture ). Allé ne perdons pas le moral et il faut toujours espéré et se battre et croyons en la recherche. Merci au professeur et ses équipes pour tout ce qu'ils font pour nous et leurs investissements et surtout le CIC qui à été très très à l'écoute .Jocelyne

  • Bonjour Jocelyne. Merci pour votre post et des nouvelles que vous nous donner sur les résultats des tests. Il y a une question que je me pose,pourquoi avez vous souffert d'effets secondaires alors que vous n'aviez que le placebo censé ne pas contenir de Rapamicine? À vous lire Alain C.

  • Bonjour Alain , en faite durant 1 an de protocole je savais pas ce que je prenais puisque c'est un tirage à l'aveugle en binôme,mon protocole à fini en février et dés mars 2017 le professeur m'a demandé si je voulais prendre la rapamune ,évidemment j'ai dit oui tout de suite ,sinon si j'aurais dit non je vois pas l’intérêt d'avoir accepté le protocole .Donc 5 jours après ou j'avais commencé à prendre les cachets le premier effet secondaire de migraine et d'aphtes apparurent ,j'ai tout de suite téléphoné au professeur qui m'a dit de baissé la dose ,j'étais à 2mg et je suis passé à 1,5 mg.ensuite j'étais un peu plus fatigué + mes œdèmes assez important sont apparut sur les pieds et jambes avec douleur et crampes qui m’handicape encore plus pour marcher sachant que j'ai un poids un tout petit peu au dessus de la moyenne ,d'ailleurs demain je vois un angiologue .Donc hier le professeur m'a bien confirmé que les œdèmes faisait aussi partis des effets indésirables .

  • Bonjour Jocelyne merci pour vos commentaires. Des mesures ont elles ete faites dur les pztienys traités piur connaître l'efficacité du traitement ou est ce trop tôt. Le professeur vous a t il donné l'ensemble des effets indésirables constatés? Bonne santé Alain C.

  • je l'aie écrit précédemment quand j'ai parlé de ma visite d'hier avec le professeur que ceux qui ont eu la rapamicine il y a eu une amélioration sur la marche et sur la capacité pulmonaire ,donc ce qui prouve que ça va pouvoir ralentir un peu l'évolution ,mais pas la stopper . En ce qui concerne les effets secondaires chaque personne est différentes et on est pas mettre de son corps et ses réactions .La plupart se sont les aphtes mais il y en a tellement .Si vous voulez voir les effets secondaires que ça peut éventuellement donné , je vous conseille d'allé voir sur internet .Avez vous déjà rencontré le professeur Benveniste si oui ,que vous a t-il dit ,si c'est pas indiscret et vous avez t-il proposé d’intégrer le protocole . Bonne santé à vous aussi ,là vous êtes à qu'elle stade ?

  • Oui bien sure le professeur me suit mais étant à l'étranger il n'a pas été possible de suivre le protocole. Je change avec lui par mail quand c'est nécessaire et j'attend le retour de sa secrétaire pour prendre rdv avec lui dans les mois à venir. Ma maladie d'été constatée début 2013 bien que nous évaluons à une dizaine d'années. A mon stade mon plus gros problème c'est la fatigue musculaire, la marche bien qu'il m'arrive de marcher encore 800 à 900m sans arrêt, et le fléchissement des doigts de la main. Je suis très prudent avec la deglutition car il m'arrive d'avaler de travers et là ça pardonne pas.jai eu de nombreuses chutes dont la dernière en janvier dernier et 8 points de situées à la tête... A part ça tout ca bien-:))
    Si d'autres ont des témoignages et info différentes qu'ils n'hésitent pas À bientôt Alain C.

  • Oui bien sure le professeur me suit mais étant à l'étranger il n'a pas été possible de suivre le protocole. Je change avec lui par mail quand c'est nécessaire et j'attend le retour de sa secrétaire pour prendre rdv avec lui dans les mois à venir. Ma maladie d'été constatée début 2013 bien que nous évaluons à une dizaine d'années. A mon stade mon plus gros problème c'est la fatigue musculaire, la marche bien qu'il m'arrive de marcher encore 800 à 900m sans arrêt, et le fléchissement des doigts de la main. Je suis très prudent avec la deglutition car il m'arrive d'avaler de travers et là ça pardonne pas.jai eu de nombreuses chutes dont la dernière en janvier dernier et 8 points de situées à la tête... A part ça tout ca bien-:))
    Si d'autres ont des témoignages et info différentes qu'ils n'hésitent pas À bientôt Alain C.

  • Bonjour à tous,
    Je constate bien des soucis pour vous également, pour moi maladie diagnostiquée en 2014, marche avec une canne et surtout comme vous fatigue musculaire et problèmes de déglutition, je dois donc faire très attention pour les repas ainsi que pour les chutes. Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour,
    Nous, c'est à dire le groupe de GIMI, devons rencontrer le Pr BENVENISTE à notre prochaine réunion de groupe le 20 septembre et j'espère qu'il pourra nous communiquer tous les résultats et les effets secondaires de l'essai RAPAMICINE. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant. Bon courage à tous

  • Merci Brigitte. A ce jour il est important d'évaluer les résultatsobtenus de ces essais comparés aux effets indésirables et leurs conséquences. Si certains peuvent commenter suite aux aux entretiens avec le professeur... Alain C.

  • Bien sûr Alain C. il faut transmettre toutes les informations que l'on peut avoir et transmettre afin de s'entraider et combattre la maladie soyons forts Brigitte.

