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23/02/2015

Le Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires

Mise à jour le 08/03/2017.

Voici la plaquette qui présente notre groupe. 

plaq.jpg

Les membres du GIMI sont :

Daniel Ponce (78) : Responsable du Groupe, relations avec les médecins et les chercheurs (congrès...), si absent : Nicole Renaud (06),

Nicole Renaud (06) (Responsable), Evelyne Barthez (18), Anne-Elisabeth Launay (91), Roger Thévenoux (71), Jacqueline Le Bartz (92) Accueil téléphonique, 

Anne-Elisabeth Launay (91) : Gestion de la boîte mail, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), animation de la page Facebook,

Elisabeth Poux (28) : Recherche et traitements, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), relation presse médicale,

Brigitte Puissegur (75015) : Comptes-rendus de réunion, mises à jour des contacts, informations aux équipiers, gestion de la boîte mail,

Roger Thévenoux (71) : Contacts locaux (délégation régionale), informations sur les possibilités d'aides techniques et aménagements au domicile, avancées thérapeutiques,

Sandrine et Michèle Lhuillery (77), Rachel Bouzeza (83),  Liza Lo Bartolo (84) : Blog,

Rachel, Liza : Animation de la page Facebook.

Commentaires

Je suis atteint d'une myosite à inclusions diagnostiquée il y a 2 ans
Je serai heureux de pouvoir communiquer avec d'autres malades atteints de cette myopathie inflammatoire
Je suis suivi par le Pr Benveniste

Écrit par : ROY Jean Louis | 18/02/2015

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Bonjour,
Pour l'instant le forum n'étant pas mis en place, je vous propose de contacter Nicole à l'accueil téléphonique qui vous mettra en relation avec une personne atteinte de la même pathologie que vous.

Cordialement
Sandrine

Écrit par : LHUILLERY Sandrine | 21/02/2015

Bonjour,

Heureuse d'avoir intégré votre groupe, il y a deux semaines.
Atteinte d'une myosite depuis 2005, également suivie par le Pr O. Benveniste depuis 2007, j'espère être à la hauteur de vos attentes, déjà en essayant d'être utile à l'élaboration de ce blog et celui du forum sur la page Facebook du GIMI.
Liza LBB

Écrit par : Liza Lo Bartolo | 13/11/2015

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Ravis d'apprendre que ce groupe est maintenant opérationnel
il nous avait été conseillé par le Pr Benveniste
Reviendrai vers vs très prochainement

Écrit par : ROY Jean Louis | 13/11/2015

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Le groupe s(agrandit. Bienvenue à Michèle.

Écrit par : Liza | 16/03/2017

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