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Aides techniques

  • 1ère journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant

    Jusqu’à récemment, le positionnement, ou installation posturale au fauteuil roulant, était un phénomène dont on ne mesurait pas ou peu les conséquences sur le quotidien des malades. Aujourd’hui, des équipes pluridisciplinaires spécialisées prennent en charge cette problématique majeure. Le 17 Mai dernier, l’Association Positi’F a organisé, avec l’AFM-Téléthon, la première Journée Francophone sur le positionnement au fauteuil roulant. 

     

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  • Nuit de l'accessibilité 2017

    La 7ème édition de la Nuit de l'Accessibilité se tiendra le 30 juin prochain dans le 4ème arrondissement de Paris, Halle des Blancs Manteaux. Un événement placé sous le signe de l'olympisme.



    Touchés par des faiblesses musculaires, debout ou en fauteuil roulant, l'accessibilité est essentielle pour les patients atteints d'une
     myopathie inflammatoire ou myosite. Si vous ne connaissez pas l'application ou le site "Jaccede", ce qui suit est pour vous.

     

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    Cette année, la Nuit de l'accessibilité, organisée conjointement par Jaccede et la Ville de Paris, se met aux couleurs de l'olympisme avec la candidature de la capitale aux Jeux Olympiques et Paralympiques 2024. La manifestation est parrainée par l'ancien tennisman français, vainqueur de tournois du Grand Chelem et médaillé paralympique : Michaël Jeremiasz.

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  • Nouveaux documents pour les demandes MDPH

    Un nouveau certificat médical et un nouveau dossier type remplacent les anciens formulaires pour les demandes MDPH. Voici ce qui change en 2017.

     

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    Des changements sont à noter si vous devez déposer un dossier auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour compenser vos difficultés liées à votre myopathie inflammatoire (myosite).

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  • Comment mieux dormir avec une myopathie inflammatoire

    Dans les myosites comme dans toutes les maladies neuromusculaires, le sommeil est indispensable pour recharger les batteries. Quelquefois des solutions simples comme les plantes ou la sophrologie peuvent vous aider.
    Mais quand l’inconfort et les douleurs de positionnement apparaissent cela pose problème pour avoir un sommeil de qualité. Dans les myopathies inflammatoires et notamment la dermatomyosite, le mauvais positionnement peut créer des irritations du derme dues aux frottements des draps et /ou des couvertures. Les calcifications sont aussi un souci supplémentaire et le moindre pli devient une torture. Quand la personne a encore la possibilité de changer de position seule, un choix judicieux de matelas peut améliorer le confort. Mais quand la personne n’est plus mobile, le choix d’un lit médicalisé s’impose afin de ne pas déranger l’aidant trop souvent car lui aussi doit recharger ses batteries.

    Dans son nouveau Repères Savoir & Comprendre (février 2017) « Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir », l’AFM-Téléthon vous propose d’identifier ces problèmes de sommeil et de les prendre en compte afin de les résoudre. Elle fait aussi un point sur le matériel existant et les remboursements possibles afin d’accompagner au mieux le choix d’un nouveau matelas et/ou d’un lit.

    Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir (Pdf)

     

    Sandrine pour le GIMI.