  • tout a fait d'accord avec vous Brigitte et Alain .
    Jocelyne

  • Bonjour,
    Merci pour l'info Sandrine, vous rencontrerez donc le Professeur avant moi et peut-être aurez vous des informations plus précises, quant à moi, la prochaine consultation est le 29 novembre donc patience : la maladie nous l'apprend, par contre le 21 septembre je dois faire des EFR et explorations au niveau du diaphragme (pas très fière) mais bon il le faut ! belle journée à tous et courage. Brigitte S. Merci pour toutes vos infos toujours très utiles.

  • Bonjour à toutes, tous.
    Depuis nos derniers échanges est ce que certains parmi vous ont rencontré le professeur et obtenus de nouvelles information sur les résultats des essais cliniques?
    Bien à vous tous Alain C.

  • Pour moi le rendez-vous est fixé le 29 novembre, bien évidemment, je vous tiens au courant, j'ai hâte également car la maladie est difficile au quotidien,je ne sais pas vous, mais moi certains jours je suis envahie par une fatigue intense et sans faire vraiment de gros efforts (surtout en cette période). Croisons les doigts bon week end à tous. Brigitte.

  • Bonjour
    Désolé, pour moi le RDV est prevu le 20 décembre , je suis comme beaucoup j'attend avec impatience des nouvelles
    Merci et bon courage à tous

  • le 16 octobre à Paris il y a une journée très intéressante concernant les myopathies et la myosite à inclusion ,je pense que le professeur y sera ainsi que le groupe d’intérêt .J'a été conviée par L' AFM ,j'étais super contente en plus ça m'aurait permis de rencontrer des gens comme moi et partagé ,on pouvait y amené un membre de sa famille ,ou kiné ou son docteur ,malheureusement je me fais opéré le 12 et je reste plusieurs jours à l'hôpital et vu mon opération ,l'anesthésiste m"a déconseillé le transport car trop risqué .J'aurais vraiment voulu y assisté avec mon mari et ma fille car même pour eux ça aurait pu être intéressant. Dommage pour moi .Si quelqu'un sur le blog y participe ça serait sympa de nous informé de ce qui sera dit .Si j'aurais pu m'y rendre j'aurais informé ce qui sera dit et surtout si on avait des nouvelles informations .Cordialement à tous et gardez le moral

  • Bonjour à tous !
    Je n'aurai pas la chance d'assister à cette rencontre du 16 octobre. Cependant d'autres membres du G.I.M.I y seront et nous comptons tous sur eux pour nous faire un "petit" compte-rendu de tout ce qui nous intéresse.

    Le quotidien est difficile mais il ne faut pas baisser les bras, les recherches avancent et l'espoir nous tient "debout" !
    Bon courage à tous.

  • Bonjour à tous,
    Un compte-rendu de la journée de lundi sera publié prochainement sur le blog. Sachant que vous êtes très intéressé par l'essai sur la Rapamycine, je vous donne les dernières news en provenance direct du Pr BENVENISTE. L'essai a été concluant. Il ne guérit pas mais ralenti fortement ou stoppe l'évolution de la maladie. Donc sachant que la Rapamycine est un immunosuppresseur déjà utilisé pour les greffes de reins, le professeur propose à toutes les personnes qui le souhaitent la possibilité de se faire prescrire la Rapamycine sous condition de faire un bilan complet et un suivi très strict avec votre médecin traitant car il existe des effets secondaires non négligeables. Si vous avez ces effets secondaires, l'arrêt du traitement les supprime et un autre "générique" de la rapamycine pourra vous être prescrit. Dans tous les cas, le Pr BENVENISTE est le seul actuellement à pouvoir vous la prescrire, il faut donc prendre rendez-vous avec lui.
    J'espère avoir répondu à vos attentes.
    Bon courage à tous.

  • Bonjour Cendrine vous disiez mi octobre que vous feriez un CR concernant les résultats des essais sur la Rapamicine, est ce toujours d'actualité?
    Merci Alain C.

  • Bonjour,
    Le cr de la réunion est paru vendredi sur le blog. Il y aura un autre article plus précis dès que le Pr Benvéniste aura fait son article dans une revue scientifique et nous donneras le feu vert pour publier les résultats précis.
    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour,Merci pour tout les renseignements sur la rapamycine , à partir de quelle date peut on prendre Rdv avec le Pr Benveniste , à savoir que pour mon cas personnel j'ai Rdv à la mi décembre et je trouve le temps long
    Merci pour tout

  • Bonjour,
    J'ai rendez vous avec le Pr Benveniste le 29 novembre en consultation et je pense qu'il va me parler des résultats de l'essai RAPAMI, car en juin c'était encore trop tôt. Bien sûr je vous tiens au courant. Bonne journée. Brigitte.

  • Bonjour,
    Malheureusement, j'ai peur que le planning du Pr BENVENISTE soit très chargé et je ne pense pas qu'il puisse vous recevoir avant. Il faut voir ça avec son secrétariat. Nous n'avons en aucun cas la possibilité de négocier quoique que ce soit avec le professeur.

    Bon courage

    Sandrine pour le GIMI

  • Bonjour,
    Merci pour ces informations et attendons avec impatience ce CR
    Pour ma part j'ai 2 questions importantes à soulever
    1/ la nature et les conséquences des effets secondaires
    2/ en cas de ralentissement de l"évolution voir l’arrêt de la maladie peut on reconstituer et améliorer le système musculaire et de quelle façon
    Bonne journée Alain C.

