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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI

  • Nouveau moyen d'évaluation sans douleur de la D.M.J. .

    FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres sur les maladies Auto-immunes qui nous concernent et qui effectue une veille des parutions de la littérature médicale internationale, nous informe sur une avancée pour la DMJ. Si vous êtes concernés par une Dermatomyosite Juvénile, vous trouverez dans cette parution, un nouveau système de notation par IRM pour évaluer l'activité de la maladie chez les enfants atteints de cette pathologie.

    Bon courage à tous 

    Résumé Alain MEYER.pdf

     

    Michèle pour le GIMI

  • une piste pour les dermatomyosites : le Ruxolitinib

    Dans le VLM n° 186 (Vaincre Les Myopathies), magazine d'information de l'AFM-Téléthon, le Dr ALLENBACH nous fait part de ses recherches sur le Ruxolitinib (inhibiteur d'interféron de type I) pour soigner la dermatomyosite. En effet, après avoir proposer à 4 malades cette molécule, il a pu constater une amélioration cutané et musculaire. Il prépare donc un essai clinique afin de valider les premiers résultats.

    Si vous êtes concernées par une dermatomyosite et que vous souhaitez participer à cet essai clinique, vous pouvez contacter directement le Dr ALLENBACH par mail : yves.allenbach@aphp.fr

     

    Pour rester informer, vous pouvez aussi vous abonner au VLM par le lien ci-dessous :

    https://www.afm-telethon.fr/adherent/vous-abonner-vlm-1071

     

    Article complet ici

     

    Sandrine pour le GIMI

  • 6 octobre ! Journée nationale des aidants

    Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine.

     

    La France compterait aujourd'hui 11 millions d'aidants, dont une majorité de femmes. 48 % d'entre elles développent une maladie chronique liée au stress et à l'épuisement, d'où l'intérêt d'apporter des aides à ces aidants et de les reconnaitre à travers une journée qui leur est consacrée.

     

    Cette année "c’est leur santé qu’on défendra cette année. Et il y a beaucoup à dire. C’est pourquoi nous voulons interpeller la société toute entière sur la multiplicité des rôles quotidiens de l’aidant(e) et les risques ainsi encourus pour sa santé par manque de temps et renoncement à ses propres soins."

     

    De nombreux événements et manifestations seront organisés dans toute la France. Associations, entreprises, collectivités, établissements d’accueil, centres de soins, professionnels de l’accompagnement du secteur médical et du secteur social organisent des rencontres pour informer les aidants sur leurs droits et sur toutes les aides mises à leur disposition.

     

     

    Quelques vidéos sont aussi à votre disposition sur le site de la Journée nationale des aidants notamment avec le kit des aidants afin de trouver une écoute et un soutien. 

     

    Sandrine pour le GIMI

  • Rappel : Journée d'information à Lyon le 8 octobre

    Nous vous rappelons la réunion d'information du 8 octobre à Lyon, organisée par notre groupe d'intérêt (GIMI), avec le soutien du service régional Rhône-Alpes de l'AFM.

    Cette journée est à l'intention de tous ceux qui souhaitent s'informer et se documenter sur les myosites ou myopathies inflammatoires. N'hésitez pas à y venir et à y inviter vos médecins traitants ou vos kinésithérapeutes.

    Nous aurons le plaisir d'avoir avec nous le Professeur BENVENISTE (service médecine interne à la Pitié-Salpêtrière) qui pourra répondre à vos questions, ainsi que le Professeur HANG KORNG EA (service de rhumatologie à Lariboisière) spécialiste des cristaux (gouttes et calcifications).

     

    Toutes les informations : invitation, programme et bulletin d'inscription ici 

     

    PS : la date d'inscription a été repoussée afin que tout le monde puisse s'inscrire.

     

    courrier d'invitation définitif 7.8.18.jpg

    programme 7.8.18.jpg

    bulletin d'inscription8.18.jpg