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17/11/2015

Le témoignage de Brigitte 55 - Myosite à inclusions

Je m'appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d'une biopsie musculaire.

Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l'Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n'est efficace, les séances de kiné et les exercices que l'on peut faire (marche, vélo d'appartement, etc...), peuvent ralentir la progression de la maladie.

Je vais intégrer un essai thérapeutique en décembre. Je vous tiendrai informés "du feuilleton" au fur et à mesure des évènements.


 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Contrairement à beaucoup d'entre vous dont j'ai pu lire les différents témoignages, je n'ai pas connu l'errance médicale.

En effet, en 2012, première visite chez le neurologue avec suspicion de pathologies diverses, sans savoir vraiment de quoi il en ressort, toutefois, il me propose de faire une biopsie musculaire que je ne fais pas de suite (pour cause : mauvais souvenir d'une biopsie de la moelle osseuse très douloureuse) et on en reste là.

En 2013, je décide de prendre l'avis d'un autre neurologue et là tout à fait autre chose : je me pose beaucoup de questions et suis un peu perdue.

Et puis, l'année 2014, la gêne s'accentue, je décide de revoir le premier neurologue et de faire la biopsie musculaire afin de savoir ce qu'est cette maladie, je suis donc dirigée à la Pitié Salpêtrière et là, pas de doute le verdict tombe sans équivoque, il s'agit d'une « myosite à inclusions », je reste un peu perplexe : je ne connais pas cette maladie, le médecin me conseille de consulter le Pr Benveniste : ce que je fais au plus vite, je réussis à avoir un rendez-vous assez rapidement .

Lors de cette consultation, les choses me sont expliquées clairement et de façon précise :

-          La pathologie : une faiblesse musculaire, un vieillissement prématuré des muscles, la formation d'inclusions et des troubles de la déglutition, maladie auto-immune due au dysfonctionnement d'une protéine.

-          Le traitement : aucun à ce jour,  me dit le Professeur, les séances de kiné et mes efforts personnels peuvent contribuer à ralentir la maladie.

Mon quotidien se trouve toutefois perturbé, difficulté à monter et descendre les escaliers sans l'aide d'une rampe, marcher sur des sols irréguliers,( je m'aide d'ailleurs d'une canne), porter des charges...  les membres supérieurs et inférieurs peuvent être atteints.

Je sors de cette consultation avec la confirmation de la maladie certes, mais un peu abasourdie et perdue par les dires du Professeur qui ne m'a pas caché l'évolution lente mais certaine de la pathologie : je suis satisfaite car je sais maintenant ce que j'ai, cela va être difficile, je vais devoir me battre mais le passé me l'a déjà appris.

Rentrée à la maison, je décide de faire quelques recherches sur internet afin de m'informer. Je découvre tout à fait par hasard le blog de Liza (preuve que le hasard fait parfois bien les choses), et là je m'aperçois que je ne suis pas seule, je constate qu'il y a des tas d'informations utiles, vos témoignages, tous plus poignants les uns que les autres, le livre de Liza que j'ai lu avec une attention toute particulière décrivant à la fois la maladie, l'environnement médical, les souffrances bien évidemment mais toujours avec une pointe d'humour (dans ces cas là il faut du courage et de la détermination), avec la gentillesse qu'on lui connaît elle m'accepte parmi ses amies et je l'en remercie vivement.

Depuis, je ne manque pas de consulter ce blog : raison pour laquelle je vous apporte mon témoignage.

A ce jour, 2015, dernière consultation avec le Professeur, il me propose d'intégrer un essai : ce que je vais accepter, je suis dans l'attente de passer les examens nécessaires à l'intégration : cela devrait se faire d'ici à la fin de l'année, si je suis éligible : je ne manquerai pas de vous tenir informés.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et espère pour vous une belle rémission sinon la guérison.

A très bientôt. Brigitte.