  • Bonjour, si la maladie ralentie voir stoppe, lorsque je faisais l'essai on m a toujours dit que la masse musculaire se reformait avec des exercices et du kiné mais peut être pas dans les proportions de la fonte musculaire. Tout de même si la maladie arrivait à stagner ce serait une bonne chose je pense. Belle journée à vous tous. Brigitte.

  • Bonjour Alain,
    Les effets secondaires sont Oedème des jambes, ulcère de la bouche et pneumonie. Mais jamais 2 en même temps.
    Comme vous l'explique Brigitte vous récupérer un peu de muscle avec des exercices physique mais pas autant que vous en avez perdu. Le rituximab devait servir à reconstituer du muscle mais comme l'essai a été arrêté, nous n'avons pas de résultat. Faudra en discuter avec le Pr Benveniste, mais je crois qu'actuellement il n'y a pas de solution.
    Bon courage
    Sandrine

  • Pour ma part ,j'ai eu la rapamycine de mars à fin juillet ,je fais partie de ceux qui ont eu des effets secondaires non négligeables ,j'ai du arrêté le traitement à cause de ça , œdèmes très important qui m'ont handicapés encore plus.Migraine ++ et Aphtes .J'ai arrêté de moi même le traitement et quand j'ai vu le professeur fin aout ,il m'a dit que j'avais prit la bonne décision .Je le revois en mars ,par contre à aucun moment ,il m'a parlé d'un générique à la place de la rapamycine . ça prouve que chaque cas est bien différent ,donc pour ma part ma maladie hélas évolue et je n'aie que 53 ans ,je l'aie depuis 12 ans .C'est un combat au quotidien ,mes déplacements sont de plus en plus limités et toujours accompagné et depuis 1 mois ,le neurologue m'a bien confirmé que mon bras se paralysée ,moi qui fait beaucoup d’activités manuelles pour occupé mon temps et je trouve que sa faisait aussi de la réeducation et pour mes petits enfants ,je suis la mamie manuelle car je suis limité pour joué avec eux ,ils sont très jeunes 3 ans et 5 ans et demi(j'en aie 4 ,mes rayons de soleil) ,mais ils comprennent bien car je leurs explique. Par contre si je peux plus rien faire dans un proche avenir pour le moral ,ça sera très dur ,mais bon je prend la vie au jour le jour .là je ressort de l'hôpital à cause de microbes attrapé à cause de notre maladie auto-immune ,j'ai dû subir une intervention chirurgical assez importante car ça touchait les ménynges et la vue .Toujours des combats .A cause de ça j'ai pas pu assisté au colloque ,comme quoi on peut rien prévoir

  • Bonjour lalement,
    Lundi à la réunion, il nous a parlé de l'everolimus comme possible alternative aux personnes qui ont eu des effets secondaires avec la Rapamycine. Après je pense qu'il ne vous en a pas parlé car les résultats de l'essai n'étant pas encore publié, je sais qu'il ne peux pas faire ce qu'il veut avec les patients étant entrés dans le protocole. Pour vos soucis de mains, je vous propose de prendre un rendez-vous avec un Réferent Parcours Santé (RPS) de l'AFM car il existe des aides techniques pour les membres supérieurs qui sont très pratique. De plus, nous avons rencontré le pôle aide technique à la réunion qui nous a confirmé que l'on pouvait organiser des essais avec différents matériels jusqu'à trouver celui qui vous convient. De toute façon, ça ne vous engage à rien d'essayer. Moi, aussi je fais beaucoup de travaux manuelles et je suis malheureusement obligée de demander de l'aide dès qu'il faut un peu de force. Ne vous décourager pas des solutions existent.
    Bon courage

    Sandrine

  • bonsoir ,merci de toutes les infos données .
    En ce qui me concerne ,j'ai eu la rapamycine de mars à juillet ,je l'aie arrêté de moi même pour effets secondaires important
    Œdèmes très très importants qui m'handicapée encore plus ( ma kiné n'avait encore jamais vu ça donc angiologue en urgence )
    Migraine ++
    Aptes jusqu'au fond de la gorge .
    Quand j'ai vu le professeur Mr Benveniste fin aout ,il m'a dit que j'avais bienfait de l'arrêté .Dans l'état ou j'étais donc pire que avant car pratiquement impossible de marcher et crampes très fortes la nuit et douloureuses ,à un moment je ne me suis plus posé de question et arrêté tout traitement.
    Quand le professeur à envoyé le compte rendu de la visite ,il à écrit que c'était judicieux de ma part d'avoir arrêté . pour rappel ,j'ai suivi le protocole et j'ai eu le placébo ,mais je m'en doutais car depuis 1 ans et demi ,j'ai encore bien diminué sur ma force musculaire et ma fonte .J'ai vu mon neurologue pour un myélogramme car j'ai des douleurs intenses à la main et je n'arrive plus à plier mes doigts ,il a vu par rapport au test que mon bras se paralyse .
    Donc encore une mauvaise nouvelle ,sachant que ne pouvant plus faire grand chose ,je m'occupe en faisant du travail manuel à mon rythme et ça fait de la rééducation en même temps ,mais je me prépare psychologiquement à un jour ne plus faire grand chose ,sachant que je suis mamie de 4 petits enfants et pour eux ,je suis la mamie bricoleuse vu que comme beaucoup nous ,on est très limité ,même si la maladie évolue différemment pour chacune ou chacun .
    ça fait 12 ans qu'on m'a diagnostiqué ma maladie et là ,je n'aie que 53 ans ,donc dur ,dur .Je prends les jours comme ils viennent pas le choix.
    Dernièrement , à cause des défenses immunitaires qui sont très basse ,j'ai du me faire opéré d'un aspergillome et polypes qui touchaient les méninges et la vue ,d'ailleurs je revois le chirurgien demain ,j'espère que les résultats seront bons . Quand l'AFM parle de générique à la place de la rapamycine ,c'est quoi car pour moi dans un générique se sont normalement les mêmes molécules ,en plus le professeur m'en à pas parlé ,je le revois en mars 2018 ,je verrais .Bon courage à tous et je suis contente pour les personnes pour qui la rapamycine à fais du bien et pour les autres à venir .Comme quoi on et tous bien différents en ayant la même maladie .

