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26/02/2017

#Rarediseaseday : 10ème Journée internationale des maladies rares

Mise à jour le 25 février 2017.

Le Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires à l'unisson à l'occasion de la 10ème Journée internationale des maladies rares le 28 février.

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Les myosites ou myopathies inflammatoires sont des pathologies orphelines.

A ce titre, nous soutenons toutes les actions de mobilisation et de sensibilisation de l'opinion publique, des institutions, des politiques...

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24/02/2017

Guide pratique pour aider les patients atteints de maladies chroniques

L’association (Im)patients, Chroniques & Associés vient de publier un guide sur le parcours santé des personnes malades chroniques. Même si ce guide ne s'adresse pas uniquement aux personnes atteintes de myopathie inflammatoire, il peut être très utile pour s’y retrouver.
D'ailleurs, lors des différents témoignages du livre, on retrouve beaucoup de similitudes avec nos maladies (e
rrance de diagnostic, parcours santé, droit à l’information, prise en charge et reconnaissance de la maladie dans les méandres de l’administration française, vivre avec au quotidien...).


« Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l'outil qui vous convient. »

                                                                      Thomas Sannié (Président des (Im)patients, Chroniques et Associés).

 

Guide Parcours Santé (Pdf)


Sandrine pour le Gimi.

23/02/2017

Carte de soins et d'urgence

Mise à jour le 23 février 2017.

Prévue pour les maladies neuromusculaires, cette carte est conseillée aux patients concernés par une myosite (myopathie inflammatoire). Elle est complétée et délivrée par votre médecin spécialiste afin d'optimiser l'intervention des équipes soignantes en cas d'urgence.

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17/02/2017

Dermatomyosite et calcifications : le témoignage d'Anne-Elisabeth du GIMI

Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, membre du Groupe d'intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage.
Au-delà de son parcours, elle nous parle d'une complication, rare dans les myosites de l'adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications.


Un long chemin avec la maladie :

Voilà maintenant 36 ans que je vis avec une dermatomyosite.


Diagnostiquée en 1981, les premiers signes sont apparus à l'âge de 18 ans : une fatigabilité, des crampes musculaires inexpliquées dans tout le corps, et un temps de sommeil qui augmentait, sans récupération. Puis les signes cutanés sont apparus, et suite à un grand choc émotionnel, la maladie s'est pleinement exprimée en 1981.

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