 

 

Nous remercions vivement Brigitte pour avoir répondu à notre appel. Son témoignage et les prochains qu'elle nous enverra après son intégration pour un essai thérapeutique, sont utiles à tous.

 

Vous aussi, lecteurs, lectrices, si vous êtes concernés, vous pouvez apporter votre témoignage.

 

La page Facebook du GIMI : https://www.facebook.com/groupegimi.fr/

Le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

 

Nouveau message reçu de Brigitte, ce jour, le 28 novembre 2015.

J'ai reçu un appel de la Pitié Salpêtrière, je peux donc participer à l'essai sous surveillance bien évidemment, mais ça je compte sur eux.
Prochaine aventure le 03/12/2015, journée complète (bilans, IRM, évaluation neuromusculaire, entretien avec le médecin et ensuite remise de "la potion magique" : l'essai commence.
J'y crois, je garde espoir, je suis bien entourée personnellement et médicalement et puis vous êtes tous là : quelle bouffée d'oxygène, ça me donne le courage et la force de continuer.

 

Commentaires

Bonjour à toutes et à tous
Le témoignage de Brigitte 55 m'encourage à écrire à mon tour.
J'ai 55 ans, la myosite à inclusions a été diagnostiquée fin 2013. Auparavant, j'avais rencontré une neurologue qui m'avait conseillé l'Institut de Myologie de la Pitié Salpêtrière. j'ai rencontré le Professeur BENVENISTE une première fois en avril 2014.Il m'a expliqué ce qu'était le myosite à inclusions et l'évolution possible. Il m'a également parlé d'un projet d'essai d'un nouveau protocole. Il m'a demandé si je serais éventuellement intéressé pour être volontaire pour faire partie de cet essai. J'étais tout à fait d'accord. Je l'ai revu une deuxième fois en avril 2015, et depuis janvier 2016, je participe à cet essai en vue d'apporter un nouveau traitement à la myosite à inclusions

Les conséquences de ma myosite à inclusions.
Elle touche mes membres inférieurs, supérieurs, le bout des doigts.
Jusqu'à maintenant, je peux encore travailler. J'ai deux heures de kinésithérapie par semaine. Chez moi, je fais aussi régulièrement des mouvements.
J'aimerais faire également un peu de sport. Je me renseigne sur le handisport
A bientôt
Jean-françois

Écrit par : DONNEZ Jean-François | 11/09/2016

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Bonsoir Jean-François,
Merci pour votre témoignage.
Amicalement.
Rachel pour le GIMI.

Écrit par : Rachel | 11/10/2016

Bonsoir,
J'aimerais avoir des renseignements sur la myosite granulomateuse, je n'arrive pas à en trouver?
Qu'a t elle de différent?
merci si vous avez des infos

Écrit par : lavillonniere | 11/10/2016

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Bonsoir Madame, Monsieur,
Nous nous renseignons sur cette myosite et nous reviendrons vers vous dans les meilleurs délais.
A bientôt.
Rachel pour le GIMI.

Écrit par : Rachel | 11/10/2016

Bonsoir Madame ou Monsieur,

Je reviens au sujet de la myosite granulomateuse.
Voici la réponse de notre professeur référent, O. Benveniste :
"Il s’agit souvent d’une sarcoïdose avec une atteinte musculaire, parfois d’une forme particulière de myosite à inclusions. C’est souvent difficile à traiter…".

J'ai trouvé ce lien (en anglais), la publication date de 2007 >> http://bit.ly/2dqUupM

Des infos sur la sarcoïdose ici >> http://bit.ly/2ex0idk

J'espère que ça vous aura aidé.
Amicalement.
Rachel pour le Gimi.

Écrit par : Rachel | 20/10/2016

Bonjour Jean-François,

Tout d'abord merci pour votre intervention dans les commentaires du témoignage de Brigitte55.
Si vous souhaitez vous exprimer davantage sur votre parcours et votre pathologie, les soins, le suivi, etc... nous serions heureux de publier un témoignage plus complet dans cette même rubrique.