  • Peut on m'expliquer comment le placebo peut produire autant d'effets secondaires sachant que le produit est dépourvu de la molécule?
    Bonne journée Alain C.

  • Bonjour Alain ,comme je vous l'aie déjà expliqué dans d'autres conversations sur ce blog .
    Je dis bien que j'ai eu le placebo durant 12 mois et en mars 2017,le professeur à la fin du protocole m'a proposé si je voulais la rapamycine ce que j'ai accepté ,sinon je voyais pas l’intérêt d'être rentré dans le protocole, comme pour tout les autres patients qui sont entrés dans le protocole et moi j'ai du l'arrêté en juillet donc ,j'ai prit ce médicament durant 5 mois et c'est là que j'ai eu mes effets secondaires
    Car quand ,on rentre dans le protocole ,on ne sait pas si on a un placebo ou la rapamycine ,le professeur et les personnes qui nous suivent au CIC non plus ne le savent pas .Il à seulement su comme tout le monde quand tout les patients ont eu finis le protocole .ça à été un tirage au sort 1 personne sur deux avait soit le placebo ,soit la rapamycine .
    Après comme je dis chaque corps réagit différemment ,donc pour mon cas ça n'a pas été efficace ,mais je garde quand même l'espoir et il me reste toujours la rééducation et surtout ne pas m'apitoyer sur mon sort .J'essaye de relativisé ,il y a toujours pire que soit . ( il y a 12 ans j'ai perdu ma fille qui avait 12 ans qui était très lourdement handicapée et je me suis toujours battu pour elle et avec rien que son sourire elle me donnait de l’énergie et de la patience que j'ai acquis au fil des années pourtant médicalement elle en a vu de toute les couleurs ce que ne ne souhaite à personne ,mais c'est toujours battu ,mais hélas une opération chirurgicale lui à été fatale )
    Avez vous pu rencontré le Professeur et que prenez vous en traitement .
    là vous en êtes ou ?

  • Bonsoir Anna et merci pour votre témoignage. Je suis confronté aux même difficulté, marche, prise en main,deglutition etc.. Comme vous dites il serait intéressant d'avoir le témoignages des autre patients qui ont fait partie des essais et avoir leur avis. Peut être nous liront ils...
    Avez vous pris votre décision sur la prise du traitement? Restons en contact. Bien à vous Alain C.

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • j ai une myosite a inclusions depuis 2010 de plus en plus difficile de marcher monter les escaliers de nombreuses chutes la deglutition de plus en plus penible j ai vu le dr Benveniste le 4 octobre et il m a propose la rapamycine j ai accepte mais comme Alain j ai un peu peur des effets indésirables Les personnes qui l ont essaye sans problèmes peuvent elles temoignees svp .Ont elles senti une reelle amelioration,Je voudrais savoir aussi si certains d entre vous sont reconnus handicapes par la mdph par qui peut on etre aide? merci a tous et bon courage!

  • Bonsoir, je dois rencontrer le professeur debut janvier. Les effets secondaires sont loin d'être benins et je m'interroge beaucoup sur le bien fondé de prendre ce traitement.
    Parmi les gens qui nous lisent certains ont ils déjà rencontré le professeur et parlé des nous conséquences de ces effets indésirables?

  • En ce qui me concerne je revois le Pr le 29/11/2017,quant aux effets secondaires il y a toujours des risques à prendre un nouveau médicament. Je pense qu'il faut en discuter avec le Professeur, c'est ce que je vais faire. Il faut également évaluer en fonction de la gêne occasionnée par la maladie et ensuite il est à nous de prendre la décision. Bonne journée à vous. Brigitte.

  • Bonjour Anna Lepage,
    J'ai également une myosite à inclusions qui devient forcémment invalidante, je revois le Pr Benveniste le 29.11.2017 : je vous donnerai des commentaires sur cette consultation ensuite. En ce qui me concerne je suis reconnue handicapée par la MDPH et du fait que j'ai 60 ans je peux avoir une aide parl APA gérée par le Conseil Départemental, sinon je pense que l'on peut être aider, il faudrait vous rapprocher du GIMI une conseillère vous donnera toutes les informations nécéssaires :c'est comme cela que j'ai fait car au début j'étais perdue. Bon courage à vous. Brigitte.

