Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

23/04/2017

Vu sur le Net #3 : #emploi #2

Publié le 05/04/2017, mis à jour le 23/04/2017.

L'équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires - Gimi partage sa veille sur le blog et vous propose cette semaine une revue de liens autour de la thématique de l'emploi.

emploi,maladie chronique,handicap,myosites

Travail et myosite. Incompatibles ?
Cela dépend surtout de vous, de votre état de santé et du secteur dans lequel vous exercez votre activité professionnelle.

Lire la suite

15/04/2017

Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

Désormais, il faut composer le 0800 35 36 37 si vous devez appeler l'accueil des familles de l'Afm-Téléthon.

numero.jpg

L'Afm-Téléthon s'est dotée d'un numéro vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement gratuit quel que soit l’appelant (ligne fixe, mobile, box, outremer, étranger…).

La ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les malades concernés par une pathologie neuromusculaire, une myosite et/ou leurs aidants, de contacter un professionnel de l'Afm-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

Disponible en continu, cette ligne permet d'assurer une écoute et d'apporter des solutions aux éventuels problèmes et ce, le plus rapidement possible.

À savoir qu'un médecin spécialiste des maladies neuromusculaires peut être joint dans le cadre d'urgences médicales et ainsi optimiser le travail d'un médecin hospitalier ou d'un urgentiste.

Un numéro à noter et/ou retenir !



N'oubliez pas, pour les patients et familles concernés par une myopathie inflammatoire, l'accueil téléphonique du Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires : le mardi de 10h à 12h et de 14h30 à 17h au 01 60 78 76 87 et notre page Facebook @groupegimi.fr

→ A voir dans ce blog : Carte de soins et d'urgence

Pic : capture affiche Afm-Téléthon.
Rachel pour le Gimi.

30/03/2017

Un outil en ligne pour évaluer vos droits

J'ai testé le simulateur de prestations et aides sociales "mes-aides.gouv.fr".

vos droits,aides sociales,prestations sociales,simulateur,myopathie inflammatoire

Parce qu'avec ou sans myosite on peut avoir besoin d'une aide financière à un moment donné de sa vie, "Mes Aides", startup d'Etat au service de l'action publique, évalue vos droits en moins de 7 minutes.

Lancé fin 2014, le site enregistre, à l'heure à laquelle j'écris, pas moins de 17138 visites en 24 heures.

Succès pour ce simulateur qui, à partir d'un rapide questionnaire, propose les aides financières auxquelles vous êtes a priori éligible et oriente vers les organismes auprès desquels réaliser les démarches.

En vue de lutter contre "le non-recours aux prestations sociales", ce n'est pas moins de 25 aides répertoriées telles que les aides nationales (logement, prime d'activité, allocation aux adultes handicapés ou AAH...) et aides locales.

Simple à utiliser, je vous conseille de l'essayer.
Faites-nous un retour d'expérience dans les commentaires.

Aller sur le site et évaluer vos droits

→ Source : Calculer le montant de son AAH : un simulateur en ligne ! Via Handicap.fr

→ Dans ce blog : Guide pratique pour aider les patients atteints de maladies chroniques

Pic : Coins by stevepb - CC0
Rachel pour le Gimi.

20/03/2017

Brève scientifique : la myopathie nécrosante auto-immune chez l'enfant

Mise à jour le 21 mars 2017.

Des cas de myopathie nécrosante auto-immune à anticorps HMGCoA réductase chez de jeunes patients.

enfants,pédiatrie,étude,myopathie nécrosante autoimmune,anticorps hmgcoa reductase

La myopathie nécrosante auto-immune (MNAI) à anticorps HMGCoA réductase (HMGCR) n'est pas rare chez l'enfant. C'est ce que concluent des cliniciens japonais et taïwanais, auteurs d'une étude récente publiée en février 2017.
Les objectifs étaient, en recherchant la présence de ces anticorps spécifiques, d'identifier et de mieux décrire les caractéristiques et les stratégies thérapeutiques de cas de myopathie nécrosante auto-immune à anticorps HMGCR chez l'enfant (8 patients pédiatriques décrits dans la littérature). 

Cette myopathie inflammatoire, récemment décrite, est connue chez l'adulte. Chez certains patients, cette myosite est une réaction au traitement prescrit pour stabiliser un taux élevé de cholestérol (statines).

Les auteurs précisent :

"L'étude a impliqué 62 enfants concernés par une myopathie nécrosante ou d’authentiques dystrophies musculaires sans diagnostic moléculaire précis. Sur ces 62 patients, 9 ont présenté des anticorps HMGCR. 
Les profils :
moins de 16 ans, un taux de créatine phosphokinase (cpk) élevé, pas d'exposition aux statines.


Pour certains, le traitement précoce par cortisone s'est avéré efficace, pour d'autres, l'ajout d’un immunosuppresseur et immunoglobulines a donné un résultat mitigé." 

Et de conclure : "La recherche systématique de ces auto-anticorps spécifiques (HMGCR) favorise l'efficacité diagnostique et la réponse aux traitements." 


Plus d'infos : 

Lire la brève Afm-Téléthon

Lire l'abstract sur PubMed (en anglais)

→ Dans ce blog : Cancer et myosites nécrosantes

Pic : Blood cells red by qimono - CC0
Rachel pour le Gimi s/c Hélène Rivière AFM-Téléthon Myoinfo