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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI

  • Vaccination pour les maladies auto-immunes : Stop aux idées reçues !

    Notre Filière de Santé FAI2R, nous propose cette semaine de faire un point sur les idées reçues pour la vaccination et les maladies auto-immunes.

     

    Après la vaccination, il existe un risque de poussée de la maladie ?
    Faux . Le risque que se déclenche une poussée de la maladie après une vaccination n’a jamais été confirmé. Ce risque est donc théorique, alors que le risque d’infection est réel et il est supérieur à celui de la population générale. Mieux vaut donc être vacciné qu’infecté !
     
    Le vaccin ne sera pas efficace :
    Faux  Bien que réduite, l’immunogénicité des vaccins (c’est-à-dire la protection apportée) persiste chez les patients recevant un traitement immunosuppresseur ou des corticoïdes.
     
    L’aluminium contenu dans les vaccins est dangereux :
    Faux  Les quantités d’aluminium apportées par les vaccins sont faibles (les vaccins pédiatriques en contiennent au maximum 0,6mg par dose) par rapport aux sources quotidiennes d’apport d’aluminium dans l’organisme. Les denrées alimentaires ou les conditionnements alimentaires peuvent apporter jusque 3 à 5 mg chaque jour d’aluminium par voie orale.
     
    Retrouvez toutes les informations sur notre site internet dans l’espace dédié à la vaccination https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination ou dans notre plaquette d’information téléchargeable : https://urlz.fr/e1WU
     
    Pour mieux comprendre le risque infectieux lorsque l’on est atteint d’une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire, n’hésitez à regarder la web conférence du Docteur Fanny VUOTTO sur le sujet : https://urlz.fr/e2xo
     
    Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous !
  • Le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les Myopathies) vient de sortir !

    A cette occasion nous vous proposons  de télécharger gratuitement l'article spécial dédié au 30 ans de Généthon.

     

    afm_vlm_194_dossier-genethon-30-ans.jpg

     

    Cette lecture vous a plu ? Alors n'hésitez plus, abonnez-vous au VLM !

     

    Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :

    • L’avancée de la recherche
    • La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
    • La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)
  • Le 6 octobre, c'est la journée des aidant.e.s

    Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine.

     

    La France compterait aujourd'hui 11 millions d'aidants, cette journée nationale permet de mettre en lumière leurs engagements.

    Portée par le Collectif Je T'aide - Journée Nationale des Aidant·e·s, de nombreux événements sont organisés dans toute la France.
     
    Informer les aidant.e.s sur leurs droits et les aides mises à leur disposition mais également échanger de manière conviviale, voici les principaux objectifs de cette journée qui rassemble les aidant.e.s et tous.tes les acteurs.trices qui œuvrent en leur faveur. Cette 11ème édition de mobilisation est portée sur le thème du « répit », choisi par les aidant.e.s.
     
    L'AFM-Téléthon a mis en ligne un article rassemblant les différents moyens pour prendre soin de la santé de ces aidants. 
     
     
    - savoir et comprendre de l'AFM : s'autoriser à souffler
     
     
     
     
  • FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l'école ?

    Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d'un camarade à l'école à cause de sa maladie ? Comment aider l'enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l'école ?

     

    Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec l'Alliance des maladies rares et soutenu par la Direction Générale de l'Offre et de Soins (DGOS), pour les 6-10 ans qui aborde les maladies rares de façon très simple, avec des illustrations, BD, jeux, témoignages... 

    Pour le découvrir, vous pouvez consulter sa version en ligne :

    https://fr.calameo.com/read/00397281798c7fd482a2b

     

    Pour les enseignants : il existe le site http://www.tousalecole.fr/. Ce site a pour objectif de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l'éducation Nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives pratiques et vérifiées pour mieux scolariser les élèves malades, des fiches qui sont actualisées tout au long de l'année. Bien sûr, les informations proposées se veulent généralistes et sont à adapter en fonction des particularités de chacun.