  • Bonjour Anna Lepage,
    Pour votre reconnaissante handicapée, je vous conseille de contacter l'AFM qui vous mettra en contact avec un RPS( Référent Parcours Santé) qui pourra vous aider à faire le point sur les aides humaines ou financières dont vous pouvez bénéficier et elle peut aussi vous aider à constituer les dossiers pour les différents organismes.
    Je vous donne le lien pour trouver le RPS le plus près de chez vous.

    https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades

    Bon courage

    Sandrine du GIMI

  • Bonjour Brigitte,
    Je viens aux nouvelles vous deviez rencontrer le Pr. Fin novembre et quand est-il ? Moi je le vois le 20 décembre cela me permettrai de réfléchir d’ici là avez vous acceptez le traitement ? Mais je suis quand meme impatient de le voir
    Merci Brigitte d’une réponse , bon week-end à tous

  • Merci pour votre témoignage sur ce forum que j' ai souvent appris beaucoup de choses sur la myosite. Quant à moi, je suis atteint de la myosite à inclusions diagnostiquée, en 2016 ,à la Sal Petrière , par Dr P.Laforêt. Que je n'ai jamais entendu parler de cette pathologie rare. J ai eu des RDV tous les 6 mois. Mais la maladie progresse lentement malgré les exercices physiques. J ai décidé de prendre un rdv avec Pr O.Benveniste. Je l ai vu deux fois mais il ne m a pas proposé la rapamycine tout de suite. Car il etait prudent à cause des effets secondaires et a attendu le bilan des essais. Je l'ai revu le 16 octobre et c 'est moi qui suis demandeur et contraire à certains sur ce blog. IL va m accorder ce traitement à condition d'avoir fait un examen complet à l'hôpital. Et j'ai eu une longue discussion avec lui sur l'évolution de la myosite avec le temps. chaque patient n'a pas la même évolution ...
    Ce que je peux vous conseiller c 'est de discuter sur les problèmes que vous subissez dans le quotidien et il faut bien préparer vos questions et surtout si vous avez d'autres maladies c 'est très important à en parler.
    J'ai une question à vous adresser à vous tous sur ce blog : votre kiné est t-il au courant de la maladie et quels sont les exercices mieux adaptés pour ralentir la progression de cette pathologie?
    j'aimerai connaître vos réponses et merci
    S.A.W

  • Le Professeur m'a également parlé en juin dernier d'un séjour à l'hôpital pour des examens avant de me prescrire le traitement, je trouve cela très professionnel et rassurant, quant aux effets secondaires, tous les médicaments en on et diffèrent selon les patients, il nous appartient de prendre nos décisions et d'en accepter les conséquences, il faut surtout avoir confiance en l'équipe médicale. Pour ce qui est du kiné je fais de la stimulation électrique, des exercices pour l'équilibre et chez moi vélo d'appartement, marche autant que faire se peut.
    Stimuler sans fatiguer c'est ce que me dit mon kiné.
    Bon courage à vous j'espère que le traitement marchera pour vous. Brigitte.

  • Bonjour à tous ,pour moi en ce qui concerne la MDPH je suis reconnu en invalidité au taux de 80% depuis 3 ans et là ça arrive à terme en avril 2018 donc je viens de faire mon renouvellement .Je suis éligible à l'aah mais vu que je suis mariée et que mon mari à un salaire d'ouvrier 1300€ par mois et je touche une invalidité 2 ème catégorie par la CPAM suite à la perte de mon travail en 2011 qui est que de 364€ par mois alors que quand je pouvais encore travaillé je gagné 800€ ,du coup je ne touche pas l'aah car c'est les allocations qui décident donc l'état et annuellement il y a un montant à ne pas dépassé qui est pour un couple sans enfants à charges de :19461,36 € à l'année ce que je trouve inadmissible et je suis pas la seule à rencontré ce problème et l'état lui ne fait pas grand chose pour les handicapés. En ce qui concerne l'APA ,je n'y aie pas le droit car je n'aie que 53 ans et que mon mari peut faire le ménage que je ne suis pas seule .Pour vous aidez à faire votre dossier MDPH demandé l'aide à une personne de AFM ou demandé conseil à votre médecin ,d'ailleurs c'est lui qui doit remplir le dossier médical ,après ma MDPH est là aussi pour vous aidez et vous conseillé ,sachant que chaque département ne considère pas les dossiers pareils et en plus les demandes sont très longues à être traités .Bon courage à tous

  • Bonjour à tous ,pour moi en ce qui concerne la MDPH je suis reconnu en invalidité au taux de 80% depuis 3 ans et là ça arrive à terme en avril 2018 donc je viens de faire mon renouvellement .Je suis éligible à l'aah mais vu que je suis mariée et que mon mari à un salaire d'ouvrier 1300€ par mois et je touche une invalidité 2 ème catégorie par la CPAM suite à la perte de mon travail en 2011 qui est que de 364€ par mois alors que quand je pouvais encore travaillé je gagné 800€ ,du coup je ne touche pas l'aah car c'est les allocations qui décident donc l'état et annuellement il y a un montant à ne pas dépassé qui est pour un couple sans enfants à charges de :19461,36 € à l'année ce que je trouve inadmissible et je suis pas la seule à rencontré ce problème et l'état lui ne fait pas grand chose pour les handicapés. En ce qui concerne l'APA ,je n'y aie pas le droit car je n'aie que 53 ans et que mon mari peut faire le ménage que je ne suis pas seule .Pour vous aidez à faire votre dossier MDPH demandé l'aide à une personne de AFM ou demandé conseil à votre médecin ,d'ailleurs c'est lui qui doit remplir le dossier médical ,après ma MDPH est là aussi pour vous aidez et vous conseillé ,sachant que chaque département ne considère pas les dossiers pareils et en plus les demandes sont très longues à être traités .Bon courage à tous

  • https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1491032740976906&id=787182688028585

  • Bonjour Alain C,
    j ai bien visualisé le vidéo sur Facebook à propos du produit à base naturel " Fredom Probiotique qui, selon la patiente, donne de résultat positif. J'ai appelé la dame présentatrice pour avoir des infos plus détaillées. Je n'ai pas appris davantage ... mais elle m'a aiguillé vers une commerciale pour ce type de produit. car il ne vend pas en Pharmacie. Je crains que c 'est du business...
    Soyez prudent à toutes propositions sur les réseaux sociaux.
    Il se peut qu'elle touche une prime ou un pourcentage de la vente...
    Bon courage
    SAW

  • SAW ne vous inquiétez pas, mon épouse est distributrice FOREVER depuis 9ans et je suis moi même consommateur d Aloe vera Fredom et autres produits de la gamme. Ce ne sont pas des médicaments mais des compléments vitaminés, oligoéléments,et surtout d'Aloevera. Cette plante ceculaire a de nombreuses vertues en particulier energisante et sans aucun danger pour lorganisme..
    Bien cordialement Alain C.

