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Groupe d'Intérêt Myopathies Inflammatoires - GIMI

  • Présentation du Pôle Aides Techniques de l'AFM-Téléthon

    Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs.

    En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire développer de nouvelles aides techniques avec le souci permanent de réduire le coût final du produit pour aller encore plus loin dans la compensation du handicap. 
     
     
     
    Il se centre sur des actions qui ont pour ambition de débloquer des situations complexes pour les personnes malades, notamment celles en situation de grande dépendance. Partage d’expériences, participation des familles au processus de création d’un produit innovant, meilleur accompagnement des familles, rôle d’aiguillon pour les acteurs du champ du handicap moteur 
     
     
     
     

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  • Màj du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare"

    A l'occasion de la journée des maladies rares, Orphanet a remis à jour son cahier "Vivre avec une maladie rare".

    Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

    Cahier orphanet "Vivre avec une maladie rare"

  • Le GIMI a besoin de vous !

    ☛ Vous êtes concerné(e) par une myosite ou parent d'un enfant ou d'un proche qui en est atteint, et vous souhaitez être au fait des avancées de la recherche, partager votre expérience, échanger avec des gens ayant la même pathologie.  Venez rejoindre notre équipe  et nous faire part de vos idées ! Vous participerez à des échanges et des projets concrets qui sont stimulants et nous aident dans le combat contre la maladie !

     

    ☛ Le GIMI organise 3 réunions de 2 jours par an (frais pris en charge par l'AFM-Téléthon). Étant nouveau, vous aurez plusieurs formations dispensées par l'AFM-Téléthon. Tous les membres déjà présents vous épauleront dans vos premiers pas. Vous pouvez  être accompagné de votre aidant ou votre conjoint si votre état de santé le nécessite.

     

    ☛ Voici différentes actions du groupe que vous pourrez choisir à votre rythme selon vos aspirations et vos compétences :

     

    - participer à la permanence téléphonique depuis votre domicile, ou

    - aider à l'animation du blog et de la page facebook du GIMI (aisance à l'écriture requise), ou

    - recueillir et partager des informations lors de congrès médicaux et France et/ou à l'international (anglais requis)

    - préparer des réunions d'informations 

    - conseiller les familles

    - améliorer vos connaissances sur les maladies neuromusculaires 

    ...

    ☛ N'hésitez pas à nous contacter pour toute information complémentaire. Si vous êtes tenté(e) par cette expérience, envoyez-nous un mail nous expliquant ce qui vous motive à notre adresse : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr."

  • #rarediseaseday : journée Internationale des maladies rares

    Comme chaque année, le dernier jour du mois de Février est une journée consacrée aux maladies rares. Cette année la campagne mettra l'accent  sur la nécessité d'une meilleure coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une des 6000 maladies rares existantes.

    Comme les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, les personnes atteintes de Myosites ou Myopathies inflammatoires sont concernées. 

    L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. 

     

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