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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI

  • Nuit de l'accessibilité 2017

    La 7ème édition de la Nuit de l'Accessibilité se tiendra le 30 juin prochain dans le 4ème arrondissement de Paris, Halle des Blancs Manteaux. Un événement placé sous le signe de l'olympisme.



    Touchés par des faiblesses musculaires, debout ou en fauteuil roulant, l'accessibilité est essentielle pour les patients atteints d'une
     myopathie inflammatoire ou myosite. Si vous ne connaissez pas l'application ou le site "Jaccede", ce qui suit est pour vous.

     

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    Cette année, la Nuit de l'accessibilité, organisée conjointement par Jaccede et la Ville de Paris, se met aux couleurs de l'olympisme avec la candidature de la capitale aux Jeux Olympiques et Paralympiques 2024. La manifestation est parrainée par l'ancien tennisman français, vainqueur de tournois du Grand Chelem et médaillé paralympique : Michaël Jeremiasz.

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  • Le nouveau service "Domicile-Train" de la SNCF

    Les grandes vacances approchant n'oubliez pas de prévoir vos voyages en train. Les myopathies inflammatoires étant plus ou moins invalidantes dès que l'on veut transporter une valise et/ou un animal de compagnie, les départs en vacances deviennent vite un casse-tête.

    Pour vous aider, la SNCF a mis en place un nouveau service "domicile-train".

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    Le service SNCF Domicile-train propose un accompagnement spécialisé, en véhicule, de votre domicile jusqu’à votre place assise dans le train. De la prise en charge des bagages ou de l’animal de compagnie à la fermeture ou ouverture du domicile, le service Domicile-train vous propose un accompagnement privilégié et une prise en charge par du personnel qualifié. Ce service est accessible aux seniors de plus de 60 ans et/ou aux personnes à mobilité réduite et il vous permet de bénéficier d’une réduction d‘impôt de 50% sur le prix de la prestation (tarif à partir de 19,99€ pour 1h d’accompagnement tout inclus).

    Il vous suffit de suivre le lien ci-dessous où tout y est expliqué :

    - Les modalités d'utilisation

    - Les tarifs et réservations

    - Le formulaire pour commander cette prestation

    Plus d’informations : www.sncf.com/fr/services/domicile-train  ou par téléphone 0811 654 653 (0.05 €/ min + prix appel)

     A ne pas oublier aussi pour vous aider :

    - le service accès plus (aide en gare)

    - les compagnons du voyages (pour ne plus voyager seul)

    - wheeliz (location de voitures aménagées entre particuliers)

     

    Sandrine pour le Gimi.

  • Du nouveau sur l'accès à l'aide humaine

    La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) a publié en Mars 2017 un nouveau guide sur l'accès à l'aide humaine et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour aider la décision de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) de chaque département.

     

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  • Signalement-sante.gouv.fr : un site à connaître

    Le Ministère des Solidarités et de la Santé a ouvert un portail Internet facilitant le signalement d'effets indésirables suite à la prise d'un médicament ou l'utilisation d'un produit courant.

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    "Le signalement des événements sanitaires indésirables est un acte citoyen qui bénéficie à tous", peut-on lire sur le nouveau site Internet lancé en mars par l'ancienne ministre Marisol Touraine.

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