  • Merci pour votre réponse rapide, je voudrais savoir sur les vertus etc... vous avez consommé ce produit et comment vous trouvez ? est ce que vous sentez une amélioration dans la marche et un peu de force musculaire ( la myosite à inclusions).
    je suis prêt à tenter ce complément alimentaire.
    Cordialement
    SAW

  • Bonjour, je ne sais pas si nous pouvons continuer à dialoguer de cela sur ce blog...continuez à vous informer sur l'Aloevera sur le web je pense que vous aurez les réponses à vos questions..bonne journée Alain. C.

  • Bonjour à tous ,
    J'aurais une petite question concernant la marche , si quelqu'un peut me dire la distance qu il parcours en 6 mn le temps étant donné par le protocole pour avoir une idée
    Je vous remercie
    Daniel C.

  • Bonsoir Daniel
    De quel protocole s'agit il? Perso je ne me suis halais chronometre mais je veux bien m'y preter.. jusque là je mesurais la distance maximum parcourue a allure normale sans pause. Je reviendrai vers vous
    Alain C.

  • Merci Sandrine, j'ai retrouvé et lu le CR avec beaucoup d'intérêt
    Bonne soirée Alain C.

  • bonjour à tous.je suis NADETTE94 et je me demeine depuis 2ans pour mon mari qui a une myosite à inclusion ,diagnostique par le Pr BENVENISTE hier .Oui ,je vous remercie toutes et tous pour vos temoignages qui m'ont mis sur lapiste apres manites recherches.Le Pr voulait l'hospitalise une semaine ,mais comme cela a ete fait par l'intermediaire de sa neurologue au KB,je lui est fourni tous le dossier et de cette maniere il avait tous les elements en main et lui a permis de le faire enter dans le protocole de la RAPAMYCINE,en lui precisant bien les effets secondaires.Mais on verra bien et de plus mon mari etait tout à fait partant pour essayer quelque chose ,il est tellement handicape.Merci surtout à LISA et BRIGITTE qui ont un super moral.Cordialement à vous lire ,B.GOMBERT

  • Bonjour,
    Sachez en tous les cas que vous êtes au bon endroit, et que dans nos maladies le moral est essentiel mais ce n'est pas toujours facile et si on peut vous aider en faisant part de nos expériences, pour ma part c'est avec plaisir. Soyez forts tous les deux je souhaite beaucoup de courage à votre mari en lui souhaitant le meilleur à venir. Brigitte.

  • Bonsoir Depuis quand votre mari prend la Rapamicine et quels effets secondaires a t il subit. Je dois rencontrer le professeur en janvier pour décider de la prise du traitement. Nos echanges sur ce blog sont très importants tant pour les informations échangées que pour les conseils..à vous lire Alain C.

  • Bonsoir Alain ,vous me demandez depuis combien de temps mon mari prend la rapamicine ,il commence le traitement demain ,et revoie le professeur le 28 février ,donc je suis désolée de ne pouvoir vous venir en aide ,mon mari lui est contant qu'on essaie quelque chose ,mais pour moi,je suis un peu inquiète,heureusement je suis suivie psychologiquement .Bon courage et tenez moi au courant vu que vous verrez le Professeur avant .

  • Bonjour je suis Anna atteinte de myosite a inclusions depuis 2010 ca y est j ai ete hospitalisee 4 jours a la salpetriere pour examens et j ai commence la rapamune le 30 novembre je fais confiance au professeur Benveniste il ne nous promet pas de miracle freiner la maladie serait deja merveilleux !! et puis les recherches continuent gardons l espoir je vous donnerai régulièrement des nouvelles du traitement

  • Bonjour Anna, je dois également être hospitalisée en janvier pour examens, pourriez vous me dire quels sont les examens que vous avez passé ? J espère que vous allez bien et que la prise du médicament ne vous cause pas de soucis. Sinon faites vous régulièrement du kiné ou autres exercices ? Merci et passez une bonne soirée. Brigitte.

  • Bonsoir Anna. Vous nous aviez dit fin novembre que vous veniez de commencer la Rapamicine. Comment cela se passe pour Vous? Vous sentez vous bien? Avez vous quelques détails à nous donner?
    Très bonne santé Alain C.

  • Bonsoir Anna. Vous nous aviez dit fin novembre que vous veniez de commencer la Rapamicine. Comment cela se passe pour Vous? Vous sentez vous bien? Avez vous quelques détails à nous donner?
    Très bonne santé Alain C.

