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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI

  • 11 ème journée interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)

    Demain aura lieu la 11ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI). Le GIMI, (Groupe d’intérêt des Myopathes Inflammatoires) sera représenté par certains de nos membres, le 19 septembre à Paris pour cet évènement qui va relayer les informations entre plusieurs disciplines toutes axées sur le muscle inflammatoire.

    Ces colloques, destinés au personnel médical, sont le moyen de confronter les expériences et les différents cas difficiles rencontrés par tous les spécialistes. N'hésitez donc pas à inviter vos médecins, rhumatologues, kinésithérapeutes, etc... à s'y inscrire.

    Seront présents aussi les représentants des filières de Santé afin de faire le point avec les acteurs principaux. 

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  • DERMATOMYOSITE JUVENILE, le témoignage de la maman de Manel

    Les semaines, voire les mois, qui précèdent le diagnostic d'une maladie rare, sont souvent à l'origine de questionnements, d'inquiétudes, d'angoisses, qui, la plupart du temps, ne sont malheureusement pas pris en considération par le personnel médical. Il en ressort pour les parents ou les patients beaucoup d'incompréhension et de frustrations.

    Voici ci-dessous le témoignage de Noria, la maman de Manel, petite fille de 4 ans.

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  • 2 brèves scientifiques de l'institut de myologie et FAI2R

    Une brève scientifique publiée par l'institut de Myologie sur la physiopathologie des myosites concernant :

    - le rôle possible d'une protéine mitochondriale responsable d'apoptose

    - et la veille bibliographique de FAI2R qui nous parle de l'Abatacept comme traitement d'une myocardite sévère sous inhibiteur de point de contrôle.

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  • Nous avons besoin de vous pour une enquête

    ______________________________________________________________________                                ENQUETE UTILISATION DU FAUTEUIL ROULANT ET GESTION DU RISQUE D’ESCARRE ______________________________________________________________________

     

    Contexte :

     

    De nombreuses études ont exploré les effets délétères de la station assise prolongée sur l’inconfort, les douleurs, la posture ou encore le risque d’escarre. Ces phénomènes sont également rapportés par les utilisateurs de fauteuil roulant comme ayant un impact sur la vie quotidienne, sur la santé et ainsi sur la qualité de vie générale.

     

    Objectif de l’enquête :

     

    Affiner l’analyse des besoins directs et indirects des usagers quant
    à la gestion du risque d’escarre, afin de préciser des réponses techniques. Travail préparatoire pour l’étude clinique dont l’objectif sera de mesurer l’efficacité du dispositif ainsi que pour d’autres études sur la posture.

     

    Participants :

              -  Utilisateurs permanents et quotidiens de fauteuil roulant

              -  Accompagnants quotidiens d’une personne utilisatrice d’un fauteuil roulant

     

     

    Questionnaire :

              -  Trois parties : gestion du risque d’escarre, recueil de besoins, données sociodémographiques

              -  Temps de complétion : 10-15 minutes

              -  Date limite de réponse : 03 septembre 2019

     

    Lien vers le questionnaire : sondage.texisense.com

     

     Les équipes Texis et End-iCap vous remercient par avance pour votre collaboration