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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI

  • Handicap, maladies chroniques et emprunt

    Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d'obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l'être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi !

     

    La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à faire connaître les difficultés et surtout, à aider ceux qui envisagent d'obtenir un crédit ! 

     

    Pour vous aider, voici le guide pratique assurances et emprunts de l'association Santé, Info droits :

    AERAS-emprunt-assurance-maladie.pdf

     

    un n° vert est mis à votre disposition pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, ainsi qu'un site internet où vous pourrez trouver de nombreuses documentations sur vos droits.

     

    france-assos-santé.org

     

     n° vert santé info droit.png

  • HOPITAUX EN DETRESSE

    Notre système de santé a mal ! Le corps médical a mal !

    Les infirmiers et aides soignants sont à bout et ont le net sentiment que rien n'est fait pour que cette situation s'améliore !

    Nous autres malades qui côtoyons et avons tant besoin des médecins, des petites blouses blanches, notre devoir n'est-il donc pas de faire passer l'information de ce constat peu réjouissant de notre système de santé ?

    Nous avons recueilli deux témoignages d'infirmières, suite à la parution de l'émission "Complément d'enquête" sur France2 (voir lien ci-après).

    - Delphine, infirmière en libéral après 15 années en hôpital :
    " C'est sûr ; souvent il faut s'accrocher car au-delà de tout ce dont l'article parle, il y a le mépris des autorités compétentes qui nous privent de certains de nos rôles comme la vaccination antigrippale que l'on donne aux pharmaciens, les prises de sang que l'on envoie de plus en plus aux laboratoires... Il faut avoir la foi et l'amour du métier pour continuer à trouver de la motivation au quotidien... Bien triste tout cela … Nous étions si fiers de notre système de soins… avant"

     

    - Emeline, infirmière puéricultrice en hôpital de province : " Faire plus et de la même qualité, avec toujours moins de moyens matériels et humains. Ils appellent ça l'efficience ! J'ai découvert cette notion dans le cadre de mes nouvelles fonctions. Difficile à concevoir pour notre système de santé ! "

     

     vidéo Complément d'enquête : "Danger à l'hôpital : quand les médecins balancent"

  • Risques infectieux et prévention

    Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires ont une majoration du risque infectieux.

     

    La maladie en elle-même et les traitements anti-inflammatoires (cortisone) et immunosuppresseurs favorisent les bactéries/virus/parasites/champignons. Et une surinfection peut entraîner une poussée de la maladie !

     

    Le Dr Fanny VUOTTO, Service de Maladies Infectieuses CHU Lille, nous conseille sur une prévention à plusieurs niveaux de manière à éviter d'aggraver nos pathologies.
    (Durée de la vidéo 39 mn)

     

    Merci à la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R 

     

    vidéo de la Filière FAI2R

  • Réunion du GIMI

    Mardi et mercredi de la semaine dernière, le GIMI se réunissait à nouveau. Deux journées bien denses où de nombreux problèmes ont été abordés.

    Les projets phare en cours de préparation courant 2020 :

    - une journée d'info sur les myosites de l'adulte à Bordeaux
    - une autre journée concernant les myosites de l'enfant à Lyon, toutes deux organisées avec des exposés par des médecins référents et un temps d'échanges entre patients.
    Ont été aussi programmées des formations, pour mieux comprendre la maladie et le handicap.

    On garde le cap pour partager de l'info, réunir les patients, proposer des solutions quand elles existent avec les réseaux médicaux et ceux de l'AFM-Telethon.


    Nous avons fait également le point sur l'écoute téléphonique (tous les mardis de 10h à 17h - 01 60 78 76 87) et les mails reçus ( myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr)
    Comme à l'accoutumée, le Pr Benveniste, notre médecin référent, a répondu aux questions de patients que nous avons collectées sur nos réseaux et qui leurs seront retransmises. Ses réponses seront également l'objet de prochaines publications.

    Parmi les nombreux points abordés, certains nous ont vraiment marqués : 
    - difficultés à poser un diagnostic dans certaines myosites ; 
    des malades pour qui le diagnostic était classé dans la famille des myosites (maladies auto-immunes) se retrouvent classés dans une maladie génétique et inversement.
    - myosites post cancer après chimiothérapie : le professeur nous a dit voir au moins 1 cas par semaine de myosites résultant de certaines chimio qui stimulent énormément le système immunitaire.


    D'autre part le Pr Benveniste n'a pas caché son inquiétude sur le système de santé des hôpitaux en France notamment à la Pitié Salpêtrière !