  • Bonjour Anna,

    Soyez la bienvenue dans ce "forum". Merci pour votre commentaire. Le groupe entier du Gimi vous souhaite tout le meilleur pour la suite. Oui, nous gardons tous l'espoir. Et merci de nous tenir informés. Bon dimanche à vous. Liza

  • Bonjour Anna,
    merci pour vos commentaires et attendons avec impatience la suite
    pour moi je suis convoqué le 20/12 avec le Pr.
    bon courage

  • Bonjour à tous, J ai donc rencontré le Pr Benveniste mercredi dernier : éffectivement la Rapamycine donne plutôt des résultats encourageants quant à l'évolution de la maladie c'est déjà une très bonne chose et les recherches continuent. Il me propose une hospitalisation d'une semaine dans son service pour éffectuer des examens et me prescrire le médicament. J'ai donc accepter et j'attends les dates exactes d'hospitalisation je suis confiante, motivée toutefois un peu stressée quand même, mais je me dis que la maladie évolue pour ma part et que si déjà elle pouvait ralentir ce serait une bonne chose. Bien évidemment je vous tiendrais au courant des avancées sur ce blog.
    Je vous souhaite à tous un week end sans trop de douleurs chez nous un peu humide et très gris. A bientôt, courage à vous tous. Brigitte.

  • Bonsoir pendant l hospitalisation, a la salpetriere vous passez un scanner thoracique,un irm musculaire et un examen des fonctions pulmonaires le personnel du service est tres a l ecoute et gentil j ai commence le traitement le dernier jour. 4 ou 5 jours d hôpital pour 3 examens c est tres long. Je ne fais pas de kine mais je vais régulièrement a la piscine et fais du velo d appartement marcher est .de plus en plus difficile et comme je fais de nombreuses chutes j ai peur de sortir seule Bon courage a tous Anna

  • Bonjour et bonne journée, merci pour votre réponse pour ce qui me concerne je marche avec une canne les escaliers sont très difficiles les sols qui ne sont pas droits également me relever d'une assise trop basse : tout cela devient compliqué. Je préfère moi aussi sortir accompagnée c'est plus rassurant. Il faut ajouter que j'ai perdu beaucoup de force. Le traitement me donne de l'espoir et je fais confiance au Pr Benveniste. Croisons les doigts.Brigitte.

  • Bonjour Brigitte, avez vous commencé la Rapamicine?
    Alain

  • Bonsoir à tous et toutes , je vois que le groupe s’agrandit ,Est-ce que quelqu'un sait combien sommes nous en France à avoir cette maladie ,des statiques sur les âges ou elle à été diagnostiqué ,et si ça touche plus de femmes ou d'hommes .
    Pour tout ceux qui ont la rapamycine ,je vous souhaite fortement que ça marche .
    Je vois beaucoup de commentaire dont les personnes font beaucoup de chutes ,ce qui est mon cas , pourriez vous e dire si vous arrivez à vous relever seul ,car moi il e faut de l'aide de minimum 2 personnes tellement je suis un poids mort dès que je chute , et aucune force , parfois je rampe à terre et essaye de trouvé un appui ,mais ça devient de plus en plus dur .Si j'essaie de baissé mes genoux ,je tombe aussitôt ,donc mes jambes sont toujours raides ce qui me procure d'autres douleurs ++ ,pourtant niveau poids je suis normal . je n'arrive pratiquement plus à monté les marches ,pourtant je fais du vélo d'appartement ,des mouvements de gym à la maison et kiné 3 fois par semaine .La piscine c'est plus possible alors que j'adorais .
    merci si vous pouvez m'apporté des réponses.
    Bon courage à vous tous et surtout gardé le moral même si c'est pas évident au quotidien .

  • Bonjour Jocelyne, le professeur Benveniste est le mieux placé pour vous donner ces statistiques mais dune façon générale l'IBM est plus répandue chez les h que chez les f 1 pour 1 voir 3, après la cinquantaine
    Etes vous suivie par le professeur OB? Pourquoi n envisagez vous pas le traitement Rapamicine? Quant à tous les signes que vous decrivez ils sont semblables à la majorité d entre nous. Pour ma part je fais 2 seances d’hydrothérapie par semaine et jespere etre etre en mesure d'en faire 3 bientôt. Bon courrage a vous Alain C.

  • Bonjour Alain ,on à déjà communiqué ensemble via le Blog .Je suis suivi par le professeur Benveniste ,j'ai participé pendant 1 an au protocole rapamycine mais pour moi elle n'a pas convenu trop d'effets secondaires donc j'ai du arrêté hélas .Moi la maladie à été décelée pour mes 40 ans ,là j'ai 53 ans .
    Vous faite de L'hydrothérapie ou ? Là je vais rentré pour la troisième fois en centre de rééducation mais le problème ,il mette tout le monde dans le même panier ,pourtant j'insiste bien sur nos possibilités en leurs expliquant qu'il regarde le site du professeur ou il explique bien tout ,mais j'ai l’impression de brassé du vent car il ne regarde pas en plus je leurs aie imprimé beaucoup de documentation sur la myosite à inclusion . Je revois le professeur en mars .Amicalement

  • Désolé JOCELYNE pour cette omission, effectivement j'ai relu notre precedent echanges. Perso j'ai beaucoup d'appréhension sur le traitement rapamicine vu les effets secondaires... Je suis tres attentif aux temoignages des personnes sous traitement. Mais j'ai la conviction que des traitements verront le jour dans l'avenir, gardons espoir! Bien à toi Alain

  • Merci Alain oui il faut resté positif ,tout en étant réaliste pour ma part dans l'immédiat .