Pour cela, merci de m'adresser vos mots à :
llobartolo@afm-telethon.fr

D'avance merci !
Liza pour le Gimi.

Écrit par : Liza | 12/10/2016

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Bonjour,
J aimerai savoir la suite des essais thérapeutes de Brigitte.

Merci
Wahab

Écrit par : SI ABDOOL | 26/01/2017

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Bonsoir.
Pour l'instant est toujours en cours, il doit se terminer dans le courant du mois davril 2017, ensuite nous aurons plus de précisions. Pour ma part suite à une réaction allergique j ai arreté de prendre le produit en terminant tout de même les examens prévus dans le protocole. Je revois le Professeur au mois de juin et nous devrions être fixer sur les résultats de l'essai au cours du 2éme semestre 2017. Je ferais un commentaire à ce sujet pour information.

Écrit par : sery | 26/01/2017

j ai moi aussi une myosite a inclusion depuis 2011 je suis suivie par le docteur Benveniste j attends les résultats des essais avec impatience car de plus en plus dur

Écrit par : lepage | 09/02/2017

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Bonjour,

J attends également le résultat de cette étude avec impatience, pour une de ces études le résultat devrait se faire connaître dans le second semestre 2017, en ce qui me concerne je revois le Pr Benveniste au mois de juin pour faire une mise au point, puisque j'avais commencé un des essais. Bien évidemment, je vous tiendrais au courant sur le blog des résultats qui me seront communiqués. Courage à tous.

Écrit par : sery | 10/02/2017

Test

Écrit par : Saw | 13/02/2017

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Bonjour
J adresse a vous tous concernant la myosite a inclusions. Avez vous entendu parler de la ketamine d ou l essai se fait en Floride par le Pr Hannah. Vous pouvez aller sur le site ivketamine.com pour visualiser les videos ...
Apparemment le protocole donne des resultats positifs.
J aimerais bien avoir votre avis.
Merci

Écrit par : Saw | 13/02/2017

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Bonjour
Je vous invite a regarder sur le site ivketamine.com sur la myosite a includions. Par contre tout est en anglais. Le medecin Hanna a fait des essais avec la ketamine sur cette maladie le resultat est positif en general. Vidualisez ces videos et vous verrez...
Bonne lecture.
Wahab

Écrit par : Saw | 13/02/2017

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Bonjour,

Merci de partager ces informations, je vais consulter ce site et mettrais des commentaires sur le blog.
Cordialement. B. Sery.

Écrit par : sery | 13/02/2017

Bonjours,
Je suis atteins d'une myosite a inclusion depuis 2010 et pris en charge par Le Pr Benveniste , j'aurais voulu des nouvelles du protocole en cours, car je commence à avoir de grosses difficultés pour marcher, me lever,monter les escaliers......
J'ai un Rdv en juin avec le Pr Benveniste
Merci à tous

Écrit par : Chevance | 09/03/2017

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Bonjour,

La fin de l'essai est prévu au mois d'avril 2017, date d'entrée dans le protocole du dernier participant, je revois également le Pr Benveniste au début juin. Je rencontre les mêmes difficultés que vous, je continue toujours le kiné, vélo d'appartement, marche... tout ce que je peux encore faire.
Quant au résultats de l'essai je vous tiendrai au courant dès que j'aurais plus d'informations.
Courage à vous ne lâchez rien ils vont trouver il faut leur faire confiance, je pense que nous sommes là où il faut être pour le suivi.
Bon courage à vous. Brigitte.

Écrit par : sery | 10/03/2017

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Bonjour,
Merci pour votre réponse j'ai un Rdv aussi début juin avec le Pr Benveniste
Avez vous un peu d'amélioration dans votre quotidien
Merci

Écrit par : Chevance | 10/03/2017

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