Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Le Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires

Mise à jour le 14/05/2017.

Voici la plaquette qui présente notre groupe. 

plaq.jpg

Les membres du GIMI sont :

Daniel Ponce (78) : Responsable du Groupe, relations avec les médecins et les chercheurs (congrès...), si absent : Nicole Renaud (06),

Nicole Renaud (06) (Responsable), Evelyne Barthez (18), Anne-Elisabeth Launay (91), Roger Thévenoux (71), Jacqueline Le Bartz (92) Accueil téléphonique, 

Anne-Elisabeth Launay (91) : Gestion de la boîte mail, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), animation de la page Facebook,

Elisabeth Poux (28) : Recherche et traitements, lien avec le GRA (groupe de réflexion et d'action), relation presse médicale,

Brigitte Puissegur (75015) : Comptes-rendus de réunion, mises à jour des contacts, informations aux équipiers, gestion de la boîte mail,

Roger Thévenoux (71) : Contacts locaux (délégation régionale), informations sur les possibilités d'aides techniques et aménagements au domicile, avancées thérapeutiques,

Sandrine et Michèle Lhuillery (77), Isabelle Goncalves (37), Rachel Bouzeza (83),  Liza Lo Bartolo (84) : Blog,

Rachel, Liza : Animation de la page Facebook.

Commentaires

  • Je suis atteint d'une myosite à inclusions diagnostiquée il y a 2 ans
    Je serai heureux de pouvoir communiquer avec d'autres malades atteints de cette myopathie inflammatoire
    Je suis suivi par le Pr Benveniste

  • Bonjour,
    Pour l'instant le forum n'étant pas mis en place, je vous propose de contacter Nicole à l'accueil téléphonique qui vous mettra en relation avec une personne atteinte de la même pathologie que vous.

    Cordialement
    Sandrine

  • Bonjour,

    Heureuse d'avoir intégré votre groupe, il y a deux semaines.
    Atteinte d'une myosite depuis 2005, également suivie par le Pr O. Benveniste depuis 2007, j'espère être à la hauteur de vos attentes, déjà en essayant d'être utile à l'élaboration de ce blog et celui du forum sur la page Facebook du GIMI.
    Liza LBB

  • Ravis d'apprendre que ce groupe est maintenant opérationnel
    il nous avait été conseillé par le Pr Benveniste
    Reviendrai vers vs très prochainement

Écrire un commentaire

Optionnel