  • Alain l'hydrothérapie vous la faite ou ,et est-ce prit en charge par la CPAM ?
    Qui vous l'a prescrite si c'est pas indiscret .
    Car en regardant sur google ,j'ai vu que ça se faisait en cure ?
    Bonne soirée

  • Je réside à l'étranger( en Israel) et c'est mon médecin ici qui me l"a prescrite a ma demande...j'ai une série de séances sur 3 mois ou le thérapeute me fait travailler en vue de me laisser pratiquer ensuite seul en piscine . Jai commence l'an passé et je viens de recommencer a nouveau pour 3 mois. Dans l'intervalle je fais mes exercices seul. Cedt pris en charge à 100% par l'assurance maladie. Pour le suivi de la maladie je suis en relation avec le professeur benvenidte depuis que son service à la Santé l'a diagnostiqué, voilà j'espère avoir répondu à votre demande. N'hésitez pas si vous avez d'autres question
    Bonne soirée

  • Bonjour Alain ,merci beaucoup de votre réponse .
    Je vais me renseigné au centre de rééducation , là ou je vais allé à partir de lundi ,voir si il on ça vu qu'il y a une piscine .
    Bonne journée

  • Bonjour à tous et toutes, j’ai rencontré le Pr. Benveniste le 20/12 après avoir discuté longuement sur l’evolution de la maladie me concernant ,il m’a donc proposé la Rapamicine qui peu stabiliser la maladie en tenant compte des effets secondaires , j’ai donc accepté et j’attend la convocation pour aller passer des examens à l’hopital 2a3 jours avant de recevoir le traitement Prévu Mars 2018
    Je vous souhaite de bonne fêtes et bon courage à tous

  • Bonjour,
    Non , nous n’avons pas parlé de la durée du traitement , mais je pense que cela durera très longtemps avant qu’il ne trouve autre chose qui redonnerais du muscle recherche toujours en cours
    Bonne fêtes et bon courage

  • Merci Daniel pour ces informations.... vous à t'il dit de qu'elle durée serait ce traitement, limite dans le temps ou à vie?
    Bien à vous Alain C.

  • Bonsoir B Gilbert voilà presque un mois sue votre mari à débuté le traitement Rapamicine, comment le supporte t'il? Ressent il des amélioration?
    Très bonne santé
    Alain C.

  • Veuillez lire B Gombert et non Gilbert, désolé..

  • Bonjour à toutes et à tous en vous souhaitant une très bonne année e. SANTÉ!
    Pour ceux qui ont débuté la Rapamicine avez vous quelques commentaires sur ses effets?
    Sentez vous une stabilisation dans vos déficiences musculaires ou est ce trop tôt pour le constater?
    Bon courage Alain C.

  • Bonjour à tous
    J'ai 55 ans , le docteur Laforêt m'a diagnostiqué ma myosite à inclusions en 2013. J'ai rencontré le professeur Benveniste par la suite. Je n'ai pas pû rentrer dans le protocole de la rapamycine à cause de d'autres pathologies exclues du protocole. Je suis suivi également par le professeur Cherin à la Salpêtrière. En 2014 j'ai eu des immunoglobulines sous cutané , injections que je me faisais moi même 2 fois par semaine. J'ai arrêté au bout d'un an car je ne trouvais pas d'amélioration. Juin 2016 comme la maladie avait bien évoluée,
    à la demande de mon médecin, j'ai repris les immunoglobulines mais sous perfusion 2 jours par mois jusqu'en septembre 2017. Mes CPK enzymes musculaires ont baissées mais je ne vois pas d'amélioration en force ni en prise musculaire. J'ai repris depuis les immunoglobulines sous cutané car les perfusions devenaient difficiles, mes veines n' étaient plus réceptives. Mr Chérin pense qu'il est préférable que je continue le traitement même si je ne vois rien de concret. Depuis 4 mois je prends également de la rapamycine. J'ai eu un peu de migraines et œdème aux chevilles au début mais maintenant tout va bien. Je ne vois pour l'instant pas de changement. La maladie a assez vite évoluée chez moi. Je marche avec une canne depuis 3 ans, j' ai besoin d'une aide pour monter quelques marches. Mes jambes et mes bras sont très atrophiés et je commence également à avoir des difficultés au niveau des mains. Sans compter le problème pour déglutir, il me faut être toujours vigilant pour ne pas faire de fausses routes. J'ai 3 séances de kiné par semaines et je fais du vélo d'appartement 20 mn quand je le peux. Chaque année je passe 3 semaines dans un centre de rééducation pour pratiquer de la kinésithéraphie intensive et de la balnéothérapie. En octobre dernier j'étais au centre Calvé à Berck j'en garde un bon souvenir. Malgré que la maladie a évoluée, je garde toujours l'espoir qu' un traitement va voir le jour et stopper la maladie. Je suis d'une nature positive c'est ce qui m'aide à supporter les différents stades de cette maladie qui nous handicape vraiment. Bon courage à tous au plaisir de vous rencontrer à une prochaine réunion du groupe.

  • Bonjour à tous ,comme je vous l'avais dit ,mon mari a eu la rapamycine tout de suite et fait faire une prise de sang à 10j.La valeur était un peu haute et le Pr lui a mis à 1,5.Il supporte bien son traitement,mais je ne sais si le médoc va stabiliser sa maladie ,mais lui aussi souffre terriblement des jambes et le PR lui dit de faire de la kiné et balneo à vie afin que les muscles qui lui restent soient toujours en action et est très fatigue.Le prochain RV à lieu en février avec une prise de sang 1 semaine avant .
    Si Jean Noël me li,mon mari a eu lui aussi le problème de déglutition et le Dr DIMITRI qui le suis à BICETRE,l'a envoyé auprès du Pr PERIE à tenon qui l'a opéré et le problème est résolu,mais il a garde des spasmes quand il mange .Bon courage

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