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  • Le Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires

    Mise à jour le 14/05/2017.

    Voici la plaquette qui présente notre groupe. 

    plaq.jpg

    Les membres du GIMI sont :

    Daniel Ponce (78) : Responsable du Groupe, relations avec les médecins et les chercheurs (congrès...), si absent : Nicole Renaud (06),

    Nicole Renaud (06) (Responsable), Evelyne Barthez (18), Anne-Elisabeth Launay (91), Roger Thévenoux (71), Jacqueline Le Bartz (92) Accueil téléphonique, 

    Anne-Elisabeth Launay (91) : Gestion de la boîte mail, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), animation de la page Facebook,

    Elisabeth Poux (28) : Recherche et traitements, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), relation presse médicale,

    Brigitte Puissegur (75015) : Comptes-rendus de réunion, mises à jour des contacts, informations aux équipiers, gestion de la boîte mail,

    Roger Thévenoux (71) : Contacts locaux (délégation régionale), informations sur les possibilités d'aides techniques et aménagements au domicile, avancées thérapeutiques,

    Sandrine et Michèle Lhuillery (77), Isabelle Goncalves (37), Rachel Bouzeza (83),  Liza Lo Bartolo (84) : Blog,

    Rachel, Liza : Animation de la page Facebook.

  • Les Myosites : Le livre

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    Apprendre que l'on est atteint d'une myosite ou myopathie inflammatoire occasionne souvent chez le patient et ses proches de nombreuses interrogations.  

    Retrouvez dans l’ouvrage :

    "Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie"

    tous les éléments nécessaires à la compréhension de ces pathologies complexes, des conseils pour la gestion du quotidien, les traitements existants, l'évolution de la maladie, etc... Un livre clair et pédagogique.

    Auteurs : Pr Olivier Benveniste, Pr Zahir Amoura, Pr Eric Hachulla, Dr Véronique Le Guern, Pr Jean Sibilia. 

    Editeur : Maxima.

    Année de publication : 2014.

    Acheter le livre>>

    Rachel pour le Gimi.

  • A propos

    Le Groupe d'Intérêt "Myopathies Inflammatoires"

     

    Ce nouveau Groupe d’Intérêt a été créé pour favoriser la diffusion de l’information, améliorer la prise en charge et encourager le partage d’expériences entre malades.

     

    Composé de personnes concernées par ces maladies, il a pour mission de capitaliser sur le vécu et les expériences de chacun, afin d’informer et de soutenir les malades et leurs familles.

    Ils savent en effet mieux que quiconque ce que l’on ressent lors de l’annonce du diagnostic et ce que l’on endure au quotidien.

    Enfin, ils savent vulgariser un jargon scientifique et donner des explications très pragmatiques.

     

    Un trait d’union et un accélérateur

    Le Groupe a pour vocation de  diffuser  toutes les informations scientifiques sur les myopathies inflammatoires. Véritable lien entre les malades, les médecins et les chercheurs, il développe aussi des actions de prévention, informe sur les essais cliniques en cours et assure la communication entre les familles de malade à travers son blog. La création de ce Groupe va également être un vrai accélérateur pour la recherche.

    Une synergie au plan national

    Le Groupe apporte également son expertise dans le domaine de l’innovation sociale, avec une prise en compte des spécificités des myopathies inflammatoires dans la scolarité, l’emploi, la dépendance… Le Groupe d’Intérêt devrait se réunir plusieurs fois par an pour définir sa stratégie de développement et organiser des rencontres en régions afin de favoriser les échanges entre les familles et les médecins cliniciens.

    Le Groupe remercie très chaleureusement le Pr Olivier Benveniste, de l'équipe "Muscle inflammatoire et thérapies innovantes ciblées » du Centre de Recherche en Myologie de l'Institut de Myologie, pour son formidable soutien.

  • Petites annonces

    Si vous souhaitez déposer une annonce, contactez-nous par email.

    Le Gimi.